Implicarea organizațiilor de pacienți cu boli rare în procesul de reglementare

În data de 8 mai 2017 am avut ocazia să participăm alături de pacienți, reprezentanți ai ANMDM, specialiști și jurnaliști într-un workshop privind Implicarea organizațiilor de pacienți cu boli rare în procesul de reglementare. ANBRaRo a solicitat sprijinul pentru realizarea acestei întâlniri și evenimentul a fost organizat la sediul ANMDM, în contextul celei de - a XI- a Zi Europeană pentru Drepturile Pacienților (10 mai 2017) și a fost axat pe: „Sistemele europene și naționale de reglementare a medicamentelor: provocările pentru un acces echitabil, în timp util și adecvat pentru inovare“.

De fapt, așa cum a precizat și dl. Dr. Nicolae Fotin - președintele ANMDM, întâlnirea continuă șirul de întâlniri organizate de către agenție în ultimul an pentru organizațiile de pacienți.

Temele Workshopului:

a) Experiența națională în gestionarea inovației: Introducerea organizațiilor de pacienți în domeniul farmacovigilenței și instruire privind raportarea efectelor adverse (ANMDM).

b) Implicarea organizațiilor de pacienți în procesul de reglementare (Cum putem iniția acest lucru în România?)

S-au înregistrat multe progrese în ultimii ani pe domeniul bolilor rare și este nevoie de toate eforturile pentru a putea continua pentru că sunt multe de făcut. Există disponibilitate și implicare și acest lucru ne ajută să ne păstrăm încrederea.