PROIECTE:


- Repartitia pacientilor cu SPW pe judete

Repartitia pacientilor cu SPW pe judete.



- TRUST OF TRUST / TRUSTUL INCREDERII “ASOCIATIA PRADER WILLI DIN ROMANIA”

Acest proiect nu este un proiect finantat dintr-un anume fond. Este o incercare de responsabilizare sociala a companiilor care vor dori sa sprijine persoanele afectate de boli rare din Romania.
APWR a initiat acest proiect cu sprijinul D-lui. Michele Carnessali la inceputul anului 2008 si dorim sa va invitam sa va alaturati noua.
Va multumim!



- Corelarea aspectelor clinice, genetice si epigenetice implicate in etiologia sindoamelor Prader Willi/Angelman: model de abordare multidisciplinara a bolilor rare in Romania

Asociatia Prader Willi din Romania participa in calitate de partener la un proiect de cercetare finantat de CENTRUL NATIONAL DE MANAGEMENT PROGRAME – CNMP, Programul 4 – Parteneriate in domeniile prioritare, care se va desfasura in perioada octombrie 2008-septembrie 2011.
Coordonatorul proiectului este Universitatea de Medicina si Farmacie “Victor Babes”, Timisoara, director de proiect conf. dr. Maria Puiu
Parteneri in proiect:
- Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii “Louis Turcanu”, Timisoara
- Universitatea din Bucuresti
- Institutul National de Virusologie, Stefan Nicolau, Bucuresti
- Universitatea de Medicina si Farmacie T. Popa Iasi
- Universitatea de Medicina si Farmacie I Hatieganu Cluj Napoca
- Asociatia Prader Willi Romania
- Institutul National de Endocrinologie C. I. Parhon Bucuresti
Proiectul isi propune investigarea multidisciplinara integrata a Sindroamelor Prader-Willi si Angelman, boli genetice care ridica probleme complexe de diagnostic, tratament si ingrijire.
Proiectul va asigura prin partenerii din intreaga tara studiile clinice, genetice si epigenetice in aceste boli, stabilind schema standard pentru diagnosticarea precoce si pentru o mai buna practica in sistemul de sanatate si social privind persoanele cu PWS/AS.
Echipa de proiect include specialisti de marca din centrele universitare Timisoara, Bucuresti, Iasi si Cluj si prin acest parteneriat dintre Univesitati, Institute de cercetare, spitale si un ONG – Asoc. de bolnavi – ne propunem dezvoltarea unui model de investigarea multidisciplinara a bolilor rare in Romania.



- Proiectul - VOR – Viabilitate = Oameni + Resurse

Programul - CONT CURENT IN COMUNITATE

Asociatia Prader Willi din România a fost selectata pentru a primi asistenta în dezvoltarea atragerii de fonduri din
comunitate prin procese de consultanta, sprijin pentru învatare, spatiu pentru experimentare, schimb de experiente si informatii.
Proiectul este dezvoltat de catre Asociatia pentru Relatii Comunitare si este sprijinit de Uniunea Europeana prin programul Phare, componenta Dezvoltarea Sectorului ONG si de Fundatia C.S.Mott.



- ROMANIAN NATIONAL ALLIANCE FOR RARE DISEASES - RONARD

1. SCOPUL PROIECTULUI:

Cresterea responsabilitatii comunitatii fata de pacientii afectati de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienti, familii si specialisti;
Proiectul este realizat cu sprijinul financiar al Trust for Civil Society in Central and Eastern Europe.

