EVENIMENTE:


- Speranță și încredere pentru un viitor mai bun pentru pacienții cu Sindrom Prader Willi



În cursul primei reuniuni din 2012, Comitetul pentru produse medicamentoase orfane (COMP) a adoptat un total de 16 recomandări pentru desemnarea medicamentelor orfane, inclusiv pentru un număr de substanțe destinate pentru tratamentul unor boli pentru care nu existau tratamente accesibile.
COMP a recomandat carbetocina pentru tratamentul Sindromului Prader Willi. Aceasta este prima desemnare de medicament orfan pentru tratamentul acestei boli genetice rare.
Sindromul Prader Willi produce o gamă largă de simptome, cum ar fi: lipsa senzației de sațietate (dorința constantă de a mânca), hipotonie musculară, probleme de învățare și comportment.
Examinarea cererii de desemnare a carbetocinei a fost susținută de către Organizația Europeană pentru Boli Rare (Eurordis) și reprezinta un motiv de speranță și încredere pentru pacienții afectați de Sindrom Prader Willi și familiile lor.





- Gala de Excelență Medica Academica 2011

8 decembrie 2011, București

Gala Medica Academica, eveniment organizat de Tarus Media, sub egida Academiei Oamenilor de Știință din România a premiat și anul acesta excelența în sănătatea românească, răsplătind activitatea personalităților din domeniul medicinii, a cercetătorilor, asociațiilor de pacienți și tinerelor talente. În cadrul celei de-a treia ediții a Galei, au fost acordate zece premii, desemnate de un juriu prezidat de prof. dr. Victor Voicu.
Dorica Dan a primit „Premiul Vox Patientis” – pentru cea mai activă Asociație de pacienți din România. Premiul reprezintă recunoașterea activităților și a realizărilor Asociației Prader Willi din România, Alianței Națională de Boli Rare din România și Asociației Române de Cancere Rare, precum și reprezentarea pacienților români la nivel european și internațional. Ministrul Sănătății, Ladislau Ritli, a primit premiul pentru „Cel mai bun comunicator din domeniul sănătății”. Dr. Raed Arafat, Subsecretar de Stat în Ministerul Sănătății, creatorul Serviciului Smurd, a primit „Premiul Medica Academica pentru strategii și viziune în sănătate”, înmânat de prof. dr. Vasile Candea. Premiul „Dan Setlacec”, acordat de Academia Oamenilor de Știință din România și Medica Academica pentru „Cea mai bună realizare în chirurgie” a revenit medicului chirurg Victor Tomulescu.
Medica Academica a acordat două premii pentru întreaga activitate, cel dintâi academicianului Leon Dănăilă și cel de-al doilea, medicului Virgil Răzeșu, distincție prezentată de actorul și regizorul Dan Puric care a vorbit publicului despre „Conștiința Medicală”.
„Premiul Medica Academica de excelență pentru Leadership – inovație și progres”, prezentat de Valentin Țăruș, președintele grupului Tarus, a revenit lui Regis Lhomme, director general al Amgen România și președinte al Asociației Române a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM).
Premiul acordat de Fundația „Nicolae Cajal”, pentru cea mai bună realizare în domeniul cercetării fundamentale în medicină a revenit dr. farm. Flavian Rădulescu. „Premiul Medica Academica pentru educație medicală continuă”, prezentat de redactorul-șef al revistei Medica Academica, Delia Budurcă, a fost acordat dr. Rodica Tănăsescu, din partea Societății Naționale a Medicilor de Familie, Portalului de Educație Medicală Continuă www.formaremedicala.ro și Oanei Bornaz. Premiul oferit de Fundația Gerota și MedicalStudent.ro pentru „Implicare activă în proiecte educaționale studențești și de cercetare științifică”, prezentat de prof. Ion Gerota și Andreea Moțoc, a revenit lui Ștefan Claudiu Mirescu.
„Premiul Medica Academica pentru Management performant” a revenit lui Nicolae Marcu, directorul executiv Medlife, iar ”Premiul Medica Academica pentru carte medicală„ a fost acordat prof. dr. Alexandru Ciurea.

Dorica Dan, președinte APWR





- Așteptâdu-l împreună pe Moș Nicolae

5 decembrie 2011, Zalău

În seara de „5 Decembrie” împreună cu copiii, părinții și echipa APWR am organizat un moment artistic pentru a-l surprinde pe cine altcineva decât pe Moș Nicolae.
Scopul activității a urmărit organizarea și participarea cu ocazia sărbătorilor de iarnă la activități și jocuri interactive, creându-se astfel un mediu în care se pot depăși barierele tradiționale care fac dificilă integrarea socială a persoanelor cu boli rare.
Obiectivele s-au focalizat pe implicarea unui număr de 39 de copii cu tulburări din spectrul autistic și alte dizabilități precum și implicarea unui număr de 8 voluntari ai APWR pentru sprijinirea copiilor care să participe la activitățile și jocurile interactive organizate.
Momentul s-a desfășurat la NoRo – Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare, începând cu orele 1600. Au participat un număr de 34 de copii, părinții acestora, voluntari, invitații noștri de la Fundația Road, echipa de la Sălăjanul TV și nu în ultimul rând echipa APWR, fiind în total un număr de aproximativ 80 de persoane.
S-au organizat 5 activități interactive care le-am pregătit cu mult entuziasm în cadrul activităților socio-educative desfășurate zilnic la centrul nostru.
 Fiecare copil a primit un instrument (tobă, xilofon, maracas, tamburină etc.). După care s-a început cu următorul cântec „Vă salută grupa, grupa, grupa, vă salută grupa, bine v-am găsit!”
 Activitatea „cântăm/stop” care s-a realizat cu ajutorul cartonașelor, iar ca să diversificăm s-a introdus comanda „tare” și „încet” „schimbăm”. La „cântăm” toată lumea a cântat la instrument, la „stop” ne-am oprit la „schimbăm” am dat instrumentul la copilul din dreapta noastră. La sfârșitul activității fiecare copil și-a așezat instrumentul înapoi în coș.
 Patru copii au primit 4 instrumente (două tobe și două maracasuri). Fiecare grupă de 4 copii au cântat o strofă din „Un elefant se legăna” la instrument, în timp ce toți copiii, personalul APWR și voluntarii au cântat împreună cu ei. Pe urmă instrumentele au fost înmânate la următorii 4 copii. Astfel încât să ajungă fiecare să cânte.
 Comenzi simple realizate prin imitație. Copiii au arătat la comanda „Toată lumea arată...!” părțile corpului, mai intâi schema corporală generală - cap, mâini, burtică, picioare și pe urmă detaliile - păr, ochii, urechile, nas, gura, etc. Alte comenzi simple: „mâinile sus!”, „suflă vântul!”, „ninge!”, „bate din palme!” „în picioare!”, „ne învârtim!”, „tropăim!”.
 Am inclus și dansul. Am dansat și am cântat pe „Bat din palme” și colajul din colinzi care a inclus și colinda „Moș Crăciun”: „facem cercul mare”, „ne învârtim”, „stop” (ne oprim), „ne învârtim invers”, „adunăm cercul”, „ pup”.
Colinzile, decorul cu bradul de Crăciun, entuziasmul, emoțiile, zâmbetele și bineînțeles Moșul care nu avea cum să lipsească de la momentul nostru, au creat o atmosferă în spiritul sărbătorilor de iarnă de care copiii s-au bucurat din plin alături de cei dragi.
Emese Darkó, psihopedagog APWR





- Grup de pacienți cu Leucemie Mieloidă Cronică – LMC la Centrul NoRo

21-25 noiembrie 2011, Zalău

În perioada 21-25.11.2011, la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo din Zalău au fost organizate activități de instruire și recuperare pentru un număr de patru bolnavi afectați de leucemie mieloidă cronică și alți bolnavi de cancer. Activitățile de instruire au cuprins teme precum: drepturile pacienților și drepturile persoanelor cu diazabilități; integrarea în comunitate; informații despre tratament și îngrijire; complicații și probleme de sănătate ale bolnavilor de leucemie mieloidă cronică. Activitățile de recuperare au cuprins o evaluare inițială, o parte de intervenție individuală și de grup și o evaluare finală. Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, atât partea de instruire cât și partea de intervenție terapeutică a fost concentrată pe conștientizarea pacienților asupra problemelor cu care se confruntă în viața de zi cu zi (în plan social, psihologic și medical) și asupra căutării soluțiilor de rezolvare a acestora.
Toate activitățile s-au desfășurat în urma unui program prestabilit, însă adaptat nevoilor pacienților, nevoi care au fost identificate în etapa de evaluare inițială, realizată de către specialiștii Centrului NoRo.
Mai jos se regăsesc descrise pe scurt activitățile desfășurate de către specialiștii implicați:
1. Întâlnirea cu medicul specialist – hematolog – Dr. Andrei Cucuianu
În această săptămână pacienții au avut ocazia să discute cu medicul specialist hematolog. Întâlnirea a luat forma unei sesiuni de întrebări și răspunsuri. Temele abordate au fost:
- terapia medicamentoasă (efectele așteptate de la diferite preparate medicamentoase, mod de administrare, condiții de revizuire a tratamentului, programul național de sănătate de care beneficiază, costurile medicamentelor);
- alte tratamente complementare tratamentului medicamentos (importanța kinetoterapiei și ergoterapiei);
- tratamente naturiste (diferite tratamente existente pe piața, lipsa studiilor clinice care să ateste eficiența lor)
- importanța unei relații de colaborare medic- pacient pentru stabilirea celui mai adecvat și adaptat plan terapeutic;
- importanța grupurilor de suport și a consilierii psihologice, în cadrul spitalelor.
2. Întâlnirea cu medicul specialist – oncolog – Dr. Pop Ileana
Având în vedere că doi dintre cei patru pacienți prezenți la activitățile din această săptămână sunt din Zalău, iar doctorul oncolog le monitorizează starea de sănătate, Dr. Pop Ileana a participat la o sesiune de întrebări și răspunsuri cu pacienții.
Întâlnirea într-un alt cadru, decât acel spitalicesc, a dus la discuții interesante care au cuprins și alte aspecte, decât tratament medicamentos. Pacienții au fost încurajați de către medic să o contacteze de câte ori este nevoie (în cazul celor din Zalău), iar în cazul celor din Satu Mare să discute despre problemele cu care se confruntă zi de zi.
3. Drepturile pacienților și ale persoanelor cu dizabilități
Având în vedere că majoritatea celor prezenți în centru, sunt persoane încadrate într-un grad de handicap, la această sesiune li s-a prezentat pe scurt un extras din legislația pentru protecția persoanelor cu handicap. S-a insistat pe drepturile privind recuperararea și accesul la servicii sociale și medicale, precum și asupra facilităților pe care aceștia le au ca persoane cu handicap. Partea interactivă a constat în discuții asupra situațiilor particulare cu care beneficiarii s-au confruntat. Tot în cadrul acestei sesiuni au fost prezentate și drepturile pacienților pe care le prevede legislația românească.
4. Integrarea în comunitate, acces la tratament și activitate zilnică
Această temă a venit în completarea temei menționate mai sus prin prezentarea hărții de servicii sociale realizată de către organizația noastră. Aceasta constă în descrierea serviciilor sociale acreditate în fiecare județ și a datelor de contact al acestora, servicii pe care organizația noastră le consideră accesibile persoanelor afectate de boli rare.
Astfel că fiecare beneficiar a putut identifica ce servicii există în județul din care provine și în urma conștientizării nevoilor știe unde trebuie să apeleze.
5. Kinetoterapia și masajul
Pe parcursul celor 5 zile bolnavii au beneficiat de kinetoterapie individuală și în grup; masaj, instruire privind importanța continuării kinetoterapiei la domiciliu. Obiectivele urmărite prin această intervenție au fost: ameliorarea mobilității articulare, ameliorarea echilibrului și coordonării, ameliorarea respirației, normalizarea posturii corporale, ameliorarea mimicii, scăderea în greutate, corectarea posturilor vicioase și a mersului.
Aceste obiective au fost îndeplinite prin următoarele mijloace: mobilizări active din: decubit dorsal, decubit ventral, decubit lateral, ortostatizm, șezut; variante de mers și exerciții de coordonare, gimnastică respiratorie, exerciții de mimică, exerciții pe aparate: banda rulantă și bicicleta ergometrică, exerciții cu o contrarezistență ușoară, exerciții cu bastonul, minge Bobath, benzi elastice; exerciții la spalier.
Chiar dacă perioada de terapie a fost una scurtă, s-au obținut îmbunătățiri privind postura corporală, mersul, echilibrul, coordonarea și tonusul muscular au fost ușor ameliorate. Kinetoterapeuții implicați în activități au insistat asupra importanței efectuării gimnasticii medicale zilnice și asupra conștientizării de către pacienți a necesității de a continua aceste servicii la domiciliu.
7. Terapia ocupațională
Activitatea de terapie ocupațională a fost realizată în grup având ca obiective atât socializarea cât și continuitatea activității de kinetoterapie și gimnastică medicală. Astfel, prin obiectele realizate, pacienții au avut ocazia de a lucra în echipă, de a relaționa cât mai direct și de a se relaxa și bucura de rezultatele muncii lor.
Evaluarea finală realizată pe parcursul zilei de vineri a venit să întărească obiectivele propuse cu acest grup, făcându-i conștienți pe fiecare asupra terapiilor pe care ar trebui să le urmeze în localitățile de unde provin, asupra respectării tratamentelor medicamentoase și a continuării gimnasticii medicale la domiciliu. Beneficiarii au completat și chestionare de evaluare a gradului de satisfacție și de evaluare a stării de sănătate.
Echipa Centrului NoRo





- Întâlnirea Comitetului Național de Boli Rare

16-17 noiembrie 2011, București

RAPORT
Privind întâlnirea Comitetului Național de Boli Rare
16-17 noiembrie 2011, București, Hotel Siqua


CNBR este un grup de lucru format din pacienți și specialiști care colaborează în acest sens din anul 2007.
Întâlnirea Comitetului Național de Boli Rare - CNBR a fost organizată în perioada 16-17 noiembrie la București, Hotel Siqua, str. Plevnei, nr.59 între orele 10.00- 17.00, cu sprijin financiar din partea firmelor Genzyme si Novartis. În cadrul întâlnirii am dezbătut situația actuală a bolilor rare în România, stadiul de implementare al Planului Național de Boli Rare în contextul legislativ actual la nivel European și au fost analizate măsurile prioritare pentru perioada următoare.
Întâlnirea a fost realizată cu sprijin financiar din partea firmelor Genzyme și Novartis Oncology.
În introducere Dorica Dan a prezentat activitățile asociației începând din anul 2007 când s-a înființat Alianța Națională de Boli Rare și s-au demarat activitățile pentru un Plan Național de Boli Rare, schimbarile aduse de derularea proiectului – Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare și contextul european în care se desfășoară aceste acțiuni. Scopul acestei introduceri a fost acela de a familiariza participanții noi la CNBR cu activitățile desfășurate de către asociație. În cadrul prezentării s-a menționat istoricul asociației, scopul, obiectivele, motivația acesteia, participările la workshop-uri și seminarii, conferințe naționale și internaționale și cateva aspecte despre funcționarea Centrului NoRo.
S-a dezbatut fiecare capitol din Planul Național de Boli Rare, s-au adus completări și schimbări care au fost actualizate și cuprinse în documentul care a fost transmis membrilor CNBR și apoi, a fost prezentat pentru analiza Ministerului Sănătății.
Participanții au fost informați cu privire la aprobarea de către EUCERD a criteriilor de calitate pentru desemnarea Centrelor de Expertiză pentru bolile rare în țările UE. S-a discutat pe marginea lor și s-a decis actualizarea planului cu aceste criterii și schimbarea denumirii din centre de referință în centre de expertiză, pentru a ușura aderarea la Rețelele de Referință Europene în viitor. Reprezentanții specialistilor, ai SRGM și ai comisiilor de genetică și boli rare au decis că vor redacta scrisori către celelalte comisii de specialitate ale Ministerului Sănătății pentru a-i informa despre aceste centre de expertiză, inventarierea bolilor rare pentru care au responsabilități și a resurselor disponibile și că vor pregăti formularele pentru dosarul de acreditare.
Au mai fost dezbătute subiecte referitoare la Strategia Europeană privind bolile rare și încadrarea măsurilor Planului Național de Boli Rare în această strategie, punându-se accentul pe: Directiva Cross border și Acțiunea Comuna a UE cu statele membre. Se recunoaște internațional că pe lângă tratamentul medicamentos de care pacienții au nevoie (pentru care există aceste tratamente, adică o foarte mică proporție), bolile rare necesită servicii sociale specializate, adaptate nevoilor pacienților cu boli rare, motiv pentru care DG SANCO a acceptat un Pachet de lucru în cadrul Acțiunii comunitare pe domeniul bolilor rare pe Servicii Sociale Specializate și unul pentru EUROPLAN.
S-a hotărât ca la următoarea întâlnire a comisiei de boli rare să participe și reprezentantul Orphanet Romania – Conf. Dr. Cristina Rusu și reprezentantul pacienților, Dorica Dan. Acest lucru s-a și întâmplat în data de 29 noiembrie. Printre măsurile luate recent de către Ministerul Sănătatii este și aceea de numire în comisiile de specialitate a reprezentanților pacienților și aceea de extindere a screeningului la nivel național. CNBR a decis că este necesară introducerea acreditării pentru centrele de screening. A doua zi au fost amplu dezbătute metodele și posibilitățile de organizare a Centrelor de Expertiză și a colaborării viitoare în Rețelele de Referință Europene și Campania de Ziua Bolilor Rare din 2012.
Dorica Dan – președinte APWR/ ANBRaRo/ ARCrare, vicepreședinte EURORDIS, membră EUCERD






- Work-shop „Reabilitarea auditiv-verbală la copiii cu vârste între 0 și 5 ani”

12 noiembrie 2011, Cluj-Napoca

În data de 12 noiembrie, s-a desfășurat la sediul Facultății de Psihologie și Științe ale Educației, workshop-ul cu tema „Reabilitarea auditiv-verbală la copiii cu vârste între 0 și 5 ani”, organizat de firma Cochlear în colaborare cu Catedra de Psihopedagogie Specială și Asociația Specialiștilor în Terapia Tulburărilor de Limbaj din România (ASTTLR).
În cadrul work-shop-ului s-au abordat următoarele teme:
1. Studiu privind competențele necesare unui specialist debutant în terapia tulburărilor de limbaj, proiect Net-Ques prezentat de Conf. univ. dr. Maria Anca și Lect. univ. dr. Carolina Hațegan – Catedra de Psihopedagogie Specială
2. Resurse de reabilitare de la Cochlear prezentate de Sönke Martin – Cochlear România
3. Diagnostic și terapie. Reabilitarea auditivă prezentată de Viktorija McDonell - CEE Rehabilitation Manager la Cochlear Ltd.
4. Obiective SMART (Specific, Measurable, Achievable, Relevant, Timely) prezentate de Andrew Kendrick - Global Rehabilitation Manager la Cochlear Ltd.
5. Strategii pentru diagnostic și terapie. Exemple din activitatea de terapeut prezentate de Andrew Kendrick - Global Rehabilitation Manager la Cochlear Ltd.
6. Prezentarea resurselor Cochlear susținută Viktorija McDonell & Andrew Kendrick
7. Întrebări și răspunsuri. Discuții pe baza celor discutate pe parcursul cursului
Discuțiile au fost interesante, în timpul work-shop-ului au fost invitați să ia parte la dezbateri și participanții din sală, activitatea fiind interactivă.

Emanuela Meleg,
psihopedagog Centrul NoRo





- Întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale

8 noiembrie 2011, Paris

În data de 8 noiembrie 2011 a avut loc întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale de Boli Rare. La sediul Eurordis din Paris au fost prezenți reprezentanți din 16 țări. Temele abordate au fost:
 Ziua Bolilor Rare 2012 – Tema campaniei va fi „Solidaritatea”. S-a prezentat un pachet de informații care va ajuta alianțele naționale în pregătirea și derularea campaniei, s-au pus la dispoziția participanților elementele vizuale și s-au prezentat modalitățile de comunicare la nivel internațional. Pagina oficială a campaniei este http://www.rarediseaseday.org.
 A 6-a Conferință Europeană de Boli Rare va fi organizată în 23-25 mai 2012, la Bruxelles. Mai multe informații se găsesc pe http://www.rare-diseases.eu.
 În proiectul Europlan II se vor organiza 20 de conferințe naționale în perioada 2012-2013, pentru a stimula dezvoltarea și implementarea Planurilor Naționale de Boli Rare în statele membre ale Uniunii Europene.
 Transpunerea Directivei privind asistența medicală transfrontalieră în legislația țărilor din Uniunea Europeană poate aduce beneficii pentru pacienții cu boli rare.
Zsuzsa Almási, APWR





- Abordări moderne în Neurochirurgia Pediatrică

1 noiembrie 2011, București

Acibadem Hospitals Group, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Marie S.Curie” din București în parteneriat cu Fundația „ Prețuiește Viața” au organizat seminarul științific „Abordări Moderne în Neurochirurgia Pediatrică”.
În cadrul acestui seminar, medici de elită: Prof. Dr. Memet Ozek, de la clinica Acibadem din Istambul, Dr. Sorin Târnoveanu, de la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Marie S. Curie”, din București, împreună cu kinetoterapeutul Ozcan Kalkan, din cadrul Acibadem Hospitals Group au consultat copii cu paralizie cerebrală și spasticitate în data de 1 noiembrie 2011.
Centru Pilot de Referință pentru Boli Rare- NoRo, unde am și eu plăcerea de a lucra pe postul de fiziokinetoterapeut se confruntă și cu copii diagnosticați cu aceste boli. Împreună cu conducerea centrului nostru și cu acordul părinților, am decis să trimitem filmulețe cu copii suferinzi de aceste afecțiuni, cu speranța că acești copii vor fi aleși pentru a fi consultați gratuit de către Prof. Dr. Memet Ozek. În urma vizionării filmulețelor de către specialiștii turci, copii selectați de noi au fost aleși pentru a participa gratuit la aceste consultații. În total au fost alese trei cazuri diagnosticate cu paralizie cerebrală.
Pe parcursul consultației copii au fost examinați de către medicul neurochirurg turc și de către kinetoterapeutul turc, aceștia împărtășindu-ne unele metode de lucru folosite de către ei în Clinica Acibadem din Istambul, oferindu-ne de astfel și răspunsuri la întrebările puse de către părinții copiilor respectivi.
După ce au luat sfârșit consultațiile, la care au participat un numar de 22 copii din toată țara, a avut loc partea teoretică a seminarului, unde Prof. Dr. Memet Ozek a ținut un discurs despre tratamentul chirurgical al spasticității la copii, proceduri endoscopice-descriere, chirurgia epilepsiei la copii, iar dr. Sorin Târnoveanu, ne-a vorbit despre etiologii rare în hemoragiile cerebrale nontraumatice infantile.
În urma consultațiilor și a seminarului au fost alese cele mai complicate două cazuri (un caz paralizie cerebrală și un caz chirurgie cardio-vasculară) pentru a fi operate gratuit de medicii turci, iar părinții copiilor din centrul nostru au fost mulțumiți deoarece au primit părerile și sfaturile specialiștilor străini.
AlexandraPerșa,
fiziokinetoterapeut Centrul NoRo





- A doua Conferință Sud Caucaziană de Boli Rare și Medicamente Orfane

27-28 octombrie 2011, Tbilisi

A doua Conferință Sud Caucaziană de Boli Rare și Medicamente Orfane a fost organizată în perioada 27-28 octombrie 2011 la Tbilisi în Georgia. Conferința a fost organizată de Fundația Georgiană pentru Genetică și Boli Rare (Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases - GeRaD), de Alianța pentru Boli Rare a Fundației SOCO și Institutul Medical de Stat Tbilisi, sub patronajul și participarea primei doamne a Georgiei, doamna Sandra Elisabeth Roelofs. Conferința avea tema Copiii și bolile rare: de la izolare la integrare.
Temele abordate la conferință au acoperit toate domeniile importante a bolilor rare, pacienții și specialiștii având ocazia să participe la prezentări despre probleme de diagnosticare și tratamente, la masa rotundă a pacienților, prezentări despre politici, management, formare, educare și informare în domeniul bolilor rare.
Asociația Prader Willi din România a fost reprezentată de Zsuzsa Almási, care a prezentat situația bolilor rare în România, activitatea asociației și serviciile Centrului NoRo.
Zsuzsa Almási, APWR





- Formul European al Pacienților

27-28 Octombrie 2011, București

În zilele de 27-28 Octombrie 2011, la București s-a organizat a IV-a ediție a Forumului European al Pacienților, la care Alianța Națională de Boli Rare din România și Asociația Prader Willi din România au fost reprezentate de către 3 specialiști: un medic genetician, un psiholog și în același timp președintele celor două organizații și un asistent social.
Scopul organizării acestui eveniment de către European Patient Forum, este de a încuraja organizațiile de pacienți să coalizeze pentru ca împreună să formeze o voce puternică, care să se facă auzită atât la nivel național cât și european.
În cadrul evenimentului organizat la București s-a urmărit realizarea unui schimb de informații între organizațiile prezente, privind politicile de sănătate ale statelor membre, astfel încât coalițiile de pacienți să poată identifica punctele slabe în politicile naționale de sănătate de care aparțin și să poată formula sugestii și soluții de îmbunătățire a acestora. Astfel prin rezultatele dezbaterilor, organizațiile prezente au avut posibilitatea de a-și îmbunătăți capacitățile de loby și advocacy.
O altă temă deosebit de importantă a întâlnirii a reprezentat-o colaborarea dintre organizațiile de pacienți și specialiști, la eveniment fiind prezenți, într-o proporție considerabilă și specialiști din domeniul de sănătate și social din Bulgaria, Ungaria, Belgia, Slovenia și România.
Deși numărul de participanți la eveniment a fost unul restrâns la 50 de persoane, s-a dovedit a fi eficient, iar prin dezbaterile realizate în grupuri mici, evenimentul să-și atingă obiectivele propuse. Reprezentanții pacienților și specialiștii prezenți au conștientizat încă o dată, că pentru a schimba politicile de sănătate într-un sens favorabil lor, trebuie să-și unească forțele și să lucreze împreună.
Maria Brazdău, asistent social APWR





- Întâlnirea Comitetului EUCERD

24-25 octombrie 2011

La întâlnirea Comitetului EUCERD din 24-25 octombrie 2011 au fost aprobate Criteriile de desemnare ale Centrelor de Referință pentru Boli Rare în Uniunea Europeană. Dorica Dan a participat la întâlnirea comitetului în calitate de membră EUCERD.




- EMLYON Business School

20-22 octombrie 2011, Lyon

Domeniul asistenței medicale este într-un proces de schimbare fără precedent la nivel mondial: vorbim tot mai mult despre îmbătrânirea populației, propagarea unui stil de viață nesănătos, accesibilitatea unor tratamente medicale costisitoare dar necesare și eficiente, speranța de viață mai mare în zilele noastre datorită terapiilor existente și, nu în ultimul rând, bolile cronice devin tot mai mult o problemă "globală".
Noile descoperiri tehnologice stimulează eforturile către dezvoltarea de medicamente inovatoare la nivel mondial în urmatoarele decenii. Pacienții și persoanele care îi ingrijesc doresc tot mai mult să facă parte din procesul de îngrijire și decizie privind îngrijirea socio- medicală specializată, împreună cu ceilalți factori de decizie din comunitate, conform devizei: „nimic pentru noi, fără noi”.
Tot mai mult, pacienții și aparținătorii acestora devin responsabili, informați și dețin un rol tot mai activ în procesul de gestionare și management al bolii, reprezentând „vocea” care ajută furnizorii de îngrijire a sănătății și pe cei care decid politicile de sănătate la nivel național și internațional să contribuie la îmbunătățirea îngrijirii.
Devine tot mai evident că parteneriatele și colaborările cu toți factorii interesați la nivel de comunitate sunt necesare pentru a genera schimbări pozitive în îngrijirea sănătății
De aceea, la nivel global, Novartis – prin proiectele de responsabilitate socială, a decis sprijinirea organizațiilor de pacienți prin mai multe metode de suport pentru a asigura: creșterea importanței și vizibilității organizațiilor de pacienți, îmbunătățirea specializării reprezentanților acestor organizații, profesionalizarea și dezvoltarea organizațională, îmbunătățirea transparenței finanțării prin proiecte.
La Lyon am avut ocazia să văd diverse proiecte de dezvoltare organizațională dezvoltate de Novartis în parteneriat cu Bussiness School și organizații de pacienți, pentru diverse afecțiuni.
Toate proiectele au fost interesante și utile, cred că acest tip de proiecte creează la nivel mondial imaginea Novartis pe domeniul CSR. De exemplu în Bulgaria s-a înființat cu sprijin Novartis un ONG nou, furnizor de instruire pentru dezvoltare organizațională pentru organizațiile de pacienți în colaborare cu Camera de Comerț. În Croatia la fel, dar în cooperare cu Școala de Bussiness. În Cehia la fel, în Polonia, Ungaria, acum se demarează astfel de proiecte.
În Franța EMLyon în partneriat cu Novartis au contactat la inițiativa lor organizațiile de pacienți pentru a-i instrui cu ajutorul studenților MBA.
Pentru organizația noastră, cred că cel mai interesant proiect este cel din Spania, numit Universitatea pacienților, care seamană puțin cu edubolirare al nostru, dar este mai amplu, susținut de stat și foarte mulți sponsori, inclusiv Novartis.
Dorica Dan – președinte APWR/ ANBRaRo/ ARCrare





- Servicii sociale pentru persoanele cu dizabilități intelectuale severe

18-19 octombrie 2011, Timișoara

În perioada 18-19 octombrie Fundația „Pentru Voi” a organizat conferința cu participare internațională cu tema „Servicii sociale pentru persoanele cu dizabilități intelectuale severe”. Evenimentul face parte din proiectul Economia socială - o șansă pentru persoanele cu dizabilități intelectuale, cofinanțat din Fondul Social European prin Programul Operațional Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane 2007-2013 - „Investește în oameni!”.
Prezentările și discuțiile din cadrul conferinței s-au focalizat pe viitorul persoanelor cu dizabilități severe care sunt în continuare marginalizați de către comunitate și faptul că nu întotdeauna beneficiază de serviciile sociale de cele mai bună calitate. Dintre discuțiile abordate cu privire la îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu dizabiltăți severe au fost: dezvoltarea abilităților de muncă, profil și training vocațional, training pentru abilități sociale, căutarea de locuri de muncă, creșterea autonomiei personale, stimulare senzorială și relaxare, terapii expresive și ocupaționale, necesitatea de a pune în practică cât mai multe activități socio-educative și de recreere – dans, plimbare, terapie prin muzică.
Emese Darkó, psihopedagog APWR





- Schimb de experiență la Spitalul de copii Louis Țurcanu din Timișoara

18 octombrie – 04 noiembrie 2011, Timișoara

În domeniul bolilor rare, specialiștii au nevoie de informare și perfecționare continuă. În acest sens am efectuat, în perioada 18 octombrie – 04 noiembrie un schimb de experiență la Spitalul de copii Lous Țurcanu din Timișoara. Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” Timișoara este principalul furnizor de servicii medicale cu profil pediatric din zona de vest a României. Este un spital cu tradiție, având o activitate profesională diversificată ce acoperă toată gama specialităților pediatrice. Spitalul are profil de urgență fiind din acest punct de vedere, principala unitate medicală desemnată să trateze urgențe medicale și chirurgical-ortopedice la copil. Din structura spitalului face parte Unitatea de Primire a Urgențelor, compartiment cu program permanent dedicat asigurării serviciilor medicale de urgență.
În timpul șederii mele în Timișoara am avut ocazia să asist medicii specialiști (geneticieni, psihiatrii, neonatologi, hematologi, etc.) în munca lor cu pacienții și să particip la diferite conferințe. Mărturisesc că în acest spital am rămas profund surprinsă de modul de interacțiune doctor – pacient, aici doctorii acordă o importanță majoră informării și consilierii pacienților sau mai bine spus a părinților, fiind spital pediatric. Când spun importanță majoră, vreau să redau faptul că în acest spital nu se concepe ca parinții să iasă cu nedumeriri în privința diagnosticului și a tratamentului, iar dacă se consideră necesar (în majoritatea cazurilor este) se efectuează consultul psihologic, psihiatric la care pacienții continuă să vină mult timp după externarea din spital.
Așadar în prima zi, 18 octombrie am participat la un traninig oferit de către asistenți veniți din Germania și Croația despre cea mai bună practică pentru introducerea terapiei substitutive enzimatice pentru sindromul Hunter (mucopolizaharidoza tip II). Hunter European Nurse Specialist (HENS) este un grup de asistente medicale din toată Europa, specializate în îngrijirea bolnavilor de sindromul Hunter. Aceste recomandări, elaborate astfel încât să ofere sfaturi practice pentru angajații din sistemul sanitar cu privire la administrarea terapiei substitutive enzimatice (ENT), sunt rezultatul unor conferințe organizate cu sponsorizarea Shire HGT, la care membrii HENS au făcut schimb de informații și de experiență cu privire la acest domeniu de specialitate. Scopul lor este să ofere sfaturi practice referitoare la îngrijirea bolnavilor de sindromul Hunter, concentrându-se în special pe împrejurările administrării ENT la perfuzie.
În acest context l-am cunoscut pe Edi – Edward Reitmeier, un băiețel în vârstă de 4 ani, care suferă de maladia Hunter și care după o luptă îndelungată, purtată de către tatăl său Rafael Reitmeier a reusit să primească, în sfârșit acest tratament. În România mai sunt doar 6 astfel de cazuri. Edi este un baiețel foarte curajos, vesel și cuminte în ciuda faptului că trebuie să stea o dată pe săptămână, cel puțin 4 ore în spital pentru a i se administra perfuzia. Plânge un pic când i se introduce perfuzia după care stă foarte cuminte, ascultă muzică, se uită în cărți cu animale și se uită la desene.
În următoarea zi, 19 octombrie am participat la sesiunea a II-a a Conferinței Euroregionale de Neonatologie din Timișoara unde Prof. Dr. Christoph Buhrer a susținut prezentarea Decizii la limita viabilității, Prof. Dr. Rui Carrapato a prezentat Limita inferioară a viabilității: Oferim terapie intensivă la toți? Actualități în îngrijirea prematurului cu greutate la naștere sub 1000 de grame, Prof. Dr. Ilie Constantin - Profilaxia detresei respiratorii- actualități, și Dr. Adrian Sorin Crăciun cu prezentarea Ventilația non-invazivă și invazivă.
În 21 octombrie am participat la workshop-ul de traumatologie susținut de v. Ellen K.K. Jepsen Modum Bad – Clinica Psihiatrică din Norvegia. Unde s-au acoperit subiecte precum evaluare, diagnostic, traumă, diagnostic de borderline, probleme de personalitate, managementul terapiilor, etc.
Iar în următoarele zile am asistat medicii specialiști – medic genetician și medic psihiatru în munca lor cu pacienții, și anume diagostic, tratament, consiliere psihologică și consiliere genetică. În tot acest timp am întâlnit pacienți cu Sindrom Rett, Sindromul Hunter, hidrocefalie, diferite malformații, Sindrom Down, Autism, suspect de distrofie miotonică și diferite cazuri psihosomatice la care am participat la terapie.
Aceste săptămâni petrecute la Spitalul de copii Louis Țurcanu, mi-au oferit pe lângă cunoștintele dobândite, o experiență practică extrem de utilă.Țin să le mulțumesc medicilor specialiști care m-au acceptat ca umbra lor în aceasta perioadă prof. Dr Maria Puiu și Dr. Simona Dumitriu.
Paula Cuibuș, psiholog APWR





- Raport grup de pacienți Parkinson

17-21 octombrie 2011, Zalău

În perioada 17-21.10.2011, în Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare „NoRo” din Zalău au fost organizate activități de instruire și recuperare pentru un număr de 8 bolnavii afectați de boala Parkinson și un însoțitor, cu sprijinul financiar al companiei GSK.
Activitățile de instruire au cuprins teme precum: Drepturile pacienților și drepturile persoanelor cu diazabilități; Integrarea în comunitate; Informații despre tratament și îngrijire; Complicații și probleme de sănătate ale bolnavilor afectați de Parkinson. Activitățile de recuperare au cuprins o evaluare inițială, o parte de intervenție individuală și de grup și o evaluare finală. Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, atât partea de instruire cât și partea de intervenție terapeutică a fost concentrată pe conștientizarea pacienților asupra problemelor cu care se confruntă în viața de zi cu zi ( în plan social, psihologic și medical) și asupra căutării soluțiilor de rezolvare a acestora.

