Final proiect “Stil de viață sănătos pentru oameni rari”

Comunicat de presă

Zalău, 31 martie 2021

Asociația Prader Willi din România a derulat proiectul “Stil de viață sănătos pentru oameni rari” finanțat prin programul “În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.

Scopul proiectului a fost îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli cronice/rare prin adoptarea unui stil de viață sănătos.

În cele cinci luni ale proiectului specialiștii din Centrul de Boli rare NoRo au desfășurat activități de instruire și intervenție pentru 85 persoane care au ca diagnostic tulburări din spectrul autist, obezitate sindromică, boli autoimune sau Fenilcetonurie, pentru a aborda provocările specifice în adoptarea unui stil de viață sănătos.

Activitățile s-au concentrat asupra informațiilor medicale, pe nutriție corectă, suport psihologic prin consiliere și kinetoterapie. Majoritatea activităților au avut loc în mediul online. 35 de beneficiari din Centrul NoRo au participat la activități de intervenție personalizată, față-n față la Centrul NoRo.

Toți participanții care au completat chestionarul de evaluare a programului au considerat că activitățile proiectului au fost utile sau foarte utile și 87,5% ar dori să continue activitățile.

Proiectul s-a derulat în perioada octombrie 2020 – martie 2021, cu un buget total de 230.400 lei.

Proiect derulat de Asociația Prader Willi din România și finanțat prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.

*****

Despre Asociația Prader Willi din România și Centrul de Boli Rare NoRo

Asociaţia Prader Willi din România s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor, şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu boli rare din România. Asociaţia furnizează servicii acreditate și licențiate: medicale, sociale și de educație continuă pentru diverși actori sociali se ocupă de diagnosticarea și managementul bolilor rare prin Centrul NoRo. Obiectivele organizației sunt: facilitarea accesului la informare privind bolile rare, crearea unei baze de date naţionale privind bolile rare, crearea unei reţele de suport între pacienţii care suferă de aceeaşi boală, desfăşurarea de campanii de sensibilizare a opiniei publice, creerea unei reţele de suport între specialişti şi familii, stimularea cercetării în domeniul managementului bolilor rare, colaborarea cu organizaţii şi reţele internaţionale, stimularea diagnosticării timpurii, prevenirea şi managementul dizabilităţii. Pentru mai multe informații, accesați www.apwromania.ro.

Centrul Pilot de referinţă pentru boli rare - NoRo este un centru resursă deschis de asociație în 2011, care oferă servicii integrate, sociale şi medicale persoanelor afectate de boli rare şi familiilor acestora. Pentru mai multe informații, accesați www.centrulnoro.ro.

Despre Programul În stare de bine

Programul În stare de bine este un program de finanțare ce oferă anual granturi nerambursabile în valoare totală de 1 milion de euro organizațiilor neguvernamentale din România. Programul este susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile. Obiectivul programului este creșterea calității vieții locuitorilor din comunitățile rurale și urbane, prin sprijinirea inițiativelor care au un impact pozitiv în domeniile cultură, sport sau viaţă sănătoasă şi care se adresează cu prioritate grupurilor vulnerabile. Pentru mai informații, accesați www.instaredebine.ro.

Despre Kaufland România

Kaufland se numără printre cele mai mari companii de retail din Europa, cu peste 1.270 de magazine în 7 țări și o rețea de 126 de magazine în România. Asumarea responsabilității ecologice și sociale este un aspect esențial al politicii corporative Kaufland. Crezul companiei constă în ideea că lumea poate fi un loc mai bun prin implicarea fiecăruia, de aceea, în 2018, Kaufland a dezvoltat platforma „Implicarea face diferența”, sub umbrela căreia sunt comunicate toate acțiunile de responsabilitate socială. Cea mai mare parte a proiectelor CSR ale companiei sunt desfășurate în parteneriat cu asociații nonguvernamentale regionale sau naționale și urmăresc implementarea de programe sociale complexe ce se adresează unor grupuri mari de beneficiari. Pentru mai multe informații, vizitați www.kaufland.ro.

Despre Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile

Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile (FDSC) este o organizație neguvernamentală, independentă, înființată în anul 1994, la inițiativa Comisiei Europene. FDSC promovează o societate civilă puternică și sustenabilă, care contribuie la apărarea valorilor democratice, prin sprijinirea actorilor societății civile, mobilizarea de resurse, încurajarea unui mediu favorabil  și întărirea cooperării cu celelalte sectoare. Pentru mai multe informații, accesați www.fdsc.ro.