2. OBIECTIVE:

a. Dezvoltarea unei retele nationale formata din reprezentantii cheie ai organizatiilor de pacienti, comunitate si institutii publice = Alianta Nationala pentru Boli Rare.

b. Stabilirea unei strategii commune privind diferitele aspecte particulare ale bolilor rare;

c. Organizarea unei Campanii de informare privind bolile rare in contextual derularii Conferintei Nationale pentru Boli Rare;

d. Crearea si organizarea unui program de instruire national privind abordarea bolilor rare (pentru toti actorii sociali si medicali implicati);


3. ACTIVITATI:

1. Crearea echipei de proiect;
2. Identificarea reprezentantilor cheie pentru dezvoltarea ertelei;
3. Organizarea a 4 intalniri regionale pentru crearea aliantei;
4. Dezvoltarea unei strategii commune pentru alianta: misiune, viziune, obiective si activitati, sub indrumarea EURORDIS, implicarea Minsterului Sanatatii, Ministerului Muncii si Ministerul Educatiei.
5. Organizarea unei Campanii de informare privind bolile rare in contextual derularii Conferintei Nationale pentru Boli Rare cu invitati EURORDIS;
6. Adoptarea unei strategii nationale de abordare a bolilor rare;
7. Activitati de lobby si advocacy pentru transformarea acestei strategii intr-un Plan National de Boli Rare agreat de Ministerul Sanatatii;
8. Program de instruire national in baza Planului National de Boli Rare; EURORDIS s-a angajat sa ne sprijine in procesul de instruire prin impartasirea experientei acumulate de acestia si prin proiecte finantate de Comisia Europeana;
9. Organizarea a 4 cursuri regionale de instruire pentru specialistii implicate in diagnosticarea si managementul bolilor rare.
10. Monitorizare si evaluare permanenta.



- BIG BROTHER BIG SISTER

Împreună cu Consiliul Local Zalău - Direcţia de Asistenţă Socială Comunitară Zalău, Centrul Şcolar pentru Educaţie Incluzivă Speranţa şi Liceul Pedagogic Gheorghe Şincai Zalău am iniţiat proiectul BIG BROTHER BIG SISTER.
Cu sprijinul financiar al Consiliului Local Zalău, vom recruta şi instrui 15 voluntari ai Liceului Pedagogic, pentru a lucra cu copiii cu dizabilităţi produse de boli genetice rare din comunitatea Zalău.
Aceştia vor desfăşura activităţi de socializare, cum ar fi: un mini-cinema la Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare, organizarea de mini-excursii în grup – la muzeu, teatru, concerte, organizarea de spectacole cu ocazia unor sărbători – 1 iunie, Paşti, Crăciun, etc.




- A VI-a CONFERINTA STIINTIFICA INTERNATIONALA DESPRE SINDROMUL PRADER WILLI - PRIMA CONFERINTA DESPRE SINDROMUL PRADER WILLI SI BOLILE RARE DIN ROMANIA - 21-24 Iunie, Cluj - Napoca

Pentru prima data, Romania - prin APWR, a fost selectata de organizatia mondiala - IPWSO sa organizeze in perioada 21-24 iunie 2007 Congresul Mondial Prader Willi. La congres vor participa reprezentanti din peste 70 de tari, specialisti, pacienti si parinti, tema aleasa fiind: ?Concentrati-va asupra aspectelor pozitive in Sindromul Prader Willi?. In cadrul acestui eveniment vom mai organiza si o conferinta privind abordarea globala bolilor rare.

OBIECTIVE:
► Imbunatatirea accesului la informatii privind diagnosticarea si managementul Sindromului Prader Willi si a bolilor genetice rare;

► Acces direct la informatii privind rezultatele cercetarii mondiale, tratamente si medicamente orfane;

► Formarea unei retele de suport mondiale, atat la nivel de familii cat si la nivel de specialisti si institutii medicale;

► Dezvoltarea de parteneriate nationale si internationale pentru abordarea SPW si a altor boli genetice rare;


REALIZARI:
► Intalniri cu membrii comitetului de organizare, stabilirea programului conferintei pe zile si stabilirea bugetului necesar;

► Intalnirea reprezentantilor IPWSO cu reprezentantii Universitatii de Medicina si Farmacie "Iuliu Hatieganu" pentru discutarea aspectelor legate de posibilitatile de colaborare in organizarea acestui eveniment mondial;