Toate activitățile s-au desfășurat în urma unui program prestabilit, însă adaptat nevoilor pacienților, nevoi care au fost identificate în etapa de evaluare inițială, desfășurată în zilele de Luni și Marți de către asistent social, psiholog, kinetoterapeut și medic.

Mai jos se regăsesc descrise pe scurt activitățile desfășurate de către specialiștii implicați:

1.Intalnirea cu medicul specialist – neurolog

In acesta saptamana pacientii au avut ocazia sa discute cu medicul specialist neurolog. Intalnirea a luat forma unei sesiuni de intrebari si raspunsuri. Temele abordate au fost:

- simptome specifice bolii Parkinson si simptome semnalate de pacienti care ar putea indica tulburari asociate;

- terapia medicamentoasa (efectele asteteptate de la diferite preparate medicamentoase, mod de administrare, conditii de revizuire a tratamentului, obligativitatea continuarii terapiei medicamentoase si in momentele in care pacientii se simt bine);

- rolul interventiilor chirurgicale in boala Parkinson (cand sunt recomandate si unde se pot face);

- alte tratamente complementare tratamentului medicamentos (importanta kinetoterapiei si ergoterapiei);

- tratamente naturiste (diferite tratamente existente pe piata, lipsa studiilor clinice care sa ateste eficienta lor)

- importanta unei relatii de colaborare medic- pacient pentru stabilirea celui mai adecvat si adaptat plan terapeutic.

2. Elemente de prim ajutor și probleme de sănătate ale bolnavilor de Parkinson

Sesiunea a urmărit ca prin discuțiile purtate cu asistentul medical, bolnavii să cunoască proceduri de prim ajutor în caz de accidente care pot avea loc în propria locuință: arsuri, fracturi, înnec, etc și au primit sfaturi cu privire la felul în care ei pot preveni agravarea bolii.

3. Drepturile pacienților și ale persoanelor cu dizabilități

Având în vedere că majoritatea celor prezenți în centru sunt persoane încadrate într-un grad de handicap, la această sesiune li s-a prezentat pe scurt un extras din legislația pentru protecția persoanelor cu handicap. S-a insistat pe dreptrile privind recuperararea și accesul la servicii sociale și medicale, precum și asupra facilităților pe care aceștia le au ca persoane cu handicap. Partea interactivă a constat în discuții asupra situațiilor particulare cu care beneficiarii s-au confruntat. Tot în cadrul acestei sesiuni au fost prezentate și drepturile pacienților pe care le prevede legislația românească.

4.Integrarea în comunitate, acces la tratement și activitate zilnică

Această temă a venit în completarea temei menționate mai sus prin prezentarea hărții de servicii sociale realizată de către organizația noastră. Aceasta constă în descrierea serviciilor sociale acreditate în fiecare județ și a datelor de contact al acestora, servicii pe care organizația noastră le consideră accesibilile persoanelor afectate de boli rare.

Astfel că fiecare beneficiar a putut identifica ce servicii există în județul din care provine și în urma conștientizării nevoilor știe unde trebuie să apeleze.

5.Consilierea psihologică

Data fiind incidenta mare a tulburarilor psihice asociate bolii Parkinson, consilierea psihologica este deosebit de relevanta pentru acest grup de pacienti. Evaluarea psihologica preliminara, realizata atat sub forma de interviu clinic cu pacientul, cat si prin probe standardizate, a confirmat prezenta tulburarilor anxioase, a depresiei, a dificultatilor de adaptare la boala.Pe baza evaluarii si tinand cont de timpul relativ scurt avut la dispozitie am optat pentru consilierea de grup, propunandu-mi ca in cele sedintele desfasurate sa abordez urmatoarele teme de interes pentru cei 8 pacienti:

– importanta consilierii psihologice, beneficiile ei pentru cresterea calitatii vietii;

– intelegerea emotiilor negative, copingul cognitiv al emotiilor;

– rezolvarea de probleme si luarea de decizii

– managementul furiei

Feedback-ul oerit de pacienti pe parcursul activitatii precum si la finalul ei arata ca pacientii si-au pus bazele unor noi abilitati utile in procesul de adaptare la boala, urmand ca acestea sa fie exersate odata intorsi acasa, fie prin eforturi proprii, fie cu sprijinul unui psiholog.

6.Kinetoterapia și masajul

Pe parcursul celor 5 zile bolnavii au beneficiat de kinetoterapie individuala și in grup; masaj, instruire privind importanta continuarii kinetoterapiei la domiciliu. Obiectivele urmărite prin această intervenție au fost:

- Ameliorarea mobilitatii articulare

- Ameliorarea echilibrului si coordonarii

- Ameliorarea respiratiei

- Normalizarea posturii corporale

- Ameliorarea mimicii

- Scaderea in greutate

- Corectarea posturilor vicioase si a mersului

Aceste obiective au fost îndeplinite prin urmatoarele mijloace:

- mobilizari active din: Decubit Dorsal, Decubit Ventral, Decubit Lateral, ortostatizm, sezut.

- variante de mers si exercitii de coordonare

- gimnastica respiratorie

- exercitii de mimica

- exercitii pe aparate: banda rulanta si bcicleta ergometrica

- exercitii cu o contrarezistenta usoara

- exercitii cu bastonul, minge Bobath, benzi elastice

- exercitii la spalier

Chiar dacă perioada de terapie a fost una scurtă, s-au obținut îmbunătățiri privind postura corporala, mersul, echilibrul si coordonarea a fost usor ameliorate, tonulsul muscular. Kinetoterapeuții implicați în activități au insistat asupra importanței efectuării gimnasticii medicale zilnice și asupra conștientizării de către pacienți a necesității de a continua aceste servicii în localitățile de unde provin.

7. Terapia ocupațională

Activitatea de terapie ocupațională a fost realizată în grup având ca obiective atât socializarea cât și continuitatea activității de kinetoterapie și gimnastică medicală. Astfel, prin obiectele realizate, pacienții au avut ocazia de a lucra în echipă, de a relaționa cât mai direct, de a lucra asupra motricității fine ( afectate în cazul acestei boli) și de a se relaxa și bucura de rezultatele muncii lor.

Evaluarea finală realizată pe parcursul zilei de Vineri a venit să întărească obiectivele propuse cu acest grup, făcându-I conștienți pe fiecare asupra terapiilor pe care ar trebui să le urmeze în localitățile de unde provin, asupra respectării tratamentelor medicamentoase și a continuării gimnasticii medicale la domiciliu. Beneficiarii au completat și chestionare de evaluare a gradului de satisfacție si de evaluare a stării de sănătate.

Pentru poze si videoclipuri accesati: http://www.edubolirare.ro/content/raport_grup_de_pacienti_parkinson




- Curs -Evaluator de competențe profesionale

14 octombrie – 2 noiembrie 2011, Zalău

În luna octombrie la sediul Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare-NoRo a început cursul „Evaluator de competențe profesionale”(cod COR 241219) . Metoda de formare a cursului a fost blended learning, adică au avut loc întâlniri față în față și studiu individual online. La acest curs s-au înscris atât membrii ai centrului NoRo dar și alte persoane doritoare.
La finalul cursului participanții au susținut un examen scris și au prezentat un portofoliu cu teme.
Cursul este autorizat de Consiliul Național pentru Formarea Profesională a Adulților (CNFPA) și avizat de Ministerul Educației, Cercetării și Inovării și de către Ministerul Muncii, Solidarității Sociale și Familiei. Competențele dobândite de participanți în urma cursului sunt: planificarea și organizarea evaluării, înregistrarea și raportarea rezultatelor evaluării, efectuarea evaluării, elaborarea instrumentelor de evaluare, analizarea informațiilor și luarea deciziei privind competența, verificarea internă a proceselor de evaluare și verificarea externă a proceselor de evaluare.
Cosmina Feșteu, psihopedagog APWR





- Programul de formare în Managementul proiectelor medicale

12 octombrie 2011, Zalău

În data de 12 octombrie 2011 Asociația Prader Willi din România a organizat un curs demonstrativ adresat medicilor pentru a introduce programul de formare în Managementul proiectelor medicale. Acesta are ca scop creșterea gradului de absorbție a fondurilor europene prin proiecte de dezvoltare a serviciilor medicale și îmbunătățirea competențelor privind scrierea și implementarea proiectelor pentru personalul din entități care accesează finanțări pentru proiecte medicale. Cele cinci module ale cursului conțin informații legate de definirea proiectelor medicale și identificarea surselor de finanțare, managementul integrat al proiectelor medicale, planificarea activităților în cadrul proiectelor medicale, managementul resurselor operaționale pentru proiectele medicale și managementul riscurilor și a calității proiectelor medicale.
Zsuzsa Almási, APWR





- “Chronic Disease & Health Management, Investiția în Calitatea Sănătății”

6-7 octombrie 2011, București

Tarus Media a organizat în perioada 6-7 octombrie 2011, sub auspiciile Ministerului Sănătății, “Chronic Disease & Health Management, Investiția în Calitatea Sănătății”, ediția a 3-a la Hotel Howard Johnson. La eveniment au participat peste 150 de medici, manageri de spitale, decidenți din toate segmentele sectorului de sănătate, inclusiv reprezentanți ai Comisiei Europene și ai unor instituții internaționale cu autoritate în domeniul politicilor sanitare. Din partea APWR a participat dna. Dorica Dan care a susținut o prezentare despre bolile rare și politicile de sănătate în domeniu.
Participanții au avut posibilitatea ca pe parcursul a mai bine de douã ore sã interacționeze cu Ministrul Sãnãtãții, conf. dr. Ritli Ladislau care a susținut în deschiderea conferinței că bolile rare sunt una din prioritățile ministerului pe care domnia sa îl conduce.
Sesiunile conferinței s-au axat pe douã mari teme: Evaluarea Tehnologiilor Medicale (HTA-Health Tehnology Assesment) și managementul bolilor cronice din perspectiva calității actului medical.

Dorica Dan, președinte APWR





- Intervenții terapeutice în recuperarea persoanelor cu tulburare din spectru autist

24-29 septembrie 2011, Cluj-Napoca

În perioada 24-29 septembrie 2011, psihologii din cadrul Asociației Prader Will din România au participat la cursul de Intervenții terapeutice în recuperarea persoanelor cu tulburare din spectru autist în scopul perfecționării în cele mai eficiente tehnici de intervenție în recuperarea persoanelor cu tulburare din spectru autist. Acest curs a fost organizat de Fundația Romania Angel Appeal printr-un Proiect cofinanțat din Fondul Social European prin Programul Operațional Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane 2007-20013 – Investește în oameni.
În primele două zile am participat la cursuri și traininguri cu privire la Comunicarea diagnosticului, Intervenții timpurii în cazul copiilor cu TSA (tulburări din spectru autist)- programe de intervenție oferite în mediul familial și creșă, Definirea intervențiilor validate stiintific în TSA, și diferite Studii de caz.
Luni, marți și miercuri s-au facut traininguri intense pe metoda Analizei Comportamentale Aplicate (ABA) și anume: principiile analizei comportamentale aplicate (ABA), metode de învațare, metode de colectare a datelor, tehnici de modelare a comportamentului, alcătuirea planului de intervenție, managementul ședințelor și integrarea copiilor cu TSA în grădinițe și scoli normale.
ABA este o stiință a comportamentului uman. Este un proces de aplicare sistematică a intervențiilor bazate pe principiile învățării cu scopul de a îmbunătăți comportamentele adaptative și achizițiile necesare adaptării la mediu. ABA este o tehnică prin care se evaluează mediul în care traiește o persoană, apoi se fac anumite schimbări cu scopul de a produce îmbunătățiri semnificative în comportamentul uman, în sensul adaptării acestuia la cerințele mediului social. În ABA se pune accentul pe controlul întăririlor. Terapia se adresează tuturor ariilor de dezvoltare: cognitiv, motric, social, comunicare și limbaj, autonomie. De asemenea, terapia vizează și comportamentele neadecvate, asupra cărora se acționează chiar de le inceputul intervenției.
În zilele de miecuri și joi s-a continuat cu traininguri pe metoda PECS (Sistemul de Comunicare prin Schimbul de Pictograme). Această metodă este predată într-un protocol de spectru larg al Analizei Comportamentale Aplicate și a fost dezvoltată inițial pentru copii cu tulburări din spectru autist, dar acum este utilizată cu persoane de toate vârstele și categorii de diagnostic. S-au abordat teme precum: întăritori eficienți (naturali/adiționali), ce materiale se folosesc, strategii de predare, corectarea greșelilor, colectarea și analiza datelor, etc.
Participarea la aceste cursuri și training-uri a fost mai mult decât utilă pentru noi, întrucât am avut ocazia să ne evaluăm atât cunoștințele teoretice cât și cele practice cu privire la metodele de intervenție pentru copiii cu tulburări din spectru autist. De asemenea în cadrul training-urilor am avut ocazia să discutăm, cu colegii, probleme cu care ne confruntăm în cadrul terapiilor și să găsim împreună rezolvări. În urma evaluărilor efectuate de către specialiști consacarați precum psiholog Daniele Martinescu Consultant ABA, și Psiholog Lili Covaci Consultant PECS am primit confirmarea faptului că metodele noastre de intervenție respectă regulile prevăzute și testate din punct de vedere știintific.
Paula Cuibuș, psiholog APWR





- Al 9-lea Congres Balcanic de Genetică Medicală

15-17 septembrie 2011, Timișoara

În perioada 15-17 Septembrie 2011 s-a organizat, la Timișoara, Al 9-lea Congres Balcanic de Genetică Medicală.
Aici am avut ocazia de a cunoaște numeroși cercetători naționali și internaționali care au prezentat ultimele progrese și studii realizate în domeniul Geneticii Medicale.
Prima zi a congresului a debutat cu prezentări care au abordat studiile realizate în Distrofiile Musculare, Bolile Multifactoriale, Genetica Psihiatrică, Neurogenetică, Imunogenetică, Farmacogenetică și Genetica în Cancer. Printre numeroșii oameni de știință, am avut onoarea de ai cunoaște, pe D-nul Dr. Jean-Claude Kaplan, autorul a numeroase articole: The 2011 version of the gene table of neuromuscular disorders (2011), Update on RNA splicing repair: applications to beta thalassemia and other perspectives (2010), care a prezentat Duchenne/Becker muscular dystrophy: from bed-side to bench-sideand vice versa” și pe D-nul Dr. Gheorge Benga, care a prezentat Water Channel Proteins – Aquaporins and Relatives: Descoperirea acestora la Cluj-Napoca.
Ziua s-a încheiat cu Ceremonia de Deschidere, și anume un extraordinar spectacol de muzică și dans sportiv.
A doua zi a avut ca subiecte de prezentare - Bolile Rare, Educație Genetică, Etică și Bioetică, Genetica Populației, Genetica Reproductivă și Genetica Pre și Perinatală. De asemenea s-a organizat un Workshop: Genetic and Rare Diseases in Balkan în care discuțiile au fost coordonate de către Milan Macek Vice- Președinte al ESHG (Praga, Republica Cehă), Marghit Șerban, Maria Puiu, Mihai Gafencu (Timișoara, România), Cristina Rusu (Orphanet, România) și Dorica Dan – Președinte APWR/ANBRaRo/ARCrare, Vice-Președinte a EURODIS, Bord Member of IPWSO și membru EUCERD (Zalău, România).
Prezentările din a treia zi au avut ca subiecte Bolile genetice și tratamentul, Medicina Genomică, Factori epigenetici, Dezvoltarea patologiei umane și Servicii Genetice. Printre cercetătorii care și-au prezentat studiile în această sesiune îi putem menționa pe Dr. Prof. Paula Grigorescu Sido, (Cluj-Napoca, România) cu prezentarea Clinical Features, Genetics and Outcome of Romanian Patients with Lysosomal Storega Disorders, Monis Dundar Președintele Asociației de Genetică din Turcia, cu prezentarea Syndromes – an Imprinting Dieseases a Conceptual and Technical Approach for the Establishment of Practical Diagnosis Guidelines, Alina D. Zamfir, (Timișoara, România) cu prezentarea Identification of Diseases- Association o-Glycoforms in Urine of Patients Diagnosed with Schindlers Diseases type I by Chip- Nanoelectrospray Multistage Mass Specrometry si Leonidas Phylacou (Cipru) cu prezentarea Molecular Genetics, Regulation and Induction of Myogenesis
Ultima seară s-a incheiat cu cina festivă de incheiere organizată la Hotel Timișoara.
Congresul a fost un succes din toate punctele de vedere, participanții au fost extrem de încântați de organizarea acestui eveniment și de surprizele pregătite de către organizatori. Au fost atât de impresionați încât Societatea de Genetică Medicală din Slovenia care va organiza următoarea ediție a Congresului Balcanic de Genetică Medicală, a cerut sprijinul echipei din România în realizarea evenimentului.
Paula Cuibuș, psiholog APWR





- Evaluarea tehnologiilor medicale

14-16 Septembrie 2011, Londra

La cursul organizat de EFNA și London School of Economics au participat reprezentați ai organizațiilor de pacienți din: România (2), Germania, Croația, Franța, Anglia, Norvegia, Polonia, Spania, Danemarca și Italia.
S-a pornit de la ideea că HTA este o problematică care interesează în special reprezentanții ministerelor sănătății, ai asiguratorilor din sănătate și uneori este înțeleasă în mod diferit de la o țară la alta și s-a insistat pe aspectele care pot ajuta organizațiile de pacienți în susținerea programelor de sănătate și în prezentarea propunerilor către factorii de decizie.
Acest curs a prezentat un set de probleme comune cu privire la rolul de HTA în societate, efectele sale asupra sănătății publice și accesul la asistență medicală, efectele sale asupra inovării integrității și viabilității sistemelor de îngrijire a sănătății finanțate public (în general).
În majoritatea statelor europene și nu numai, HTA este considerată un element esențial în efectuarea investițiilor din sănătate și majoritatea țărilor, în contextual bugetelor limitate de situația economică, încearcă să ajungă la un acord privind folosirea HTA în deciziile ce se iau privind cheltuielile pentru îngrijirea sănătății, cheltuirea cost-eficientă a resurselor în sănătate, fără a neglija inovația. De asemenea, s-a discutat despre potențialul pe care îl reprezintă astăzi eHealth.
Realitatea actuală demonstrează că pacienții sunt din ce în ce mai implicați în propria lor sănătate, de aceea este important ca informațiile disponibile despre medicamente sau tehnicile, instrumentele, intervențiile și terapiile medicale să fie corecte, susținute de dovezi, actualizate și obiective. În contextul reformelor actuale din sistemele de sănătate, o atenție specială trebuie acordată utilizării cost-eficiente a medicamentelor, susținându-se totodată și inovația.
De aceea, se crede cu tarie că în următorii ani evaluarea tehnologiilor în sănătate va fi tot mai mult utilizată, într-o manieră mult mai sistematică în cadrul proceselor de decizie la nivel național și internațional.
Consider că acest curs a reprezentat pentru mine o inițiere într-un proces extrem de dificil și de complex și că pe viitor ar trebui ca organizațiile de pacienți să urmeze astfel de cursuri pentru a învăța cum să-și susțină punctul de vedere în fața autorităților de decizie, atunci când se discută despre tratamentele și interventiile care îi privesc în mod direct.

Vă mulțumesc pentru sprijin!
Dorica Dan – președinte APWR, ANBRaRo, ARCrare
vicepreședinte EURORDIS, membră EUCERD





- Agora Asociațiilor de Pacienți

10-11 septembrie 2011, București

Agora Asociațiilor de Pacienți, a fost un eveniment conceput și organizat de compania de comunicare în domeniul medical – Houston NPA în parteneriat cu Liga pentru Apărarea și Promovarea Drepturilor Persoanelor cu Handicap din România, care a prezentat asociațiile de pacienți publicului larg bucureștean. Evenimentul a avut loc în data de 10-11 septembrie, în Parcul Tineretului.
Pe parcursul celor 2 zile ale Agorei, participanții au avut ocazia de a se informa asupra proiectelor derulate de asociațiile de pacienți, au discutat direct cu reprezentanții acestora despre experiențele de zi cu zi atât în calitate de membri ai asociației, dar și ca pacienți cu o anumită afecțiune și s-au pus bazele unor noi colaborări. Cei interesați au avut ocazia de a afla cui trebuie să se adreseze dacă doresc să devină membri sau au nevoie de ajutorul și experiența reprezentanților asociațiilor de pacienți.
Au fost perezenți peste 50 de asociații de pacienți, printre care și Asociația Prader Willi din România, Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare.
Zsuzsa Almási, psiholog APWR





- Tabăra de la Bobald

22-28 august 2011, Bobald

În săptămâna 22-28 august 2011, s-a desfășurat cea de-a treia ediție a taberei de la Bobald, în județul Satu Mare, lângă Carei, de către Asociația Werdnig Hoffman în colaborare cu Asociația Prader Willi din România. La acest eveniment ne-am adunat 56 de persoane dintre care 24 de voluntari, 22 de participanți din toată țara, 3 însoțitori și persoane care au avut o contribuție importantă în organizarea evenimentului. Evenimentul a fost sprijinit de Consiliul Județean Satu-Mare, Consiliul Local Carei și sponsorii SC SIRA CONS SRL, SC ALCONOR SRL, SC ABRACOM SRL.
Darkó Emese, psihopedagog APWR





- Curs de prim ajutor

august 2011, Zalău

Pe parcursul lunii august 2011, echipa APWR care lucrează la Centrul Pilot de Referință pentru boli rare NoRo a participat la un curs de prim ajutor. Cursul a fost susținut de specialiștii Crucii Roșii din România, filiala Sălaj. Cunoștințele de prim ajutor sunt necesare oricărei persoane, mai ales celor care lucrează în centre ai căror beneficiari sunt predispuși la diferite complicații de sănătate sau accidentări. S-au prezentat tehnici de resuscitare, prim ajutor în caz de fracturi, plăgi, hemoragii, arsuri, sufocare, dar și situații specifice bolilor des întâlnite la pacienții Centrului NoRo.
Almasi Zsuzsa, psiholog APWR





- Weekend terapeutic la Centrul NoRo

6-7 August 2011, Zalău

Ziua I - Sâmbătă 6 august 2011
În data de 6 August, o zi frumoasă și calduroasă, în curtea Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo, s-au adunat copii care beneficiază de serviciile de terapie din cadrul centrului, însoțiți de părinții lor. Forfota de afară arăta faptul că avea să fie o zi plină pentru toți cei implicați în activitate...
Terapeuții au pregătit pentru copii și părinți o zi de neuitat cu mai multe activități astfel încât aceștia împărțiți pe grupe să poată participa prin rotație la toate activitățile propuse.
Activitățile la care copii aveau să participe au fost următoarele: demonstrații de activități educative, kinetoterapie, meloterapie și art-terapie. Fiecare terapeut a fost responsabil de o activitate pe care trebuia să o pregătească astfel încât să fie cât mai atractivă, mai educativă și mai plăcută pentru copii.
Programul a fost astfel structurat astfel încât să nu fie obositor nici pentru copii dar nici pentru părinții care trebuiau să-i ajute pe copii în realizarea exercițiilor și activităților și să învețe cum să lucreze cu ei și acasă.
Una dintre activitățile pregătite a fost cea de mișcare care a avut loc în sala de kinetoterapie. Această activitate am ales-o pentru copii deoarece prin exercițiile specifice pe care le oferă kinetoterapia este o soluție pentru problemele de sănătate ale copiilor, învățându-i în același timp că mișcarea reprezintă un mod de viață sănătos și armonios.
Astfel, pe fond muzical copiii ajutați și îndrumați de părinți au executat exerciții pe saltea, de ex: stând culcat să ridice câte un picior alternativ, apoi ambele picioare, să facă abdomene în care să mute popica din partea stângă în partea dreaptă, și invers. Deasemenea au realizat prin imitare exercițiile propuse de terapeut: bate din palme, mâinile sus, strânge mingea cu o mână apoi cu cealaltă, strânge 2 mingi cu ambele mâini, întinde elasticul. Alte exerciții au fost cele în care trebuiau să rostogolească popica unul de la altul stând pe saltea, să urce pe spalier și să ia mingile una câte una, sau la semnul „Start” să sară pe mingea medicală iar la „Stop” să se oprească.
O altă activitate pregătită de terapeuți a fost cea de demonstrații de activități educative, prin care părinții erau dornici să afle metode care să-i ajute să lucreze cu copiii acasă. Astfel printre activitățile pregătite au fost exerciții de cunoaștere, exerciții pentru dezvoltarea motricității fine (exerciții de înșirat mărgele), trasee grafice, schema corporală la care copii trebuiau să arate prin imitare și comandă verbală părțile corpului, apoi să arate prin comandă verbală fără prompteri.
De asemenea s-au folosit pentru copii, animalele domestice, pe care au trebuit să le recunoască, să zică cum face fiecare animal (onomatopee), să caute în carte animalul cerut de terapeut, sau să caute obiectul cerut din multitudinea de animale. Deosebit de util și interesant a fost Smart Board-ul deoarece copiii primeau feedback de la animaluțele de pe tablă.
Astfel pentru ca activitatea să fie mai atractivă copii au făcut și au suflat baloane de săpun.
Copiii ajutați de părinți au făcut asocieri de culori, unii au denumit culorile, au ales cartonașele cu culori corespunzătoare cerute de terapeut, au făcut asocieri între culori și cuburi. S-a mers la această activitate pe seriere, clasificare și sortare.
În sala de ergoterapie s-a desfășurat o altă activitate care a fost pe placul celor prezenți, cea de meloterapie. Meloterapia are rolul de a armoniza și îmbunătăți viața psihică, de a dezvolta personalitatea, de a educa și dezvolta procesele intelectuale, gândirea logică, atenția și memoria, fiind, folosită cu rezultate foarte bune în recuperarea copiilor cu nevoi speciale. Învățarea unui cântec contribuie, alături de alte activități, la dezvoltarea limbajului copilului, sub aspectul pronunției corecte, la reglarea echilibrului dintre inspire și expir, la dezvoltarea auzului fonetic și muzical, la reglarea echilibrului dintre respirație-pronunție și mișcare. Având o mare forță de expresie, muzica declanșează trăiri pozitive, generează entuziasm și deschidere afectivă. Dansul educă mișcările corpului, permite eliberarea tensiunilor și energizarea organismului. Terapia muzicală în cadrul grupului este benefică pentru capacitatea de socializare a copilului, îl ajută să creeze relații armonioase, să învețe să coopereze, să desfășoare o activitate comună și să creeze relații de ordin afectiv cu ceilalți.
Activitatea de art-terapie a constat în realizarea unor colaje de către părinte împreună cu copilul. Pe parcursul a 40 – 50 minute, aceștia au avut ocazia de a lucra și a se relaxa împreună desenând, pictând, decupând și lipind pe materialele puse la dispoziție.
Pentru început, responsabilul de activitate a propus o temă de activitate „Mâinile prieteniei”, s-au oferit câteva exemple despre cum s-ar putea realiza de către fiecare pereche mamă – copil, lăsând apoi la libera alegere modul în care ei realizează colajul.
Am dorit ca toate activitățile weekendului terapeutic să fie relaxante, motiv pentru care am propus tuturor părinților să decidă cât timp pot lucra cu copiii lor în cadrul activităților propuse, iar atunci când obosesc să se relaxeze în grădină, la locul de joacă alături de copiii lor.
La sfârșitul zilei am fost mulțumiți deoarece atât copiii cât și părinții s-au implicat, au învățat și s-au relaxat.
În total în ziua de sâmbătă au fost prezente la activități 36 de persoane, dintre care 19 copii și 17 părinți.

Ziua II – Duminică 7 august 2011
16 copii și 15 părinți s-au întors și duminică pentru a continua activitățile începute cu o zi înainte. După ce în prima zi copiii au lucrat asistați și ajutați de către părinți, a venit momentul ca părinții și copiii să fie împărțiți în două „tabere.”
Părinții împreună cu d-na Dan Dorica s-au retras în sala de conferințe pentru a aborda câteva aspecte relevante pentru activitatea din Centrul NoRo. Astfel, s-a discutat regulamentul de ordine interioară și modul în care părinții pot sprijini recuperarea copiilor atât în centru cât și acasă.
Părinții au avut ocazia să dea un feedback asupra activității realizate în centru după o lună de funcționare. Fiecare a notat 3 aspecte pozitive precum și așteptările cu privire la continuarea activității.
De asemenea, părinții au avut ocazia să schimbe împresii, să împărtășească experiențe, să învețe unii de la ceilalți. Ca un sprijin pentru activitățile de terapie ei au completat o fișă pe care au trecut principalele probleme comportamentale ale copiilor, punctele forte, aspecte de sănătate ce ar trebui luate în considerare etc.
Timpul a părut foarte scurt tocmai pentru că în această perioadă părinții au beneficiat atât de suport, cât și de respiro.
Programul copiilor a cuprins activități de meloterapie, art-terapie și joacă.
Activitatea de meloterapie a introdus copiii în atmosferă. După cântecul de „Bun venit” copiii au avut posibilitatea să cânte cântecul elefantului în timp ce se acompaniau de tobă sau să se joace Start/ Stop (la stop dând instrumentul celui din stânga și primind un alt instrument de la copilul din dreapta lui).
Apoi cu ajutorul tablei interactive copiii au denumit animalele, au numărat și s-au lansat în provocarea de a găsi răspunsul corect la diferite solicitări.
După o pauză de câteva minute, activitatea de art-terapie a introdus copiii în lumea măștilor. Cu ajutorul terapeuților fiecare copil a realizat câte o mască pictată, pe care o vor fi expuse și folosite ulterior la carnaval.
Puțin înaintea amiezii, copiii s-au bucurat de un moment de relaxare în spațiul de joacă. Au alergat, s-au dat pe balansoar sau s-au imaginat călare pe căluți înaripați, cuvântul de ordine fiind voia bună.
La prânz copiii s-au reunit cu părinții pentru a lua masa și pentru a schimba impresii cu privire la activitățile desfășurate. Copii și părinți deopotrivă erau obosiți, dar mulțumiți.
Responsabili activități pentru ziua de duminică:
Feșteu Cosmina Anca, psihopedagog APWR





- Grup de pacienți cu sindrom Prader Willi la Centrul Pilot de Referință pentru boli rare NoRo

1-5 august 2011, Zalău

În prima săptămână a lunii August, Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo al Asociației Prader Willi din România a găzduit primul grup de pacienți și aparținători, care au venit în noul centru cu scopul de se instrui cu privire la boala de care suferă și de a beneficia de evaluări medicale și servicii de recuperare și respiro. Finanțarea pentru acest grup a fost asigurată cu sprijinul GSK.
Astfel, pe parcursul a 5 zile, grupul format din 5 pacienți și 5 aparținători a participat la un program organizat de echipa Centrului de Referință NoRo, care a cuprins 5 categorii de activități: instruiri pentru părinți, activități socio-educative, activități de recuperare, evaluarea și consilierea psihologică și genetică, activități de recreere și petrecere a timpului liber
Activitățile principale au fost completate de: primirea și cazarea participanților, evaluarea documentelor și întocmirea dosarelor fiecărui pacient și alte activități de recreere și petrecere a timpului liber.
Dorica Dan – președinte APWR, coordonator Centru NoRo





- Lansarea Asociației Române de Cancere Rare – ARCrare

19 iulie 2011, București

Pornind de la ideea conform căreia cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare, definite în UE ca fiind boli cu o prevalență de mai puțin de 5 cazuri la 10 000 de persoane, Asociația Prader Willi din România a inițiat inființarea Asociației Române de Cancere Rare iar în data de 19 iulie a organizat la București, la Librăria „Cărturești” un eveniment de lansare a organizației. Au participat specialiști, pacienți și reprezentanți media. Evenimentul a fost mediatizat și monitorizat de către firma „DECI SE POATE” și a avut o bună acoperire în presa națională. Evenimentul a fost realizat cu sprijin financiar din partea „Novartis Oncology”.
La eveniment au fost prezenți pacienți care și-au spus „povestea”, au fost priviți cu admirație și respect pentru tăria de caracter și determinarea lor de a învinge boala.
Specialiștii au vorbit despre accesul la tratament și importanta diagnosticării corecte, timpurii și despre includerea pacienților în terapii. S-a vorbit despre importanța consilierii psihologice a pacienților pentru a depăși situațiile de criză și pentru a face față bolii.

De asemenea, au fost prezentate obiectivele asociației:
Luarea în considerare a echității, justiției sociale și intereselor pacienților atunci când se stabilesc prioritățile de sănătate publică. Recunoaștem problemele economice asociate cu furnizarea de asistență medicală, dar subliniem faptul că granițele geografice, precum și alte bariere, nu ar trebui să impiedice accesul pacienților la cele mai bune standarde de îngrijire. Sănătatea este un drept fundamental al omului, indiferent dacă boala lui este comună sau rară.

Formarea unei baze de date
Susținem crearea și dezvoltarea în continuare a rețelelor de baze de date clinice, registre de cancere rare, care ar îmbunătăți colectarea, furnizarea și compararea datelor privind aceste afecțiuni.

Stimularea schimbului de cunoștințe
Facem apel pentru o colaborare structurată între specialiștii în cancere rare, prin crearea unor rețele de referință care vor stabili un standard ridicat pentru serviciile de îngrijire la pacienții cu forme rare de cancer. Rețelele nu trebuie să se dezvolte doar în cadrul statelor membre UE, ci în întreaga Europă. Legând centrele individuale de expertiză la centrele europene și globale de referință privind cancerele rare am asigura structura necesară pentru un schimb mai eficient de experiență, informații, date și cele mai bune practici. Aceasta ar duce la o creștere globală a cunoștințelor, precum și la creșterea cercetărilor clinice eficiente și îmbunătățirea îngrijirilor pentru pacienții cu cancere rare.

Evaluarea echilibrată, precoce și transparența de noi terapii
Dorim să înființăm un Comitet Național de Initiațivă în Domeniul Cancerelor Rare, format din reprezentanți ai Ministerului Sănătății, Casei Naționale de Sănătate, reprezentanți ai pacienților, reprezentanți ai asociațiilor de profesioniști și industrie, pentru un dialog de substanță și transparent. Trebuie să ne asigurăm că noile terapii eficiente pentru cazurile rare de cancer sunt puse la dispoziția pacienților în timp util, cu rambursare integrală. Procedurile de evaluare a raportului cost-eficiență în cazul terapiilor trebuie sa fie transparente și să intre în vigoare într-un termen rezonabil. Acestea ar trebui să includă în modelele cost-eficiență, costurile sociale și beneficiile unui tratament efectiv.

