A VI-a CONFERINȚĂ ȘTIINȚIFICĂ INTERNAȚIONALĂ DESPRE SINDROMUL PRADER WILLI - PRIMA CONFERINȚĂ DESPRE SINDROMUL PRADER WILLI ȘI BOLILE RARE DIN ROMÂNIA - 21-24 Iunie, Cluj-Napoca

Submitted by alexandra persa on Tue, 03/27/2012 - 15:54
Pentru prima dată, România - prin APWR, a fost selectată de organizația mondială - IPWSO să organizeze în perioada 21-24 iunie 2007 Congresul Mondial Prader Willi. La congres vor participa reprezentanți din peste 70 de țări, specialiști, pacienți și părinți, tema aleasă fiind: Concentrați-vă asupra aspectelor pozitive în sindromul Prader Willi. În cadrul acestui eveniment vom mai organiza și o conferință privind abordarea globală a bolilor rare.

OBIECTIVE:
► Îmbunătățirea accesului la informații privind diagnosticarea și managementul sindromului Prader Willi și a bolilor genetice rare;

► Acces direct la informații privind rezultatele cercetării mondiale, tratamente și medicamente orfane;

► Formarea unei rețele de suport mondiale, atât la nivel de familii cât și la nivel de specialiști și instituții medicale;

► Dezvoltarea de parteneriate naționale și internaționale pentru abordarea SPW și a altor boli genetice rare;

REALIZĂRI:
► Întâlniri cu membrii comitetului de organizare, stabilirea programului conferinței pe zile și stabilirea bugetului necesar;

► Întâlnirea reprezentanților IPWSO cu reprezentanții Universității de Medicină și Farmacie "Iuliu Hațieganu" pentru discutarea aspectelor legate de posibilitatile de colaborare în organizarea acestui eveniment mondial;

► Participări la diverse conferințe naționale și internaționale și promovarea conferinței;

► Identificarea unor posibili finanțatori pentru organizarea conferinței.