► Participari la diverse conferinte nationale si internationale si promovarea conferintei;

► Identificarea unor posibili finantatori pentru organizarea conferintei;



- SERVICII REZIDENTIALE PENTRU TINERII CARE AU PARASIT SISTEMUL REZIDENTIAL DE STAT

Acest proiect a demarat la începutul anului 2005 şi este realizat în colaborare cu Primăria Zalău, beneficiind de finanţate din partea ROAD Anglia. Prin acest proiect, un număr de 10 tineri beneficiază de sprijin material (plata chiriei) şi consiliere pentru o viaţă independentă (DASC);

OBIECTIVE:
► Imbunatatirea calitatii vietii a 10 tineri cu retard psihic care au parasit sistemul rezidential de stat si nu au putut fi reintegrati in familii;

► Asigurarea unui loc de munca si plata chiriei pentru 10 tineri;


REALIZARI:
► 10 tineri integrati in comunitate, avand locuinta (sprijin financiar ROAD- Anglia) si un loc de munca (cu sprijin DASC);

► Comunitate sensibilizata la problemele tinerilor care au parasit sistemul rezidential de stat (tinerii strazii);

► Scaderea numarului de fapte antisociale in care sunt implicati tinerii din proiect;

► Dobandirea de noi abilitati de munca si viata independenta pentru tinerii din proiect;



- SHARING SKILLS AND EXPERIENCE

Inca din anul 2004 am inceput o colaborare cu organizatia germana: Internationales Bildungs und Sozialwerk e.V. APWR a vizitat Casa ?St. Martin? din Naumburg in anul 2004 si 2006 pentru a dobandi informatii si cunostinte referitoare la experienta germana privind asigurarea unei vieti independente pentru persoanele afectate de Sindromul Prader Willi in sistemul ?group home?.

OBIECTIVE:
► Asigurarea accesului la informatii privind experienta germana in asistenta persoanelor afectate de SPW si autism in “group home”;

► Transfer de “know- how” si dezvoltarea unor noi posibilitati de colaborare;


REALIZARI:
► Acces la informatii despre sistemul de organizare “group home” pentru pacientii cu SPW si autism;

► Management organizational imbunatatit prin transfer de “know how” si exemple de "buna practica";

► Noi colaborari incheiate: sprijin financiar pentru organizarea Congresului Mondial PWS de la Cluj –Napoca, 21-24 iunie 2007;

► Sprijin in raspandirea informatiilor privind SPW in tara (datorita partenerilor din Romania ai BSW);

► Promovarea imaginii APWR la nivel national si international;



- INTARIREA CAPACITATII ORGANIZATIONALE A SOCIETATII CIVILE DIN ROMANIA SI BULGARIA

Scopul proiectului este imbunatatirea calitatii si accesibilitatii serviciilor sociale furnizate de sectorul neguvernametal in Romania si Bulgaria prin organizarea de cursuri de instruire pentru organizatii selectate din cele doua tari. Cursurile au fost impartite in doua parti: un curs de initiere organizat in iulie 2006 la Silistra ? Bulgaria si un curs avansat ce va fi organizat in decembrie la Bucuresti ? Romania. Aceste cursuri cuprind urmatoarele teme: managementul proiectelor, comunicare si PR, tehnici de lobby si advocacy, atragere de fonduri. Aditional acestor teme vor fi abordate subiecte legate de structura organizationala a unui ONG, networking, recrutarea si managementul resurselor umane, etc.

OBIECTIVE:
► 1. Intarirea rolului societatii civile din Bulgaria si Romania in optimizarea mediului social prin consolidarea capacitatii institutionale a organizatiilor si stimularea unor noi forme de cooperare.