Abordarea complexă și interdisciplinară a pacienților
Vom demara formarea de grupuri de pacienți la Centrul Pilot de Referință pentru boli rare - NoRo, pentru instruire, consiliere psihologică, socială și grupuri de suport.
Dorica Dan, președinte Asociația Română de Cancere Rare -ARCrare





- Prima întâlnire EPIRARE - Stabilirea consensului și sinergieie pentru registrele de pacienți cu boli rare în UE

11-12 iulie 2011, Roma

Proiectul EPIRARE, Platforma Europeană pentru Registre de Boli Rare, este co-fondat de către Comisia Europeană în cadrul Programului UE de acțiune comunitară în domeniul sănătății publice. EPIRARE a început oficial pe 15 aprilie 2011 și are o durată de 30 de luni, fiind coordonat de Institutul Superior de Sănătate (Ministerul Italian al Sănătății) și având 10 parteneri, 8 instituții publice și 2 organizații private. Alianța Națională a Bolilor Rare face parte dintre partenerii colaborativi în acest proiect.
Proiectul a fost elaborat pornind de la necesitatea de a aborda problemele de reglementare, etice și tehnice asociate cu înființarea și gestionarea registrelor pentru pacienții cu boli rare în UE.
Obiectivele au fost stabilite pornind de la definirea stării registrelor existente, cu referire la temeiul juridic al acestora, modelele organizaționale și IT utilizate, tipul de date colectate, conformitatea cu normele privind protecția datelor cu caracter personal. Deasemenea interesează modul în care sunt sprijinite operațional și financiar.
Prima întâlnire din cadrul proiectului, organizată la Roma a avut scopul pe de o parte al diseminării informațiilor despre platforma care se dorește construită ca suport al registrelor de pacienți cât și al acumulării informațiilor și agregării experienței europene existente la acest moment în domeniu.
Un studiu urmează să fie efectuat prin intermediul unui chestionar aplicabil registrelor existente, în scopul de a colecta informații cu privire la inițiativele din domeniul academic, al companiilor private și al grupurilor de pacienți. Aspecte abordate de acesta sunt: scopul si obiectivele colectărilor de date, temeiul juridic și măsurile pentru protecția datelor, organizarea și sprijin financiar, numărul de pacienți înregistrați. Pentru a facilita succesul actualului proiect vor fi evaluate și nevoile neîmplinite, tipul de date colectate, mijloacele de colectare, calitatea datelor și a surselor de date.
În cadrul întâlnirii de la Roma, grupurile de lucru au finalizat chestionarul care urmează să fie adresat autorităților sanitare, organizațiilor de pacienți și profesionale din țările UE.
Un alt studiu condus de EURORDIS se va adresa experienței și expectanței asociațiilor de pacienți legate de registrele de boli rare.
Informațiile colectate vor fi folosite pentru a identifica serviciile necesare pentru îmbunătățirea calității și facilitarea utilizării platformei atât de către public cât și de instituțiile interesate.
EPIRARE își propune evaluarea fezabilității unui instrument juridic al UE pentru a permite integrarea surselor de informații naționale și schimbul de date la nivel comunitar, în conformitate cu Directiva 45/96 a UE, în special, transpunerea Art. 8 din directivă.
Vor fi consultați membrii EUCERD și factorii de decizie ai politicilor naționale și se vor stabili elementele care pot fi asigurate și puse în aplicare de către factorii de decizie (de exemplu: domeniul de aplicare al colectare a datelor, natura datelor care trebuie colectate, sursele de date care urmează să fie utilizate) pentru a genera o un model de bune practici.
Se va conveni asupra unui set comun de date, independent de tipul sau categoria de boli rare la care se referă, cu scopul de a oferi informații necesare acțiunilor legate de sănătate publică.
Politica de scenarii privind domeniul de aplicare, obiectivele, guvernanța și sustenabilitatea pe termen lung este un alt obiectiv al proiectului. Consensul va fi construit spre stabilirea unui „set comun de date” pentru toate registrele și bazele de date de boli rare. Grupul de lucru condus de EURORDIS, împreună cu ceilalți parteneri, în strânsă legătură cu EUCERD vor identifica și opțiunile legate de sustenabilitatea pe termen lung fără afecta independența și valoarea științifică a acțiunii de înregistrare.

Dumitriu Simona,
Medic Specialist Psihiatrie Pediatrică,
Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Louis Țurcanu,
Timișoara





- Întâlnirea boardului EURORDIS

8-9 iulie 2011, Paris

Desfășurată pe parcursul a două zile „pline”, întâlnirea boardului EURORDIS la biroul din Paris a reunit majoritatea membrilor din board.
Au fost discutate problemele legate de situația financiară EURORDIS, proiectele depuse și cele aflate în derulare, a fost propusă o mărire de salariu pentru staf și mutarea unor membrii ai echipei în alte locații pentru o mai bună eficientizare a activităților.
Au fost supuse dezbaterii aplicațiile organizațiilor care doresc să devină membre EURORDIS și s-au discutat probleme legate de următoarea Acțiune Comunitară în Domeniul Bolilor Rare, respectiv conținutul aplicației și implicarea EURORDIS.
Dorica Dan, președinte APWR
și vicepreședinte EURORDIS





- Conferința „Abordarea Europeană a bolilor rare”

29 iunie 2011, Zalău

În data de 29 iunie, în Sala Avram Iancu a Primăriei Zalău, cu ocazia deschiderii oficiale a primului Centru Pilot de Referință pentru Boli Rare din România, a avut loc conferința „Abordarea Europeană a bolilor rare”.
Cuvântul de deschidere a lucrărilor conferinței l-a avut d-na Daniela Coța, viceprimarul municipiului Zalău, care le-a urat bun venit oaspeților din țară și străinătate.
Conferința a continuat cu o sesiune a cărei principală temă a fost „Îngrijirea de calitate salvează vieți”, unde dr. David Kristian Bergsaker a prezentat modelul Frambu – împuternicirea pacienților și familiilor, iar Dorica Dan, președintele APWR, a vorbit despre proiectul NoRo, o cale inovatoare pentru pacienții cu boli rare din România. În plus, d-na Christel Nourisser, reprezentant EURORDIS și membra EUCERD, a prezentatat participanților situația bolilor rare în Europa, prof. dr. Maria Puiu, președintele SRGM, a punctat importanța unui asemenea proiect pentru România, iar dl. Alain Garcia secretarul general al celui de-al 2-lea Plan Național Francez de Boli Rare, a prezentat politicile și strategiile în domeniul bolilor rare. Au urmat apoi două mese rotunde cu tema „Abordarea nevoilor pacienților” și „Inovare în domeniul bolilor rare”.
Pentru prima dată au fost alături la dezbatere centrele Frambu, Agrenska, Burgos, Centrul de Boli Rare din Ungaria și NoRo și sperăm ca această colaborare va continua și în viitor.
În total la conferință au fost 92 de participanți.
Feșteu Cosmina Anca, psihopedagog APWR





- Deschiderea Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare „NoRo”

28 iunie 2011, Zalău

În data de 28 iunie 2011 la Zalău a avut loc deschiderea oficială a Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare „NoRo”.
Înființarea Centrului Pilot a fost posibilă datorită proiectului „Parteneriat Norvegiano - Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare” implementat între anii 2009-2011 cu sprijin financiar din partea Programului Norvegian de Cooperare și Dezvoltare Economică Sustenabilă în România.
Proiectul și-a propus îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli rare din România, prin acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate și servicii de reabilitare prin intermediul unei rețele complexe și accesibile de facilități și resurse.
În proiect au fost implicați 11 parteneri: Asociația Prader Willi din România, Asociația Prader Willi din Norvegia, Centrul Frambu din Norvegia, Ministerul Sănătății Publice din România, Primăria Municipiului Zalău, Consiliul Județean Sălaj, Fundația Acasă", Biserica Greco-Catolică "Sfânta Familie" Zalău, Alianța Națională de Boli Rare România, Societatea de Genetică Medicală și Universitatea de Medicină „Victor Babeș” din Timișoara.
Totodată, au mai fost atrași, datorită complexității proiectului, și alți colaboratori, precum: Kindness for Kids Germania (care a contribuit financiar pentru comitetul consultativ internațional), Fundația ROAD (prin sprijin financiar pentru a acoperi contribuția proprie din proiect), Eurordis (pentru promovarea la nivel european și complementaritatea proiectului cu alte proiecte europene), și Transimont SRL (care a sprijinit proiectul prin executarea în regim gratuit a unor lucrări la centru).
La evenimentul de deschidere au participat: ministrul Sănătații din Norvegia D-na Anne-Grete Strom-Erichsen, ministrul Sănătății din România- Dl. Cseke Attila, Ambasadorul Norvegiei în România- Dl. Oystein Hovdkinn, directorul de Program Norvegian de Cooperare în România și Bulgaria-Tore Lasse By, reprezentanți ai EURORDIS, Orphanet și ai asociațiilor de pacienți din Ungaria, Italia, Franța, Danemarca, Spania, Norvegia, Bulgaria, Rusia, Suedia, coordonatorul Planului Național pentru Bolile rare din Franța, membri EUCERD și oficialitățile locale. De asemenea a fost prezent Preasfinția Sa Virgil Bercea de la Episcopia Greco Catolică Oradea, care a sfințit centrul nou.
Feșteu Cosmina Anca, psihopedagog APWR





- Înființarea Asociației Române de Cancere Rare – ARCrare

iunie 2011, Zalău

Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare s-a înființat începând cu luna iunie 2011, din dorința de a reprezenta persoanele afectate de cancere rare, familiilor acestora, organizațiile și specialiștii implicați ȋn diagnosticarea și tratarea formelor rare de cancer din țara noastră. Este o organizație neguvernamentală, non-profit, apolitică și independentă, cu beneficiu public, membră a Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.
Scop
Reprezentarea pesoanelor afectate de cancere rare din România, a familiilor lor, organizațiilor precum și a specialiștilor care sunt implicați în diagnosticarea și tratarea lor.
Obiective
1. Dezvoltarea unei rețele naționale, formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, specialiști, comunitate și instituții publice;
2. Organizarea de campanii de informare și consiliere privind cancerele rare;
3. Sensibilizarea populației față de problemele copiilor și adulților afectați de cancere rare;
4. Colaborarea cu organizații și persoane private din țară și străinătate;
5. Influențarea structurilor administrative și economice în vederea adoptării de decizii responsabile față de viitorul pacienților afectați de cancere rare;
6. Stimularea cercetării științifice – pentru identificarea și implementarea celor mai eficiente terapii și metode de îngrijire;
7. Promovarea măsurilor de diagnostic precoce prin metode specifice în funcție de boală;
8. Ȋmbunătățirea colaborării cu specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul cancerelor rare;
9. Sprijinirea și orientarea grupurilor și organizațiilor noi;
10. Furnizarea de servicii de educație continuă.





- Al V- lea Congres Europediatric

25 iunie 2011, Viena

Dorica Dan a participat la „Al V-lea Congres Europediatric la Viena” în data de 25 iunie 2011, în calitate de reprezentant Eurordis, cu o prezentare privind rolul familiei și a asociațiilor de pacienți în cazul bolilor rare.
Programul științific a fost conceput să se adreseaze unei audiențe de pediatri implicați în îngrijirea primară și secundară, dar și altor specialiști și profesioniști implicați în îngrijirea copiilor și adolescenților.
Congresul a fost concentrat asupra riscului pe care îl reprezintă lipsa de comunicare dintre pediatri, familie și copii. În acest context, în sesiunile științifice s-au concentrat pe bazele empatiei umane.
Dorica Dan, președinte APWR





- Conferința de închidere a programelor „Granturile SEE și Granturile Norvegiene 2007-2009 pentru România”

7 iunie 2011, București

Ambasada Regală a Norvegiei în România, Innovation Norway și Punctul Focal Național au organizat conferința de închidere prilejuită de finalizarea Mecanismului Financiar SEE (EEA Grants) și a Programului Norvegian de Cooperare cu România (Norway Grants).
În cadrul conferinței au fost prezentate rezultatele implementării acestor programe în România și au fost prezentate câte 3 proiecte relevante din cadrul fiecărui program. Asociația Prader Willi din România, reprezentată de Dorica Dan a prezentat Proiectul „Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare”, rezultatele proiectului, provocările, oportunitățile implementării unui astfel de proiect și parteneriatele aferente programului.
Dorica Dan, președinte APWR




- Întâlnirea EMRC (Eurordis Masa Rotundă a Companiilor)

28 mai 2011, Barcelona

Dorica Dan a participat la reuniunea EMRC în Barcelona, în data de 28 mai 2011. Masa Rotundă a Companiilor a fost creată pentru a stabili o relație pe termen lung de învățare între EURORDIS și acele companii care sunt interesate de medicamente orfane, tratamente, dispozitive medicale, suplimente alimentare și a serviciilor de sănătate pentru persoanele care au boli rare. Această relație este condusă de principiile de conduită enunțate în codul Mesei Rotunde și în conformitate cu politica EURORDIS cu privire la susținerea financiară de către societăți comerciale.
Obiective specifice
Pentru a oferi EURORDIS sprijinul financiar pentru finanțare fără restricții, pentru activități, cum ar fi:
- Îmbunătățirea accesului la informație, tratament, îngrijire, servicii și suport pentru persoanele cu boli rare din întreaga Europă
- Sensibilizarea opiniei publice despre medicamente orfane, boli rare, și nevoia de cercetare
- Împuternicirea grupurilor de pacienți și capacitatea lor de advocacy (prin informare, instruire și crearea de rețele)
- Îmbunătățirea identificării și cunoștințelor la grupurile de pacienți cu boli rare la nivel european, facilitarea de rețele astfel încât să ajungă informația la ei
Dorica Dan, președinte APWR





- Premiu de excelență în eHealth pentru www.edubolirare.ro

26 mai 2011, București

În cadrul Galei Premiilor e-Health 2011 organizată în avanpremiera celui de-al 6 - lea congres eHealth organizat de Tarus Media în 26 mai 2011 la București, portalul www.edubolirare.ro a fost apreciat ca fiind printre cele mai importante proiecte din domeniul
eHealth, obținând Premiul de excelență în eHealth și un premiu special constând în servicii de comunicare media în valoare de 5000 Euro. Portalul este apreciat ca o soluție inovatoare de e-sănătate oferită sistemului de asistență socio-medicală, ca un instrument eficient, simplu, accesibil, atractiv, interactiv și rapid în utilizare pentru practicieni și pacienți din domeniul bolilor rare. Premiul obținut de Asociația Prader Willi din România ne onorează dar ne și obligă în continuarea efortului de a integra servicii sociale, medicale și educaționale având ca scop creșterea calității vieții persoanelor afectate de boli rare.
Congresul a fost onorat de speakeri de înalt prestigiu din Franța, Germania, Ungaria, Estonia, Suedia, Austria, Belgia și România.
Mulțumim Tarus Media pentru că a făcut posibilă participarea Asociației Prader Willi din România la acest eveniment deosebit care ne onorează.
Camelia Arion, specialist IT





- Promovarea angajabilității persoanelor cu scleroză multiplă și alte boli neurologice rare în România

25 mai 2011, București

Societatea de Scleroză Multiplă din România a inițiat o masă rotundă care a întrunit Agenția Națională pentru Ocuparea Forței de Muncă, Institutul de Cercetare a Calității Vieții, Alianța Națională de Boli Rare din România, Fundația de Îngrijiri Comunitare și Centrul de Resurse Juridice, cu scopul de a dezbate situația accesului pe piața forței de muncă a persoanelor cu dizabilități, în data de 25 mai 2011, la București.
Scopul principal al proiectului este de a implementa măsuri sustenabile pentru a influența politicile publice și de a realiza procesul de plasare și mediere a forței de muncă pentru persoanele cu dizabilități, precum și pentru a crește adaptabilitatea la locul de muncă.
Dezbaterea întâlnirii s-a derulat în cadrul a două teme majore: promovarea angajabilității în context internațional și modalități de creștere a gradului de ocupare a forței de muncă. Pentru atingerea cât mai relevantă a sensibilității situației complexe din România, Gelu Gaja, membru în comitetul director SSMR, a fost invitat să dezbată această problemă din perspectiva unei persoane cu scleroză multiplă.
Paula Cuibuș





- Seminarul „Alianța pentru educație incluzivă: Modele și practici educaționale incluzive”

25 mai 2011, București

Seminarul „Alianța pentru educație incluzivă: Modele și practici educaționale incluzive” organizat la București, în data de 25 mai 2011, de către Asociația RENINCO România, cu sprijin financiar de la Ambasada Franței la București și în colaborare cu Facultatea de Psihologie și Științele Educației, Universitatea din București, precum și cu Inspectoratul Școlar al Municipiului București a reunit:
• reprezentanți ai instituțiilor statului (Ministerul Educației, Cercetării, Tineretului și Sportului, Ministerul Muncii, Familiei și Protecției Sociale, Direcția Generală de Protecția Drepturilor Copilului)
• specialiști în educație (profesori universitari, consilieri școlari, psihologi, cadre didactice de sprijin și itinerante)
• reprezentanți ai unor ONG-uri care furnizează sprijin și servicii persoanelor cu dizabilități.
Într-o atmosferă cu propensitate spre dialog și spre împărtășirea experiențelor proprii ale fiecărui participant, s-au prezentat date statistice furnizate de către Serviciile de Evaluare Complexă din cadrul DGASPC-urilor, exemple de bune practici în Europa și la noi în țară, studii de caz și filmulețe cu intervenții propriu-zise realizate de către cadre didactice ce lucrează cu copii cu cerințe educative speciale.
Asociația Prader Willi din România a fost reprezentată la acest eveniment de către psiholog Amalia Sabău care, în lucrarea intitulată „Dezvoltarea abilităților de comunicare și de muncă independentă la copiii cu cerințe educative speciale”, a propus un proiect de dezvoltare a abilităților de viață și a prezentat serviciile ce sunt și urmează a fi oferite în cadrul Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare, cu accent pe programele ce vizează dezvoltarea abilităților de viață independentă (“Trial for Flight”, training-urile adresate pacienților și familiilor acestora și terapia comportamentală adresată copiilor cu tulburări din spectrul autistic).
Amalia Raluca Sabău, psiholog APWR





- Recreere la Aghireș

24 mai 2011, Aghireș

La sfârșitul lunii mai s-a organizat o ieșire la ponei împreună cu părinții, copiii care beneficiază de terapie comportamentală la Asociația Prader Willi din România și echipa APWR. Vremea plăcută de afară ne-a oferit posibilitatea să avem o după-amiază frumoasă. În total am fost în jur de 30 de persoane. Copiii au avut ocazia să călărească, să meargă cu trăsurica, să se joace în nisip, să „spună bancuri” și să se bucure de prezența puiului de ponei, care a devenit o vedetă în rândul copiilor.
Datorită atmosferei destinse și vesele părinții și copiii și-au manifestat dorința de a reveni și în vară.
Darkó Emese, psihopedagog APWR





- Workshop „Screening neonatal”

14 mai 2011, Amsterdam

În data de 14 mai 2011, Eurordis a organizat un workshop de o zi pe tema screeningului la Amsterdam, în parteneriat cu proiectul „Newborn Screening” al ISS și al Societății Internaționale de Screening Neonatal. După o sesiune de PlayDecide pe această temă, am primit informații despre istoria screeningului neonatal începând din 1960 și despre factorii care influențează dezvoltarea noilor teste. Dl. Antoni Montserrat din partea Comisiei Europene a vorbit despre acțiunile Uniunii Europene din domeniul screeningului neonatal.
S-au prezentat de asemenea și rezultatele preliminare ale studiului privind practicile și politicele din domeniul screeningului neonatal din țările Uniunii Europene. Sunt diferențe semnificative între procedurile din diferitele țări, atât în metodologia de lucru, cât și în numărul bolilor pentru care se face screening (în unele țări pentru peste 25 de boli, în altele – cum este și România – numai pentru 2 boli).
Lázár Zsuzsa, APWR





- Conferința „Noi orizonturi în tratarea cancerului”

13-15 mai 2011, Amsterdam

Cea de-a IX a conferință internațională “New Horizones in treating Cancer”/„Noi orizonturi în tratarea cancerului” pentru organizațiile care reprezintă persoanele dignosticate cu tumori gastro-intestinale stromale (GIST) și leucemie mieloidă cronică (CML), a avut loc în Olanda la Amsterdam în perioada 13-15 mai.
Programul a cuprins sesiuni interactive cu prezentări scurte, după care s-a continuat cu discuții libere legate de temele prezentate. În cadrul conferinței s-au abordat aspectele privind implicațiile acestori boli asupra pacienților, pașii pentru diagnosticare, diagnosticarea într-un stadiu mai avansat, tratamentul și îngrijirea pacienților și nu în ultimul rând monitorizarea bolii. Pentru aceste boli este nevoie de a oferi în mod constant: educație, informații despre tratament, posibilitatea de socializare, lobby și advocacy, organizarea și finanțarea activităților pentru pacienți. Este nevoie nu numai pentru a încetini progresul bolilor, dar, de asemenea, pentru a opri și de a găsi un leac adecvat. Având în vedere investițiile financiare și intelectuale în cercetarea cancerului, s-a constatat că acestea reprezintă un eșec, este nevoie de schimbări radicale. Aceste schimbări trebuie să corespundă nevoilor pacienților, pentru că ar trebui să fie importantă nu numai incidența, dar și mortalitatea.
Sesiunile plenare au durat 20 de minute, după care participanții au avut ocazia să adreseze întrebări, în funcție de nevoile și interesul participanților.
Darkó Emese, psihopedagog APWR





- Alături de Voi România a demarat „Alianța pentru dezvoltarea economiei sociale”

18 mai 2011, Cluj-Napoca

Fundația Alături de Voi România (ADV) în parteneriat cu Motivation România, Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului Iași și Il Poliedro- Societate Cooperativă Socială, au susținut dezbaterea cu privire la proiectul „Alianța pentru dezvoltarea economiei sociale”, în data de 18 mai 2011, la Cluj Napoca. Proiectul este confinanțat din Fondul Social European prin Programul Operațional Sectorial pentru Dezvoltarea Resurselor Umane 2007- 2013.

Scopul propus de ADV prin implementarea proiectului
Proiectul „Alianța pentru dezvoltarea economiei sociale” se adresează persoanelor cu HIV, tinerilor care părăsesc sistemul de protecție a copilului, persoanelor cu dizabilități și altor grupuri vulnerabile. Totodată, proiectul își propune să implice și 910 profesioniști în domeniul economiei sociale cu scopul conștientizării și creării unei comunicări stabile.

Scopul proiectului este promovarea structurilor economiei sociale ca instrumente flexibile și durabile pentru dezvoltarea economică și crearea de locuri de muncă la nivel național pentru persoanele supuse riscului de excluziune socială.
Paula Cuibuș





- Sărbătorirea Zilei Naționale a Norvegiei (17 mai)

18 mai 2011, București

Ambasada Regală a Norvegiei la București și Innovation Norway a organizat la Hotel Intercontinental, sărbătorirea Zilei Naționale a Norvegiei și a invitat beneficiarii de fonduri norvegiene prin Programul Norvegian de Cooperare. Sărbătoarea a început cu o prezentare cu fotografii realizate în cadrul proiectelor, intitulată “Instantaneele: retrospective și oportunități”. Expoziția foto va fi deschisă între 24 mai și 04 iunie la Muzeul Național de Artă de Contemporană. Prezentarea introductivă și Expoziția ce urmează să fie organizată, surprinde diverse imagini de proiecte sprijinite în România de către guvernul norvegian și punerea în aplicare în întreaga țară.
Dorica Dan, președinte APWR





- Întâlnirea boardului IPWSO

7-12 mai 2011, Italia

Un alt lucru decât deosebita plăcere de a face parte din boardul IPWSO, este plăcerea de a afla unde va avea loc următoarea întâlnire! Reuniunea a fost extrem de importantă, combinând munca cu priveliștea minunată a munților Dolomites…Deși poate părea extravagant, noi, în general, reușim să obținem sprijin și loc de cazare, bazându-ne pe prietenii minunați din toată lumea. În acest an ne-am întâlnit în țara de origine a lui Giorgio, Italia, într-un loc situat la câteva ore de nordul Veneției în Laggio di Vigo di Cardore, sus în Dolomires. În timpul petrecut aici, am învățat că este un loc minunat pentru a petrece vacanțe în familie pentru grupuri speciale și am avut și noi parte de acest lucru! Ei sunt pregătiți să ofere la un preț scăzut vacanțe pentru persoanele afectate de boli rare din toată lumea.
Dorica Dan, președinte APWR





- Voluntariat din rândul elevilor de liceu

5 mai 2011, Zalău

Cu ocazia sărbătoririi zilelor școlii, Liceul Pedagogic „Gheorghe Șincai” din Zalău a invitat organizația noastră, alături de alte ONG-uri active din comunitate, pentru a-și promova activitățile în rândul cadrelor didactice și a elevilor în vederea atragerii de voluntari.
Astfel, pe parcursul unei săptămâni, în cadrul liceului a fost amenajat un stand de prezentare a asociației, de unde elevii și profesorii puteau afla informații despre activitățile noastre.
În data de 5 Mai 2011, alături de reprezentanții celorlalte ONG-uri invitate, președinta Asociației Prader Willi din România, Dorica Dan a susținut o prezentare în fața cadrelor didactice interesate de colaborări și activități de voluntariat.
Chiar dacă pentru unii profesori, vechi colaboratori, informațiile nu erau în totalitate noi, aceștia s-au interesat despre felul în care elevii lor și respectiv voluntarii noștri continuă să participe și se implică cu seriozitate în proiectele asociației și despre noi oportunități de colaborare.
Câteva zile mai târziu, am fost din nou invitați pentru a organiza pentru 60 de elevi workshop-uri demonstrative și să discutăm despre voluntariat. Ne-am întrebat cu ce anume am reuși să-i atragem și cum i-am putea determina să fie interesați pe cei care nu au avut nici o tangență cu domeniul bolilor rare și al dizabilității? Pornind de la răspunsurile care ne-au venit în minte, am reușit considerăm noi, să creăm un program atractiv de 50 de minute, în care elevii au vizionat un filmuleț și ulterior prin jocuri au fost puși pentru puțin timp în „pielea unei persoane cu dizabilități”.
Filmul care prezenta o persoană fără probleme într-o lume a celor cu dizabilități, i-a determinat pe elevi să ajungă la concluzii precum: „Orașul Zalău ar arăta cu totul altfel dacă toți am fi în fotolii rulante”, „o persoană în fotoliu rulant nu ar avea cum să participe la cursuri alături de ei”, deoarece nu ar putea urca scările și cel mai important „oamenii în general construiesc o lume adaptată lor și cu toții ar trebui să ne bucurăm de drepturi neîngrădite”.
Discuțiile purtate în urma filmului au fost urmate de jocuri prin care elevii au fost puși în situația unui nevăzător sau a unei persoane cu dislexie. Credem că prin exemplele oferite acestora și prin discuțiile purtate am reușit să-i sensibilizăm față de ceea ce încă pentru societatea noastră reprezintă o problemă reală, și anume acceptarea și acordarea de șanse egale.
Deși nu am avut ca scop recrutarea de voluntari, la finalul celor 50 de minute unii elevi și-au exprimat dorința de a veni ca voluntari la asociația noastră. Și credem că s-a întâmplat așa deoarece am reușit să-i convingem că sunt privilegiați cei care ajung să trăiască experiența voluntariatului.
Maria Brazdău, asistent social





- Lifelong Learning Programme Grundtvig Workshop - “I know, I can, I succeed”

1-7 mai 2011, Bulgaria

În perioada 1-7 mai am participat din la un workshop în Veliko Tarnovo, Bulgaria, având ca scop training-ul de formare pentru persoanele cu boli rare pe dezvoltarea personală. La acest workshop, pe lângă participanți din România au mai fost participanți din Ungaria, Polonia, Turcia, Franța, Spania și desigur Bulgaria. Din partea ANBRaRo au participat: Robert Veres, Delia Lupaș, Sanda Veres și Grigore Todor.
La deschiderea oficială a workshopului, au participat invitați atât din presa locală cât și din Bulgaria, printre care scriitorul francez de romane psihologice Laurent Gounelle, precum și președintele Alianței Naționale de Boli Rare din Bulgaria, Vladimir Tomov.
La acest workshop am învățat care este atitudinea corectă la un „job interview” și cum să abordăm un „job interview”, cum să scriem un CV corect, ce înseamnă procesul de „reteaming.
A fost o experiență unică, datorită unor oameni unici, care ne-au primit cu mult drag. Totodată am legat noi prietenii care sperăm să țină în viitor, am învățat lucruri noi și acumulat noi experiențe.
Veres Robert, Asociația Werdnig Hoffman





- Vizită de lucru în Norvegia

28-30 aprilie 2011, Norvegia

În perioada 28-30 aprilie 2011, o echipă formată din reprezentanți ai APWR, Consiliul Județean Sălaj, Societatea Română de Genetică Medicală și Ministerul Sănătații a participat la un schimb de experiență în Norvegia. În cadrul vizitei au avut loc întâlniri la Centrul Frambu, la Centrul de Boli Rare din Oslo, Centru Național de Autism, Spitalul Universitar Oslo și Ministerul Sănătății din Norvegia.
Discuțiile s-au purtat în jurul evoluției și progreselor realizate în cadrul proiectului și a parteneriatului creat în acest proiect, promovarea experienței norvegiene la nivel European ca model de bune practici și organizarea deschiderii oficiale a Centrului NoRo la sfârșitul lunii iunie.
S-au mai discutat aspecte legate de continuarea colaborării într-un eventual proiect viitor, o eventuală implicare și a altor parteneri norvegieni și modul de colaborare în proiecte europene.
În cadrul întâlnirii de la Ministerul Sănătății cu dl. secretar de stat, reprezentantul Norvegiei la EUCERD și reprezentanți ai partenerilor proiectului NoRo, s-au prezentat rezultatele proiectului și modul în care modelul norvegian a fost preluat în România.
Dorica Dan, președinte APWR





- Lansare eUnivesitate

26 aprilie 2011, Zalău

Asociația Prader Willi din România a lansat în data de 26 aprilie 2011 Platforma Virtuală de Boli Rare www.edubolirare.ro care face parte din proiectul “Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare” finanțat prin Programul Norvegian de Cooperare. La această lansare au participat reprezentanți ai Primăriei Municipiului Zalău, Prefectura Zalău, Consiliului Județean Sălaj, DASC și ai presei locale, fiind organizată și o conferință de presă.
Universitatea de boli rare este o platformă virtuală pentru informare și formare fiind destinată specialiștilor din domeniul medical, psihosocial și educațional, pacienților cu boli rare și aparținătorilor acestora dar și altor categorii ocupaționale.
Componenta de formare a site-ului pune la dispoziție 3 tipuri de cursuri: cursuri online ce pot fi parcurse la distanță, cursuri față în față și cursuri de tip blended learning (parțial online parțial față în față).
Site-ul are și o importantă componentă de informare cu știri și evenimente din domeniul bolilor rare, un catalog cu peste 100 de boli rare, proiecte, programe și strategii din domeniul bolilor rare și o bibliotecă virtuală. Vizitatorii site-ului pot beneficia de sfaturi utile privind prevenirea și diagnosticarea unei boli rare deoarece conține o parte de întrebări și răspunsuri din partea specialiștilor din domeniu.
Cosmina Băican, psihopedagog APWR





- Vânătoarea de ouă

18 aprilie 2011, Zalău

Înainte de sărbătorile de Paști, în data de 18 aprilie, s-a organizat în cadrul proiectului Big Brother Big Sister, „Vânătoarea de ouă” în parcul de la Fundația ACASĂ. La activitate au participat copiii de la Asociația Prader Willi, copiii de la C.S.E.I „Speranța” Zalău care au fost însoțiți de părinți și cadre didactice, voluntarii din proiectul BBBS și echipa APWR. În total am fost un număr de 31 de persoane. Cu ajutorul voluntarilor s-au ascuns ouăle și iepurașii de ciocolată în iarbă, pentru a fi căutate și adunate. Pe urmă voluntarii și-au ales câte un copil pentru a porni la vânătoare. La start toți copiii au pornit în grabă și entuziasmați să găsească iepurașii și ouăle de ciocolată.
A fost o zi frumoasă și caldă de primăvară, care ne-a dat o stare de bună dispoziție și ne-a umplut sufletele cu bucurie. După ce s-a încheiat activitatea, copiii împreună cu părinții au rămas în continuare în părculeț având astfel posibilitatea să interacționeze.
Pe această cale dorim să mulțumim Fundației ACASĂ și voluntarilor pentru sprijinul și ajutorul acordat în realizarea acestei activități.
Darkó Emese, psihopedagog APWR





- Conferința de oncopediatrie

9 aprilie 2011, București

Concluzii ale conferinței:
• În România, oncopediatria nu există;
• Nu există oncopediatri, cei care se ocupă de oncopediatrie provin din oncologii pentru adulți. S-au autospecializat, dar nu există cursuri pentru așa ceva, nu este o specialitate separată deși are particularitățile ei;
• Puținii oncopediatrii ar putea pleca în străinătate astfel încât în 5 ani, în România să nu mai aibă cine trata copiii bolnavi de cancer;
• Cancerele la copii sunt rare (în sensul bolilor rare);
• Toate lucrurile acestea se cunosc de 20 de ani, dar nici Ministerul Sănății nici Casa Națională de Asigurări de Sănătate nu au făcut nimic.
Populația trebuie să se implice, dacă vrem să avem oncopediatrie. Trebuie acționat în mediul politic, asupra fiecărui politician, mai ales în anii cu campanii electorale. Politica trebuie să construiască, să vină cu banii.
Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate nu pot face nimic cu bugetele pe care le au. Dar populația și medicii trebuie să facă presiuni asupra Ministerului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate să facă un program special pentru oncologia copilului și un registru național
Programul ar fi bazat în principal pe diagnosticarea precoce, dar și pe tratarea în România cu medicamente care acum nu sunt omologate la noi pe piață, dar și-au dovedit eficiența.
Rădulescu Irinel Mihaela





- Întâlnirea comitetului consultativ (Advisory Committee)

7-8 aprilie 2011, Zalău

Comitetul consultativ din cadrul proiectului „Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare” s-a reunit din nou în perioada 7-8 aprilie 2011, la Zalău.
Specialiști din mai multe țări (Norvegia, Franța, Germania), reprezentând instituții și asociații partenere importante (Frambu, Asociația Prader Willi din Norvegia, Eurordis, Kindness for Kids) au avut ocazia să evalueze stadiul actual al proiectului, să dezbată serviciile dezvoltate în Centrul Pilot de Referință; cursurile și posibilitățile oferite de universitatea virtuală (www.edubolirare.ro).
S-a conturat de asemenea programul ceremoniei de deschidere a Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare și al Conferinței "Abordarea Europeană a bolilor rare" (28-29 iunie 2011).
Zsuzsa Lázár, APWR






- Întâlnirea boardului director Eurordis

25 - 26 martie 2011, Paris

O nouă întâlnire intensivă a bordului EURORDIS a avut loc la Paris în zilele de 25-26 martie. Discuțiile s-au purtat în jurul rezultatelor campaniei de Ziua Bolilor Rare 2011 în toată Europa și în lume, conținut WP3 în cadrul Acțiunii comune privind bolile rare - JARD și rezultatele dezbaterilor EUCERD până la această dată, stadiul de dezvoltare al diferitelor proiecte Eurordis, noi provocări în organizarea conferințelor de boli rare în actualul context socio-economic și multe alte subiecte strategice.
Dorica Dan, președinte APWR





- Cele mai bune practici în domeniul finanțării asistenței medicale

24-25 martie 2011, București

Finanțarea Durabilă a Sistemelor de îngrijire medicală a fost tema de dezbatere la conferința organizată de Tarus Media la București. La eveniment au participat numeroși specialiști români și străini, care au prezentat modele și soluții de finanțare mai bună a sistemelor de sănătate și idei pentru a crește performanța sistemului de sănătate și satisfacția pacientului. Mai mult, oficialii români au discutat actuala agendă a politicii de sănătate.
Din partea APWR au participat Prof. Dr. Maria Puiu și Irinel Rădulescu.
Dorica Dan, președinte APWR





- A doua reuniune a EUCERD

22 -23 martie 2011, Luxemburg

Teme principale discutate: Deciziile privind statutul de membru al EUCERD adoptate de birou pe baza unor reguli interne, Propunere de includere a unor reprezentanți ai unor țări din afara UE în calitate de observatori ai EUCERD, care pregătesc planuri/strategii pentru bolile rare, Harta de parcurs pentru punerea în aplicare a politicilor UE privind bolile rare 2010-2013, Acțiunea comună privind bolile rare, etc.
Dorica Dan, președinte APWR





- Metode și tehnici de integrare a persoanelor cu dizabilități - cursuri online pentru asistenți personali

21-24 martie 2011, Sălaj

În perioada 21-24 martie, în localitățile Dobrin, Rus și Zalău s-au desfășurat cursuri online de instruire a asistenților personali. Cursul realizat pe platforma www.edubolirare.ro a fost accesat și parcurs conform statisticilor online de un total de 35 de persoane, după cum urmează:
 Dobrin: 11 participanți
 Rus: 10 participanți
 Zalău: 14 participanți
În cele două comune, sala, infrastructura și supervizarea tehnică au fost asigurate de Primării și Punctele de Acces Public la Informație, iar în Zalău de APWR și Școala Simion Bărnuțiu.
Dorica Dan, președinte APWR





- Simpozion – Practica informării părinților ai căror copii se nasc cu dizabilități

19 martie 2011, Debrecen

Simpozionul inițiat în parteneriat cu Universitatea de Medicină din Debrecen și cu
ONG-uri care reprezintă pacienții cu sindrom Down a fost menit să sublinieze dificultățile cu care se confruntă părinții în momentul anunțării diagnosticului de către medic. De asemenea s-au prezentat rezultatele a trei cercetări derulate în Ungaria legat de această temă.
Comunicarea diagnosticului, dacă se face într-un mod adecvat și empatic poate ajuta mult familia în acceptarea cât mai rapidă a copilului și a situației, ajutând astfel la integrarea copilului și la începerea cât mai rapidă a intervenției timpurii.
Concluziile cercetărilor arată, că este foarte important ca la comunicarea diagnosticului:
• să fie prezenți ambii părinți;
• să fie prezenți atât medicul ginecolog cât și medicul neonatolog/pediatru;
• să aibă o tonalitate pozitivă;
• să primească și material informativ în scris;
• să primească informații despre serviciile la care pot apela, despre organizații/grupuri care le pot oferi sprijin;
• informarea să aibă loc într-un spațiu adecvat, unde se poate asigura intimitatea și liniștea.
S-a mai punctat, că în curricula medicală nu este acordată o atenție destul de mare comunicării cu pacientul, deci medicii nu sunt pregăți pentru comunicarea adecvată a diagnosticului. S-au propus proiecte pentru evaluarea și remedierea acestei situații.
La sfârșitul conferinței s-au discutat, într-un cerc mai restrâns, posibilitățile de colaborare în acest domeniu între organizațiile și instituțiile din România și Ungaria.

