Grup de pacienți cu Talasemie Majoră

 
30 ianuarie – 3 februarie 2012, Zalău
 
În anul 2012, primul grup de pacienți afectați de o boală rară, care au pășit pragul Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo, a fost organizat în perioada 30.01 – 3.02.2012 și a fost format din 11 tineri afectați de Talasemie Majoră și un însoțitor. Pe perioada celor 5 zile de activități, aceștia au beneficiat de evaluare interdisciplinară, recuperare prin kinetoterapie, hidroterapie, terapie ocupațională și instruire pe diferite teme sociale, psihologice și medicale. Odată cu organizarea acestui grup, Asociația Prader Willi din România a dat și startul campaniei dedicate Zilei Bolilor Rare, aceasta fiind desemnată la nivel european în data de 29 Februarie.
Prin dotările pe care le avem în Centrul NoRo și cu sprijinul specialiștilor Universității de Medicină din Timișoara am reușit să organizăm prima videoconferință, în care pacienții prezenți în Centrul NoRo să poată beneficia de instruire medicală realizată de cel mai bun specialist în domeniu din România, în persoana doamnei Dr. Șerban Margit.
În organizarea unor astfel de grupuri, am pornit de la principii conform cărora, informarea în domeniul bolilor rare este esențială pentru pacienții afectați de boli rare, iar activitatea de recuperare trebuie să fie o activitate continuă, pe care pacientul să o deprindă cu sprijinul specialiştilor şi apoi să o realizeze în viaţa de zi cu zi.
Considerăm că obiectivele pe care echipa de specialiști ș-i le-a propus cu ocazia organizării acestui grup au fost îndeplinite, toți pacienții fiind mulțumiți de serviciile de informare și instruire de care au beneficiat, mai ales datorită faptului că informațiile primite au o aplicabilitate imediată, în vederea depășirii situațiilor dificile cu care aceștia se confruntă în viața de zi cu zi.
Maria Brazdău, asistent social Centrul NoRo
Data: 
Monday, January 30, 2012