► 2. Cresterea abilitatilor reprezentantilor societatii civile in atragerea de fonduri si in imbunatatirea comunicarii lor cu publicul larg, finantatori, politicieni, administratie si nu in ultimul rand cu proprii lor "clientii".


REALIZARI:
► Participarea APWR la cursul de initiere organizat in iulie 2006 la Silistra;

► Noi parteneriate incheiate cu organizatii din Romania si Bulgaria;

► Activitati de informare si networking imbunatatite;



- INTEGRARE PRIN SPORT

Asociatia Prader Willi din Romania in parteneriat cu BACH Zalau, Inspectia ANPH Salaj, Fundatia ?ACASA?, Directia de Tineret si Sport, DGASPC, DASC, Scoala Speciala ?Speranta? Complexele de servicii comunitare Zalau, Simleul- Silvaniei, Cehu- Silvaniei, CITO Badacin si Asociatia Sindromul Down Cehu - Silvaniei, cu sprijinul financiar al Primariei Municipiului Zalau, SC Vidalis Impex SRL, Special Olimpics Bucuresti si SC Tonelli SA au derulat proiectul ?Integrare prin sport?- componenta a programului Special Olimpics.

OBIECTIVE:
► • integrarea copiilor si tinerilor cu dizabilitati mentale in comunitate prin implicarea activa in organizarea de competitii sportive, oferindu-le astfel sansa de a se dezvolta fizic, de a-si dovedi curajul, de a se bucura de viata alaturi de familie, de prieteni, de alti sportivi si de membrii comunitatii.


REALIZARI:
► Dezvoltarea abilitatilor fizice prin activitati sportive la 78 de copii si tineri cu dizabilitati;



► Stimularea increderii de sine prin participare activa la viata comunitatii;

► Imbunatatirea starii de sanatate la 78 de copii si tineri cu dizabilitati prin practicarea sportului;



- INSTRUIREA PROFESORILOR IN METODE INCLUSIVE

Obiectivul principal al proiectului este instruirea unui grup de studenti la psihologie si a profesorilor din comunitatea Zalău în identificarea elevilor cu nevoi speciale, dezvoltarea de teste educaţionale de diagnosticare, administrarea acestor teste, analizarea testelor educaţionale de diagnostic, dezvoltarea de metode de intervenţie pe baza testelor de diagnostic, implementarea acestor intervenţii la clasă şi documentarea progresului sau nevoilor, pe baza performanţei elevului.

OBIECTIVE:
► Să oferim metode si instrumente de lucru invatatorilor si profesorilor privind diagnosticul şi intervenţia la clasă in cazul copiilor cu cerinte educative speciale.


REALIZARI:
► 28 de profesori si studenti instruiţi în realizarea de evaluări ale nevoilor la clasă, avand cunoştinţele necesare creării de teste de diagnostic şi de planuri de lecţii individualizate;

► Cresterea numarului de copii cu cerinte educative speciale integrati in invatamantul de masa;

► Imbunatatirea cunostintelor acumulate de copiii cu dizabilităţi la clasă;



- ÎMPREUNĂ PENTRU O VIAŢĂ MAI BUNĂ PENTRU PACIENŢII CU BOLI RARE DIN ROMÂNIA

În septembrie 2005 am câştigat proiectul ?Împreună pentru o viaţă mai bună pentru pacienţii cu boli rare din România?, finanţat de Ambasada Regatului Ţărilor de Jos, Matra Kap Programme.

OBIECTIVE:
► Îmbunătăţirea accesului la îngrijire medicală pentru persoanele cu boli rare din România.


REALIZARI:
► Organizarea la Bucureşti primei întâlniri a părinţilor care au copii afectaţi de Sindromul Prader Willi, părinţi din: Bihor, Bucureşti, Cluj, Satu-Mare şi Sălaj. Întâlnirea a avut loc în cadrul Congresului Balcanic de Endocrinologie, organizat în parteneriat cu Societatea Română de Endocrinologie. Aceştia au avut ocazia să îşi împărtăşească experienţele, temerile şi speranţele şi au pus bazele unui grup de suport.