Lázár Zsuzsa, APWR





- Forumul Pacienților

13 martie 2011, București

La forum au participat peste 200 de reprezentanți ai asociațiilor de pacienți din întreaga țară dar și reprezentanți ai unor asociații internaționale. Dorica Dan, Maria Brazdău, Irinel Rădulescu, Veres Robert și Sanda, împreună cu un grup de studenți voluntari de la UMF Timișoara au reprezentat APWR și ANBRaRo. Printre temele abordate în cadrul Forumului se numără: Drepturile pacienților, Comunicarea medic-pacient, Rolul asociațiilor de pacienți, Accesul la tratament și investigații sociale, Medicamente inovatoare vs. medicamente generice, Protecția socială pacienților/reintegrarea socio-profesională, Surse de finanțare pentru asociațiile de pacienți, Rețele internaționale de pacienți, Relația asociațiilor de pacienți cu autoritățile/industria.
Dorica Dan, președinte APWR





- Concursul “Rare dar Egale” în școlile sălăjene

10 martie 2011, Sălaj

Pentru al doilea an consecutiv, Asociația Prader Willi din România cu sprijinul Centrului Județean de Resurse și Asistență Educațională Sălaj, a desfășurat în cadrul Campaniei de Ziua Bolilor Rare, un concurs adresat elevilor din învățământul preuniversitar. Tema din acest an a fost Rare dar Egale și a constat din asocierea unor fotografii cu mesaje de suflet care să le susțină și să le dea forță.
Ca o etapă pregătitoare a concursului a fost demersul de sensibilizare a copiilor (de la cei mai mici, preșcolarii, până la liceeni) cu privire la problematica bolilor rare și la nevoile persoanelor care suferă de aceste boli. Un accent deosebit s-a pus pe conceptele de integrare și acceptare a diversității naturii umane. 27 cadre didactice (consilieri școlari, educatoare, învățătoare, profesori), au desfășurat peste 50 de lecții despre bolile rare, la care au participat aproximativ 1000 de copii. Au fost implicate grădinițe, școli și licee din Zalău, Șimleu Silvaniei, Cehu Silvaniei dar și școli din mediul rural.
Seriozitatea abordării a fost reliefată în numărul mare și calitatea lucrărilor participante la concurs. Astfel pe data de 10 martie 2011, cu mic cu mare, participanții desemnați căștigători au fost invitați la festivitatea de premiere, strădania lor fiind astfel recompensată.
Mihaiela Fazacaș, psiholog APWR






- Întâlnire cu voluntarii

10 martie 2011, Zalău

La sediul Asociației Prader Willi din România a avut loc în data de 10 martie 2011 o întâlnire cu voluntarii din proiectul BBBS.
Această întâlnire a fost asistată de membrii APWR respectiv, Zsuzsa Lazar, Cosmina Anca Băican și Emese Darko. S-a discutat despre desfășurarea activităților de meloterapie, implicarea voluntarilor în activitate, greutățile pe care le-au întâmpinat în timpul activităților. Totodată au avut ocazia să afle mai multe lucruri despre diagnosticul copiilor, despre cum se manifestă anumite boli și cum ar trebui să ajute copilul atunci când are nevoie de ajutor pe parcursul desfășurării activității.
De asemenea au putut pune întrebări legate de comportamentul copiilor, de reacțiile lor și au aflat mai multe lucruri despre beneficiile meloterapiei.
La sfârșitul întâlnirii s-au stabilit datele următoarelor întâlniri în vederea continuării activității de meloterapie.
Băican Cosmina Anca, psihopedagog APWR





- Masa Rotundă pe tema "Acces Abilitate"

10 Martie 2011, București

În data de 10 Martie 2011, la București a avut loc Masa Rotundă pe tema "Acces Abilitate", proiect al SSMR în care ANBRaRo este partener. Prin acest proiect se înființează Centrul Național de ocupare a forței de muncă pentru persoane cu scleroză multiplă și alte boli.
Dorica Dan, președinte APWR





- Reuniunea EUCERD

8 Martie 2011, Luxemburg

Reuniunea EUCERD a fost pregătitoare pentru acțiunea comună privind bolile rare. Din partea Eurordis am participat împreună cu Flaminia și Yann Le Cam – director excutiv Eurordis și am reprezentat de departe cea mai mare echipă în ședință!
Întâlnirea a fost cu siguranță necesară pentru a transmite mesajul nostru de sprijin reciproc, pentru a pune bazele pentru următorul pas în pregătirea cererii de finanțare Joint Action on Rare Diseases. Această întâlnire pregătitoare a fost precedată de schimburi intense de păreri în cadrul EURORDIS (care ne-a permis să fim bine pregătiți, atât cu privire la planurile naționale dar și privind politicile sociale și serviciile sociale specializate).
Dorica Dan, președinte APWR






- Ziua Internațională a Bolilor Rare - 2011

28 februarie 2011, România

În acest an campania națională cu tema „Inegalități ale serviciilor de sănătate pentru bolile rare”, lansată cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, s-a desfășurat la fel ca și anul trecut atât la nivel de țară cât și la nivel de oraș. În acest an promovarea campaniei a început prin lansarea sloganului „RARE DAR EGALE” susținut și promovat cu ajutorul colaboratorilor noștri din următoarele orașe: Zalău, Timișoara, Târgu-Mureș, Oradea, Cluj-Napoca, București, Brașov, Iași, Carei, Șimleu Silvaniei, Turda, Târgu-Jiu, Buziaș, Bacău. Campania Ziua Internațională a Bolilor Rare s-a promovat prin interviuri realizate de mass-media (posturi de radio, televiziune), comunicate de presă și articole publicate în ziare și reviste cu privire la bolile rare, postări pe internet, distribuirea de materiale informative (cărți, pliante, fluturași, calendare, afișe, reviste) în locuri publice, școli, instituții medicale, prezentare spoturi, filmulețe, lecții pe tema bolilor rare în școli.
Dintre orașele care au desfășurat activități cu ocazia campaniei se menționează:
Zalău
Workshop de abilitare;
Marșul bolilor rare;
Lecții de dirigenție și cultură civică, informare pe tema bolilor rare în școli;
Distribuirea de materiale informative (cărți, pliante, fluturași, calendare, afișe, reviste);
Conferință de presă;
Lansarea broșurii cu povești ale pacienților „Rare Inegale”;
Playdecide pentru cadre didactice, pentru persoane din sitemul sanitar, pentru reprezentanții autorităților locale și presa.
Timișoara
Lecții tematice privind bolile rare în școli;
Campanie stradală – materiale informative (cărți, pliante, fluturași, calendare, afișe, reviste) distribuite de către medici, studenții de la medicină, precum și voluntarii pentru bolile rare;
Marșul bolilor rare;
S-au organizat două manifestări dedicate bolilor rare la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” - una cu personalul medical, cealaltă cu părinți și bolnavi;
Târgu-Mureș
Lecții tematice privind bolile rare în școli;
Campanie stradală - materiale informative (cărți, pliante, fluturași, calendare, afișe, reviste), distribuite de către medici, studenți, voluntari pentru bolile rare;
Organizarea mesei rotundă la care au participat medici, specialiști, terapeuți, studenți.
București
Simpozion privind bolile rare la Institutul de Ocrotirea Mamei si Copilului „Alfred Rusescu” (IOMC);
Simpozionul dedicat Zilei Internaționale a Bolilor Rare „Rare dar Egale” la Universitatea de Farmacie și Medicină „Carol Davila”;
Asociația Română Spina Bifidă și Hidrocefalie a organizat întâlnirea cu tema „Rolul Familiei în Îngrijirea și Recuperarea Copiilor Bolinavi de Spina Bifidă și Hidrocefalie”;
Campanie stradală – distribuirea de materiale informative (cărți, pliante, fluturași, calendare, afișe, reviste);
Lecții tematice privind bolile rare în școli;
Compania Națională de Căi Ferate „CFR” – S.A – a anuțat prin stațiile de amplificare: „Astăzi 28 februarie este Ziua Bolilor Rare, RARE DAR EGALE!”.
Iași
Simpozionul “Ziua Bolilor Rare 2011″ – organizat la Universitatea de Medicină și Farmacie „Gr. T. Popa”;
Lecții tematice privind bolile rare în școli;
Distribuirea de materiale informative (cărți, pliante, fluturași, calendare, afișe, reviste) de către medici, studenții de la medicină, voluntari.
Carei
Lecții de dirigenție și cultură civică, informare pe tema bolilor rare în școli;
Distribuirea de materiale informative (cărți, pliante, fluturași, calendare, afișe, reviste);
Marșul bolilor rare.
Cluj-Napoca
Conferință despre BR organizat la Spitalul Pediatrie I;
Distribuirea de materiale informative (cărți, pliante, fluturași, calendare, afișe, reviste).
Buziaș
Simpozion dedicat Zilei Bolilor Rare desfășurat la Fundația „Cristian Șerban”, centru de referință în îngrijirea copiilor cu unele boli rare (hemofilie, talasemie, diabet zaharat la copil);
Lecții tematice privind bolile rare în școli;
Distribuirea de materiale informative (cărți, pliante, fluturași, calendare, afișe, reviste).
Darkó Emese, psihopedagog APWR





- Activitate la Liceul Pedagogic „Gheorghe Șincai”

28 februarie 2011, Zalău

Ziua de luni, 28 Februarie 2011 a fost o zi specială pentru Liceul Pedagogic „Gheorghe Șincai” din Zalău, în cadrul căruia, pe parcursul a 5 ore, s-a derulat o acțiune de informare și conștientizare a elevilor, organizată cu ocazia marcării Zilei Internaționale a Bolilor Rare.
Asociația Prader Willi din România în colaborare cu Asociația Caritas Catolica, prin intermediul Centrului de Consiliere și Sprijin pentru Persoane cu Dizabilități - CCSPD Zalău, au organizat “Ateliere de Abilități” pentru 10 clase din cadrul Liceului Pedagogic, care au pus la dispoziție o sală și au promovat acțiunea în rândul elevilor și a cadrelor didactice.
Cum s-a derulat acțiunea? Au fost organizate 6 ateliere la 6 mese diferite, conduse fiecare de câte o persoană cu dizabilități, un voluntar și un stand de informare despre bolile rare.
Fiecare atelier a fost reprezentat printr-un joc de punere în situația unei persoane cu deficiență și în același timp o testare a abilităților elevilor participanți. De exemplu: un puzzle din obiecte care trebuia făcut legat la ochi, niște cutiuțe care trebuiau împerecheate după cum se auzeau că seamănă în momentul când le scuturai, alte cutiuțe din care trebuia să distingi ce miros vine (piper, sare etc.), o masă la care trebuia să citești un text cu cuvinte în care literele erau întoarse făcând referire la dislexie, o masă de unde puteai cumpăra fructe sau legume, doar dacă reușeai să reții cum se cere în limbajul semnelor, și pentru a te deplasa acolo trebuia să folosești un fotoliu rulant.
Standul cu materiale informative era supravegheat de o persoană cu dizabilități produse de o boală rară. Această persoană reușea să facă o prezentare pentru fiecare clasă de elevi și să-i provoace la joc. Aceștia, conștienți de provocare interacționau cu conducătorii de jocuri și recepționau noi informații despre bolile rare.
Fiecare din cele 10 clase au avut la dispoziție o jumătate de oră, în care, noi cei prezenți acolo, considerăm că prin jocurile și informațiile oferite, am contribuit puțin la educarea tinerilor în sensul acceptării și acordării de șanse egale, celor cu dizabilități produse de boli rare.
Maria Brazdău,
Asistent social APWR și coordonator CCSPD Zalău





- Simpozionul dedicat Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2011 „Rare dar egale”

24 februarie 2011, București

Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală, cu sprijinul Universității de Medicină și Farmacie “Carol Davila” București au organizat Simpozionul dedicat Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2011„ Rare dar egale” în data de 24 februarie.
Au participat părinți, pacienți, specialiști din întreaga țară, reprezentanți ai Ministerului Sănătății, Agenția Națională a Medicamentului, organizațiile profesionale și comisiile de specialitate, presa scrisă și televiziunea.
Temele abordate au fost multiple: de la strategia națională și europeană de boli rare la evaluare, de la diagnostic la sprijin social și juridic în bolile rare. A fost abordată situația actuală în sistemul sanitar din România și s-a făcut o analiză a unităților de genetică și a resurselor umane în genetica românească. S-au prezentat serviciile accesibile pacienților dar și cele create de organizațiile de pacienți iar reprezentanții autorităților au răspuns întrebărilor pacienților. S-a organizat o masă rotundă cu tema: Medicamentele orfane și bolile rare în România și o conferință de presă.
Dorica Dan, președinte APWR





- Simpozionul „Diagnosticul specific, tratamentul și evoluția pacienților cu unele boli rare”

25 februarie 2011, Cluj-Napoca

Ziua Internațională a Bolilor Rare a fost marcată la Cluj-Napoca în data de 25 februarie, prin organizarea, la inițiativa d-nei prof. dr. Paula Grigorescu-Sido a Simpozionului cu tema „Diagnosticul specific, tratamentul și evoluția pacienților cu unele boli rare”.
Aflat deja la a doua ediție, simpozionul organizat de catedrele de Pediatrie I, Nefrologie, Biochimie, Biologie Celulară și Moleculară, Genetică Medicală și Neurologie Pediatrică din cadrul Universității de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” Cluj și de Centrul de Patologie Genetică din cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii Cluj a reunit specialiști implicați în managementul bolilor rare, studenți din cadrul UMF „Iuliu Hațieganu”, pacienți și familiile acestora, organizații de pacienți și reprezentanți ai presei.
Prezentările și alocuțiunile celor prezenți au făcut referire la:
• resursele actuale ale Geneticii medicale din România;
• diagnosticul, evoluția și tratamentul unor boli rare prin intermediul studiilor de caz prezentate de specialiștii prezenți la simpozion, cu accent pe bolile lizozomale, bolile metabolice – boala Fabry, bolile osoase congenitale – Acondroplazia, tumorile cardiace la copil, etc;
• necesitatea înființării unui Centru de Genetică medicală;
• importanța unei acțiuni comune și coerente care să conștientizeze, să informeze și să sensibilizeze persoanele și instituțiile abilitate în vederea optimizării serviciilor necesare pacienților cu boli rare din România.
Evenimentul a fost posibil datorită sprijinului financiar al Companiei Farmaceutice Genzyme.
Asociația Prader Willi din România și Alianța Națională pentru Boli Rare din România au fost reprezentate la acest eveniment de către psiholog Amalia Sabău, care, în lucrarea cu tema „NoRo - un vis devenit realitate”, a prezentat stadiul de implementare a Proiectului „Parteneriat Norvegiano-Român pentru progres în bolile rare” și serviciile ce urmează a fi create în cadrul acestui proiect.
Mulțumim pe această cale organizatorilor, medicilor specialiști din Cluj-Napoca, pacienților și tuturor celor prezenți. Eforturile lor coroborate au conferit valoare și pragmatism acestui eveniment, iar curajul pacienților care ne-au împărtășit din experiența parteneriatului lor cu boala rară, ne-a sensibilizat pe toți cei prezenți și ne-a dat putere să luptăm mai departe pentru a transforma visul nostru comun în realitate – creșterea calității vieții persoanelor ce suferă de boli rare și integrarea lor în comunitate.
Amalia Sabău, psiholog APWR





- Documentar despre hipertensiunea pulmonară

16 februarie 2011, Cluj-Napoca

Asociația de Hipertensiune Arterială Pulmonară HTAP România a organizat în data de 16 februarie la Cluj-Napoca un eveniment de prezentare a filmului „Hope: viața în program”, un documentar despre această boală.
După film, s-a organizat o dezbatere pe marginea acestui material. Au fost prezenți: dna. Iuliana Ciugulea – realizatoarea documentarului și prof. dr. Radu Căpâlneanu – coordonatorul Programului Național de HTAP Cluj.
Evenimentul a fost bine mediatizat, singurii care au lipsit de la acest eveniment au fost pacienții. Din partea APWR au participat Dorica Dan și Zsuzsa Lázár.
Dorica Dan, președinte APWR





- Întâlnire pentru a stabili posibilități de colaborare în cercetare între România și Ungaria

15 februarie 2011, Oradea

În data de 15 februarie 2011, la Oradea s-au întâlnit 15 reprezentanți ai diferitelor instituții și ONG-uri din cele două țări.
S-au discutat posibilități de colaborare, teme de cerecetare transfrontaliere, cu posibilitatea de a aplica la Programul de Cooperare Transfrontalieră Ungaria-România 2007-2013. Ideile de proiect care trebuie dezvoltate au fost legate de comunicarea medicală (studiu transnațional atât din punctul de vedere a cadrelor medicale cât și din punctul de vedere al pacienților), dar și de patologia în bolile rare cu date comparative între cele două țări. Se dorește și dezvoltarea de curricule pentru universitățile de medicină despre comunicarea medicală, formare în acest domeniu, cât și analiza narativelor pacienților.
Zsuzsa Lázár, APWR





- “O șansă pentru o viață demnă”

14 februarie 2011, București

În data de 14.02.2011 la Ministerul Muncii a fost organizată o întâlnire a partenerilor din proiectul “O șansă pentru o viață demnă”, proiect în cadrul căruia Ministerul Muncii este aplicantul principal iar partenerii sunt: Bernard Brunhes International, Asociația Prader Willi din România și Alianța Națională pentru Boli Rare.
Proiectul este finanțat prin Fondul Social European, se va derula timp de 36 de luni, având ca obiectiv principal: îmbunătățirea competențelor profesionale ale persoanelor care oferă îngrijire persoanelor cu dizabilități și persoanelor suferind de boli rare din România pentru acordarea de servicii de calitate.
La întâlnire s-au analizat activitățile care urmează să fie derulate în cadrul proiectului.
Dorica Dan, președinte APWR





- Vizită în Norvegia

20-27 ianuarie 2011, Norvegia

6 membrii ai echipei de implementare și ai partenerilor proiectului “Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare” implementat de Asociația Prader Willi din România, au participat în perioada 20-27 ianuarie la o vizită de lucru în Norvegia.
Membrii grupului:
Dorica Dan – președinte APWR, coordonator proiect
Dan Tiberiu – director executiv APWR, monitorizarea construcției
Coța Daniela – viceprimar, reprezentant al partenerilor (Primăria Municipiului Zalău)
Coste Dumitru – reprezentant al MS pentru monitorizarea lucrărilor construcției Centrului Pilot de Boli Rare
Dr. Ioana Rotaru – fundația ACASĂ, partener în proiect
Amalia Sabău – psiholog, membră a echipei APWR
Scopul vizitei a fost schimbul de experiență, mai exact urmărirea modului de funcționare a centrului de lângă Oslo, FRAMBU, pentru a dezvolta serviciile din Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare din Zalău, asemănător modelului norvegian.
De asemenea, s-a efectuat actualizarea stadiului de implementare a proiectului și s-a prezentat un raport pentru partenerii norvegieni, s-au pus bazele unui potențial proiect următor și am efectuat o vizită la Ambasada României din Oslo, la invitația d-lui Ambasador Istrate și a soției dânsului, de profesie medic și interesată de derularea proiectului din Zalău.
Prima etapă a vizitei a fost la Bergen, al doilea oraș ca mărime din Norvegia, sediul Asociației Prader Willi din Norvegia, partener în proiect. Cu această ocazie am văzut 3 centre rezidențiale (group home) pentru persoanele cu boli rare, centre construite în ultimii 20 de ani.
Casele au fost construite de autoritățile locale pentru un număr de 5-8 persoane cu dizabilități produse de boli rare. Aceste persoane închiriază casa și platesc personal o chirie echivalentă cu maximum 25% din venitul primit ca ajutor social din partea statului iar diferența este acoperită din fonduri guvernamentale la cerere. De asemenea, autoritățile asigură plata salariilor angajaților din aceste case, angajați care sunt aproximativ 2:1 la persoana cu dizabilități. Tot chiriașul asigură plata utilităților și a celorlalte cumpărături din veniturile realizate (ajutor social, pensie, salariu, etc.). Majoritatea persoanelor sunt angajate în ateliere protejate (am avut ocazia să vizităm un astfel de atelier în Oslo) unde persoana lucrează 5 zile pe săptămână la un program de 4-6 ore / zi, conform evaluării făcute de experți. În timpul orelor de program există pauza de masă și un program de exerciții fizice iar una din zile este dedicată activităților de dezvoltare personală: cursuri de gătit sau activități distractive. Persoanele care nu pot să aibă un loc de muncă participă la activități în centre de zi.
La FRAMBU am avut ocazia să vedem centrul, modul lor de organizare și am participat parțial la demararea lucrărilor conferinței pentru specialiștii din centrele pentru pacienți cu sindrom Prader Willi.
În cadrul vizitei am avut ocazia să urmărim modul de organizare și desfășurare al teleconferinței pe această temă pentru specialiștii implicați în managementul bolii. Totodată am primit informații despre organizarea activității din Frambu, programarea cursurilor, desfășurarea cursurilor, organizarea taberelor de vară, activitățile de documentare și cercetare din domeniul bolilor rare.
S-au discutat posibilitățile de finanțare ale centrului din Zalău la terminarea proiectului și tematica următorului proiect, solicitându-se implicarea partenerilor norvegieni în continuare. S-a obținut un acord de principiu inclusiv pentru participarea unui reprezentant FRAMBU într-un potențial grup de lucru pe servicii sociale la EUCERD.
În cadrul vizitei la ambasadă, d-na ambasador Istrate a promis că va participa la deschiderea oficială a centrului din Zalău în iunie 2011.

Dorica Dan, președinte APWR






- Meloterapie- Întâlnire BBBS

20 ianuarie 2011, Zalău

În data de 20 ianuarie 2011 la sediul asociației Prader Willi din România a avut loc prima întâlnire din acest an cu voluntarii din proiectul BBBS.
În cadrul acestei prime întâlniri voluntarii au avut ocazia să-și aleagă câte un copil dintre cei care beneficiază de serviciile de intervenție personalizată și care participă la activitățile de meloterapie, pe care să-l ajute, să-l indrume și să-l supravegheze pe parcursul orelor. Totodată s-a discutat despre programul întâlnirilor de meloterapie și li s-a prezentat fișa de monitorizare pe care fiecare voluntar trebuie să o completeze la sfârșitul fiecărei ore.

Băican Cosmina, psihopedagog APWR






- Rare dar Egale în 2011

14 ianuarie 2011, București

În data de 14.01.2011, la Hotel Parliament din București, a avut loc întâlnirea Comitetului Național de Boli Rare la care au participat 37 de persoane, reprezentanți ai ONG, pacienți afectați de boli rare și aparținători ai acestora, reprezentanți ai IOMC și mass-media națională.
Scopul acestei întâlniri l-a reprezentat organizarea la nivel național a campaniei privind Ziua Europeană a Bolilor Rare, aleasă ca fiind data de 29 Februarie tocmai datorită faptului că nu o regăsim în fiecare an în calendar.
În anul 2011, Ziua Bolilor Rare, extrem de importantă pentru un număr mare de pacienți din țara noastră, având în vedere diversitatea bolilor rare, va fi sărbătorită în cadrul campaniei derulată sub sloganul „Rare dar Egale”, pe parcursul a 11 zile, începând din 21 Februarie până în data de 3 Martie.
Cei prezenți la întâlnire, reprezentând: Asociația Persoanelor cu Neurofibromatoză, Asociația Werdnig Hoffman, Asociația Română de Hemofilie, Asociația Română de Spină Bifidă și Hidrocefalie, Fundația Protcard, Asociația Miastenia Gravis, Asociația Parent Project RO, Asociația Inima Copiilor, Fundația Nane, Houston N. P. A., Asociația Mini Debra, IOMC, Coaliția Europeană a Pacienților cu Cancer, Asociația Prader Willi din România, Asociatia de Fibroză Chistică, Asociația de Pacienți, Asociația Română de Osteogeneză Imperfectă, Asociația Williams Syndrome, Asociația Lupus România, Asociația Șansa Unui Copil, Myeloma Euronet, România Liberă, pacienți și aparținători, au reușit să construiască împreună un plan de acțiune privind derularea campaniei în acest an în diferite zone ale țării.
Entuziasmul celor prezenți, dar și dorința de a se implica și a-și asuma responsabilități în informarea și sensibilizarea populației, a dus la conturarea unor acțiuni ample care se vor derula pe parcursul campaniei, printre care: organizarea de flash mob în mai multe orașe, realizarea unor comunicate de presă cu referire la campanie, informare și sensibilizare în rândul elevilor din mai multe zone ale țării, realizarea unor costumații inscripționate cu sloganul campaniei care vor fi purtate cu ocazia marșurilor organizate pe parcursul campaniei, conferința națională organizată la Universitatea de Medicină București, lansarea unei broșuri cu povești reale din viața pacienților, organizarea de jocuri Play Decide (dezbateri publice), participarea la emisiuni TV în care să fie prezentate cazuri concrete ale pacienților cu boli rare și dificultățile cu care aceștia se confruntă în societatea de azi.
Prin tema abordată în campania din acest an „ Acces inegal la servicii de sănătate”, cât și prin sloganul acesteia „Rare dar Egale” se dorește evidențierea aspectului că deși rari prin definiția bolii, pacienții din România sunt mulți și numai unindu-și forțele vor reuși să atragă atenția și să schimbe mentalități conform cărora, în prezent, sunt marginalizați iar viața lor nu reprezintă o prioritate a politicilor de sănătate.

Mia Brazdău, asistent social APWR





- Trust of Trust

13 ianuarie 2011, București

TRUST OF TRUST este menit să contureze, în perspectivă, modalitatea de a crea un fond de finanțare și de sustenibilitate a serviciilor pe care le furnizează asociația, dar și de responsabilizare socială a mediului economic care să vină în completarea resurselor deja existente (subvenție de stat pentru servicii sociale, sponsorizări locale, bugetul local, proiecte în derulare) și a posibilităților de finanțare deja identificate (bugetul local și județean, Casa de Asigurări de Sănătate, proiecte).
Ne propunem astfel să punem bazele unui fond de responsabilizare socială a mediului economic privind îmbunătățirea serviciilor sociale, medicale și educaționale pentru persoane afectate de boli rare fond ce să poarte denumirea Trust of Trust.

Dorica Dan, președinte APWR




- În 2010, de Crăciun am fost mai buni!

19 decembrie 2010, Zalău

Cu ocazia sărbătorilor de iarnă, Asociația Prader Willi din România, în colaborare cu Asociația Județeană “Sportul pentru toți” din Sălaj, a organizat activitatea „De Crăciun sa fim mai buni!”.
În data de 19 decembrie 2010, începând cu orele 16:00, la Școala Gimnazială Corneliu Coposu din Zalău, 30 de copii cu dizabilități, sprijiniți de voluntari, s-au întrecut prin activități sportive, jocuri interactive, dans și colinzi.
Pentru toți cei prezenți, intitularea activității „De Crăciun sa fim mai buni!” a avut o dublă semnificație, pe de o parte ajutând la inducerea spiritului competitiv în întrecerea pe echipe, iar pe de altă parte prin atmosfera caldă creată în cadrul evenimentului.
Jocurile care au pus la încercare cele două echipe au avut mult haz, reușind să ne bine dispună și să îi antreneze și pe aparținători în încurajarea concurenților.
Până la finalul competiției, ambele echipe au ajuns pe locul I, concurenții fiind premiați chiar de Moș Crăciun, „prezent la datorie” și în acest an.
Cu promisiunea că va veni și la anul, Moșul a plecat cu sufletul încărcat de bucurie, după ce a ascultat colindele și poeziile pe care copii le-au pregătit pentru el. Și nu doar Moșul, ci și toți cei care am fost prezenți și care încă o dată am devenit conștienți că nimic nu este mai important decât a aduce un zâmbet pe buzele unor copii care sunt în competiție cu obstacolele pe care viața le aduce.
Maria Brazdău, asistent social APWR





- Întâlnire Innovation Norway București

14 decembrie 2010, București

În ziua de 14 decembrie a fost organizată la București o întâlnire a organizațiilor și instituțiilor care au în derulare proiecte în cadrul Programului Norvegian de Cooperare și Dezvoltare Sustenabilă în România și Bulgaria. Au participat promotorii și partenerii din proiecte.
În cadrul întâlnirii s-a evaluat stadiul de implementare a proiectelor, au fost analizate diverse situații și a fost completat un chestionar de evaluare privind colaborarea cu Innovation Norway. De asemenea, a fost menționat și viitorul program de finanțare, cu precizarea că negocierile încă nu s-au încheiat.
Întâlnirea a fost deosebit de pozitivă și a oferit șansa partenerilor să se întâlnească și să analizeze stadiul proiectelor.
Dorica Dan, președinte APWR





- Masa Rotundă a Companiilor

13 decembrie 2010, Paris

Inițiată în 2004, EURORDIS - Masa rotundă a companiilor (ERTC) este un "club" de companii farmaceutice, cu un interes comun în bolile rare și dezvoltarea de medicamente orfane.
A fost prima manifestare de acest tip la care a participat Dorica Dan
Membrii convin să sprijine financiar activitățile EURORDIS și să beneficieze de dezvoltarea unui schimb fructuos între EURORDIS în sine, autoritățile guvernamentale și de reglementare, cadre universitare și reprezentanți ai pacienților. Aceste schimburi au loc în principal în atelierele bi-anuale ERTC. Există trei niveluri de apartenență: Sapphire, Emerald și Ruby - ultimul cu cea mai mare contribuție financiară. Companiile interesate în domeniul bolilor rare sunt invitate să devină membri în ERTC.
Dorica Dan, președinte APWR




- Întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale

12 decembrie 2010, Paris

În cadrul Consiliului Alianțelor Naționale au fost analizate direcțiile de acțiune pentru Campania de Ziua Bolilor Rare din februarie 2011. A fost votat sloganul: RARE DAR EGALE și s-a decis concentrarea pe acțiuni care evidențiază inegalitățile în serviciile de sănătate adresate pacienților cu boli rare: inegalități între statele membre, inegalități la nivel național între diferite regiuni sau în cadrul aceleiași boli, între boli rare diferite, etc.
A fost selectat afișul pentru campanie și modalitățile de acțiune.
Dorica Dan, președinte APWR





- Spectacol la Casa de Cultura a Sindicatelor

12 decembrie 2010, Zalău

În data de 12 decembrie la orele 16,00 la Casa de Cultura a Sindicatelor a avut loc un spectacol caritabil pentru copii afectați de boli rare, spectacol organizat de tinerii din Tineretul Social Democrat (TSD) Zalau. Au fost invitați să ne încânte cu vocea lor atât interpretând colinde dar și cântece populare cunoscute, mai mulți interpreți îndrăgiți de muzică populară printre care și ansamblul Columna și Corul Seminarului Teologic din Zalau. Intrarea la spectacol a fost liberă iar suma adunată, din donații 3000 RON va fi folosită pentru organizarea unui weekend terapeutic pentru copiii cu tulburări din spectrul autistic, care participă la ședințele de intervenție personalizată la Asociația Prader Willi din România.
Băican Cosmina, psihopedagog APWR





- Prima întâlnire EUCERD – European Union Committee of Experts in Rare Diseases

09-10 decembrie 2010, Luxemburg

În deschiderea întâlnirii Dl. Nick Fahy (DG Sanco) a salutat participanții la prima întâlnire a Comitetului de experți privind bolile rare al Uniunii Europene (EUCERD). El a subliniat în primul rând natura unică a EUCERD: de obicei comisiile Uniunii Europene sunt prezidate de către Comisia Europeană, dar, în acest caz, datorită naturii bolilor rare și importanței implicării multor actori sociali din domeniu, CE a extins compoziția normală a unui astfel de comitet.
Dl Fahy a amintit apoi motivația înființării EUCERD și rolul UE în domeniul bolilor rare: UE joacă un rol de sprijin în materie de sănătate, deși responsabilitatea principală pentru organizarea de îngrijire a sănătății revine statelor membre (SM). Se acordă sprijin în domeniile în care activitățile pot funcționa doar cu sprijin european: domeniul bolilor rare (RD) a fost identificat de către instituții, autorități și experții ca fiind unul dintre aceste domenii. Finanțarea pentru bolile rare este asigurată de către Direcția Generală pentru Cercetare (DG Research) și Direcția Generală pentru Sănătate și Consumatori (DG SANCO), pentru a promova reunirea de cunoștințe la nivel european.
O serie de acțiuni individuale și de proiecte au fost dezvoltate în timp și s-a dorit aducerea acestor acțiuni împreună, într-o strategie la nivel UE.
Dl. Antoni Montserrat, a explicat în detaliu procesul de înființare a comisiei, începând cu publicarea deciziei Comisiei din 30 noiembrie 2009. Aceasta a fost urmată de numirea de reprezentanți ai statelor membre după ce o scrisoare a fost trimisă delegațiilor permanente la Bruxelles, cerându-le să desemneze un reprezentant. Reprezentanții statelor AELS plus Croația au fost de asemenea nominalizați. O exprimare a interesului a fost lansată pentru reprezentanții grupurilor de interese: reprezentanți ai organizațiilor pacienților, reprezentanți din industria farmaceutică, reprezentanți ai proiectelor majore în derulare sau derulate în domeniul bolilor rare, finanțate prin programe de acțiune comunitară în domeniul sănătății. Acești reprezentanți au fost apoi selectați de către un comitet de selecție internă, iar rezultatele au fost publicate în Decizia Comisiei din 27 iulie 2010 .
Ségolène Aymé, după ce a condus Rare Diseases Task Force a fost votată președinte a EUCERD. Ea a prezentat activitățile curente „Acțiunea comună pentru sprijin științific” la activitățile fostei CE boli rare Task Force / EUCERD, cele trei obiective principale și grupurile de lucru ale contractului actual: inițiativele și măsurile de stimulare în domeniul bolilor rare, indicatorii pentru boli rare, codificarea și clasificarea bolilor rare. De asemenea, a prezentat și workshopurile organizate în timp, în conformitate cu contractul actual, a fost prezentată strategia de evaluare, au fost stabilite și agreate noile direcții de acțiune. Reprezentanții pacienților/ EURORDIS au insistat pentru un grup de lucru privind serviciile sociale pentru pacienții cu boli rare în Europa.
Dorica Dan, președinte APWR





- 2010 -Anul European pentru combaterea sărăciei și excluziunii sociale

8 decembrie 2010, București

Anul de combatere a sărăciei s-a încheiat, sărăcia a rămas…
Pe 8 decembrie, Ministerul Muncii, Familiei și Protecției Sociale (MMFPS), a încheiat printr-o conferință cu caracter festiv “Anul european pentru combaterea sărăciei și excluziunii sociale”. Evenimentul, desfășurat la Palatul Parlamentului, a reunit organizații guvernamentale și neguvernamentale, precum și reprezentanți ai grupurilor afectate de excluziunea socială.
Anul 2010 a fost declarat de Uniunea Europeană “Anul pentru combaterea sărăciei și excluziunii sociale”, obiectivul fiind sensibilizarea opiniei publice față de problematica sărăciei și excluziunii sociale. De asemenea, statele membre UE și-au luat angajamentul politic de a combate cele două fenomene.
În România, activitățile legate de acest proiect au fost derulate de MMFPS și au fost concentrate în jurul a patru obiective:
• Recunoașterea dreptului la o viață demnă și la un rol activ în societatea celor care trăiesc în sărăcie și sunt excluși social;
• Stimularea responsabilității comune și a participării la lupta împotriva sărăciei;
• Promovarea incluziunii sociale și obținerea unui angajament politic care să ducă la acțiuni concrete de eradicare a sărăciei și de combatere a excluziunii sociale;
• Asumarea acestor obiective de întreaga societate.

