- APWR
- SPW
- Proiecte
- MediCom-Rare
- ECOU
- CORE–RD
- Stil de viață sănătos
- Rețele de suport
- ProGeneRare
- INNOVCare
- Proiect ExpertRARE
- NoRo-Frambu
- NoRo-Frambu EN
- Centrul NoRo
- Informații
- Implică-te!
- Contact
ICEE fest
Evenimentul a fost organizat în data de 1 iunie 2017. La acest evenimnet a participat Dan Alexandru: ⹂Am vorbit la ICEEfest despre Digital Health and the healthcare (Dis)Continuum! A fost dificil să vorbesc despre experienţa mea personală de frate mai mic al unei persoane afectată de Sindromul Prader Willi, despre cum cred eu că a influenţat acest fapt existenţa noastră ca familie, şi cum a transformat familia noastră o provocare atât de majoră din viaţa noastră de zi cu zi într-o motivaţie puternică de a schimba lucrurile în bine pentru pacienţii cu boli rare la nivel naţional şi internaţional. În acelaşi context, am prezentat proiectele concrete ale APWR, ANBRaRo şi ARCrare din domeniul digital care au ajutat la progresul şi dezvoltarea acestor organizaţii. Mulţumesc lui Lucian Ioniţă pentru invitatie şi colegilor mei de panel pentru o dezbatere extrem de interesantă!”
Data:
Thursday, June 1, 2017


