Semimaratonul Tenaris Silcotub a inclus cauza bolilor rare în acțiunea care a avut loc în data de 29 septembrie 2018. Cauza bolilor rare a fost susținută de pacienți, aparținători, jurnaliști, autorități și alți oameni "rari".
•Asociaţia Prader Willi din România Zalău, Sălaj, România
•Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare „NoRo”
Str. 22 Decembrie 1989, Nr. 9
Tel./Fax: 0040.260.610033
Mobil: 0040.735.858.667
E-mail: office@apwromania.ro
•Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare
Str. Avram Iancu Nr. 29
Tel./Fax: 0040-260.611214
E-mail: office@apwromania.ro