Olimpiada Copiilor “Pentru viitor”, concursul jurnalistic “Jurnalistul-Actor social” și campania de informare și promovare a drepturilor sociale, au fost principalele activități desfășurate în România în anul pentru combaterea sărăciei și excluziunii sociale. Olimpiada copiilor “Pentru viitor”, a avut ca scop valorificarea potențialului intelectual și social al copiilor cu inclinații deosebite, dar care se află într-o situație de vulnerabilitate. Peste 400 de copii cu vârste cuprinse între 10 și 14 ani, au participat la olimpiadă. Probele competiției au vizat talentele individuale ale participanților și modul în care se pot exprima prin limbajul artistic și prin ințiativele personale.
Competiția “Jurnalistul-actor social” s-a adresat jurnaliștilor specializați pe subiecte sociale, care s-au implicat prin scris în combaterea sărăciei și a excluziunii sociale.
Irinel Radulescu,
PR Manager APWR





- Play Decide cu studenți

4 decembrie 2010, Timișoara

Sâmbătă, ora 10 am, în cele două săli de curs ale Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii “LOUIS ȚURCANU”, Timișoara, d-na prof. Maria Puiu, împreună cu voluntarii pentru boli rare din cadrul Organizației “Salvați Copiii”, filiala Timiș și ai Alianței Naționale pentru Boli Rare din România și cu colaboratorii Asociației Prader Willi din România au organizat jocul “Play Decide” pe tema bolilor rare.
Subiectele abordate au fost “Screening-ul neonatal” și “Diagnosticarea, informarea pacientului și consilierea genetică”.
S-au format 4 grupe, cu un total de 27 de jucători, 4 moderatori și 3 observatori din rândul medicilor de specialitate în Genetică. Printre participanți, s-a aflat și un tânăr diagnosticat cu hemofilie, o boală rară. Și el a fost încântat să participe la acest joc.
D-na președinte a Asociației Prader Willi din România, Dorica Dan, a ținut cuvântul de deschidere, subliniind importanța informării populației generale asupra problematicii bolilor rare în România. A mai precizat că fiecare dintre noi putem contribui la îmbunătățirea nivelului de informare și astfel, a calității vieții persoanelor cu dizabilități produse de bolile rare.
Jocurile au decurs foarte bine, participanții implicându-se activ și contribuind, alături de întregul grup, la elaborarea concluziilor pentru temele discutate.
Jurcă Simina Iulia-Elena, voluntar boli rare





- Al XI - lea Workshop EPPOSI

29-30 noiembrie 2010, Praga

Al XI - lea Workshop EPPOSI privind Parteneriatul pentru Bolilor Rare și dezvoltarea de terapii a avut loc la Praga în perioada 29-30 noiembrie 2010. Din partea APWR a fost invitată Dorica Dan, în calitate de membră în EUCERD.
Pacienți, academicieni și industria s-au reunit pentru a analiza situația bolilor rare în Europa și pentru a emite recomandări experților din sistemele de sănătate pentru o mai bună îngrijire pentru pacienții care suferă de boli rare de pe teritoriul UE.
Opt recomandări la adresa neajunsurilor privind diagnosticul, tratamentul și îngrijirea pacienților cu boli rare în UE au fost convenite la în cadrul workshopului.
Cercetătorii, academicienii, ONG-urile și industria din peste 20 de țări europene și-au alăturat forțele la conferința organizată de EPPOSI (Platforma Europeană pentru Organizațiile de Pacienți, Știință și Industrie), sub tema, "Lucrând împreună pentru a defini Cercetarea, Regulamentul și Realitățile specifice pentru Comunitatea Bolilor Rare UE ". Evenimentul a avut loc sub auspiciile Ministerului Ceh al Sănătății, iar vorbitorii au cerut guvernelor europene să lucreze împreună pentru a aborda diferența între cercetare și dezvoltarea de tratamente pentru bolile rare și accesul real al pacienților la serviciile de sănătate.





- Întâlnire Ministerul Sănătății

noiembrie 2010, București

Pe parcursul lunii noiembrie au fost realizate două întâlniri la Ministerul Sănătații pentru actualizarea proiectului NoRo și pentru a finaliza detaliile referitoare la achiziția de echipamente pe care Ministerul Sănătății urmează să o facă în calitate de partener în cadrul proiectului. Întâlnirile au avut loc la Unitatea de Implementare a Programelor .
De asemenea s-a discutat și despre Planul Național de Boli Rare care în prezent este în dezbatere la comisiile de sănătate din cadrul Ministerului. Un punct de vedere în acest sens va fi primit în curând, ...sperăm!





- Forumului anual al prestatorilor de servicii pentru persoane cu dizabilități

25-26 noiembrie 2010 - Târgu-Mureș

În data de 25-26 noiembrie 2010, Fundația Alpha Transilvană a organizat la Târgu-Mureș o întâlnire în cadrul Forumului anual al prestatorilor de servicii pentru persoane cu dizabilități intitulat "Serviciile pentru persoanele cu dizabilități sub impactul crizei și a măsurilor de austeritate din România". Din partea APWR, a participat Porumb Darius, asistent social.
În cadrul întâlnirii au avut loc discuții care au avut ca și obiectiv, îmbunătățirea serviciilor sociale pentru persoane cu dizabilități din România și s-au făcut următoarele recomandări:
- Ratificarea în regim de urgență a Convenției ONU pentru drepturile persoanelor cu dizabilități și modificările legislative care trebuie făcute;
- Realizarea hărții serviciilor sociale pentru persoanele cu dizabilități atât pe plan local, cât și pe plan național;
- Asigurarea de servicii adaptate la nevoile persoanelor cu dizabilități cu mai multă atenție pentru ceea ce vor/doresc aceștia și implicarea lor mai intensă în procesul de luare a deciziilor;
- Urgentarea procesului de dezinstituționalizare în special pentru persoanele cu dizabilități adulte în paralel cu înființarea formelor alternative de servicii;
- Finanțarea serviciilor către persoanele cu dizabilități trebuie să urmeze beneficiarul și nevoile acestuia;
- Stimularea angajatorilor în vederea angajării persoanelor cu dizabilități prin facilități fiscale;
- Direcționarea fondului de solidaritate către serviciile sociale în beneficiul persoanelor cu dizabilități;
- Creșterea calității serviciilor sociale către persoanele cu dizabilități prin asigurarea formării personalului;
- Dezvoltarea angajării asistate și a serviciilor de mediere a muncii pentru persoanele cu dizabilități;
Punctele de vedere formulate de către cei 46 de participanți la forum, reprezentanți ai prestatorilor de servicii sociale către persoanele cu dizabilități privați și publici din toată țara, au fost de fapt concluziile discuțiilor purtate timp de două zile pe marginea unei agende încărcate care a cuprins:
- Discutarea detailată a articolelor cuprinse în Codul Social propus recent de către Ministerul Muncii, Familiei și Protecției Sociale în cadrul cărora s-au propus modificări și s-au formulat întrebări de clarificare adresate inițiatorului propunerii legislative;
- Intervenția secretarului general al EASPD (Asociația Europeană a Prestatorilor de Servicii pentru Persoanele cu Dizabilități) care a prezentat printre altele rolul pe care EASPD și-l asumă în vederea schimbării de mentalitate în domeniul serviciilor sociale care urmărește ca accentul să se pună pe abilitățile persoanelor cu dizabilități și nu pe dizabilitate, astfel asigurând fiecărei persoane aprecierea comunității în care astfel se poate integra;
- Ateliere de lucru unde s-a discutat în detaliu situația serviciilor sociale din România pentru copii, servicii pentru adulți, respectiv situația atelierelor și unităților protejate.
- O prezentare a Raportului ANED (Rețeaua Academică Europeană din domeniul Dizabilității), întocmirea căruia a fost încredințată experților rețelei Dizabnet și care este coordonat de către experta Diana Chiriacescu.
- Discuții organizatorice și planul de acțiune al rețelei Dizabnet.
Forumul a fost sprijinit financiar de către EASPD prin fonduri de la Comisia pe educație și cultură a Comisiei Europene prin programul "Europa pentru Cetățeni".





- Activitatea de meloterapie

noiembrie-decembrie 2010, Zalău

Etapa pregătitoare pentru activitatea de meloterapie sau terapie prin muzică, a presupus o întâlnire cu voluntarii din cadrul proiectului Big Brother Big Sister. Această întâlnire a avut loc la sediul Asociației Prader Willi în data de 4 noiembrie. Scopul întâlnirii a fost de a explica voluntarilor noțiunea de meloterapie, ce activități poate să includă, beneficiile acesteia și nu în ultimul rând copiii care vor fi implicați în activitate. Voluntarii au fost receptivi și și-au manifestat interesul adresând întrebări legate atât de meloterapie cât și de diagnosticul copiilor, nevoile acestora și dificultățile pe care le pot întâlni. În ceea ce privește structura activității de meloterapie, copiii care sunt beneficiari ai asociației au fost împărțiți în două grupe, iar în fiecare grupă s-au înscris un număr de 4 voluntari. Până la vacanța de sărbători am stabilit pentru grupa I, două întâlniri, în data de 25 noiembrie și 9 decembrie, iar pentru grupa II, am stabilit în data de 2 decembrie și 16 decembrie. De asemenea s-a făcut și o demonstrație a câtorva exerciții de meloterapie, având astfel posibilitatea să își formeze o idee despre cum se vor desfășura viitoarele întâlniri.
Această etapă a fost urmată de întâlnirea propriu-zisă a voluntarilor cu copiii din prima grupă, în data de 25 noiembrie. Atmosfera primitoare a făcut posibilă acomodarea imediată atât a copiilor cât și a voluntarilor în desfășurarea activității, aspect ce a facilitat și interacțiunea dintre ei. Am început cu un cântec pentru a ne familiariza cu numele participanților, după care fiecare dintre copii și-a căutat câte un instrument răsfirat în sala de terapie. Cu câte un instrument găsit, copiii împreună cu voluntarii și echipa APWR, am continuat activitatea prin diverse exerciții propuse, atât de către noi cât și de către voluntari. În tot acest timp voluntarii au fost alături de ei pentru a intervenit în momentul în care copiii au avut nevoie de îndrumări.





- Întâlnire BoD EURORDIS

19 – 20 noiembrie 2010, Paris

Întâlnirea trimestrială a Consiliului Director Eurordis la care a participat și Dorica Dan- membră în Comitetul Director, a avut loc la Paris la sediul nou Eurordis. S-au discutat principalele proiecte din anul 2010, planul strategic pe 2011, implicarea EURORDIS în diverse proiecte Europene, situația financiară Eurordis la sfârșit de an, proiectul Europlan și Ziua Bolilor Rare. S-a discutat și noua organigramă Eurordis și evenimentul ce va fi organizat la Bruxelles de Ziua Bolilor Rare. Au fost prezentate rezultatele preliminare ale cercetării privind accesul la medicamente orfane în Europa și proiectul CAVOD.
De asemenea, a fost analizată și implicarea grupului de pacienți în cadrul EUCERD- Comitetul de Experți al Uniunii Europene pentru Bolile Rare care urmează să aibă prima întâlnire la începutul lunii decembrie.





- Suntem diferiți, dar totuși la fel!

18 noiembrie 2010, Zalău

În cadrul Zilelor Învățământului Sălăjean, s-a lansat, joi, 18 noiembrie 2010, la Grădinița cu program prelungit “Dumbrava Minunată”, proiectul pe tema educației incluzive “Suntem diferiți, dar totuși la fel!”.
Dorind construirea unei societăți în care valori cheie precum toleranța, solidaritatea, conviețuirea și ajutorarea reciprocă să ghideze relațiile între oameni, cinci instituții colaborează la implementarea acestui proiect: Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă ”SPERANȚA” Zalău, Grădinița cu program prelungit ”DUMBRAVA MINUNATĂ” Zalău, Școala ”MIHAI EMINESCU” Zalău, Școala cu clasele I-IV Popeni și Asociația Prader Willi din România.
În spiritul unei educații pentru toți și cu scopul de a crește calitatea vieții persoanelor cu dizabilități, preocupările actuale ale școlii românești urmăresc egalizarea șanselor la educație și normalizarea. Aliniindu-se acestei tendințe, proiectul vizează creșterea gradului de includere în societate a copiilor cu dizabilități prin formarea unor atitudini de acceptare, înțelegere și ajutorare reciprocă în rândul preșcolarilor și al școlarilor mici.
Toți cei prezenți la acest eveniment și-au exprimat disponibilitatea de a-și aduce aportul la implementarea cu succes a activităților din cadrul proiectului și, implicit, la făurirea acelei societăți prietenoase, în care copiii cu dizabilități să găsească acceptarea, iubirea și sprijinul de care au nevoie pentru a duce o viață cât mai normală posibil.





- Întâlnirea Grupului Consultativ de Pacienți al Genzyme

16-17 noiembrie 2010, Amsterdam

Scopul întâlnirii: Genzyme și-a propus să informeze membrii consiliului în calitate de reprezentanți ai comunității pacienților, pe subiecte de interes ale pacienților, la cererea acestora. Din partea ANBRaRo a participat Dorica Dan, la invitația Genzyme.
Alte obiective:
Schimb de experiență între pacienți – perspective, subiecte-cheie pentru pacienții cu boli metabolice
Facilitarea dezvoltării de inițiative de colaborare și suport la nivel EU
Facilitarea oportunității de networking între membrii comitetului consultativ
A fost prezentată legislația europeană și normele de bază care reglementează colaborarea între pacienți și industrie. Există multe posibilități pentru organizațiile pacienților de a colabora, atâta timp cât normele naționale și internaționale sunt îndeplinite. A fost inițiată colaborarea pentru organizarea unui curs pentru bolile neuromusculare în România, anul viitor, prin proiectul european TreatNMD





- Vizită de lucru la FRAMBU – Norvegia

15-19 noiembrie 2010, Oslo

Patru membrii ai echipei APWR au fost la Centrul pentru Boli Rare FRAMBU din Norvegia în perioada 15-19 noiembrie 2010. Scopul vizitei a fost schimbul de experiență, mai exact urmărirea modului de funcționare a centrului de lângă Oslo, pentru a dezvolta serviciile din Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare din Zalău, asemănător modelului norvegian.
În cadrul vizitei am avut ocazia să urmărim modul de organizare și desfășurare al cursului pentru pacienții cu Sindrom Prader Willi și o teleconferință pe această temă pentru specialiștii implicați în managementul bolii. Totodată am primit informații despre organizarea activității din Frambu, programarea cursurilor, desfășurarea cursurilor, activitățile de documentare și cercetare din domeniul bolilor rare.
Am avut ocazia să vizităm și un Centru de Reabilitare Nordre Aasen, unde în cele 7 săptămâni de activitate cu un anumit pacient se pune accentul pe dezvoltarea abilității de a se hrăni, pe dezvoltarea comunicării și a mobilității.
Conform concluziilor vizitei, Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare din Zalău va trebui să aibă:
- specialiști foarte bine pregătiți în domeniul bolilor rare, care să fie implicați atât în activitățile directe cu beneficiarii, cât și în dezvoltarea cunoștințelor științifice în acest domeniu;
- activități foarte bine structurate și organizate, centrate pe nevoile beneficiarilor;
- spații de lucru concepute ergonomic, adaptate nevoilor speciale ale beneficiarilor.
Dorim să mulțumim pe această cale partenerilor noștri pentru această experiență și pentru modelul foarte util cu care au venit în ajutorul dezvoltării serviciilor noastre.





- Workshop „Noțiuni de educație incluzivă”

11 noiembrie 2010, Zalău

Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Școala Gimnazială „Corneliu Coposu” Zalău a desfășurat pe data de 11 noiembrie 2010 workshopul „Noțiuni de educație incluzivă”. 36 de cadre didactice de la școala parteneră și invitații lor de la Grădinița „Dumbrava minunată” au dezbătut împreună cu specialiștii noștri Băican Cosmina, Darkó Emese, Mihaiela Fazacaș și Porumb Darius pe teme cum ar fi: bolile rare, integrarea în școala de masă a copiilor cu autism, strategii de lucru la clasă cu copiii cu ADHD. Au fost dezbătute modele teoretice, au fost împărtășite experiențe și modele de bune practici. Cu această ocazie au fost prezentate participanților și cele 5 cursuri de formare aflate în oferta de instruire a APWR (animator socio-educativ, lucrător prin arte combinate, pedagog de recuperare, evaluator de competențe profesionale, asistent personal al persoanei cu handicap grav). Acest workshop va fi urmat în anul care vine de alte activități de formare, a cadrelor didactice din școlile sălăjene, pe teme de educație incluzivă.




- Grup de pacienți la Fundația Acasă

29 octombrie – 17 noiembrie 2010,Zalău

În perioada 29 octombrie – 17 noiembrie 2010, în baza parteneriatului pe care Asociația Prader Willi din România îl are încheiat cu Spitalul de recuperare “Acasă”, un grup de opt copii cu sindrom Prader Willi și Bardet Biedl a beneficiat de serviciile de recuperare oferite în cadrul spitalului.
Activitățile au debutat cu participarea părinților la a doua ediție a Conferinței Est Europene în Sindromul Prader Willi, desfășurată la Grand Hotel Severus din Zalău, în 29-30 octombrie 2010. În timp ce părinții au luat parte la lucrările din cadrul conferinței, copiii s-au jucat împreună cu voluntarii de la organizația “Salvați copiii!” Timișoara.
În zilele ce au urmat conferinței, copiii s-au bucurat de activități de consiliere de grup, activități educative, recreative și de socializare desfășurate de către psiholog Amalia Sabău, iar părinții, de suportul social oferit de către asistent social Darius Porumb.
Periplul de activități și diversitatea acestora a contribuit decisiv la formarea coeziunii grupului. Pe întreaga durată a desfășurării activităților, voia bună, râsetele, aplauzele și încurajările au luat prim planul. Împreună și sprijiniți la nevoie, copiii – TIMOTEI, FABIANA, IONELA, MĂDĂ, MARIA, OANA - au deprins tainele lucrului în perechi sau în echipă, au învățat să-și exprime emoțiile în mod adecvat, să-și verbalizeze trebuințele pe care le au, să-și sporească gradul de autonomie în raport cu părintele însoțitor. Prin intermediul jocurilor, al art-terapiei și ergoterapiei, copiii și-au însușit unele achiziții școlare și au găsit modalități adecvate de manifestare, iar ca și un corolar al activităților desfășurate, au realizat o ramă pentru poza de grup cu PRIETENII de la Acasă.





- A II – a Conferință Est Europeană privind Sindromul Prader Willi

29-30 octombrie 2010, Zalău

133 de participanți din 8 țări europene au participat la Cea de-a II-a Conferință Est Europeană privind Sindromul Prader Willi care s-a ținut la Zalău în data de 29-30 octombrie. Evenimentul a fost organizat de către Asociația Prader Willi din România, în parteneriat cu Organizația Internațională privind Sindromul Prader Willi, Asociația Prader Willi Norvegia, Centrul de Boli Rare Frambu din Norvegia și Universitatea de Medicină și Farmacie din Timișoara. Tema principală a conferinței a fost managementul zilnic al persoanelor afectate de Sindrom Prader Willi.
Deși a fost o conferință Est-Europeană, participanții prezenți, au fost în principal din România și Europa de Vest. Se pare că cei din Europa de Est, țările UE încă nu sunt cu adevărat conștienți de această problemă și nu realizează încă cât de important este să învețe unii de la alții.
Ca de obicei, vom vedea ca după fiecare conferință, că avem mai multe întrebări decât răspunsuri. Bolile rare, au încă nevoie de eforturi concentrate din partea tuturor actorilor sociali implicați, medici, asistente medicale, asistenți sociali, psihologi, psihiatri, educatori, de a integra copiii cu sindromul Prader Willi și cei cu nevoi speciale în comunitate.
Cu o zi înainte de conferință am organizat o reuniune a Advisory Committee cu scopul principal de a analiza stadiul de dezvoltare al proiectului „Parteneriat Norvegiano - Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare” și modul în care vom dezvolta serviciile pe care le vom oferi după finalizarea implementării proiectului.
Conferința a fost structurată pe următoarele subiecte: noutăți în sindromul Prader Willi, diagnosticarea și managementul bolii, hormonul de creștere, terapie, strategiile naționale, genetică, epigenetică, endocrinologie, neurologie, psihiatrie ortopedie, pediatrie, aspecte educaționale, comportament, managementul greutății, servicii sociale, tranziția spre maturitate, oportunități de locuri de muncă pentru persoanele cu Sindrom Prader Willi, schimburi de bune practici și cercetare.
O activitate pentru pacienții cu Prader Willi a fost organizată în parteneriat cu echipa de voluntari de la Universitatea de Medicină din Timișoara. În același timp am avut și un grup de pacienți la Centrul de Recuperare, Îngrijire si Tratament ACASĂ.
Dorica Dan, președinte APWR





- Seminar de toamnă EPF

25-27 octombrie 2010, Budapesta, Ungaria

European Patients Forum, împreună cu Asociația Maghiară a Pacienților cu Osteoporoză au organizat între 25-27 octombrie 2010 seminarul anual regional în Budapesta, Ungaria. La acest seminar au participat mai mult de 60 de reprezentanți ai pacienților din Ungaria, Slovacia, Bulgaria, Italia, Cehia și România.
S-a pus un accent foarte mare asupra creșterii nivelului de implicare a pacienților tineri pentru a deveni un sprijin puternic pentru organizațiile de pacienți. Prin acest seminar participanții și-au îmbunătățit capacitatea de comunicare și de advocacy pentru a influența politicile de sănătate ce afectează viețile lor dar și a comunității în care aceștia trăiesc.
Participanții la seminar au avut oportunitatea de a participa la ateliere tematice în care s-a avut în vedere cum se poate construi un parteneriat cu instituțiile europene și cu reprezentanții instituțiilor de sănătate locale și cum grupurile de pacienți pot construi relații cu asociațiile de tineri. Participanții și-au făcut o imagine generală asupra relațiilor dintre asociațiile de tineret și instituțiile de sănătate la nivel european și le-au fost oferite sfaturi de bună practică pentru a deveni un reprezentant tânăr de bază al asociației.
La seminar a fost prezent și secretarul de stat al Ministerului Sănătății din Ungaria, Dr. Miklos Szocska, care a precizat că: “Am dorit să propunem o temă care să aibă drept subiect pacientul”. Aceasta este o indicație clară a faptului că în Ungaria sistemul de sănătate centrat pe pacient și implicarea pacienților se află în centrul politicilor de sănătate din Ungaria.
Din România au fost prezenți reprezentanții COPAC, ai ANBRaRo, Asociației de Scleroză Multiplă, ai Asociației Persoanelor cu Thalasemie Majoră.
Georgiana Nițu





- Întâlnire la Ministerul Sănătății

20 octombrie 2010, București

În ziua de 20 octombrie Dorica Dan, Irinel Rădulescu și prof. dr. Maria Puiu au participat la o întâlnire cu dna. Director Maria Varga din cadrul Unității de Implementare a Programelor din cadrul Ministerului Sănătății pentru a discuta stadiul în care se găsește Planul Național de Boli Rare. De asemenea au discutat despre achiziția de echipamente pe care ministerul urmează să o realizeze pentru APWR în cadrul proiectului „Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare”, precum și stadiul de implementare al proiectului derulat în parteneriat.
Dorica Dan, președinte APWR





- Workshop- Rețeaua Română de Angioedem Ereditar

15 octombrie 2010, Târgu-Mureș

În data de 15 octombrie la Hotel Bussines Center din Târgu-Mureș a avut loc workshopul Rețeaua Română de Angioedem Ereditar, organizat de domnul prof. dr. Dumitru Moldovan.
Din partea Asociației Prader Willi din România a participat Băican Cosmina Anca care a prezentat despre prezentul și viitorul bolilor rare în România.
Au fost participanți din Elveția, Ungaria, Germania, Franța, Italia și nu în ultimul rând din România. Participanții din străinătate au prezentat și oferit informații despre diagnosticul de laborator al angioedemului ereditar, atacuri abdominale, caracteristici ale edemului căilor respiratorii superioare la pacienții cu AEE, activități în rețea și dezvoltare în centrul francez de referință pentru angioedem, ș.a. De asemenea domnul dr. Dumitru Moldovan a vorbit despre cei șase ani de activitate în Rețeaua Română de Angioedem Ereditar: rezultate, neîmpliniri și planuri de viitor.
Băican Cosmina, psihopedagog APWR





- Conferința Europlan din Ungaria

15-16 octombrie 2010, Budapesta

Dorica Dan, Zsuzsa Lazar și Tiberiu Dan au participat în zilele de 15-16 octombrie 2010 la Conferința Europlan din Budapesta, organizată pentru a oferi autorităților naționale de sănătate din Ungaria instrumente de suport pentru dezvoltarea și implementarea Planului Național de Boli Rare, conform Recomandărilor Consiliului European privind bolile rare și indicatorii Europlan.
Obiective atinse:
• Prezentarea inițiativelor statelor membre UE privind bolile rare;
• Startul unui dialog deschis cu autoritățile de sănătate;
• Identificarea experiențelor anterioare și actuale- centre universitare cu expertiza pe anumite boli rare;
• Identificarea serviciilor sociale existente.
Au fost stimulate dezbaterile pentru atingerea consensului cu privire la importanța unei strategii naționale pentru bolile rare. La conferință au fost prezenți reprezentanți ai pacienților, specialiști, autoritățile locale și naționale, politicieni, în total aproximativ 150 de participanți.
Dorica Dan, președinte APWR





- Prima Conferință Internațională Sud Caucaziană de Boli Rare și Medicanente Orfane

7-8 Octombrie 2010, Yerevan, Armenia

Aproape toți cei care am participat la cea de-a VI-a Conferință Internațională Prader Willi din Cluj în 2007 l-am cunoscut pe medicul Albert Matevosyan din Armenia, coordonatorul departamentului de genetică al Spitalului Universitar “Merecan”, organizatorul conferinței: Prima Conferință Internațională Sud Caucaziană de Boli Rare și Medicanente Orfane. La această conferință au participat reprezentanți din partea EURORDIS și IPWSO.
Conferința a cuprins 2 părți, mai multe informații pe: http://www.nhd-mda.am/ISCORD%202010/. Prima zi dedicată conferinței a fost organizată la Universitatea de Medicină din Yerevan, și în această zi au prezentat lucrări Yann Le Cam – Director executiv EURORDIS, Domenica Taruscio – ISS Italia, Dorica Dan – ANBRaRo și Svetlana Karoimova din Rusia.
A doua zi a continuat cu dezbateri privind abordarea bolilor rare la nivel European și cu o sesiune dedicată Sindromului Prader Willi condusă de reprezentanți IPWSO.
Dorica Dan, președinte APWR




- Întâlnire cu voluntarii

5 octombrie 2010, Zalău

În data de 5 octombrie 2010, la sediul Asociației Prader Willi România a avut loc prima întâlnire din acest an școlar cu voluntarii incluși în proiectul BBBS. Tema întâlnirii a fost, de fapt, organizarea și stabilirea activităților pentru următoarele întâlniri. Li s-au prezentat vountarilor contractul de voluntariat, fișa voluntarului și s-au discutat sarcinile și atribuțiile fiecăruia dintre ei.
Băican Cosmina, psihopedagog APWR





- Întâlnirea Comitetului Național de Boli Rare

25 septembrie 2010, Timișoara

În cadrul celui de Al III-lea Congres de Genetică Medicală, organizat la Timișoara de către Societatea Română de Genetică Medicală, în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România, ziua de 25 septembrie a fost destinată întâlnirii Comitetului Național de Boli Rare (CNBR).
La această întâlnire de lucru, membrilor comitetului li s-au alăturat specialiști în genetică medicală din țară și străinătate, pacienți ce se confruntă cu diferite boli rare, membrii ai familiilor în a căror componență se află persoane ce suferă de o boală rară și studenți ai Universității Victor Babeș din Timișoara. Din păcate, discuțiile au semnalat absența factorilor de decizie și a medicilor de familie - a căror prezență este de o importanță covârșitoare având în vedere faptul că aceștia reprezintă interfața cu pacienții.
Onorantă și deosebit de utilă a fost prezența d-nei Segolene Aimee, delegată din partea Orphanet. În cadrul prezentării sale, a făcut o succintă și documentată trecere în revistă a situației actuale din România, comparativ cu situația existentă la nivel european, în ceea ce privește managementul bolilor rare și a prezentat un studiu privind utilitatea bazei de date Orphanet. Aspectele evidențiate în cadrul prezentării sale au făcut referire la accesibilitatea redusă a serviciilor pentru persoane cu dizabilități în România, la absența informațiilor despre boli rare în limba națională, la paupertatea cercetării și la necesitatea unui forum constituit din pacienți, autorități și specialiști și a unei politici naționale coerente.
Pe ordinea de zi s-au mai numărat:
- prezentarea privind stadiul de elaborare a site-ului Orphanet România, susținută de dr. Cristina Rusu
- prezentarea stadiului de implementare a proiectului NoRo și a Planului Național de Boli Rare - Dorica Dan, președinta APWR
- prezentarea referitoare la utilitatea telemedicinei în managementul bolilor rare – dr. Mihai Gafencu
- prezentarea Registrului de Distrofie Musculară – Isabela Tudorache.
Finalul întâlnirii a fost destinat unei dezbateri cu tema „Modalități de a lucra împreună pentru îmbunătățirea vieții pacienților cu boli rare” inițiate de d-na Dorica Dan. Această secțiune le-a permis părinților și pacienților prezenți în sală să interacționeze cu specialiștii și să ceară lămuriri cu privire la resursele și alternativele de care dispun în lupta inechitabilă cu boala.
Această întâlnire a CNBR a creat contextul prielnic împărtășirii experiențelor și abordării constructive și de ansamblu a problemelor existente la ora actuală în domeniul bolilor rare.
Amalia Raluca Sabău, psiholog APWR





- Seminarul Național de Scleroză Multiplă

24-26 septembrie 2010, Sibiu

În 24-26 septembrie 2010, Societatea de Scleroză Multiplă din România a organizat la Sibiu cea de-a VII-a ediție a Seminarului Național de Scleroză Multiplă.
Tema seminarului din acest an a fost "Concepte inovatoare în scleroza multiplă" și au fost abordate subiecte precum: tulburările cognitive, recuperarea neuro-motorie în scleroza multiplă, noutăți în cercetare - tabletele în tratamentul sclerozei multiple, cercetarea din România pentru scleroza multiplă, soluții pentru prevenirea complicațiilor cauzate de injectare și insuficiența Venoasă Cronică Cerebro-Spinală în scleroza multiplă.
La dezbaterea acestor subiecte au fost invitați specialiști de seamă cu atribuții în domeniu, medici și alți specialiști după cum urmează: dr. Carmen Sârbu de la Spitalul Clinic de Urgență Militar Central dr. CAROL DAVILA București, Dr. Gabriel Avram, Secția de Neurologie, Spitalul Militar de Urgență Sibiu, Dr. Filip Ioana, Mirela Brote - DGASPC Sibiu, Psiholog Aurelia Drăghici, Psiholog Cristina Fide, As. Med. Claudia Iakob, As. Med. Nicoleta Ioanovici.
APWR, care a fost invitată la seminar, a fost reprezentată de Porumb Darius – asistent social care a prezentat proiectul NoRo – Parteneriat Norvegiano-Roman pentru progres în bolile rare.
Alături de participanți la acest seminar a fost și Andrei Floroiu, românul stabilit la New York care a inițiat campania "Fly for MS" (Zboară pentru scleroza multiplă). În urmă cu aproape o lună, acesta a inițiat un zbor umanitar ce și-a propus să atragă atenția asupra acestei maladii, zbor în care va străbate, într-un avion Cessna 340, 30 de țări și 47.000 de kilometri. În timpul călătoriei vor fi transportate cu aeronava persoane afectate de scleroză multiplă, cu probleme fizice, ori financiare sau care nu pot ajunge la spital.
Porumb Darius, asistent social APWR





- Noul mecanism de compensare a medicamentelor - “abordare creativă” a CNAS

Septembrie 2010, București

“ Nu știm câți bolnavi cronici există, nu știm în ce stadiu se află cei pe care îi știm cronici, nu avem un pachet de servicii pentru ei. În consecință, nu știm costurile, ne lipsește predictibilitatea, nu știm cât trebuie finanțat”. Declarația descrie starea sistemului sanitar românesc și a fost făcută de Dr. Adina Geană, Director General Adjunct, Casa Națională de Asigurări de Sănătate, pe 23 septembrie, la Conferința “Managementul Bolilor Cronice-Reconfigurarea Sistemelor de Sănătate”.
Aceasta fiind starea de sănătate a sistemului sanitar din România, factorii de decizie au considerat că momentul este oportun pentru a schimba mecanismul de compensare a medicamentelor pentru bolnavii cronici.
Noul mecanism ar urma să intre în vigoare de la 1 octombrie și cu economiile obținute se vor finanța spitalele, a anunțat președintele CNAS la dezbaterea organizată pe 15 septembrie de COPAC în parteneriat cu Colegiul Medicilor.
Noul sistem va compensa substanța chimică activă (DCI) și forme farmaceutice asimilabile plecând de la „prețul minim per unitate terapeutică”. Aceasta înseamnă că se va asigura numai compensarea medicamentelor generice aferente substanței active, acolo unde există. Acolo unde încă nu există înregistrate medicamente generice, CNAS va plăti medicamentele originale.
Decizia CNAS este cel puțin bizară având în vedere că și până acum prescrierea medicamentelor compensate se făcea după substanța activă și nu după denumirea comercială.
Mai adânc în măruntaiele mecanismului, mai aflăm că, “în interesul pacienților”, se va implementa sistemul mecanismul cost-volum-rezultat, cu scopul eficientizării consumului de medicamente și creșterii accesului asiguraților la tratament, conform indicației terapeutice. În traducere lucrurile stau cam așa: un medicament este ambalat în flacoane de 100 și 500 ml. Casa compensează flaconul de 500, nu și pe cel de 100 ml. Dar, spun medicii, nici un pacient nu are nevoie de 500 ml o dată, ci de doze mai micii, la intervale de timp de ordinul săptămânilor. Flaconul o dată deschis, trebuie folosit în cel mult câteva ore, altfel alterându-se. Ce urmează? Pacientul nu poate cumpăra fiola de 100 ml care costă câteva milioane iar medicul va folosi un flacon de 500 ml din care va lua 100ml iar restul va arunca. Unde este economia? Și exemplul acesta se aplică la multe medicamente, inclusiv la tablete care conțin concentrații diferite ale substanței active.
Prin acest mecanism, CNAS urmărește să acopere, din fondurile pe care le are la dispoziție, o parte cât mai mare din nevoia de servicii „de sănătate” a asiguraților și să nu plătească preponderent terapii scumpe dar nu obligatoriu singurele eficiente, pentru un număr limitat de pacienți. Această viziune a fost denumită de Președintele Colegiului Medicilor, prof. V. Astărăstoaie – substituirea lui Dumnezeu. Directorul din CNAS, Dorin Ionescu, a numit-o “ abordare creativă”, iar compensarea unor tratamente pentru diverse boli “bani aruncați”. Și asta în condițiile în care banii administrați de CNAS nu sunt publici, iar CNAS ar trebui să fie avocatul asiguraților, nu să răspundă comenzilor politice numai pentru ca unii sau alții să fie pentru câteva luni în posturi de conducere.
Compensarea medicamentelor nu a fost inventată în România. Aici se experimentează însă fie din lipsă de viziune fie cu intenție. România importă fără să adapteze, fără să coreleze toate excepțiile și toate restricțiile practicate în alte țări, lucru ce face imposibilă funcționarea sistemului sanitar în beneficiul pacientului. Și toate acestea pe fondul necunoașterii datelor din sistem, chiar de către cei ce decid soarta lui. Dramatic este că nici nu se dorește acest lucru. În timp ce în Bulgaria statisticile și evidențele din sistemul sanitar funcționează pe baza unui soft elaborat de o firmă din România.
Irinel Rădulescu, PR Manager APWR





