Conferința de încheiere a proiectului ColaboRARE pentru managementul bolilor rare

Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat, la București, în data de 27.04.2016, conferința de presă de încheiere a proiectului „Colaborare pentru managementul bolilor rare ColaboRARE” finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România. Proiectul a fost derulat în perioada 1 martie 2015 – 30 aprilie 2016 cu o finanțarea nerambursabilă în valoare de 74.800 eur, reprezentând 72.41% din totalul costurilor proiectului. Partenerul Alianței în acest proiect a fost Asociația Prader Willi din România. La conferința de presă au participat pacienți, reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, specialiști, reprezentanți ai autorităților și jurnaliști (32 de participanți: 15 pacienți și reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, 12 jurnaliști, 6 specialiști și reprezentanți ai autorităților). În deschidere au fost invitați să vorbească dna. Mihaela Ungureanu, președinte ANPD, care a subliniat nevoia de colaborare și importanța serviciilor integrate în bolile rare. Dna. Emilia Severin, în calitate de membru CNBR și specialist, a evidențiat faptul că, în prezent, există consens cu privire la colaborarea în domeniul bolilor rare: pacienți, specialiști, și autorități. S-au făcut pași importanți de la înființarea Alianței Naționale pentru Boli Rare în 2007. Ministerul Sănătății a înțeles prioritățile ANBRaRo și a creat Consiliul Național de Boli Rare (un pas important pentru crearea unei strategii naționale în domeniul bolilor rare). De asemenea, a vorbit despre importanța acreditării centrelor de expertiză în contextul în care pe această bază România poate aplica, anul acesta, pentru înscrierea în rețelele europene de referință. Vom avea în curând acest Ordin de Ministru pentru Centrele de Expertiză, care urmează să fie publicat în Monitorul Oficial. Alexandra Mănăilă, jurnalist a vorbit despre colaborarea ei cu Alianța în cadrul acestui proiect. Proiectul a avut și o componentă adresată comunicării cu mass-media și este pentru prima dată când, în România, este organizat un astfel de curs dedicat asociațiilor de pacienți cu boli rare. Această idee a pornit de la nevoia asociațiilor de pacienți de a comunica cu publicul larg prin intermediul mass-media. Cursul a fost axat pe anumite aspecte practice și au fost organizate în total 3 cursuri, la care au participat în total 44 de persoane, din toată țara. În continuare Dorica Dan a prezentat rezultatele proiectului. De asemenea, au fost prezentate două filmulețe realizate în cadrul proiectului unul legat de centrele de expertiză, iar cel de-al doilea despre proiectul Colaborare. Dorica Dan a anunțat și lansarea platformei www.participrare.ro și faptul că va lansa un radio online: Radio Noro.Vocea pacienților.