Conferința Națională de Boli Rare

2 martie 2013

Conferința Națională de Boli Rare organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală, a avut loc la București, la Hotel Ibis-Palatul Parlamentului, în data de 2 martie 2013. Urmărind să contribuie la eforturile pentru îmbunătățirea recunoașterii și vizibilității acestor boli, ANBRaRo, SRGM si partenerii au invitat o serie de specialiști din diverse domenii medicale.
            La conferința de presă organizată în deschiderea evenimentului a participat domnul ministru Eugen Nicolaescu. Cu această ocazie a fost semnat un nou parteneriat între Ministerul Sănătății (MS) și Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo). Un document similar mai fusese încheiat în 2008, pe perioada primului mandat al actualului ministru al sănătății. Ministrul a subliniat importanța anului 2013 atât pentru MS cât și pentru ANBRaRo, este vorba despre: dorința părților de a face tot ce depinde de ele ca viața pacienților cu boli rare să se desfășoare în condiții cât mai normale; implementarea recomandării Consiliului European din 8 iunie 2009, care prevede adoptarea planurilor naționale de boli rare până la sfârșitul acestui an; transpunerea directivei transfrontaliere, care trebuie să devină operațională la jumătatea lunii octombrie 2013.
            Prin încheierea acestui parteneriat se urmărește o colaborare instituțională, definitivarea unui comitet național de boli rare. De asemenea, se dorește crearea  unui set de criterii pe baza cărora să se înființeze centrele de expertiză în managementul bolilor rare. Un alt obiectiv ar fi redefinirea direcțiilor prioritare de acțiune pentru continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare, dar și realizarea Planului național de boli rare, care să poată fi inclus în Strategia națională de sănătate 2014–2020.
            Dorica Dan, președinta ANBRaRo, a subliniat faptul că tema Zilei bolilor rare 2013 – „Solidaritatea internațională în bolile rare“ – ne amintește că este important să privim bolile rare dintr-o perspectivă internațională. Progresele în cercetarea bolilor rare au mai multe șanse de reușită dacă sunt solicitate pe plan internațional, atunci când sute de echipe de cercetători din țări diferite lucrează pentru a înțelege boala și pentru a găsi tratamentele și terapiile adecvate.
Data: 
Saturday, March 2, 2013