- Prefă-te că ai un copil normal – Asociația Williams Syndrome România

18 septembrie 2010, București

În mijlocul sălii de consiliu o rățușcă galbenă din cauciuc suportă câteva zeci de ochi strânși roată în jurul ei. Femei și bărbați o privesc fix, se țin de mână și își vorbesc ca într-un ritual ciudat.
Deși e sâmbăta dimineață (18 septembrie 2010), e o ședință cu părinții. Dar nu una obișnuită. O ședință specială pentru părinți care au copii speciali.
De fapt este o reuniune a părinților care fac parte din „Asociația Williams Syndrome România”. Președinta asociației, doamna Camelia Lazăr Livieratou, ea însăși mama unei fetițe cu sindrom Williams, este motorul acestei acțiuni. De patru ani încearcă să găsească o formulă de sprijin psihologic și informare a familiilor cu astfel de copii.
Sub îndrumarea unui psiholog, mame și tați povestesc rățuștii experiența și durerea lor, unii speranțele lor, și o singură mamă izbânda ei – are o fată de 20 de ani, “care e bine”. Povești spuse printre lacrimi, cu rasuflarea tăiată de greutatea crucii pe care o poartă. Unii urcă și Golgota – pruncii lor au nevoie de operații complicate, nu merg sau nu vorbesc.
Se confesează jucăriei din centrul încăperii, dar, paradoxal, nu cred în ea. Sunt sceptici că “jocul” în care încearcă să-i antreneze psihologul le va mai alina din suferință sau le va da o altă perspectivă asupra vieții.
Toți au visat să aibă un copil normal. N-a fost așa și viața lor s-a redus la schimburi de experiență privind spitale și medici, ședințe de logopedie, fizioterapie, terapie ocupațională, programări la medici, consultații peste consultații, dosare medicale și iar analize și reevaluări.
Prietenii au fost înlocuiți cu doctori și terapeuți, policlinicile și spitalele au devenit a doua casă, singurele lecturi sunt dosarele medicale și site-urile care descriu boala de care suferă copilul lor.
Într-o cameră alăturată copii lor îi așteaptă. Cei mai mici se joacă, la fel ca niște copii normali, elevii schimbă impresii despre prima săptămână de școală. Sunt incredibil de sociabili. Diana este în clasa a IX-a la un liceu cu „profil” de ...arte și meserii. Calificarea ei va fi în turism și alimentație publică – recepționer la hotel sau bucătar. Face demonstrații de citit cursiv și explică intențiile autorului. Vlăduț are șase ani, e din Republica Moldova și majoritatea ar spune că este un copil normal.
În sala alăturată însă, părinții sunt distruși. Deși drama e a copiilor, care suportă zilnic efectul “privilegiului” de a fi rari, părinții sunt cei mai afectați. Deși este evident că își iubesc copiii, lasă senzația că trăiesc un eșec personal.
O astfel de abordare nu face viața mai frumoasă, ci chiar o face mai grea și schilodește sufletul copilului. Părintele trebuie să fie sprijinul real. Să-și susțină copii, să-i încurajeze, să le aprecieze micile sau marile realizări, să-i laude și să-i pregătească pentru viață. Mama Dianei poate fi un exemplu de părinte care își crește copilul cu sindrom Williams ca pe un copil normal. „Diana nu va fi niciodată un bun recepționer la hotel, dar ar putea fi o bună bucătăreasă“, speră mama. Pentru mama ei, Diana este un copil normal, dar evident nu un geniu în matematică și nici un viitor autor de best-sellers, și o pregătește pentru viață ca pe un copil obișnuit. Și acest mod de a gândi o ajută pe mama Dianei să-și încarce bateriile. Ea știe că trebuie să ajungă cu Diana la capătul drumului. Țelul acesta este cea mai bună terapie. Nu toți părinții găsesc însă puterea aceasta în ei. Sau poate nu știu sau nu mai au răbdare să și-o descopere. Suportul psihologic poate aduce multă liniște în astfel de situații, poate detensiona atmosfera, poate crea condițiile pentru ca mediul în care crește copilul cu o boală rară să fie cât mai aproape de ceea ce ne-am obișnuit să numim normal.
Copiii cu boli rare au nevoie de mult sprijin. Dar în egală măsură asociațiile care se înființează pentru a le îmbunătăți lor calitatea vieții, trebuie să-și facă și programe pentru îmbunătățirea calității vieții familiilor din care provin. Dar și pentru instruirea cadrelor didactice. Este deja de notorietate modul neobișnuit în care a evoluat viața a doi frați gemeni, unul autist și unul normal, pentru că familia, colegii de grădiniță, de clasă, educatorii au acordat atenție celui bolnav, neglijându-l pe cel sănătos. După ani de muncă, de stăruință și răbdare, familia respectivă a sfârșit prin a avea doi copii cu grade și tipuri diferite de autism.
Copiii cu boli rare au părinți rari, pentru că sunt încercați într-un mod care îi poate face mai buni sau mai răi (după cum spunea un posesor de boală rară). Tuturor acestor părinți le doresc să li se însănătoșească copiii, dar ei – părinții- să nu afle. Cu siguranță, dintr-o dată am trăi într-o lume mai bună.
Irinel Rădulescu, PR Manager APWR





- Întâlnirea comitetului de organizare a conferinței Europlan Ungaria

31 August 2010, Budapesta

Întâlnirea a avut loc la sediul HUFERDIS- Alianța Națională de Boli Rare Ungaria. Au participat reprezentanți HUFERDIS, ai organizațiilor de pacienți membre ale alianței, 1 reprezentant al Ministerului Sănătății, al Societății de Genetică, 1 reprezentant al distribuitorilor de medicamente și al firmei care se ocupă de organizarea conferinței.
Printre subiectele dezbătute: proiectul EUROPLAN, mod de organizare a conferinței, alegerea coordonatorilor și raportorilor la fiecare sesiune plenară sau workshop, temele și titlurile acestor workshopuri, cum să se obțină o participare echilibrată din partea tuturor actorilor sociali implicați, etc.
Conferința se va organiza la Hotelul Grift în zilele de 15-16 Octombrie și se așteaptă aproximativ 150 de participanți.





- Tabăra de la Bobald, între “5 zile de vis” și “7 zile în Paradis”

23-30 august 2010, Bobald

Este al doilea an în care, la inițiativa Asociației Werdnig Hoffman în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România se organizează tabăra pentru tinerii cu dizabilități produse de boli rare, la Bobald, în perioada 23-30 august 2010.
Am fost și anul acesta printre beneficiari. Se știe că pentru organizarea unei astfel de acțiuni este nevoie de foarte multă muncă voluntară dar și de bani. Am admirat voluntarii prezenți în această tabără pentru că ne-au demonstrat încă de anul trecut că sunt gata să revină și să ajute în organizarea activităților, să-și sprijine prietenii aflați într-o situație delicată, să se simtă demni, apreciați, respectați și iubiți.
Activitățile taberei inițiate de voluntarii și terapeuții celor două organizații ne-au propus o abordare diferită a educației non-formale, respectiv educația prin joc și aventură, combinând creativ voia bună și învățarea. Credem că aceste activități ne ajută în dezvoltarea deprinderilor de viață independente, de comunicare și cooperare în echipă, relaționarea cu cei din jur, găsirea de prieteni și dezvoltarea curajului.
Această tabără a fost posibilă datorită colaborării și implicării celor două asociații, dar și sponsorilor și voluntarilor care au făcut ca zilele petrecute împreună să fie de vis și le mulțumim pe această cale.





- Aventuri la călărie (continuare)

12 august 2010, Aghireș

Și pentru că lucrurile bune merită a fi continuate, luna august a prilejuit o nouă aventură la călărie, pe data de 12 august. Dacă pentru unii dintre copii era a treia experiență de acest fel, câțiva dintre ei erau la prima aventură.
Veselia și buna dispoziție au fost și de această dată cel mai bun prieten al celor prezenți. Bucurându-se de aerul curat din afara orașului (centrul de călărie fiind situat la Aghireș la câțiva km de Zalău), copiii au alergat, au simulat condusul tractorului sau al trăsurii, au hrănit căluții și poneii, sau au admirat penele albăstrii ale păunului. Însă ca de obicei atracția a fost călăritul pe ponei și mersul cu trăsurica. Pe rând fiecare copil s-a bucurat de efectele relaxante și totodată energizante ale hipoterapiei.
În tot acest timp, mediați de echipa APWR, părinții au schimbat impresii și experiențe consolidând grupul de suport deja existent.
La amiază, umbra copacilor a făcut ca arșița de august să devină mult mai suportabilă, permițând un moment de odihnă înainte de întoarcerea în tumultul orașului.





- Tratament de recuperare la Spitalul Dezna

19- 30 Iulie 2010, Dezna

În perioada 19- 30 iulie am participat la tratament de recuperare la Spitalul Dezna din județul Arad, loc în care ne întâlnim în fiecare vară cu pacienți din toată țara, membrii în APWR și care fac tratament în acest loc de ani buni. Aici ne-am creat primele grupuri de suport, am legat prietenii pentru întreaga viață. Surpriza mare a fost să regăsească în paginile revistelor noastre �Oameni rari și bolile rare� articole semnate de unii dintre ei. Aici am făcut planuri în legătură cu activitățile ce se vor desfășura în tabăra de la Bobald, am analizat împreună ce acțiuni ar trebui întreprinse pentru a reuși să avem în România o strategie națională eficientă pentru abordarea bolilor rare și am organizat o ieșire la Moneasa.




- Instruire în terapia copiilor cu tulburări din spectrul autist

11-19 Iulie 2010, Zalău

Vizita din partea grupului de specialiști din SUA, orașul Chicago, statul Illinois a fost întâmpinată cu mult entuziasm și spirit de colaborare. Sosirea lor a fost pe data de 11 iulie, zi în care am și început să formăm echipa de lucru pentru întreaga săptămână. Grupul de specialiștii cu o experiență de peste 20 de ani, Valarie Grumwald � psiholog școlar, Michelle Miller � psihopedagog, Linda Gilles Jirbes � terapeut ocupațional, au făcut un drum lung pentru a împărtăși cunoștințele și practica lor care se desfășoară în școlile speciale din Chicago, având cazuri de copii diagnosticați cu tulburări din spectrul autist, ADHD, tulburări comportamentale, deficiență mintală.
În prima zi am stabilit împreună activitățile care se vor derula pe parcursul săptămânii. Aceste activități au inclus prezentarea proiectului "Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în Bolile Rare", situația actuală a proiectului aflat în curs de derulare, precum și viitorul Centrul Pilot de Referință împreună cu spațiile în care se vor desfășura și furniza serviciile pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare. Cu această ocazie s-a stabilit și o zi în care au mers să viziteze clădirea centrului aflat în construcție. O altă prioritate a fost prezentarea metodelor și a materialelor de lucru utilizate în terapia copiilor cu nevoi speciale, precum și o listă de echipamente educaționale, aparatură medicală, proteze, mobilier pentru achiziționarea și amenajarea spațiilor de terapie, camera senzorială, cabinetul de logopedie, camera de terapie ocupațională și kinetoterapie. Aceste aspecte au fost exemplificate prin materialele informative pe care le-au adus, înregistrări video despre cum se desfășoară o zi obișnuită a unui copil diagnosticat cu autism, poze cu copiii surprinși în diferite situații, spațiile unde se desfășoară ședințele de terapie și nu în ultimul rând metode de evaluare. Punerea în practică a metodelor de intervenție a presupus descrierea detaliată a trei cazuri de copii, beneficiari ai Asociației Prader Willi din România, dintre care doi copii sunt diagnosticați cu autism si un caz diagnosticat cu tetrapareză spastică. Acest pas a fost urmat de pregătirea materialelor adaptate în funcție de nevoile și posibilitățile celor trei cazuri, necesare pentru intervenția terapeutică.
Experiența de câteva zile a oferit oportunitatea să îmbunătățim practica noastră în derularea activităților de terapie, să dezbatem subiecte pe diverse teme abordate, să primim răspunsuri la întrebările noastre, și să învățăm lucruri noi și constructive în formarea noastră profesională. Ca urmare înainte de plecarea lor în 16 iulie cu ocazia unui interviu oferit de către ei au dat de înțeles că România nu este exclusă pe viitor pentru o nouă vizită.





- Excursie și călărit la Aghireș

6 Iulie 2010, Aghireș

În toamnă, când am fost pentru prima dată la clubul de călărie de la Aghireș, am promis că ne vom întoarce pentru a retrăi acele experiențe.
Astfel, în dimineața zilei de 6 iulie, un grup zglobiu (format din copiii, beneficiari ai serviciului de terapie comportamentală, părinții și frații acestora, precum și personalul APWR) era nerăbdător să pornească în aventură.
Cântecul și voia bună au făcut ca scurta călătorie să pară și mai scurtă și să permită spulberarea anxietății. La club ne așteptau angajații fermei care au pregătit un cal și un ponei pentru călărie. În timp ce unii copii explorau împrejurimile, alții mângâiau sau hrăneau poneii, iar alți copii călăreau ajutați de instructori. Călăritul este un sport și o terapie ce îmbină mișcarea (dezvoltarea motricității, tonifierea musculaturii, îmbunătățirea posturii) și relaxarea, cu dragostea pentru animale și comunicarea, atât senzorială, cât și prin cuvinte, cu animalul. Dacă dezvoltarea motricității este un proces de lungă durată, relaxarea, dragostea pentru animale și dorința de a comunica cu acestea au putut fi observate imediat.
În timp ce copiii erau provocați la acțiune, părinții au avut oportunitatea de a împărtăși experiențe și emoții, de a interioriza modalități noi de rezolvare a problemelor pornind de la experiențele pozitive ale celorlalți. Toate acestea au fost posibile prin sprijinul oferit de către personalul APWR atât pentru antrenarea copiilor în activități, cât și pentru organizarea micului grup de suport.
Spre amiază pe băncuțele așezate la umbră, 34 de persoane se odihneau visând deja viitoarea aventură � la călărie.





- Întâlnirea boardului EURORDIS

1-2 iulie 2010, Paris

Dorica Dan, membru în boardul EURORDIS a participat la întâlnirea acestuia organizată în 1-2 iulie 2010.
De această dată, pentru prima jumătate de zi, s-a organizat o reuniune comună a consiliului de administraţie şi membrilor TAG (Grup de Acţiune Terapeutic) pentru informarea boardului în legătură cu acțiunile membrilor TAG și progresele înregistrate prin participarea reprezentanților Eurordis în acest grup. Au fost discuții animate și interesante pe următoarele teme:
• Care este poziţia actuală a EURORDIS la Agenţia Europeană pentru Medicamente (EMA)?
• Cum suntem percepuţi? Unde ne aflăm face o diferenţă?
• Cât de mult câştigă EURORDIS având reprezentanţi în TAG?
• Este suficient de susţinut acest grup de voluntari? Este nevoie de sprijin pentru mai multe informaţii?
Următoarele ore și ziua a doua au fost dedicate discutării problemelor curente Eurordis, raportului conferințelor ECRD Cracovia și Europlan Bulgaria și România.




- Grup de suport părinți

29 Iunie 2010, Zalău

Marţi, 29.06.2010 a avut loc a treia întâlnire a grupului de suport pentru părinţii a căror copii participă la activităţile de terapie personalizată. Întâlnirea a fost canalizată pe tema: “Anunţul diagnosticului copilului”, la care au participat 7 părinţi şi doi moderatori (un asistent social şi un psiholog).
S-a încercat o abordare personală a temei lansate la începutul întâlnirii. Fiecare părinte a împărtăşit propria experienţă legată de felul în care s-a confruntat cu aflarea diagnosticului copilului, dificultăţile întâmpinate în acceptarea dizabilităţii cât şi în găsirea soluţiilor privind recuperarea şi tratamentul care trebuie urmat.
Părinţii şi-au împărtăşit informaţii, s-au ascultat unii pe alţii şi au dat sfaturi pentru cei care se găsesc la început de drum în confruntarea cu boala/bolile copiilor lor.





- Participarea APWR la Conferinţa Anuală a Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer din România

25-27 Iunie 2010, Brașov

Participarea APWR la Conferinţa Anuală a Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer din România, Braşov 25-27.06.2010 s-a realizat cu scopul reprezentării pacienţilor cu cancere rare
Conferinţa a fost organizată de FABC, COPAC, Colegiul Medicilor din România, cu participarea preşedintelui CAS şi a unui alt reprezentant CAS, în calitate de medic oncolog, cu participarea a 16 organizaţii ale bolnavilor de cancer din România, şi a altor asociaţii colaboratoare din ţară.
Pe parcursul conferinţei au fost purtate numeroase discuţii între reprezentanţii pacienţilor oncologi şi reprezentaţii CAS, pe tema subvenţionării tratamentelor medicamentoase şi a modalităţilor prin care acestea ajung la pacienţi în perioada de criză. Au fost semnalate diferite situaţii din ţară unde pacienţii nu au putut urma tratamentele medicamentoase din lipsa prezenţei acestora în farmacii şi a lipsei fondurilor care au pus farmaciile în imposibilitate de achiziţie și distribuire a medicamentelor pe bază de reţetă.
Au avut loc prezentări în plen, cele mai importante fiind:
- Lansarea primului număr al revistei „Învinge cancerul”
- Lansarea Ghidului Pacientului Oncologic
- Basmul terapeutic pentru copiii suferind de cancer
- Servicii socio-medicale pentru pacienţii oncologici din Franţa
Conferinţa s-a încheiat prin concluzii privind situaţia actuală pacienţilor oncologi, privind accesul la tratament şi recuperare şi solicitarea sprijinului CAS în îmbunătăţirea accesului la tratamente medicamentoase compensate şi servicii socio-medicale gratuite.





- Manifestarea Houston Farma Practic - Congresul farmaciștilor

25-26 Iunie 2010, Sovata

Peste 200 de farmacişti din judeţele Alba, Cluj şi Mureş s-au reunite în 25- 26 iunie la Sovata la prima manifestare dintr-o serie de evenimente regionale dedicate lor. Evenimentul a fost organizat de compania Huston cu scopul de a dezbate noile modalităţi de compensare de la casele judeţene de asigurări de sănătate, o temă foarte controversată în lumea medicală.
Coordonatorul științific al evenimentului a fost Prof. farm. Marius Bojita, președinte UMF "Iuliu Hațieganu" din Cluj-Napoca și membru de onoare al Academiei Oamenilor de Știință din România. Dorica Dan a participat în prima parte a conferinței și a prezentat Planul Național de Boli Rare din România și rezultatele Conferinței Europlan.





- Conferința Noi orizonturi în tratarea cancerului

18-20 Iunie 2010, Viena

Cea de-a VIII�a Conferință internațională Noi orizonturi în tratarea cancerului/ New Horizones in treating Cancer, pentru Oraganizațiile care Reprezintă Persoanele Dignosticate cu tumori gastro-intestinale stromale (GIST) și leucemie mieloidă cronică (CML), s-a desfășurat în Austria la Viena, în perioada 18-20 iunie 2010. APWR a fost reprezentat de Juhos Emese, care ne relatează următoarele:
Pe parcursul conferinței împreună cu Simona Ene, reprezentant al Rețelei Mondiale GIST România (Global GIST Network), am stabilit relații de contact și de prietenie cu oameni deosebiți și cu roluri deosebite în rândul pacienților, care au rătăcit pe drumul până la diagnosticarea corectă și care au primit sprijin și suport emoțional prin implicarea lor în diverse activități.
Programul a cuprins sesiuni interactive cu prezentări foarte scurte și concise, atenția fiind focalizată pe discuții. Sesiunile plenare au durat 20 de minute, după care s-a oferit posibilitatea de a adresa întrebări, de a derulat discuții în funcție de nevoile și interesul participanților, precum și împărtășirea de experiențe. Au fost participanți din 56 de țări cărora li s-au tradus în mod simultan în limba chineză, franceză, spaniolă, rusească.
S-a oferit posibilitatea de participare la 4 workshop-uri dintre următoarele: Finanțări, Parteneriate cu Industria Farmaceutică, Colaborarea cu specialiști, Mobilizarea pacienților pentru advocacy, Implicarea în voluntariat, Utilizarea Mass-mediei și Internetul, Sprijinirea pacienților pentru trialuri clinice, Prezentarea celor mai bune postere.
Consider esențial de asemenea prezența și mărturiile pacienților deoarece reprezintă o motivare în continuarea și aprofundarea cercetărilor, în scopul de a oferi o calitate a vieții cât mai bună. Faptul că în cadrul conferinței s-a abordat problematica persoanelor diagnosticați cu forme rare de cancer, a evidenția aspectele cu adevărat importante, cu care se confruntă pacienții. M-a impresionat devotamentul și implicarea specialiștilor de a oferi informații extrem de utile despre formele rare de cancer (GIST - CML), cele mai bune metode de tratament, și mijloace de a face față unui astfel de diagnostic.
Toate aceste lucruri au impact constructiv în vieților multor oameni, de accea organizarea unor astfel de evenimente trebuie încurajate și sprijinite în permanență.





- Conferința Europlan

18-19 Iunie 2010, București

Conferința EUROPLAN organizată la București, în 18-19 iunie 2010, în parteneriat cu Ministerul Sănătății, sub patronajul Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților de către ANBRaRo � Alianța Națională pentru Boli Rare România, SRGM � Societatea Română de Genetică Medicală, Orphanet România și UMFT � Universitatea de Medicină și Farmacie Timișoara a adoptat următoarea Rezoluție :
1.3 milioane de români suferă de o boală rară în cursul vieții lor!
Bolile rare reprezintă o amenințare pentru sănătatea cetățenilor UE în măsura în care ele pun în pericol viața sau provoacă o invaliditate cronică, având o prevalență redusă și un grad ridicat de complexitate. În ciuda rarității acestora, există atât de multe tipuri diferite de boli rare, încât milioane de oameni sunt afectați.
România trebuie să elaboreze și să adopte cât mai curând posibil și de preferință cel târziu până la sfârșitul anului 2013 un plan sau o strategie care să vizeze orientarea și structurarea acțiunilor relevante în domeniul bolilor rare în cadrul sistemelor sociale și de sănătate.
În scopul elaborării Planului Național de Boli Rare din România, Ministerul Sănătății Publice și Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) au hotărât încheierea unui parteneriat.
Planul Național de Boli Rare are următoarele obiective:
 Asigurarea cadrului instituțional adecvat pentru dezvoltarea serviciilor de prevenire, diagnosticare, tratament și reabilitare a pacienților cu boli rare și dezvoltarea unor Centre de Referință Regionale;
 Crearea Registrelor de Boli Rare;
 Realizarea de programe de screening � pentru a evita diagnosticarea târzie și implicit, complicațiile și costurile mari ale tratamentelor ulterioare.
Creșterea calității serviciilor acordate pacienților cu boli rare prin:
 Îmbunătățirea accesului la informare privind aceste boli ( inclusiv prin inițierea unui website: www.bolirare.ms.ro);
 Dezvoltarea de servicii continue/ intersectoriale de dianostic/tratament/reabilitare pentru pacienții cu boli rare;
 Asigurarea accesului la medicamente, alimente medicament, dispozitive de asistare și compensarea costurilor;
 Stimularea cercetării în domeniul bolilor rare;
 Dezvoltarea resurselor umane implicate în diagnosticarea și managmentul bolilor rare.
Partenerii Europlan solicită Ministerului Sănătății următoarele:
 Includerea Planului Național de Boli Rare - PNBR în Strategia Națională de Sănătate Publică;
 Includerea prevederilor PNBR în actele normative ce vor fi elaborate de minister;
 Crearea unui grup comun de lucru format din experți ai Ministerului Sănătății, specialiști și pacienți, care să aibă ca obiectiv implementarea principiilor PNBR, așa cum rezultă ele din Recomandarea Consiliului Europei.
Includerea PNBR în Strategia Națională de Sănătate Publică va avea ca rezultat creșterea calității vieții pacienților cu boli rare dar și eficientizarea economică a sistemului sanitar.





- Olimpiada Specială

1 Iunie 2010, Zalău

Ziua de 1 Iunie a fost celebrată și de către copiii din Proiectul �Big Brother Big Sister� care, alături de voluntari, au participat la cea de a V-a ediție a Olimpiadei Speciale pentru persoane cu dizabilități. Evenimentul, organizat de către Direcția pentru Sport Sălaj, Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului Sălaj, Direcția de Asistență Socială Comunitară Zalău, Asociația Prader Willi din România, Asociația Caritas Catolica prin � CICPD Zalău, Centrul de Recuperare,Tratament și Îngrijire �Acasă" s-a desfășurat în sala de sport a fostei școli Meseșul din Zalau.
Participanții, copii și tineri cu dizabilități, beneficiari ai serviciilor oferite de către Complexele de Servicii Comunitare din Cehu Silvaniei și din Șimleul Silvaniei, Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă �Speranța� Zalău, Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă din Șimleul Silvaniei, diferite ONG-uri de profil din județ și Centrul Social de Urgență s-au bucurat de probele sportive pregătite de organizatori - atletism, baschet - abilități individuale, tenis de masă și duble pe paletă și au dat dovadă de mult fair play pe durata desfășurării întregului eveniment. Înainte de începerea probelor și în timpul pauzelor, colaboratori de la Fundația �Acasă�, de la DGASPC și profesori de sport voluntari au animat participanții, propunându-le o serie de jocuri distractive, de energizare care au dezvoltat sentimentul de coeziune, au promovat colaborarea și munca în echipă și au adus buna dispoziție pe chipurile tuturor celor prezenți.
Finalul competiției a fost marcat de festivitatea de premiere, în cadrul căreia toți participanții au primit medalii și diplome din partea Special Olympics România și băscuțe inscripționate din partea APWR. Fiecărei instituții reprezentate i s-a înmânat o cupă de către Direcția pentru Sport Sălaj. Însă, cel mai apreciat moment a fost constituirea deja binecunoscutului cerc, simbol al Special Olympics, în realizarea căruia toți cei prezenți și-au dat mâna și au simțit cum împreună au contribuit la desfășurarea unui eveniment dovadă a omeniei, a acceptării necondiționate și a iubirii aproapelui.





- Conferința Europlan Bulgaria

28-31 Mai 2010, Plovdiv

În perioada 28-30 mai Dorica Dan- în calitate de Eurordis Europlan advisor și Irinel Rădulescu au participat la Conferința EUROPLAN la Plovdiv, Bulgaria, conferință care face parte din seria de conferințe organizate la nivel European în anul 2010 pentru promovarea conceptului și creșterea interesului la nivelul statelor membre față de implementarea Planurilor Naționale pentru Bolile Rare.
Temele de la workshop-uri au fost legate de capitolele din cadrul Recomandării Consiliului UE privind Bolile Rare, corelate cu prevederile din Planul Național de Boli Rare.
În Bulgaria, începând cu anul 2009 există un Plan Național aprobat și are un buget destinat implementării acestuia.





- �Seminarul � Scleroză Multiplă și Bolile Rare, exemple de bună practică

27-29 Mai 2010, București

În data de 27-29 mai membrii APWR, Băican Cosmina, Juhos Emese și Dombi Istvan au participat la București, la seminarul Scleroză Multiplă și Bolile Rare, exemple de bună practică, organizat de Societatea de Scleroză Multiplă din România.
Seminarul face parte dintr-un program pentru tineret finanțat de Agenția Națională pentru Programe Comunitare în Domeniul Educației și Formării Profesionale (ANPCDEFP) prin programul Tineret în Acțiune, Acțiunea 5.1 - Întâlniri ale tinerilor, proiect derulat în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare din România.
La seminar au participat tineri afectați de scleroză multiplă, boli rare și tineri cu patologii similare, cu scopul de a găsi împreună soluții viabile la problemele identificate de tinerii cu scleroza multiplă și boli rare.
În cadrul seminarului s-au desfășurat jocuri interactive, icebreakers și lucru în echipă, pentru a dezvolta abilitățile de comunicare, pentru a se identifica rolului fiecărei persoane în grupul din care face parte și pentru a se cunoaște cât mai bine unii cu alții.





- Conferința Internațională Prader Willi

20-23 Mai 2010, Taipei � Taiwan

A șaptea Conferință Internaționala Prader Willi a avut loc la Taipei. A fost pentru prima oara când o tara din Est găzduiește o asemenea conferință, având o participare de 240 de persoane (inclusiv 26 de pacienți cu Sindrom Prader Willi) din 33 de țări. Au fost reprezentanți din Taiwan, Japonia, USA, Anglia, Australia, România, Noua Zeelandă, Cuba și din majoritatea țărilor Europene.
În prezent, IPWSO are 81 de organizații membre și țări asociate, reprezentând mai mult de 25000 de familii. La Taipei, o dată în plus am realizat că facem parte dintr-o rețea la nivel mondial de informații și sprijin.





- Întâlnire în cadrul Proiectului Centrul Naţional de ocupare a forţei de pentru persoane cu SM și alte boli neurologice rare - Acces Abilitate

14 Mai 2010, București

Societatea de Scleroză Multiplă din România în parteneriat cu Alianţa Naţională pentru Boli Rare derulează proiectul "Centrul Naţional de ocupare a forţei de muncă pentru persoane cu scleroza multiplă și alte boli neurologice rare - Acces Abilitate" finanţat de Fondul Social European.
În 14 mai 2010 a avut loc o noua întâlnire pentru a finaliza materialele care vor fi publicate în cadrul proiectului. Acestea sunt menite să informeze angajatorii despre posibilitățile și avantajele angajării persoanelor cu dizabilități. De asemenea, prin sistemul WorkPath se va facilita găsirea unui loc de muncă adecvat nevoilor individuale ale persoanelor cu dizabilități.





- Conferinţa Europeană de Boli Rare - organizată de EURORDIS

13-15 Mai 2010, Cracovia

Pentru prima dată, la Conferinţa Europeană de Boli Rare de la Cracovia au participat 15 reprezentanţi din România, specialişti și pacienţi, 600 de participanți din 43 de țări, dintre care o treime au venit din Europa de Est, s-au adunat pentru a discuta principalele politici și acţiuni pentru a îmbunătăți viața celor afectaţi de aceste boli. Din partea APWR au participat Dorica Dan- membră în comitetul de organizare al evenimentului, Rob Pleticha și membrii ai Alianţei Naţionale de Boli Rare. Cracovia a reprezentat o oportunitate deosebită pentru întâlnirea echipei de proiect NoRo cu reprezentanţi ai partenerilor norvegieni și ai comitetelor consultative din proiect.
Dr. Andrzej RYS, Directorul pentru Sănătate Publică din cadrul Comisiei Europene, a deschis Conferinţa declarând că numărul total al pacienţilor care suferă de boli rare, valoarea adăugată europeană mare datorită rarităţii pacienţilor și experţilor pentru fiecare boală rară, împreună cu accesul limitat la informaţii, la oportunităţile de tratament și medicamente disponibile, constituie o provocare care justifică acţiunile Uniunii Europene în acest domeniu. El a subliniat că statele membre trebuie până în 2013 să adopte planurile de boli rare sau strategii în țările lor proprii, bazate pe recomandările politicii comune.
Potrivit prezentării directorului Orphanet, Dr. Segolene Ayme, Planurile Naţionale au fost deja adoptate în Franţa, Portugalia, Grecia, Bulgaria și Spania și sunt în curs de adoptare în Germania, România și Marea Britanie. Primii paşi au fost făcuţi în alte țări, cum ar fi Polonia, gazdă a conferinţei.
"Această Conferinţă din Cracovia a servit pentru a identifica acele zone care au nevoie de politici mai bune în vederea îndeplinirii obiectivelor Recomandărilor Consiliului și să dea un impuls planurilor și strategiilor naţionale care urmează să fie puse în aplicare în întreaga Europă ", a declarat Yann Le Cam, CEO al Organizaţiei Europene pentru Boli Rare (Eurordis).
ECRD 2010 Cracovia a fost, de asemenea, ocazia de a prezenta Comitetul UE al Experţilor în Domeniul Bolilor Rare. Comitetul, care va include aproximativ 50 de reprezentanţi ai tuturor grupurilor interesate, va acţiona ca un fel de "Parlament" al comunității bolilor rare pentru a urmări activitatea iniţiată la Conferinţa bienală.





- Grupuri de pacienți la Fundația Acasă

Mai-Iunie 2010, Zalău

În luna mai 2010, la Fundația Acasă, au fost găzduiți un grup de 10 pacienți, din care 8 adulți cu scleroză multiplă și 2 copii cu Sindrom Prader Willi și Boala Wilson. O mare parte dintre pacienții cu scleroză multiplă sunt la a doua internare (prima fiind în august 2009), 3 dintre aceștia fiind cazuri noi. Una dintre dorințele comune a grupului a fost ca la următoarea revenire să se păstreze acest grup de pacienți (pe cât posibil). Motivul fiind închegarea unor relații de prietenie care constituie un real suport atât în perioada de internare cât și după.
La începutul lunii iunie 2010 au fost primiți un alt grup de 8 pacienți, din care 5 adulți cu SM și 3 copii cu fenilcetonurie, sindrom Down și sindrom Angelman. Din acest grup au fost pacienți veniți atât din Sălaj cât și din alte județe: Harghita, Alba, Suceava.
Zilnic, echipa de specialiști APWR, în afara programului de proceduri de recuperare și tratament, au avut întâlniri cu pacienții în grupuri de suport și individual, s-au desfășurat activități socio-educative și de petrecere a timpului liber.





- Întâlnirea Comitetului Național de Boli Rare (CNBR)

30 Aprilie � 1 Mai, Iași

În zilele de 30 aprilie - 1 mai am organizat întâlnirea CNBR la Iași. Scopul întâlnirii: actualizarea proiectului NoRo, actualizarea Planului Național de Boli Rare Și organizarea Conferinței Europlan.
S-au prezentat rezultatele vizitei echipei eUniversity în Norvegia (Dombi Istvan, Mihai Gafencu și Camelia Arion însoțiți de Lisen Mohr de la Frambu), la Universitatea din Tromso. A fost o experiență importantă, benefică pentru dezvoltarea ulterioară a proiectului.
S-au analizat metodele de completare a chestionarelor pentru evaluarea calității vieții pacienților afectați de boli rare, în așa fel încât să avem un lot substanțial pentru o evaluare intermediară și prezentarea rezultatelor parțiale în cadrul Conferinței .





- Activitate BBBS � antrenamentul pentru SPECIAL OLYMPICS

28 Aprilie 2010, Zalău

În data de 28 aprilie, cu începere de la ora 15.30, terenul de sport de la Șc. Gim. �C. Coposu�, gazda mai multor manifestări derulate în cadrul Proiectului �Big Brother, Big Sister� s-a umplut de forfotă și bună dispoziție.
Copiii și tinerii cu dizabilități, beneficiari direcți ai proiectului, îmbrăcați în echipament sportiv s-au antrenat alături de frații și surorile lor mai mari � voluntari APWR, elevi ai liceelor partenere, pentru probele din cadrul concursului sportiv �Special Olympics�. Evenimentul a fost organizat de către echipa APWR, cu susținerea și implicarea a patru cadre didactice de la C.S.E.I. �Speranța� Zalău.
Antrenamentul a debutat cu o serie de exerciții de încălzire realizate în cerc și propuse de către prof. Cristina Pop, cadru didactic la C.S.E.I. �Speranța� și voluntar în proiect.
Ulterior, participanții au fost grupați pe mai multe rânduri și, sub îndrumarea prof. Amalia Sabău au desfășurat o serie de mini-concursuri cu mingea (transmis mingea din mână în mână pe deasupra capului, pe sub picioare, prin lateral; aruncat mingea la coș, etc).
Probele comune au fost succedate de către activități libere. Cei prezenți au optat, în funcție de interesele și abilitățile lor, fie pentru un meci de fotbal, fie pentru ping pong � abilități individuale, fie pentru o partidă de bowling în variantă adaptată.
Finalul activității i-a găsit pe toți obosiți, pe unii veseli că au câștigat, pe alții un pic triști din cauză că au pierdut. Cu toate astea, accentul dominant a fost spiritul de echipă, colaborarea, ajutorarea reciprocă. Au contat jocul în sine și timpul petrecut împreună.