► Stabilirea de grupuri de suport pentru părinţi care au copii afectaţi de: distrofie musculară, sindrom Down, diabet insipid, galactozemie, Autism

► Am stabilit contacte cu Genetic Lab din Bucureşti şi am reînnoit relaţiile cu Institutul Mauro Baschirotto pentru Boli Rare pentru a sprijini pacienţii noştri în a fi diagnosticaţi corect şi gratuit. 10 copii suspecţi de Sindromul Prader Wiili au fost testaţi gratuit în Bucureşti iar un copil suspect de Sindrmul Angelman a fost testat în laboratoarele italiene.

► Am pus bazele unei reţele locale, organizând o primă întâlnire cu factorii de decizie cheie din comunitate – “Implicare în comunitate”. Au fost prezenţi reprezentanţi din sănătate, învăţământ, servicii sociale, instituţii publice, ONG-uri.

► - Am tradus şi colectat informaţii despre 10 boli rare. Aceste informaţii vor fi publicate în cadrul unei broşuri: Sindromul Prader Willi, Boala Werdniq Hoffman, Sindromul Lobstein, Autism, Sindromul Williams, Sindromul Down, Diabetul Insipid, Galactosaemia, Distrofia Musculara si Blocul Atrioventrucular Congenital Total (BAVC)



- EGALIZAREA ŞANSELOR PENTRU PERSOANELE CU PRADER WILLI ŞI ALTE BOLI RARE

În iunie 2005, Asociaţia Prader Willi a câştigat proiectul Egalizarea şanselor pentru persoanele cu Prader Willi şi alte boli rare, finanţat de către Co-operating Netherlands Foundations for Central and East of Europe - CNFCEE.

OBIECTIVE:
► Îmbunătăţirea accesului la informaţii privind bolile rare pentru pacienţi, familiile lor şi specialişti

► Crearea unei reţele naţionale de familii şi specialişti


REALIZARI:
► Traducerea şi tipărirea Pachetelor Educaţionale, oferite de Organizaţia Internaţională Prader Willi (IPWSO). Aceste pachete sunt formate din trei părţi: una pentru medici, una pentru părinţi şi una pentru situaţii de criză. Odată retaliate aceste traduceri, IPWSO – ămpreună cu partenerul nostrum – Asociaţia Prader Willi din Germania, au tipărit documentele traduse.

► Am stabilit grupuri de suport pentru părinţii copiilor cu boli genetice rare la spitalul de recuperare de la Dezna, judeţul Arad, încurajând schimbul de experienţe şi cunoştinţe.

► Am finalizat renovarea Centrului de Informare pentru Boli Genetice Rare;

► Am organizat Conferinţa despre Sindromul Prader Willi ca simpozion satelit pe lângă Congresul Balcanic de Endocrinologie la Bucureşti, în perioada 17-18 octombrie 2005. la această conferinţă am invitat specialişti ai IPWSO şi BAPES - Bulgarian Association for Promoting Education and Science – prima asocţia din Europa de Est care a înfiinţat uin centru de informare. Principalele realizări rezultate prin această conferinţă sunt: medici din România interesaţi de Sindromul Prader Willi şi de activităţile APWR, două noi organizaţii PWS în Bulgaria şi Albania iar următoarea Conferinţă Internaţională Prader Willi va fi organizată de către APWR la Cluj Napoca în iunie 2007, cu o participare de peste 600 de persoane din peste 60 de ţări.


