Luna mai, luna de conștientizare a Sindromului Prader Willi

Luna mai, luna de conștientizare a Sindromului Prader Willi aduce în centrul atenției nevoile persoanelor afectate de această boală și ne oferă oportunități de a transmite și de a afla informații utile pentru familii. Am ales portocaliul în mod simbolic pentru campaniile noastre anuale din luna mai. Sindromul Prader Willi este o boala rară dar, împreună – bolile rare sunt multe, peste 300.000.000 la nivel global. În România trăiesc peste 1 milion de pacienți cu boli rare, majoritatea nediagnosticați. 50% din populația țării trăiește în mediul rural, fără acces la servicii medicale și sociale.

Semne clinice în SPW: hipotonie severă în perioada de sugar, dificultăţi de alimentare în primele luni de viaţă, alimentare excesivă (hiperfagie – absența saţietăţii), obezitate dezvoltată gradual, deficienţe cognitive, fenotip comportamental particular, hipogonadism, statură mică.

Fiți alături de noi purtând simbolic portocaliu în luna mai!