Agenda, Lansarea Campanie ZBR 2020 14.02.2020, Hotel Severus, Zalău

ProGeneRare
 
Lansarea Campanie ZBR 2020
14.02.2020, Hotel Severus, Zalău
 
10.00 – 10.30
Înregistrarea participanților, Welcome coffee
10.30 – 11. 30
Deschiderea oficială: reprezentanți Ministerul Sănătății, reprezentanți ai autorităților locale, Alianța Națională pentru Boli Rare România,
11.30 – 11.50
Prezentarea proiectului ,,Îmbunătățirea competențelor PROfesionale ale personalului medical implicat în realizarea actului medical din specialități relevante pentru managementul multidisciplinar al bolilor GENEtice RARE -ProGeneRare”, Florina Breban, Asociația Prader Willi din România;
11.50 – 12.10
Video prezentare Centrul NoRo;
12.10 – 12.30
Îngrijirea integrată la Centrul NoRo, Emese Darko, psihopedagog Asociația Prader Willi din România;
12.30 – 13.00
Asociația Noi Pentru Ei (NEI), 2 ani de activitate, Cristian Voina, vicepreședinte asociația NEI;
13.00 – 14.00
Pauză de prânz
14.00 – 15.30
Masă rotundă – asociații de pacienți: Asociația CMT România - Arabela Acălinei, Asociația Gaucher România - Felicia Crăciun, Asociația Pacienților cu Angioedem ereditar – Ramona Petran; Asociația Persoanelor cu Glicogenoză – Mirela Borhan, Asociaţia PKU Life România - Lăcrimioara Vinter, Asociația Română de Hemofilie - tbc, Asociatia Werdnig Hoffman - Veres Robert; Asociatia Națională Miastenia Gravis România – Elena Mărginean;
15.30 – 16.00
Modele de prescriere a tratamentului off-label în diferite țări, Dr. Laura Damian, SCUJ Cluj, Clinica Reumatologie;
16.00 – 16.30
Terapii moderne în bolile rare afectând sistemul nervos central, Dr. Romana Vulturar, Angela Cozma, Adela Sitar-Tăut, Adriana Fodor, Olga Orășan, Adina Chiș, Ramona Suharoschi, Crina Mureșan, Laura Damian;
16.30 – 17.00
Pauză de cafea
17.00 – 17.30
Viața cu o boală rară – studii de caz (Sindromul Prade Willi, Sindromul McCune-Albright, Acondroplazie, tumori neuroendocrine);
17.30 – 18.00
Concluzii și mesaje pentru campanie