- Vizita la Gradina Botanică � Grup de pacienți Fundația ACASĂ

24 Aprilie 2010, Jibou

În dimineața zilei de sâmbătă, 24 aprilie 2010, ajungem la Fundația �Acasă�, Dorica, Mihaela, Emese și Darius. Eram așteptați cu mare nerăbdare de copii, tineri și de părinții care îi însoțeau. Este grupul de pacienți internați la Spitalul Acasă din luna aprilie, pentru tratament și recuperare timp de trei săptămâni. Sunt veniți din Iași, Satu Mare, Maramureș, Sibiu.
În parcarea spitalului era deja microbuzul, a sosit în sfârșit ziua în care așa cum am promis, vizitam Gradina Botanica din Jibou. Le spusesem de acest lucru cu o săptămână înainte și nu a fost zi după aceea, ca sa nu fim întrebați, mai ales de Mihai (la care toți ii zicem Găbiță), când mergem?, cu ce mergem?, cum va fi?.
Ajunge și d-na dr. Rotaru, care ne va însoți. Cu puțin ajutor reușește să urce în microbuz Rahela și Ionela care sunt în scaun cu rotile și plecăm.
Peste jumătate de oră ajungem și intrăm imediat. Vremea calda și soarele strălucitor oferă în întreagă splendoare parcul ornamental amplasat la intrarea în Grădina Botanică care deține, o colecție de specii și soiuri de flori și unele specii de arbori și arbuști. Nu poți să resimți decât bucurie și confort psihic când ai în fața ochilor atâtea ronduri cu diferite specii de lalele, panseluțe și alte atâtea flori de la care nu-ți puteai lua privirea.
Aproape instinctual începuse captarea momentelor și decorului cu aparatele foto și telefoane. Cu siguranță toți sunt convinși că își vor aminti cu plăcere de frumusețea locului. După ce toți au făcut poze, intrăm în complexul de sere, la fel de uimiți de atmosfera exotică a plantelor tropicale și subtropicale expuse aici.
Pe când cei veniți prima dată, crezând că asta a fost tot, ne îndreptăm spre marea surpriză, complexul acvaristic care cuprinde 23 de acvarii de apă dulce și sărată în care se pot admira: coralii, steluțe de mare și pești oceanici deosebiți. Odată intrați în universul marin, nu am mai fi vrut să găsim ieșirea. Diversitatea speciilor de pești prin forme si culori a fost de-a dreptul fascinantă și încântătoare. După ce văzusem toate colțurile și toate ascunzătorile acestor vietăți marine de mai multe ori, trebuie să ne întoarcem, crezând că asta a fost tot. Nu a fost așa. A urmat o alta surpriză, grădinile japoneze: grădină japoneză cu lac; grădină japoneză din nisip și pietre; grădină japoneză naturală; grădină japoneză cu casa ceaiului; grădină japoneză netedă cu dragoni, alei si poduri care ne-au oferit alt prilej de petrecere plăcuta.
Am stat la taifas pe saturate până în vremea amiezii, când cu regret chiar trebuia să ne întoarcem la Zalau.
Sentimentul de bucurie si al �misiunii îndeplinite� se citea pe fețele noastre. Cu promisiunea ca vom revedea împreună aceste locuri și data viitoare când vor reveni pentru internare, ne-am luat rămas bun de la pacienți și de la părinții care i-au însoțit. Urmau să se externeze în următoarea săptămâna. Noi credem că împreună, pentru ceva vreme am reușit să uitam că suntem internați la un spital și ca avem o boala rară.
În prima săptămână a lunii mai așteptăm următorul grup de pacienți...





- Informare privind terapia limbajului și audiologie educațională

23 Aprilie 2010, Zalău

La data de 23 aprilie, membri ai echipei APWR, Emese Juhos și Cosmina Băican au participat la prezentarea masteratului de „Terapia limbajului și audiologie educațional㔠care s-a desfășurat la Școala Gimnazială Corneliu Coposu. În cadrul întâlnirii conf. univ. dr. Maria Anca Dorina împreună cu asist. univ. drd. Carolina Hațegan, au prezentat programul de „Terapia limbajului și audiologie educațională”, nivel master zi, de la Facultatea de Psihologie și Științe ale Educației, Universitatea “Babeș-Bolyai”. Rolul acestui masterat este de a aprofunda cunoștințele necesare unui specialist în terapia limbajului și audiolog educațional, si de obținere a unor competențe complementare din alte domenii, precum și a abordării din perspectiva consilierii și psihoterapiei a persoanelor cu dizabilități auditive și verbale, inclusiv a familiilor acestora. Terapia tulburărilor de limbaj facilitează integrarea școlară și socio-profesională a copiilor, tinerilor și adulților care prezintă astfel de dizabilități.
Prin urmare absolvenții acestui masterat vor stăpânii principiile, metodele și tehnicile necesare să pună în lucru competențe care sunt de natură pluri - și interdisciplinară.
Pentru mai multe informații accesați site-ul facultății: http: //www.psiedu.ubbcluj.ro





- Întâlnire cu reprezentanţii Ministerul Sănătăţii

21 Aprilie 2010, București

La întâlnirea de la Ministerul Sănățății din 21 aprilie au participat Dorica Dan, Maria Puiu și Irinel Rădulescu din partea APWR, Dl. consilier Răzvan Chivu și Dl. Străinu Cercel-secretar de stat. S-au dezbătut probleme legate de organizarea Conferinţei Europlan și cele legate de derularea proiectului NoRo – Parteneriat Norvegiano - Român pentru progres în bolile rare.




- Întâlnire în cadrul Proiectului Centrul Naţional de ocupare a forţei de pentru persoane cu SM și alte boli neurologice rare - Acces Abilitate

20 Aprilie 2010, Bucureşti

Societatea de Scleroză Multiplă din România în parteneriat cu Alianţa Naţională pentru Boli Rare derulează proiectul "Centrul Naţional de ocupare a forţei de muncă pentru persoane cu scleroza multiplă și alte boli neurologice rare - Acces Abilitate" finanţat de Fondul Social European.
Centrul Naţional va constitui o resursă naţională de experţi care vor implementa practici incluzive de ocupare bazate pe egalitate și managementul diversităţii în România. De asemenea, prin sistemul WorkPath se va facilita găsirea unui loc de muncă adecvat nevoilor individuale ale persoanelor cu dizabilități, iar cercetarea socio-economică aferenta acestui proiect, va evidenţia situaţia acestor persoane în domeniul ocupării și influența locului de muncă stabil în asigurarea calităţii vieţii lor.





- �Momentul Zero� � eveniment de deschidere a lucrărilor de construcție a Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare.

19 Aprilie 2010, Zalău

În data de 19 aprilie 2010, în prezența oficialităților locale și județene, dar și a partenerilor din proiect, Asociația Prader Willi din România (APWR) a demarat startul lucrărilor pentru construirea primului Centru Pilot de Referință pentru Boli Rare din România.
Investiția pentru construirea centrului face parte din proiectul "Parteneriat Norvegiano - Român pentru Progres în Bolile Rare".
Scopul principal al acestui proiect este îmbunătățirea calității vieții persoanelor din România, afectate de aceste boli rare, prin acces egal la diagnostic timpuriu, prin tratamente de calitate și servicii de reabilitare prin intermediul unor rețele complexe și accesibile de resurse și facilități, în baza Planului Național de Boli Rare.
Acesta este un pas important în tratamentul pacienților cu boli rare.





- Întâlnirea AG COPAC � COALIȚIA ORGANIZAȚIILOR DE PACIENȚI CU BOLI CRONICE

16-18 Aprilie 2010, Brașov

La întâlnirea AG COPAC � COALIȚIA ORGANIZAȚIILOR DE PACIENȚI CU BOLI CRONICE din aprilie 2010 a participat Dorica Dan � președinta Asociației Prader Willi din România. S-au discutat aspecte organizatorice AG COPAC - decizii privitoare la dreptul de vot al organizațiilor care aderă acum la COPAC, decizie privitoare la numărul de membri ai Consiliului Director COPAC și s-a ales noul comitet director din care face parte și Dorica Dan.




- Elaborarea și implementarea sistemului de management al calității

15 Aprilie 2010, Zalău

Asociația Prader Willi din România a început în luna aprilie 2010 elaborarea şi implementarea sistemului de management al calităţii conform standardului SR EN ISO 9001:2008 pentru activităţile de:
• Informare şi consiliere privind bolile rare;
• Terapie personalizată pentru copiii efectati de boli din spectrul autistic;
• Formare specialişti, instruireaasistenţilor personali;
• Universitate virtuală;
• Servicii respiro
Pentru acesta am început colaborarea cu reprezentanții SC Greensim SRL, care ne vor asista pe tot parcursul procesului de evaluare, elaborare sistem și implementare.





- Premiere eseuri ZBR

15 Aprilie 2010, Zalău

Pe data de 15 aprilie 2010, APWR a organizat premierea câștigătorilor la concursului de creație �A trăi cu o boală rară�, concurs organizat cu ocazia campaniei Ziua Bolilor Rare. Premianții, fie ei preșcolari, elevi de ciclu primar sau elevi din ciclul gimnazial au fost răsplătiți pentru lucrările realizate: eseuri, compuneri, poezii sau desene. Pentru a fixa cunoștințele dobândite pe perioada campaniei, festivitatea a debutat cu o conversație despre bolile rare, toți participanții dovedind că lecțiile și atelierele de boli rare și-au atins scopul dorit: conștientizarea, informarea și sensibilizarea copiilor cu privire la existența bolilor rare și a deficiențelor asociate acestora.




- e-University � instruire in Norvegia

11 -14 Aprilie 2010, Norvegia

Având ca obiect: schimbul de experiență în cadrul Centrului de Telemedicină și E-health Tromso
Proiectul: Parteneriat Norvegiano-Român pentru progres în bolile rare
Sursa de finantare: Guvernul Norvegiei prin Programul Norvegian de Cooperare � Innovation Norway pentru creștere economică și dezvoltare sustenabilă în România prin intermediul proiectului �Parteneriat Norvegiano-Român pentru progres în bolile rare�
Participanți: Arion Camelia Victoria, Gafencu Mihai, Dombi Ștefan
Perioada de derulare: 11-14 Aprilie 2010
Scop
Îmbunătățirea cunoștințelor cu privire la metodele de furnizare la distanță a serviciilor sociale, medicale și de formare pentru aplicarea acestora în realizarea E-Universității www.edubolirare.ro
Obiective
1. Îmbunătățirea competențelor privind furnizarea de servicii de formare bazate pe utilizarea platformei Internet
2. Cunoașterea unor exemple și practici de succes în domeniul asistentei sociale, medicale primare și de specialitate la distanță (utilizând tehnologia internet)





- Workshop-ul Național cu tema “Creșterea rolului societății civile în cercetarea din domeniul sănătății publice”

31 Martie 2010, București

În data de 31 martie 2010, Centrul pentru Politici şi Servicii de Sănătate, în parteneriat cu Disciplina Sănătate Publică şi Management din cadrul UMF “Carol Davila” şi cu Asociaţia Română de Sănătate Publică şi Management Sanitar au organizat un atelier de lucru la nivel naţional cu tema: “Creşterea rolului societăţii civile în cercetarea din domeniul sănătăţii publice”.
Acest atelier de lucru a fost realizat în cadrul proiectului “Strengthening Engagement in Public Health Research” (STEPS), finanţat de Uniunea Europeană prin Programul Cadru pentru Cercetare şi Dezvoltare – FP7 şi a avut ca scop iniţierea colaborării între diferitele organizaţii din societatea civilă românească pentru susţinerea cercetării în sănătate publică, pentru creşterea capacităţii de a accesa fonduri europene pentru cercetare şi pentru influenţarea procesului decizional în politicile publice de sănătate.
Întâlnirea a reunit reprezentanţi ai instituţiilor guvernamentale şi internaţionale şi ai societăţii civile.
Din partea APWR a participat Irinel Radulescu





- Întâlnirea boardului EURORDIS și ceremonia de decernare a titlului �Legiunea de onoare� pentru Christel Nourissier, secretar general EURORDIS

25-27 Martie 2010, Paris

În data de 25 martie 2010, Dorica și Tiberiu Dan au participat la Ministerul Sănătății din Paris la decernarea titlului �Legiunea de onoare� pentru activitatea în slujba pacienților cu boli rare, doamnei Christel Nourissier, secretar general EURORDIS. Christel este mama unei tinere de 33 de ani care suferă de Sindrom Prader Willi, militantă pentru drepturile pacienților cu boli rare din Europa și �ambasadoare� a pacienților cu boli rare din România.
În zilele de 26-27 martie a avut loc întâlnirea boardului EURORDIS. S-au analizat rezultatele campaniei de Ziua Bolilor Rare, Conferința ECRD Cracovia si alte acțiuni ale planului strategic.





- Grupul de suport pentru părinți

24 Martie 2010, Zalău

Miercuri, 24.03.2010 a fost organizată prima întâlnire a grupului de suport pentru părinții a căror copii participă la activități de terapie personalizată. Deși numărul participanților a fost restrâns, aceștia s-au declarat a fi încântați de inițiativa specialiștilor de la APWR, de a le oferi ocazia să-și împărtășească experiențele avute alături de copiii lor speciali.
Întâlnirea a fost moderată de către un asistent social și un psiholog, care au orientat discuțiile spre copiii celor prezenți. Fiecare părinte a fost încurajat să vorbească despre diferite evenimente din viața copilului, împărtășind astfel și celorlalți atât experiențe plăcute, cât și cele mai puțin plăcute. Astfel, aceștia au avut ocazia să-și deschidă sufletul, să se simtă ințeleși, fiind în situații asemănătoare, să invețe unii de la alții, cât și să primească suportul psihologic și sprijinul celorlalți.
Întâlnirea s-a finalizat prin prezentarea de către specialiști a activităților care urmează a se realiza cu copiii și prin completarea chestionarului de evaluare a gradului de satisfacție, din care sa reiasă dacă aceștia doresc continuarea întâlnirilor și dacă sunt mulțumiți de serviciile APWR.
Părinții au fost încurajați să vină cu propuneri care privesc atât activități împreună cu copiii, cât și teme de discuție pentru următoarele întâlniri ale grupului de suport.






- Vizita de monitorizare proiect - Parteneriat Norvegiano Roman pentru Progres în Bolile Rare

18 Martie 2010, Zalău

Supervizori proiect: Anne Lise Rognlidalen, Randi Alkem Andresen;

Agenda întâlnirii:
1. Prezentarea participanților
2. Prezentarea proiectului, interfața proiectului cu activitatea generală a organizației
3. Prezentarea planșelor clădirii, soluției arhitecturale și a site-ului;
4. Probleme rămase de la raportul intermediar, consecințe legate de întârzieri în implementarea proiectului, termene de execuție și evaluarea riscurilor;
5. Aspecte financiare;
6. Comitetul de management
7. Actualizarea contractului, a planului de rambursare;
8. Schimbarea scopului parteneriatului cu organizațiile norvegiene, a fost revizuit parteneriatul?
9. Sustenabilitatea proiectului după terminarea implementării proiectului; Întâlnire cu Dl Primar si Dna. Viceprimar;
10. Publicitate � posibilități pentru organizarea unor evenimente de publicitate și diseminare a rezultatelor proiectului;
Aprecierile legate de rezultatele vizitei de monitorizare au fost foarte pozitive.





- Conferinţa Naţională a Pacienţilor

11-13 Martie 2010, București

„Chiar de la lansarea ideii organizării acestei conferinţe dedicate tuturor pacienţilor din România, evenimentul s-a bucurat de un real succes şi a beneficiat de sprijinul şi aprecierea celor invitaţi să i se alăture. Astfel, Conferinţa Naţională a Pacienţilor se bucură de prezenţa a peste 35 de asociaţii de pacienţi înscrise până in acest moment la eveniment, precum şi de participarea a peste 100 de speakeri”, a declarat Simona Wist, PR Manager al companiei Sănătatea Media Group.
APWR a fost repezentata de Dorica Dan care a sustinut lucrarea Planul National de Boli Rare.
Desfăşurată sub sloganul „Comunicare pentru sănătate. Sănătate pentru pacienţi”, conferinţa a fost structurată pe parcursul a trei zile de dezbateri tematice. Temele de dezbatere au fost susţinute de reprezentanţii autorităţilor statului din domeniul sănătăţii, reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi din întreaga ţară, precum şi de unii dintre cei mai renumiţi medici şi farmacişti din România.





- Conferinţa internaţioanală "Importanţa deschiderii pieţei de muncă libere pentru persoanele cu dizabilităţi" - Fundaţia Alpha Transilvania

9-10 Martie 2010, Târgu Mureș

În data de 9-10 martie 2010, Porumb Darius în calitate de asistent social al Asociaţiei Prader Willi din România a participat la Târgu Mureş, la invitaţia Fundaţiei Alpha Transilvania la conferinţa internaţională initulat㠓Importanţa deschiderii pieţei de muncă libere pentru persoanele cu dizabilităţi”. Conferinţa a fost organizată în cadrul proiectului “PASS IT ON! – de la sensibilizare până la piaţa liberă de locuri de muncă pentru persoane cu dizabilităţi prin formare profesională şi strategii continue” cu sprijinul Direcţiei Generale de Educaţie şi Cultură al Comisiei Europene, proiect derulat în parteneriat cu 8 ţări: Belgia, Olanda, Austria, Malta Republica Cehă, Bulgaria, Ungaria şi România.
Evenimentul s-a adresat în primul rând managerilor de resurse umane şi administratori ai potenţialilor angajatori şi unităţilor protejate, cât şi reprezentanţilor organizaţiilor care intermediază angajarea persoanelor cu dizabilităţi pe piaţa liberă a muncii.
Scopul dezbaterilor a fost acela de a veni în sprijinul potenţialilor angajatori ai persoanelor cu dizabilităţi prin a oferi informaţii despre metode de lucru prin care pot angaja acele persoane cu dizabilităţi care pot să se integreze cel mai eficient procesului de lucru din cadrul firmei respective, cât şi metode de sprijin eficiente prin care pot veni în sprijinul persoanelor cu dizabilităţi angajate.
În acest sens la conferinţă s-au prezentat de către parteneri materialele de training elaborate şi testate în două proiecte Leonardo da Vinci: Conversion, Atlas şi două proiecte Socrates-Grudtvig: Model de Educaţie Inclusivă şi Mo.bi.le şi în urma atelierelor de lucru au avut loc concluzii şi discuţii despre modul cum aceste materiale şi exeperienţe pot să fie adaptate profilului şi nevoilor sectorului la nivel naţional.
Prin vizita de a doua zi la unităţile protejate functionale la Mures, participantii la conferinta au avut ocazia sa schimbe impresii şi modele de bune practici despre serviciile sociale oferite persoanelor cu ditabilităţi şi produsele confecţionate de acestea.





- Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți

5-7 Martie 2010, București

Asociațiile de pacienți din România s-au reunit între 5-7 martie la București în cadrul Forumului Național al Asociațiilor de Pacienți. Forumul a fost organizat de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (C.O.P.A.C).
Scopul principal al Forumului a fost acela de a-i aduce împreună pe membrii asociațiilor de pacienți, pentru a purta un dialog într-un cadru adecvat și a pune bazele unui schimb real de experiență între asociații. Forumul a dorit să informeze autoritățile, personalul medico-sanitar și întreaga societate despre activitatea asociațiilor de pacienți și să sublinieze importanța existenței unor astfel de structuri care luptă pentru promovarea și apărarea drepturilor pacienților. Din partea organizației noastre au participat: Dorica Dan, Dombi Istvan, Maria Brăzdau și 4 voluntari din Timișoara.





- Simpozion ”Boli Genetice Rare: Accesul pacienților la diagnostic și tratament

26 Februarie 2010, Cluj-Napoca

Ziua internaţională a bolilor rare a fost marcată şi la Cluj Napoca în data de 26 februarie, prin organizarea, la iniţiativa d-nei prof. dr. Paula Grigorescu-Sido a Simpozionului cu tema „BOLI GENETICE RARE: ACCESUL PACIENŢILOR LA DIAGNOSTIC ŞI TRATAMENT”.
Simpozionul a reunit specialişti implicaţi în managementul bolilor rare, studenţi interesaţi de domeniul bolilor rare, pacienţi şi familiile/aparţinătorii acestora, organizaţii de pacienţi şi reprezentanţi ai presei.
Asociaţia Prader Willi din România şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România au fost reprezentate la acest eveniment de către psiholog Amalia Sabău, care a prezentat serviciile pe care APWR le oferă pacienţilor cu boli rare.
Prezentările şi alocuţiunile celor prezenţi au făcut referire la situaţia actuală privind accesul la diagnostic şi tratament al pacienţilor ce suferă de boli rare din România (cu accent pe bolile lizozomale, bolile genetice osoase, fibroza chistică, boala Gaucher, mucopolizaharidozele, deficitul de hidroxilază), la necesarul de resurse umane şi la importanţa unei acţiuni comune şi coerente care să conştientizeze, să informeze şi să sensibilizeze persoanele şi instituţiile abilitate în vederea adoptării şi implementării unui plan naţional de boli rare.
Instituţiile care şi-au adus aportul la realizarea acestui eveniment sunt: Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Cluj, Centrul de Patologie Genetică, Catedra de Pediatrie I; Genetică Medicală; Biochimie din cadrul U.M.F. „Iuliu-Haţieganu” Cluj şi, nu în ultimul rând, Academia de Ştiinţe Medicale din România – Filiala Cluj. Evenimentul a fost posibil datorită sprijinului financiar al Companiei Farmaceutice Genzyme.
Mulţumim pe această cale organizatorilor, colaboratorilor noştri, medici specialişti din Cluj-Napoca şi tuturor celor prezenţi. Eforturile lor coroborate au conferit valoare şi pragmatism acestui eveniment, iar curajul pacienţilor care ne-au împărtăşit din experienţa parteneriatului lor cu boala rară, a adus doza de umanitate şi sensibilitate. Simpozionul a fost o dovadă în plus că împreună ne putem face mai bine auziţi şi avem mai multe şanse de a readuce speranţa în viaţa tuturor persoanelor ce suferă de boli rare de la noi din ţară.





- Apariţie în direct la TVR 1 - Știri și Tema Zilei

26 Februarie 2010


În seara zilei de 26 februarie 2010 la “Tema zilei” pe TVR1 s-a discutat despre bolile rare, pornind de la povestea Mariei care a murit la sfârşitul anului 2009 datorită diagnosticării mult prea târzii de Sindrom Prader Willi și a complicaţiilor apărute din cauza bolii.
“A fost un copil până la 28 de ani, când şi-a luat zborul spre Rai. A fost însă o minune că a rămas atâta timp printre oameni. Vorbim despre Maria, care ar fi putut avea şansa unei vieţi mai bune dacă medicii i-ar fi pus corect diagnosticul în copilărie: nimeni n-a ştiut că avea o boală rară, până când a fost prea târziu.”
La Tema Zilei s-a discutat pe larg despre situaţia bolilor rare în ţara noastră. A fost prezentă Dorica Dan, preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, şi Dr. Răzvan Chivu, consilierul Domnului Ministru al Sănătăţii pe programe de sănătate.





-

26 Februarie 2010

Obiective educaționale:
- conștientizarea posibilității unei boli rare
- dobândirea de cunoștințe legate de boala rară: depistare și tratamentul ei
- identificarea concretă a resurselor pt. sprijinirea situațiilor exemplificate (și a altora în plus)
La conferința de presa organizată în dimineața zilei de 26 februarie a participat din partea Ministerului Sănătății dl. Dr. Răzvan Chivu, Consilier al Ministrului Sănătății, care a transmis audienței că anul acesta Programul național de boli rare va continua cel puțin cu același buget ca și în 2009 și că programul de screening va fi generalizat.
S-a dezbătut faptul că aceste maladii sunt o prioritate azi în Uniunea Europeană. Strategia europeană a bolilor rare a fost adoptată, în 9 iunie 2009, de Ministerele Sănătății din Uniunea Europeană.
O strategie europeană prin care statele membre UE sunt solicitate să implementeze planurile naționale pentru boli rare până la finalul anului 2013 a fost adoptată de Consiliul Ministerelor Sănătății din Uniunea Europeană.
Recomandarea Consiliului face apel la o acțiune comună, concentrată la nivel european și național și are următoarele obiective: asigurarea codificării și clasificării adecvate a bolilor rare; intensificarea cercetării în domeniul bolilor rare; identificarea Centrelor de Referință și includerea lor în Rețelele de Referință Europene; sprijinirea comasării expertizei la nivel european.
Alte obiective se referă la împărtășirea evaluărilor asupra valorii clinice adăugate a medicamentelor orfane, încurajarea inițiativei pacienților prin implicarea lor și a reprezentaților acestora în toate etapele proceselor decizionale, asigurarea sustenabilității infrastructurii dezvoltate pentru bolile rare.
Recomandarea Consiliului reprezintă o piatră de hotar pentru pacienții care suferă de boli rare din întreaga Europă. Adoptarea acesteia presupune intensificarea implicării reprezentanților pacienților în realizarea strategiilor fiecărui stat membru și în procesul de monitorizare și implementare a acestora.
În ultimii ani, mai multe state membre au dezvoltat Planuri Naționale pentru Boli Rare. Alianța Națională de Boli Rare din România lucrează la finalizarea planului și la propunerea de includere în Strategia Națională de Sănătate Publică.





- Advisory committee

25 februarie 2010, București

În data de 25 februarie am organizat o întâlnire a comitetului consultativ eUniversitate. După ce la finalul întâlnirii din ianuarie, organizată la Oradea pe aceeasi temă, am stabilit nevoile legate de aceste servicii, la întâlnirea cu dl. David Oziel � consultant EURORDIS și Orphanet am dorit să definim structura și să analizăm componenta administrativă a acestui nou sistem de învățământ, și modul lui de funcționare.




- Lansarea cărții de povești - �Împreună în lumea inocenței�

23 Februarie 2010, Zalău

Lansare de carte: �Împreună în lumea inocenței�, autori: Floare Horincar, învățătoare la Școala Gimnazială �Corneliu Coposu�, Zalău si Terezia Stoica, învățătoare la Școala Gimnazială �Aurelia și Lazăr Cosma�, Treznea, ambele voluntare vechi ale asociatiei. Desenele au fost realizate de Stefan Dan, artist cu deficiente auditive si de vorbire.

Cartea cuprinde un număr de zece lecturi frumos ilustrate ce surprind secvențe din viața de școlar. Textele mici ca întindere și în același timp dense vor captiva cititorul și-l vor determina să mediteze. În fiecare lectură vom întâlni un copil diferit de ceilalți, neînțeles, respins, iar in cele din urmă acceptat.





- Conferinta medicilor de familie - Zalau

23 Februarie 2010, Zalău

Asociația Prader Willi din România în colaborare cu Fundația ACASĂ și Colegiul Medicilor Sălaj și cu sprijin financiar dinn partea Genzyme a organizat o conferință adresată medicilor de familie. Tema conferinței erau bolile neuro-musculare rare, identificarea acestora și asigurarea îngrijirii de calitate a pacientului. La acest eveniment au participat 110 medici.




- Marș al bolilor rare și spectacol la Casa de Cultură a Sindicatelor - Lansarea Campaniei Ziua Bolilor Rare la Zalău

22 Februarie 2010, Zalău

La Marșul Bolilor Rare au participat circa 300 de tineri din Sălaj, cu pancarte pe care erau trecute numele unor boli rare. Ei au fost acompaniați de muzică de fanfară și grupuri de majorete. Marșul a fost organizat pentru a sensibiliza publicul privind bolile rare și problemele cu care se confruntă persoanele afectate de ele.
Spectacolul din Casa de Cultură a Sindicatelor a avut o atmosferă plăcută, cu momente de muzică și dans, dar și prezentarea unor piese de teatru cu teme legate de bolile rare.





- Conferința de deschidere a Anului European 2010 pentru Combaterea Sărăciei și a Excluziunii Sociale

18-19 Februarie 2010, București

În data de 19 februarie 2010, Ministerul Muncii, Familiei și Protecției Sociale a organizat la București, Palatul Parlamentului, Conferința de deschidere a Anului European 2010 pentru Combaterea Sărăciei și a Excluziunii Sociale. Conferința a avut ca obiectiv lansarea în România a Anului European 2010 în cadrul angajamentului ferm al UE de a-și dedica eforturile combaterii sărăciei și excluziunii sociale. Scopul a fost reafirmarea și întărirea angajamentelor sale politice de la începutul Strategiei de la Lisabona, pentru realizarea unui „impact decisiv asupra eradicării sărăciei”. Din partea APWR a participat Dorica Dan – președinte.
La eveniment au fost prezenți peste 300 de participanți.
Conferința a continuat cu sesiunea dedicată unor modele de bune practici care au contribuit la îmbunătățirea situației persoanelor aparținând grupurilor vulnerabile și cu prezentarea unor povești de viață ale unor persoane care au depășit cu succes situații de sărăcie și excluziune socială.





- Atelier de abilități � APWR și CARITAS - Șc. Corneliu Coposu

17- 18 Februarie 2010

10 clase de la Școala Gimnazială �Corneliu Coposu� Zalău (aproximativ 200 de elevi) au participat în data de 17 februarie 2010 la atelierul de abilități desfășurat în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România și Asociația Caritas Catolica.
În cadrul acestui atelier elevii au învățat despre bolile rare și dizabilitățile asociate lor într-un mod interactiv și plăcut (prin joc), într-un mod care facilitează integrarea socială. Elevii au fost puși să rezolve diverse sarcini simple (rezolvarea unui incastru, identificarea diferitelor mirosuri, citirea unui text simplu, deplasarea printre obstacole etc), într-o manieră specifică diverselor dizabilități.
Activitatea va fi finalizată prin redactarea unor eseuri pe tema �A trăi cu o boală rară�. Cele mai bune eseuri vor fi premiate și publicate în revista Oameni Rari și Bolile Rare.





- Întâlnire de lucru cu voluntarii BBBS

16 Februarie 2010, Zalău

Data de 16 februarie 2010 a fost destinată unei şedinţe cu voluntarii BBBS. Scopul principal a fost acela de a pregăti o serie de detalii organizatorice în vederea derulării în condiţii optime a activităţilor din cadrul Campaniei Naţionale pentru Boli Rare prevăzute a se organiza la Zalău.
Voluntarii au fost informaţi asupra activităţilor planificate a se desfăşura la nivel local şi s-a realizat un necesar al resurselor umane. Au fost distribuite responsabilităţile şi fiecare voluntar şi-a ales, în funcţie de interese şi de aptitudini, acţiunile în care să se implice şi de a căror finalizare să răspundă. Astfel, toţi cei prezenţi şi-au exprimat disponibilitatea pentru a distribui fluturaşi şi afişe la nivelul municipiului Zalău şi s-au repartizat punctele de distribuţie.
Ulterior a fost trecut în revistă programul lansării Campaniei şi s-a realizat diviziunea muncii, fiecare voluntar asumându-şi un rol bine definit în organizarea evenimentului de la Casa de Cultură a Sindicatelor.
Întâlnirea de lucru s-a încheiat cu stabilirea ultimelor detalii şi cu promisiunea voluntarilor de a mobiliza cât mai mulţi colegi, prieteni şi cunoştinţe pentru a participa la Marşul Bolilor Rare şi la spectacolul de lansare a Campaniei.





- Lecţii pe tema bolilor rare

15 februarie – 15 martie 2010

A vorbi de spre bolile rare şi dizabilităţi atunci când copilul este încă pe băncile şcolii, în căutarea propriei identităţi facilitează asimilarea unor trăsături precum toleranţa şi acceptarea diversităţii în structura personalităţii viitorului adult. Tocmai de aceea, conştientizarea existenţei bolilor rare şi a dizabilităţilor asociate multora dintre ele a fost realizată la nivel naţional şi prin intermediul unor lecţii de dirigenţie şi cultură civică despre bolile rare.
Astfel de lecţii au fost desfăşurate în judeţul Sălaj (Şcoala Gimnazial㠄Corneliu Coposu” Zalău - coord. psiholog Mihaiela Fazacaş, Şcoala Gimnazială Porolissum Zalău – înv. Sanda Bârjac şi consilier şcolar Csillag Tunde, Liceul de Artă Ioan Sima Zalău – coord. Lazar Mihaela, Şcoala Gimnazial㠄Mihai Eminescu” Zalău – coord. Zamfira Câmpean, Gradiniţa nr. 7 Zalău – coord. Gabriela Purcar, Gradiniţele nr. 1, 2, 3 Șimleu Silvaniei – coord. consilier şcolar Crişan Romanţiana, Şcoala Gimnazial㠄Silvania” Șimleu Silvaniei – coord. psiholog Bara Simona, Școala Gimnazială cu Predare în Limba Maghiar㠓Bathory Istvan”, Șimleu Silvaniei - psihopedagog Szabo Beata, Gradinița nr 5 Zalău, coord. consilier școlar Carmen Groza) judeţul Timiş (Școala cu cls I-VIII Nr. 19 Avram Iancu Timişoara - înv. Rotea Viorica și Pop Delia) judeţul Mehedinţi (Drobeta Turnu Severin - Prof. Cristina Cacaliceanu), judeţul Bacău (Școala de Arte și Meserii Făget, com. Ghimes – înv. Liliana Crăciun).
La aceste lecţii au participat peste 1000 de elevi.
Activităţile au fost finalizate printr-un concurs cu tema „A trăi cu o boală rară”, concurs la care elevii au participat cu eseuri, compuneri şi desene.





- Playdecide

13 Februarie 2010, Zalău

Sambata 13 februarie 2010, echipa APWR a organizat jocul Play Decide pe tema screening-ului neonatal.
Instructiunile jocului, cartonasele de joc, tabla de joc si alte detalii puteti gasi pe site-ul http://www.playdecide.eu

Scopurile jocului
- Sa îți clarifice opiniile
- Sa încerci sa cazi la un compromis cu ceilalti membri ai grupului
- Sa îți faci vocea auzita în Europa
- Sa îți placa sa discuți!

Jocul consta din 3 faze: una de informare (clarificarea parerilor proprii despre subiect, citind si alegând cartonasele care ti se par cele mai relevante), una de discutii (pe tema propusa, cu ajutorul cartonaselor de probleme) și in faza finala grupul reflecteaza asupra temelor si ajunge la un consens, formuland astfel un raspuns de grup.






- „Povestea săptămânii, Povestea mea” - Poveşti despre BR scrise de pacienţi sau specialişti

Februarie 2010

Incepand cu prima zi a lunii februarie, Alianta Nationala pentru Boli Rare lanseaza Campania Nationala “Sanatosi si bolnavi, parteneri pentru VIATA”, cu ocazia Zilei Internationale a Bolilor Rare, marcata oficial in ultima zi a lunii februarie.
Pentru inceput vom face cunoscute o serie de povesti saptamanale despre pacientii cu boli rare din Romania si cei care au grija de ei: parinti, specialisti, educatori, colegi, etc.
Credem ca este necesar sa fie cunoscuti de catre publicul larg pentru ca ei sunt adevarati eroi.
Viata cu o boala rara sau alaturi de o persoana care traieste o astfel de viata este o lupta permanenta pentru supraviatuire. Mai intai viata le-a dat testul si abia apoi le-a spus care era lectia de fapt….





- Întâlnirea Comitetului Național pentru Boli Rare și a Comitetului consultativ internațional NoRo

29-30 Ianuarie 2010, București

S-a analizat modalitatea în care vor trebui organizate serviciile pentru pacienți și aparținători în momentul dării în folosință a centrului.
La aceasta întâlnire au fost stabilite și activitățile ce urmează a fi realizate, începând cu săptămâna viitoare în cadrul Campaniei pentru Ziua Bolilor Rare. Tema anului 2010 este aceeași: Bolile Rare- o prioritate de sănătate publică cu concentrare pe nevoile din cercetare.
Sloganul ales: �Sănătoși și bolnavi, parteneri pentru viață�
Activități: �Povestea săptămânii, povestea mea� � cel puțin 4 povești în luna februarie (exista deja 2) � pe blog, la radio Maria și în presa scrisă (Jurnalul de Vineri, Evenimentul Zilei � se așteaptă răspuns), organizarea de activitati �Play decide�, marsul bolilor rare, lansare de carte, conferinte adresate medicilor de familie dar si pacientilor, conferinta de presa, etc.
În cadrul conferințelor vor fi prezentate studii de caz în care să fie prezentată implicarea fiecărui domeniu (specialiști, pacienți, părinți � întreaga echipă, resursele necesare, pașii care trebuie urmați în traseul pacientului prin sistem).





