Conferința de lansare a campaniei de Ziua Internațională a Bolilor Rare, 14 februarie 2020, Zalău

ProGeneRare
­­­
Conferința de lansare a campaniei ZBR
14 februarie 2020, Hotel Severus, Zalău
 
Conferința de lansare a campaniei de Ziua Internațională a Bolilor Rare a fost organizată la Zalău, în data de 14 februarie și a reunit un număr de 79 de participanți: pacienți, reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, specialiști din domeniu – medical, social și educațional, reprezentanți ai autorităților, reprezentanți farma, jurnaliști.
Scop: creșterea gradului de conștientizare în rândul publicului larg și a factorilor de decizie cu privire la problematica diagnosticării și managementului integrat al bolilor rare și atragerea unui număr cât mai mare de specialiști în acest domeniu.
Conferința de boli rare face parte din activitatea A1.5  Organizarea unei campanii de conștientizare și depistare precoce a bolilor rare organizată în cadrul proiectului PROGENERARE - ”Îmbunătățirea competențelor PROfesionale ale personalului medical implicat în realizarea actului medical din specialități relevante pentru managementul multidisciplinar al bolilor GENEtice RARE”, proiect cofinanțat din Programul Operațional Capital Uman 2014-2020
Temele principale abordate au fost: prezentarea generală a campania de ziua bolilor rare, îngrijire integrată, situația actuală în ceea ce privește tratamentele în domeniul bolilor rare și medicația off-label, prezentarea proiectelor asociațiilor de pacienți cu boli rare.
Tema campaniei ZBR 2020: Echitate
Sloganul: Reframe rare diseases/Bolile rare într-o nouă perspectivă
Ce știm despre bolile rare:
  • O boală este considerată rară atunci când afectează 1 persoană din 2000;
  • În lume sunt peste 300 milioane de persoane care trăiesc cu o boală rară;
  • Există peste 6000 de boli rare diferite;
  • 72% din bolile rare sunt de cauză genetică;
  • 70% din bolile genetice se manifestă încă din copilărie;
  • pentru majoritatea bolilor rare nu există tratament nicăieri în lume
Realizări la nivel național:
  • elaborarea Planului Național pentru Boli Rare (PNBR) și introducerea lui în Strategia Națională de Sănătate 2014-2020;
  • înființarea Consiliului Național pentru Boli Rare (2013);
  • înființarea Rețelei de genetică medicală cu cele 6 Centre Regionale de Genetică Medicală din București, Cluj, Timiș, Iași, Bihor, Dolj (2014);
  • recunoașterea și acreditarea Centrelor de Expertiză (2016);
  • în prezent, există 24 de Centre de Expertiză acreditate la nivel național din care 10 sunt membre în Rețelele Europene de Referință din 2017. Noi centre vor adera la rețele în 2020.
 
Expert campanie boli rare,
Florina Breban
14.02.2020