 
 
 

Asociaţia Prader Willi din România
Zalău, Sălaj, România
Centrul Pilot de Referin?ă pentru Boli Rare „NoRo”
Str. 22 Decembrie 1989, Nr. 9
Tel./Fax: 0040.260.610033
Mobil: 0040.735.858.667
E-mail: office@apwromania.ro

Centrul de Informare pentru
Boli Genetice Rare

Str. Avram Iancu Nr. 29
Tel./Fax: 0040-260.611214
E-mail: office@apwromania.ro

IPWSO
Organizaţia Internaţională Sindromul Prader Willi
Plan National de Boli Rare     ---     Romanian National Plan for Rare Diseases
This site is hosted with the financial help of the Royal Netherlands Embassy in Bucharest through the Matra -Kap Programme.
Direcționați 2% din impozitul pe venit la Asociația Prader Willi din România pentru a susține activitățile noastre.
Descărcați formularul 230 cu datele APWR.
Vă mulțumim!

29-30 OCTOBER 2010
2nd Eastern European Conference on PWS
-------------------------------
Servicii Sociale Acreditate
-------------------------------
AGORA - Asociatii de pacienti
-------------------------------
NOUTATI:

Calendarul Cursurilor 2011

Revista ˜Oameni RARI si Bolile RARE˜

              

              

              

              

        

CONFERINŢE
(click aici pentru detalii...)
RAPORT DE EVALUARE
► raport final (XLS) ► Cerere (DOC) ► Chitanta (JPG)
   ► 2007_budget_1 (JPG) ► 2007_budget_2 (JPG) ► 2007_budget_3 (JPG)
   ► 2007_budget_4 (JPG) ► 2007_budget_5 (JPG) ► 2007_budget_6 (JPG)
   ► 2007_budget_7 (JPG) ► 2007_budget_8 (JPG)
   Linkuri utile:

