- APWR
- SPW
- Proiecte
- MediCom-Rare
- ECOU
- CORE–RD
- Stil de viață sănătos
- Rețele de suport
- ProGeneRare
- INNOVCare
- Proiect ExpertRARE
- NoRo-Frambu
- NoRo-Frambu EN
- Centrul NoRo
- Informații
- Implică-te!
- Contact
Raport de activitate 2018
Submitted by almasi zsuzsa on Thu, 01/17/2019 - 15:20
Dacă ne gândim la trecerea dintre ani ca la o poartă prin care trecem, ar fi bine să luăm cu noi doar amintirile plăcute și realizările, cele care ne ajută să continuăm munca noastră, să sperăm și să luptăm pentru realizarea idealurilor care ne animă existența. Dar, poate că nu este lipsit de interes să ne gândim și la lucrurile care ne-au ținut pe loc în 2018, să înțelegem cauzele și să găsim soluții în anul care vine...
Ne bucurăm să spunem că la Centrul NoRo reușim, la peste 7 ani de la deschidere, să continuăm furnizarea de servicii sociale specializate, servicii medicale și educaționale pentru cei afectați de boli rare din România: evaluare medicală, socială, psihologică, kinetică, terapie comportamentală, terapie senzorială, logopedie, kinetoterapie, hidroterapie, masaj, ergoterapie, electroterapie, cursuri de instruire pentru părinți, schimb de bune practici cu cadrele didactice, vizite la domiciliul copiilor și tinerilor din centru. Un rol important în furnizarea acestor servicii o are echipa multidisciplinară NoRo. Echipa centrului este formată din: coordonator, psihologi, terapeuți: (psihopedagogi, logopezi și kinetoterapeuți), asistenți sociali, medic psihiatru pediatru, genetician, asistenți medicali, expert contabil, specialist IT și personal administrativ. În plus, activitățile noastre implică și mulți voluntari (elevi, studenți, cadre didactice, medici și alte persoane interesate) pentru că beneficiarii noștri sunt copii, tineri și adulți cu dizabilități severe, produse de boli rare. În ultimii 3 ani am implementat management de caz pentru pacienții cu boli rare din județul Sălaj și există toate premisele ca acest experiment pilot să se transfere la nivel național și internațional. A fost un an dificil dar frumos, am încercat să fim în continuare echilibrați, responsabili și apropiați de beneficiarii noștri (60 de copii cu boli rare și tulburări din spectrul autist în centrul de zi, 10 tineri în programul de instruire pentru abilități de viață independentă și peste 100 de pacienți în grupurile de pacienți), parteneri serioși și angajați, cu o echipă dedicată de specialiști și voluntari.
Beneficiem în continuare de sprijinul Autorităților Locale și Județene, Direcția de Sănătate Publică și Casa Județeană de Asigurări Sănătate cărora le mulțumim pentru implicare și suport! Evident, pentru a menține calitatea serviciilor la nivel de Centru de Expertiză (pentru că am ajuns aici cu eforturi majore din partea echipei NoRo) avem nevoie de un sprijin îmbunătățit și sperăm că serviciile noastre sunt convingătoare! Activitățile și evenimentele organizate de APWR au fost multiple și în 2018, la fel și participările la evenimente în care am prezentat Centrul NoRo și activitățile sale.
Raportul de activitate poate fi accesat la link-ul de mai jos:
Fisier atasat:
Attachment | Size |
---|---|
![]() | 1.37 MB |