Grup de pacienți cu Boli Neurologice rare- Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano- Român

20 ianuarie 2014
În luna ianuarie, anul curent, mai exact în perioada 20-24.01.2014, în Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo din Zalău, au fost organizate activități de recuperare și de instruire în managementul bolii adresate unui numar de 9 pacienți afectați de boli neurologice rare, cum ar fi: boala Werding Hoffman, Spondilită anchilozantă, Distrofie Musculară Progresivă, Tetrapareză Spastică, Charcot Marie Tooth, Ataxie Cerebeloasă, Paraplegie, Atrofie Spinală. Pacienții au fost însoțiți și de 3 însoțitori.
Una dintre activitățile de instruire în managementul bolii a fost partea de consiliere medicală, activitate pe care Domnul Doctor Neurolog Ritesh Seewooram o descrie astfel: „Într-o atmosferă informală fiecare pacient a avut oportunitatea de a-și împărtăși experiența referitoare la boală, să pună întrebări – feedback-ul fiind atât unul medical de specialitate cât și unul subiectiv, fiecare pacient dezvăluind modalitățile de adaptare la invaliditățile generate de boală. Am discutat despre boală, etiologie, simptomatologie, manifestarea bolii, formele bolii și de cum trebuie să fie evaluat un astfel de pacient. O atenție sporită a fost acordată opțiunii terapeutice, efectele benefice și adverse legate de fiecare preparat. Pacienții au avut ocazia să pună întrebări referitoare la problemele generate de boală și la posibilitățile de ameliorare a stilului lor de viață, folosirea unui dispozitiv medical, tratament medicamentos și mijloace prin care se poate ușura activitatea lor zilnică. Am încercat să cunosc fiecare pacient, să înțeleg problemele pe care le întâmpină în viața de zi cu zi și să propun metode simple care pot îmbunătăți calitatea vieții fiecăruia dintre ei”.
Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, atât partea de instruire cât și partea de intervenție terapeutică a fost concentrată pe conștientizarea pacienților asupra problemelor cu care se confruntă în viața de zi cu zi  în plan social, psihologic și medical, cât  și asupra căutării soluțiilor de rezolvare a acestora.  
La sfârșitul activităților, membrii grupului de pacienți afectați de boli neurologice  rare,
 și-au manifestat dorința de a se reîntoarce la noi, fiind foarte mulțumiți și încântați de serviciile oferite cât și de personalul unității.             
 
                           
Data: 
Monday, January 20, 2014