      - Film realizat de Pagina medicala la Centrul NoRo (http://www.paginamedicala.ro/video/Se-cauta-finantare-pentru-singurul-centru-de-boli-rare-din-Romania_1049/)
      - Blog Boli Rare (Activitati Boli Rare Romania)
      - Tabara Bobota Poze 2009 (Tabara Nationala pentru Tineri cu Disibilitati "5 Zile de Vis" Asociatia Werdnig Hoffman din Carei si Asociatia Prader Willi din Romania)
      - Fundatia Acasa (Recuperarea, tratamentul si ingrijirea persoanelor in cadrul celor trei componente: *componenta locomotorie (fizioterapie, kinetoterapie, hidroterapie, ergoterapie, logopedie, etc); *componenta A.D.L. (recuperarea functiilor pentru activitatea de zi cu zi); *componenta de socializare (informarea, consilierea, asigurarea aptitudinilor, informatiilor, cunostintelor si deprindelor necesare pentru o viata normala).)
      - FRAMBU Norway (FRAMBU Resource Centre for Rare Disorders)
      - Corpul Pacii Romania (Peace Corps Romania)
      - Ziua Bolilor Rare Poze (Poze din Ziua Bolilor Rare 2009)
      - Ziua Bolilor Rare (blog ziua bolilor rare)
      - Unimpresa Romania ( “Patronat” recunoscut de către Guvernul român încă din octombrie 2004 (firme româneşti cu capital parţial sau in totalitate italian). )
      - Reteaua Info-sanatate (Retea neconventionala de distributie presa si materiale informative gratuite in centrele de sanatate din Romania, lansata in luna mai 2007.)
      - Marijke Foundation (NL/EU). (Arterita cu celule gigante •Arterita temporala)
      - Rare Disease Day (Visit the Rare Disease Day Website)
      - Asociaţia Română de Hemofilie (Prima asociaţie care a pornit lupta pentru binele hemofilicilor şi singura din România recunoscută pe plan internaţional. )
      - Suport Medical pentru Controlul Hidrocefaliei (Imbunătăţirea circuitului de îngrijire pentru copii afectaţi de hidrocefalie, prin crearea unei reţele de centre-partenere în ţară (spitale de neurochirurgie, pediatrie, obstetrică-ginecologie), împreună cu care vor fi evaluate şi identificate soluţiile cele mai eficiente pentru depistarea precoce a hidrocefaliei, fie prin examinările prenatale, la naştere sau prin stabilirea unui program de monitorizare a copilului cu risc. )
      - ASOCIATIA NATIONALA MIASTENIA GRAVIS ROMANIA (Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania este organizatia non-profit, umanitara ce are drept scop apararea drepturilor si intereselor persoanelor afectate de miastenia gravis si imbunatatirea calitatii vietii acestora. )
      - Asociatia Haemophilia Romania (- suport pentru pacientii diagnosticati cu hemofilie)
      - ASOCIATIA PKU LIFE ROMANIA (- protectia eprsoanelor afectate de PKU.)
      - ASOCIATIA INIMA COPIILOR (- pentru sprijinirea cpiilor cu problme cardiace)
      - ASOCIAŢIA MEDICALĂ ALEXIA (- activităţi medicale în domeniul următoarelor specialităti-genetică, pediatrie, cardiologie, neuropsihiatrie, imagistică medicală, laborator clinic )
      - Asociatia copiilor cu nevoi speciale Dr. Katz (sindromul Little Morbi)
      - Fundatia pentru protectia adultilor cu boli cardiace congenitale (o viata mai buna pentru persoanele cu boli cardiace congenitale)
      - Asociatia Distroficilor muscular din Romania (persoane cu handicap neuromuscular )
      - Asociatia Sindrom Down (pentru copii si tinerii cu Sindrom Down)
      - Asociatia Copiii de Cristal (integrarea socială a copiilor cu tulburări pervazive de dezvoltare.)
      - Salvati Copiii Timis (servicii de sprijin pentru copii.)
      - Reţeaua Româna de Angioedem Ereditar! (Angioedemul ereditar (AEE) este o boală condiţionată genetic.)
      - SOCIETATEA DE SCLEROZA MULTIPLA DIN ROMANIA (pentru pacientii cu scleroza multipla)
      - ASOCIAŢIA WILLIAMS SYNDROME ROMÂNIA (pentru sprijinul persoanelor cu sindrom Williams )
      - Lansare campanie la Zalau (29 Februarie 2008- The 1st European Rare Diseases Day)
      - ASOCIATIA MINI DEBRA (sediu: Turda, jud. Cluj)
      - ORPHANET EUROPE (newsletter)
      - EUROGENTEST/ PLIANTE (Materiale informative privind testarea genetica)
      - Special Olimpys 2007 (APWR a organizat la 20 noiembrie editia a doua a proiectului "Integrare prin sport" finantat de Consiliul Local Zalau.)
      - Asociatia Aglutena (Moto: Când pâinea noastră cea de toate zilele, ne îmbolnăveşte. )
      - Conferinta de boli rare, Zalau, 2-3 Noiembrie 2007 (Bolile rare - de la evaluarea nevoilor la stabilirea prioritatilor)
      - Poze Conferinta Cluj (Photos from the PWS Conference/ June 2007 )
      - Postere (Postere de Asociatia Prader Willi din Romania)
      - ASOCIACIÓN MADRILEŃA SINDROME DE PRADER WILLI (Materiale prezentate in cadrul conferintei de la Cluj Napoca)
      - Ghidul pacientului (Redactia Ghidul Pacientului)
      - Proiect Eurordis (Programul European FP6)
      - TRIMA EVENTS (Event organizer/ Organizator de evenimente)
      - EURORDIS (European Organization for Rare Diseases)
      - SIMBOTOURS ( Agentia de turism SIMBOTOUR - Satu Mare)
      - ICRDOD Bulgaria (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs Bulgaria)
      - Kindness for Kids Germany (Kindness for Kids Germany)
      - SWB Germany (Social Work Buildings Germany)

home despre noic.i.b.g.r.proiecteevenimenteloginlogin new
 
© Copyright by Asociatia Prader Willi Romania, 2006 - created by dmb


site gazduit de inregistrare-domenii.ro