- Activitatea de Fitness în cadrul programului �Big Brother Big Sister�

21 Ianuarie 2010, Zalău

Luna ianuarie a început printre altele cu desfășurarea activităților de fitness în scopul de a oferi copiilor șansa de a se recrea și de a socializa. Sala de fitness � S.C. Marathon S.R.L. a fost pusă la dispoziția noastră de către domnul Seutea Petre în zilele de miercuri și vineri. Pentru această activitate s-au format trei grupe, copiii care frecventează activitățile de terapie comportamentală la APWR, elevii de la Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă, tinerii de la Centrul de Integrare prin Terapie Ocupațională. Laîntâlniri au participat și voluntarii incluși în proiectul Big Brother Big Sister (BBBS), fiind însoțiți de echipa APWR.
Activitățile s-au dovedit a fi utile deoarece îmbunățesc starea de bine și asigură menținirea sănătății fizice, copiii fiind în continuare motivați și interesați în practicarea exercițiilor de fitness.





- Activitate BBBS – la Şc. Corneliu Coposu

20 Ianuarie 2010, Zalău

În data de 20 ianuarie 2010, copiii şi tinerii cu dizabilităţi, beneficiari ai Proiectului „ Big Brother, Big Sister”, au participat la o activitate comună desfășurată în
sala festivă a Şcolii Gimnaziale „Corneliu Coposu”.
S-a hotărât ca, în cadrul acestei întâlniri, copiii să fie antrenaţi diferenţiat în activităţi, în funcţie de interesele şi trebuinţele lor de dezvoltare şi relaţionare socială. Astfel, a fost organizat un spaţiu de joacă, în cadrul căruia, cadrele didactice de la C.S.E.I. „Speranţa”, sprijinite de voluntari, au conturat repede două trasee paralele pentru concursul de ştafetă; s-a format cercul de scaune necesar desfăşurării activităţilor de socializare şi relaxare şi s-a organizat spaţiul de lucru destinat copiilor cu elemente de autism, beneficiari ai proiectului.
Toate activităţile de joc propuse au avut ca principal obiectiv relaxarea, facilitarea interacţiunii dintre copiii/tinerii cu dizabilităţi şi voluntari şi, nu în ultimul rând, creşterea coeziunii grupului.





- Întâlnirea echipei �Universitatea Virtuală�

15-17 Ianuarie 2010, Oradea

Participanți: Maria Puiu, Mihai Gafencu, Dombi István, Dorica Dan, Camelia Arion, Dan Tiberiu, Cristina Skrypyk, Claudia Covaciu;
Principalele teme abordate:
� Definirea structurii organizaționale
� Scrierea, harta procedurilor de organizare
� Analiza și proiectarea
� Regulamentul de organizare și funționare eUniversitate





- Infochioscuri

Ianuarie 2010

Au fost amplasate două infochioscuri unul în Zalău, în incinta Primăriei Municipiului, şi altul în incinta Spitalului de Copii „Louis Țurcanu” din Timișoara, unde cei doritori se pot informa despre afecţiunile grave, tratamente precum și despre derularea proiectului NORO și Asociația Prader Willi.
Infochioscurile au fost achiziţionate în cadrul proiectului "Parteneriat Norvegiano - Român pentru Progres în Bolile Rare", finanţat prin Programul Norvegian de Cooperare.






- Vizita partenerilor FRAMBU şi EURORDIS

19-22 decembrie 2009, Zalău

În perioada 19-22 decembrie 2009, la iniţiativa EURORDIS am organizat o întâlnire în cadrul proiectului Rapsody : The Rare Diseases Patients Solidarity. Au participat la întâlnire Francois Huyes şi Shane Lyam din partea Eurordis, Lisen Mohr de la Frambu – Norvegia şi echipa APWR.
În cadrul întâlnirii a fost prezentat proiectul finanţat de Innovation Norway : „ Parteneriat Norvegiano Roman pentru progres în Bolile Rare” pentru evaluarea posibilităţilor prin care Centrul Pilot de Referinţă pentru Bolile Rare ar putea deveni furnizor de servicii Respite Care.
De asemenea, au fost analizate modalităţile de preluare a modelelor de bună practică, existente şi funcţionale în Europa (centrul FRAMBU).
Întâlnirea aceasta vine să dea un plus de valoare proiectului nostru.





- Workshop:� Căutarea și evaluarea informațiilor medicale pe Internet�

16 decembrie 2009, Zalău

Asociația Prader Willi din România cu sprijinul EURORDIS au organizat în data de 16 decembrie 2009 workshopul cu tema: Căutarea și evaluarea informațiilor medicale pe Internet. Cursul a fost susținut de Dl. David Oziel � consultant informații medicale pentru Eurordis și Orphanet.
La workshop au participat 14 reprezentanți APWR și ANBRaRo, interesați de dezvoltarea serviciilor de informare și Helpline.
În cadrul workshopului am aflat cum în mai puțin de 20 de ani, web-ul a devenit un centru de informații privind sănătatea, întorcând pe dos toate formele tradiționale de difuzare a informațiilor. Informațiile nu mai sunt limitate la profesioniști; este acum mult mai ușor de accesat de către publicul larg, și publicul larg poate consulta de multe ori aceleași surse în ca și profesioniștii.
În plus față de Web, au fost prezentate și alte mijloace de comunicare care sunt disponibile pe Internet. Bazat pe poșta electronică, este posibil să primească sau să facă schimb de informații - buletine de știri, forumuri de discuții, liste de discuții, și așa mai departe.
S-a pus un accent deosebit pe modalitățile de accesare a unor surse de informare de bună calitate: bazele de date cu privire la boli, trialuri clinice, medicamente orfane, bibliografice, selectarea surselor de informare și comunitățile online.





- Târgul de Crăciun � Galeriile Sima

7 decembrie 2009, Zalău

Felicitările realizate de copiii și tinerii cu dizabilități împreună cu voluntarii �Big Brother, Big Sister� în cadrul atelierului de creație desfășurat în data de 26 noiembrie, în sala festivă a Școlii Gimnaziale �Corneliu Coposu� Zalău sunt expuse, începând cu data de 7 decembrie la Târgul de Crăciun organizat de Galeriile Ioan Sima.
Alături de aceste felicitări, au mai fost expuse și desenele realizate de către copiii și tinerii cu dizabilități care au participat la cercul de pictură derulat în cadrul parteneriatului încheiat de Asociația Prader Willi din România cu Unimpresa Cluj și intitulat �Împreună pentru a da viață speranței�.
Această expoziție reprezintă pentru noi o bună oportunitate de a promova ideea conform căreia toți oamenii, indiferent de dizabilitatea cu care se confruntă, pot fi valorizați și implicați cu adevărat în viața comunității. Parafrazându-l pe Lucian Blaga, aceste persoane nu au aripi să zboare, însă umerii lor...gata sunt umerii lor de zbor.
Mulțumim Galeriilor Ioan Sima pentru că au avut inițiativa unei astfel de expoziții, creând contextul favorabil pentru transmiterea unui mesaj de sensibilizare către populația Municipiului Zalău.





- Serbarea de Crăciun

7 decembrie 2009, Zalău

La primele semne ale frigului și fulgilor de nea iarna ne anunță sosirea Sfintelor Sărbatori de Crăciun. Cu aceasta ocazie și prin implicarea devotată a mai multor persoane a fost posibilă organizarea serbării intitulată �Zâmbete de Crăciun�.
În deschidere Dorica Dan, președinta Asociației Prader Willi a adresat celor prezenți câteva cuvinte prin care a apreciat și a mulțumit: �Bunăvoința și omenia cu care întreaga comunitate este alături de Asociația Prader Willi, inițiativa și suportul școlilor în pregătirea programului�.
Atmosfera magică a fost creată prin frumoasele colinzi de iarnă, poezii, dansul popular �Muiereasca� și interpretarea scenetei �Bradul de Crăciun� pregătite cu mult entuziasm de elevii de la Liceul de Artă �Ioan Sima�, tinerii de la Centrul de Integrare prin Terapie Ocupațională, elevii de la Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă, elevii de la Școala �Corneliu Coposu� și elevii de la Școala �Gheorghe Lazăr�. Impresionați îi priveam și îi ascultam în timp ce vocile lor fragile ce răsunau pentru toți a dat viața întregii săli. Momentul trăit a fost unul plin de bucurii, speranțe, armonie și nu în ultimul rând, ascultându-i ne-au oferit șansa să redescoperim drumul spre anii copilăriei refugiați undeva într-un colțișor al sufletului nostru.
Personajul care și-a făcut apariția neașteptată în timpul serbării a fost nimeni altul decât Moș Crăciun. Intrarea lui observată de către copii a fost anunțată prin entuziasmul și tresărirea lor: �Uite-l pe Moș Crăciun!�. Prezența lui a fost o surpriză emoționantă și plăcută care a adus multe zâmbete atât pe chipurile copiilor cât și pe chipurile adulților aflați în sală. La finalul programului festiv Moș Crăciun a împărțit daruri tuturor copiilor.
Organizarea unor astfel de evenimente artistice oferă porți deschise și altor întâlniri asemănătoare, care se poate dovedi a fi un prilej în facilitarea oportunității de interacțiune socială în scopul de a încuraja toleranța, comunicarea, relația de prietenie și o mai bună intercunoaștere între copiii incluși în învățământul special și cei din învățământul de masă.





- Participare la Conferinţa pentru comunitatea de afaceri Norvegiană şi promotorii de proiecte/ partenerii Programului Norvegian de Cooperare şi Mecanismul Financiar EEA – Provoc

4 decembrie 2009, Bucureşti

Evenimentul a constituit o ocazie deosebită pentru a deschide noi domenii de cooperare şi a aduce împreună comunitatea de afaceri norvegiană din România şi promotorii/ partenerii din programul de Cooperare Norvegian şi Mecanismul Financiar EEA cu Norvegia.
Prezentările şi dezbaterile din sesiunea de dimineaţă s-au concentrat pe subiecte de larg interes în legătură cu situaţia economico-financiară prezentă, beneficiind de contribuţia reprezentanţilor sectorului bancar din România şi a Fondul Monetar Internaţional. De asemenea, prezentarea diferenţelor culturale dintre cele două ţări a avut un succes deosebit.
În sesiunea de după amiază au fost prezentate actualizări ale implementării proiectelor finanţate în cadrul programului, rezultatele şi problemele cu care se confruntă proiectele aflate în derulare.
Dorica Dan a prezentat proiectul APWR.





- Participare la Gala Sănătăţii

3 decembrie 2009, Bucureşti

Gala Sănătăţii, Bucureşti, 2009 a reprezentat un eveniment important al anului, care premiază realizările deosebite în domeniul sănătăţii. APWR a participat prin înscrierea unui proiect în competiţie. Conceptul inovator al Galei Sănătăţii încurajează recunoaşterea şi aprecierea medicilor care au obţinut rezultate remarcabile pe parcursul ultimului an, dar şi a tuturor celor care militează pentru o viaţă sănătoasă.
Aflată la a doua ediţie, Gala Sănătăţii şi-a propus să promoveze valorile medicinei româneşti, să recompenseze şi să încurajeze eforturile celor care sprijină, într-un fel sau altul, "sănătatea" în România. Deşi nu am câştigat vreun premiu în acest an, a fost o experienţă interesantă şi o ocazie de a-i cunoaşte pe cei care au rezultate medicale deosebite în ţara noastră.





- Felicitări de Crăciun - Atelier de creație

26 noiembrie 2009, Zalău

26 noiembrie � o zi în care au răsunat colindele, o zi din Postul Crăciunului petrecută cu mult entuziasm și multă voie bună de către copiii și tinerii cu dizabilități, beneficiari ai Proiectului �Big Brother Big Sister�.
Împreună cu voluntarii și cu șapte cadre didactice de la Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă �Speranța� Zalău, echipa APWR a organizat, în sala festivă a Școlii Gimnaziale �Corneliu Coposu� din Zalău, un mare atelier de creație, în cadrul căruia s-au confecționat felicitări de Crăciun.
Perechile copil/ tânăr cu dizabilități � voluntar s-au format în funcție de afinități și simpatii. Distribuția sarcinilor s-a realizat în funcție de potențialul și de interesele fiecărui participant � unii au împăturit cartonul pentru felicitări, alții au decupat și au lipit brăduți și clopoței pe felicitări, alții și-au utilizat inspirația și creativitatea pentru a decora felicitările. Toți au lucrat cu multă dăruire și răbdare, au pus suflet, au investit timp, aducându-și astfel aportul la realizarea produselor finite � felicitările.
La finalul activității de grup, toți am privit cu mândrie și încântare felicitările � erau colorate, vesele și�cu mult sclipici. Dar cel mai mult a cântărit zâmbetul victorios al copiilor și mulțumirea de a fi creatorii unor felicitări atât de frumoase și de inedite.





- Întâlnire cu reprezentanţii Coaliţiei pentru bune practici ONG

26 noiembrie 2009, Zalău

Coaliţia pentru bune practici ONG al cărei secretariat este deţinut în prezent de Oportunity Associates-Romania a organizat în data de 26.11.2009 la Satu Mare un seminar de instruire “Dezvoltarea organizaţională ONG, promovarea Coaliţiei de bune practici şi a Codului de Conduită ONG”. Din partea APWR au participat Dorica Dan şi Zsuzsa Lázár. Informaţiile primite în cadrul prezentărilor şi a grupului de lucru vor fi de folos real în dezvoltarea organizaţiei, iar Codul de Conduită ONG ca instrument de lucru este un exemplu de urmat în viitor. S-a ajuns la concluzia că şi APWR ar trebui să facă demersurile necesare aderării la Coaliţia pentru bune practici ONG, pentru că acesta oferă un cadru organizat de reglementare şi autoreglementare a funcţionării transparente şi coerente al asociaţiei.




- 16 Zile Împotriva Violenţei de Gen – 2009 Campanie Naţională

25 noiembrie – 10 decembrie 2009, Zalău

Din data de 25 noiembrie până în 10 decembrie la Zalău au avut loc mai multe activităţi cu ocazia “16 Zile Împotriva Violenţei de Gen”. Având în vedere ideea "a gândi la nivel global şi a acţiona pe plan local," s-au organizat 3 evenimente simultan la nivel naţional, pentru a conştientiza publicul despre violenţa de gen.
Pe parcursul zilelor de desfăşurare a campaniei voluntarii au împărţit fluturaşi celor prezenţi şi i-au informat despre scopul campaniei.
Partenerii acestei activităţi au fost:
Corpul Păcii România, Inspectoratul Şcolar Zalău, Primăria Zalău, Şcoala Simion Bărnuţiu, Asociaţia Caritas Catolica, Asociaţia Prader Willi din România.





- “Intră sănătatea româneasca în comă? O analiză a politicilor de sănătate și farmaceutice în România"

24 noiembrie 2009, Bucureşti

APWR și ANBRaRo, reprezentate de Dna. Irinel Radulescu au participat la întâlnirea organizată de Societatea Academica din România la lansarea raportului “Intră sănătatea româneasca în comă? O analiză a politicilor de sănătate și farmaceutice în România". În cadrul întâlnirii a fost organizată o dezbatere pe marginea acestui raport.




- Întâlnirea Comitetului Naţional pentru Boli Rare

20-21 noiembrie 2009, Cluj-Napoca

Participanţi: membrii CNBR, reprezentanţi APWR, reprezentaţi ANBRaRo, invitaţi (Facultatea de Asistenţă Socială din Oradea)
Agenda întâlnirii:
 Planul Naţional de Boli Rare - Completări pentru forma finală
 Cercetare privind evaluarea calităţii vieţii pacienţilor cu boli rare din România
 Discuţii în grup
 Ziua Bolilor Rare si Conferinţa EUROPLAN 2010
 Stabilirea datei pentru viitoarea întâlnire CNBR + GRUPURI

Membrii CNBR şi ANBRaRo au participat la un workshop pentru realizarea de completări la forma finală a Planului Naţional de Boli Rare. Acestea s-au realizat prin intermediul a 5 grupuri de lucru, fiecare responsabil pentru o activitate specifică din PNBR. Astfel, grupurile de lucru au avut următoarea structură:
1. Dezvoltarea serviciilor pentru pacienţii cu boli rare
2. Acces la informare privind bolile rare
3. Centre de referinţă
4. Dezvoltarea resurselor umane
5. Cercetare în domeniul bolilor rare
După încheierea prezentărilor grupurilor de lucru cu privire la PNBR, participanţii la întâlnire au luat parte la discuţii în cadrul a 2 grupuri: specialişti şi pacienţi.
S-a decis demararea unei cercetări privind calitatea vieţii pacienţilor cu boli rare din România.
Următoarea întâlnire va avea loc la Bucureşti în 29-30 ianuarie 2010 şi va avea în agendă Planul Naţional de Sănătate şi “Ziua Bolilor Rare”. Vor fi invitaţi reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, CNAS, Ministerul Educaţiei, Ministerul Muncii.





- Întâlnire de lucru APWR

13-15 noiembrie 2009, Hajduszoboszlo

Echipa APWR a participat între 13-15 noiembrie 2009 la o întâlnire prin care s-a propus întărirea spiritului de echipă, analizarea situaţiei şi pregătirea evenimentelor din perioada următoare.
Agenda întâlnirii:
• Analiza agendei pentru întâlnirea CNBR
• Pregătirea materialului de prezentare din cadrul Întâlnirii CNBR
• Analiza de nevoie de instruire pentru echipa APWR
• Planificarea calendarului de instruire 2010





- Activitate - Şcoala Gh. Lazăr vs. APWR

11 noiembrie 2009, Zalău

Să ai iniţiativa să realizezi un gând inspirat, efectul se poate dovedi a fi unul neaşteptat de surprinzător.
Destinaţia: Şcoala Gimnazială Gheorghe Lazăr, Nr. 5. Persoanele implicate: elevii doamnei învăţătoare Grigoruţ Maria, clasa a III–a B, doamna consilier Horvat Laura Beata, şi echipa APWR. Activitatea propusă pentru desfăşurarea orei de educaţie civică: “Cum sprijinim persoanele cu nevoi speciale?”.
Partea introductivă s-a făcut printr-o scurtă prezentare a Asociaţiei Prader Willi din România, şi a Centrului de informare pentru Boli Genetice Rare, punând accent pe ce înseamnă termenul de “boală rară”. Chiar dacă răspunsul lor a fost unul de nivel de clasa a III–a, a fost surprinzător să descoperim că sunt familiarizaţi cu acest termen şi că o boală rară este: “o boală pe care nu o întâlnim des”. La fel şi termenul de “deficienţ㔠a fost definit şi exemplificat prin tipurile de deficienţe cunoscute de către ei: persoane cu deficienţă de auz, persoane cu deficienţă de vedere, persoane cu deficienţă motorie. După discuţia despre cum putem ajuta şi sprijini persoanele cu nevoi speciale, copiii au participat la jocuri de “punere în situaţie a elevilor”. În acest fel ei pot să înţeleagă mai bine persoanele cu diferite tipuri de deficienţe.
Scopul acestor activităţi a fost de a-i informa şi sensibiliza cu privire la nevoile persoanelor cu deficienţe şi totodată cu acestea ei pot descoperi cum anume ar putea să se implice în viaţa lor.
La sfârşitul orei s-au împărtăşit impresii şi opinii cu valoare educativă în formarea elevilor, şansa care oferă oportunitatea de a reflecta asupra discuţiilor şi activităţilor desfăşurate împreună cu ei. Impactul activităţilor de acest gen este pe termen lung, educăm generaţiile tinere pentru a integra mai uşor în comunitate generaţiile "speciale"care vin.





- Întâlnirea Comitetului Alianţelor Naţionale de Boli Rare şi Întâlnirea Boardului Eurordis

5-7 noiembrie 2009, Paris

Întâlnirea Consiliului Alianţelor Naţionale a avut ca temă principal㠓Campania Ziua Bolilor Rare 2010” ce va fi concentrată pe problematica cercetării bolilor rare. După Campania de Ziua Bolilor Rare din 2009, adresată serviciilor de îngrijire a pacienţilor, pasul logic următor este acela de a ne concentra atenţia asupra aspectelor pe care le implică cercetarea.
Există o mişcare la nivel European ce demonstrează astăzi importanţa participării pacienţilor în proiectele de cercetare, nu doar ca “material biologic” şi în calitate de parteneri egali. Se recunoaşte ca această participare ar aduce beneficii de ambele părţi, atât pentru pacienţi cât şi pentru cercetători.
Întâlnirea boardului Eurordis a fost organizată în zilele de 6-7 noiembrie. S-a analizat situaţia Eurordis la final de an, serviciile ce s-au dezvoltat şi urmează să fie dezvoltate în continuare conform Planului de Acţiune 2010, noile proiecte şi aplicaţiile noilor membrii, dar şi potenţialii aplicanţi din partea EURORDIS pentru noul Comitet de Experţi în Bolile Rare al comisiei Europene – CERD, comitet ce va înlocui începând cu 2010 actualul RDTF – Rare Diseases Task Force.
La ambele întâlniri a participat Dorica Dan – preşedinte APWR/ ANBRaRo, membru în boardul EURORDIS.





- Grup de pacienţi cu Miastenia Gravis, distrofie musculară, Sindrom Werdnig-Hoffman şi scleroză multiplă la Fundaţia ACASĂ

octombrie-noiembrie 2009, Zalău

Un al treilea grup de pacienţi, cu Miastenia Gravis, distrofie musculară, Werdnig-Hoffman şi scleroză multiplă a fost internat la Fundaţia Acasă timp de 3 săptămâni, în perioada octombrie-noiembrie, pentru tratament şi recuperare.
La fel ca şi la celelalte grupuri, în baza parteneriatului cu Fundaţia Acasă, echipa de specialişti ai Asociaţiei Prader Willi din România a vizitat acest grup în scopul stabilirii de comun acord a unor activităţi care să fie desfăşurate în perioada de internare.
La prima întâlnire, a echipei APWR cu grupul de pacienţi s-au ascultat dorinţele şi nevoile acestora şi s-a stabilit un calendar al activităţilor, astfel: activităţi socio-educative şi de recreere, consiliere psihologică individuală şi consiliere de grup.
Pacienţii s-au implicat în toate activităţile, s-au distrat, s-au simţit bine, şi-au împărtăşit experienţele, nevoile, tristeţile şi bucuriile. O surpriză plăcută pentru toţi, şi unul dintre momentele în care aceştia s-au bucurat, a fost sărbătorirea zilelor de naştere a doi dintre pacienţi, Bobi şi Simona.
L-a începutul tratamentului, specialiştii APWR şi ACASĂ au efectuat o evaluare iniţială a pacienţilor, stabilind conduita terapeutică pe perioada internării, revenind apoi pentru evaluarea de bilanţ.
Activităţile desfăşurate au fost binevenite şi s-au bucurat de aprecierea tuturor beneficiarilor. Putem spune că la sfârşitul celor trei săptămâni de tratament şi recuperare, pacienţii au plecat mulţumiţi de serviciile oferite atât de Fundaţia Acasă cât şi de APWR şi dornici ca pe viitor să se reîntoarcă.





- Big Brother Big Sister

octombrie - noiembrie 2009, Zalău

Şi a venit ziua de 28 octombrie, zi mult aşteptată de copiii/ tinerii cu dizabilităţi, beneficiari ai proiectului şi de către voluntarii “Big Brother Big Sister”. Forfota mare la sediul Centrului de Informare pentru Boli Genetice Rare în ziua programată pentru prima întâlnire de grup. În scurt timp, spaţiul a devenit neîncăpător. Au răspuns invitaţiei beneficiarii şi voluntarii din cadrul proiectului, unii părinţi şi unii profesori de la C.S.E.I. Speranţa Zalău. Fiecare dintre cei prezenţi avea anumite expectanţe şi aştepta cu nerăbdare activităţile propuse de echipa APWR pentru această primă întâlnire de grup.
La propunerea unor voluntari, activitatea a demarat cu două episoade din desenele animate “Tom şi Jerry”, pe parcursul cărora copiii / tinerii cu dizabilităţi au avut timp să se familiarizeze cu spaţiul şi cu prezenţa voluntarilor. Ulterior, toţi cei prezenţi au făcut cunoştinţă prin intermediul unui exerciţiu de facilitare a relaţionării sociale, care a făcut trecerea la jocurile interactive… şi au fost jocuri interactive pe placul tuturor: pantomimă, joc de imitare, de ghicire cu ajutorul întrebărilor a imaginii de pe cartonaş, jocul “rece-cald” în varianta orchestrată…
Mai presus de toate insă, au fost voia bună, sentimentul de acceptare necondiţionată, bucuria de a cunoaşte oameni şi de a fi împreună, mulţumirea de a dedica o parte din timpul liber altor semeni şi speranţa ca astfel avem şanse reale de a schimba atitudinea pe care o adoptă comunitatea faţă de persoanele cu dizabilităţi … au fost oameni pentru oameni.
În ziua de 3 noiembrie 2009, la Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare, s-a organizat al treilea curs de instruire a voluntarilor din cadrul Proiectului “Big Brother Big Sister”.
Cursul de instruire a avut ca principal obiectiv oferirea de informaţii utile, facilitarea interacţiunii voluntar-voluntar şi voluntar–echipa de proiect, cu accent pe coeziunea grupului de voluntari.
Concluzia acestui curs a fost ca fiecare voluntar este extrem de valoros prin abilităţile individuale pe care le pune în slujba echipei şi că împreun㠖 acesta este cuvântul magic - au toate şansele să sensibilizeze comunitatea cu privire la problemele pe care le înfruntă în viaţa cotidiană persoanele cu dizabilităţi şi să reuşească în procesul de socializare şi de integrare în comunitate a copiilor şi tinerilor cu dizabilităţi incluşi în Proiectul “Big Brother Big Sister”.
Instruirea voluntarilor din cadrul Proiectului “Big Brother Big Sister” a continuat în data de 11 noiembrie 2009, cu prezentarea copiilor şi tinerilor cu dizabilităţi, beneficiari ai acestui proiect.
In urma discuţiilor cu voluntarii şi a experienţei dobândite anterior în cadrul proiectului, echipa APWR a considerat necesar ca, pe lângă informaţiile teoretice despre munca cu copiii / tinerii cu dizabilităţi, voluntarii să beneficieze şi de informaţii concrete despre fiecare copil cuprins în proiect.
S-a stabilit următoarea activitate de grup copii – voluntari pentru data de 26 noiembrie a.c. când se va organiza un atelier de felicitări de Crăciun şi s-a format echipa responsabilă pentru această activitate.





- Grup de pacienţi cu Sindrom Prader Willi la Fundaţia ACASĂ

octombrie 2009, Zalău

Paşii noştri grăbiţi se pierdeau în entuziasmul şi emoţia cu care ne îndreptam spre Fundaţia ACASĂ. În tot acest timp discuţia mea cu Rob despre cum o să decurgă lucrurile ne făcea intrarea în lumea celor cu care urma să petrecem împreună aproape 3 săptămâni. Nu-i cunoşteam încă, doar din auzite, prilej care a dat frâu imaginaţiei noastre asupra chipurilor lor.
Nici nu am realizat când am ajuns la fundaţie, totul s-a întâmplat aşa de repede. Ne-am înţeles să ne adunăm în sala de lectură pentru a începe călătoria noastră spre necunoscut. Persoanele au început să sosească rând pe rând, probabil întrebându-se ce avea să se întâmple. În sală era linişte, de parcă ne-am fi înţeles să ne jucăm “Împăratul tăcerii”. Ca să dau ton atmosferei tăcute am început să vorbesc despre mine, Asociaţia Prader Willi şi ce vom face la următoarele noastre întâlniri. Pentru a-i cunoaştem mai bine, am iniţiat un joc de cunoaştere a numelui si câteva trăsături ale lor. Acest început s-a dovedit a fi constructiv pentru următoarele întâlniri şi activităţi. Odată cu aceste întâlniri distanţa care a fost între noi s-a redus, oferind astfel şansa de a stabili relaţii speciale de prietenie.
Am simţit ca sufletul lor reflecta bunătate, frumuseţe, inocenţă, amabilitate şi blândeţe ceea ce ne-a făcut să îi apreciem şi mai mult. Experienţa petrecută împreună ne-a oferit o perspectivă aparte despre tot ceea ce înseamnă persoane cu nevoi speciale. Totul e sa priveşti dincolo de aparenţe şi vei descoperi că în viaţă ţi se pot ivi în cale momente deosebite care te fac mai bun şi mai înţelegător.





- Societatea de Scleroză Multiplă din România

30 octombrie 2009, Bucureşti

Dorica Dan a participat la lansarea proiectului Centrul National de ocupare a forţei de muncă pentru persoane cu SM şi alte boli neurologice rare - "Acces Abilitate" Societatea de Scleroză Multiplă din România a lansat proiectul "Centrul Naţional de ocupare a forţei de muncă pentru persoane cu scleroză multiplă şi alte boli neurologice rare - Acces Abilitate" finanţat de Fondul Social European prin Programul Operaţional Sectorial pentru Dezvoltarea Resurselor Umane 2007 - 2013 . Alianţa Naţională pentru Boli Rare România este parteneră în acest proiect.




- Adunarea anuală a Asociaţiei Williams Syndrome România

25 octombrie 2009, Bucureşti

Adunarea naţională a AWSR a avut loc pe data de 31 octombrie 2009 în Bucureşti. La această adunare au participat familiile beneficiarilor, medici reprezentând specialităţile: genetică, specialişti în terapie comportamentală, logopedie, reprezentanţi ai mediului educaţional, sponsori şi reprezentanţi ai DGASPC sector 1, precum şi alte persoane interesate să afle mai multe detalii despre sindrom şi despre terapiile ce pot fi aplicate în acest caz.
În cadrul adunării vorbitorii au susţinut mai multe prezentări cu scop informativ, fiecare prezentare a fost urmată de o sesiune de întrebări şi discuţii între persoanele specializate şi publicul prezent.
În timp ce părinţii asistau la prezentările ce se desfăşurau în amfiteatru, copiii se jucau şi participau la diferite activităţi recreative sub supravegherea voluntarilor într-o cameră special amenajată. Dorica Dan a prezentat activităţile APWR şi proiectul NoRo – Parteneriat Norvegiano–Român pentru progres în bolile rare şi a invitat părinţii copiilor cu Sindrom Williams să participe în grup la tratament în cadrul Fundaţiei ACASĂ.





- „Toamna Medicală Sălăjeană”,

22-23 octombrie 2009, Zalău

În 22-23 octombrie Colegiul Medicilor Sălaj a organizat evenimentul „Toamna Medicală Sălăjeană”. Pentru a atrage atenţia medicilor din judeţ asupra problematicii bolilor rare, APWR prin Dr. Aurelia Székely a prezentat în plen proiectul „Parteneriat Norvegiano-Român pentru progres în Bolile Rare”. S-au împărţit materiale informative, pliante, reviste, cărţi editate de APWR prin standul amplasat în sala de conferinţă.




- Al IX-lea Congres Naţional de Pediatrie

21-24 octombrie 2009, Iaşi

În perioada 22-24 octombrie 2009 am participat la invitaţia Societăţii Române de Pediatrie, la al IX-lea Congres Naţional de Pediatrie, care s-a desfăşurat la Iaşi, la Centrul de Conferinţe Providenta. În cadrul programului ştiinţific au fost acoperite multe dintre domeniile esenţiale ale specialităţii. A fost organizată şi o sesiune de genetică medicală în cadrul căreia am prezentat lucrarea cu titlul “Importanţa diagnosticului timpuriu pentru familie”.
Tematica congresului: Pediatrie generală, Cardiologie, Nefrologie şi Transplant renal, Neurologie, Psihiatrie, Psihologie, Logopedie, Gastroenterologie şi Hepatologie, Oncologie, Hematologie, Chirurgie, Ortopedie, Neurochirurgie, Urologie, Neonatologie, Urgenţe, Chirurgie Neonatală, Alergologie, imunologie, Pneumologie, Medicina de Familie, Politici Demografice, Etică şi deontologie, Genetică.





- Întâlnirea cu reprezentanţii EURORDIS

9 octombrie 2009, Zalău

În data de 9.10, 2009 reprezentanţii EURORDIS, Shane Lynam si François Houÿez ne-au intruit cu privire la sistemul de Help lines pentru bolile rare.

Principalele momente ale întâlnirii au fost:
- Prezentarea proiectului Rapsody de către cei de la EURORDIS – Pagină web şi bază de date pe www.rapsodyonlione.eu
- Criterii şi procesul de aderare la reţeaua de Help line-uri din proiectul Rapsody
- Avantajele intrării în reţea:
Introducerea help line-ului în PNBR va ajuta susţinerea activităţii de către instituţiile de stat.






- Conferinţa Internaţional㠓Dizabilitate şi Terapie”

8-9 octombrie 2009, Baia Mare

În data de 8-9 octombrie la Baia Mare a avut loc a patra Conferinţă Internaţională a Asociaţiei Esperando, cu titlul “Dizabilitate şi Terapie” desfăşurata la Millennium Bussines Center.
În cuvântul de deschidere directorul executiv al Asociaţiei Esperando, Daniel Filipaş, a subliniat că doreşte ca această conferinţă să fie o posibilitate pentru specialiştii din domeniu să dobândească cunoştinţe practice, astfel încât prin munca lor să poată îmbunătăţi viaţa persoanelor cu dizabilităţi.
La această întâlnire au fost prezenţi specialişti care lucrează în domeniu, atât din ţară cât şi din străinătate (Turcia, Italia, Anglia, SUA, Ungaria), reprezentanţi ai furnizorilor de servicii sociale, persoane cu dizabilităţi şi familiile lor.
A fost o ocazie pentru Asociaţia Esperando care şi-a lansat cartea ”Paşi spre includere. Dizabilitate şi terapie” care a cuprins şi toate prezentările de la conferinţă.
Dintre temele abordate de către specialişti, amintim: Terapia cu cai, Tendinţe moderne în logopedie, Terapia prin joc, Folosirea terapiilor de integrare senzorială pentru copiii cu autism, Terapia prin Arte ca metodă de recuperare a adulţilor cu dizabilităţi mentale si Terapia cu câini.
Asociaţia Prader Willi din România a prezentat lucrarea „Structurarea vizuală. Programul de lucru”.
Scopul prezentării a fost de a furniza exemple de bune practici pentru specialiştii implicaţi în activităţi terapeutice cu copiii cu autism.
Modelul care a stat la baza prezentării echipei APWR este metoda TEACCH. Obiectivul principal al acestei abordări educative a fost acela de a dezvolta independenţa şi aptitudinile de comunicare ale copiilor atât în intervenţia terapeutică, cât şi în situaţii cotidiene. Pentru a obţine progrese se subliniază importanţa creării condiţiilor necesare pentru succes.
O particularitate a metodei TEACCH este învăţarea structurată din care face parte programul.
Programul zilnic îl ajută pe copil să se informeze singur şi în timp să devină independent, astfel se reduce dependenţa de indicaţii din partea altor persoane în realizarea anumitor activităţi.





- Redesigning Health Systems for the 21st Century

7-8 Octombrie 2009, Palatul Parlamentului, Bucureşti

Ţinând cont de faptul ca bolile cronice sunt o problema globală în continuă dezvoltare, iar baza de cunoştinţe evoluează permanent, există o nevoie presantă pentru ca diverse ţări şi instituţii să acţioneze proactiv. La acest eveniment au fost invitaţi speakeri internaţionali pentru a angaja comunitatea globala a profesioniştilor din domeniul sănătăţii care abordează această chestiune critică. Avem totodată angajamente de participare activă a reprezentanţilor ţărilor din sud-estul Europei. Dorica Dan a prezentat lucrarea “Pacientul expert – partener al sistemului de sănătate”.
Principalele noastre obiective legate de această conferinţă internaţională sunt acelea de a împărtăşi cadrul de funcţionare a MBC, identificarea factorilor critici de succes şi promovarea programelor locale şi internaţionale care au dat rezultate. Vor fi de asemenea oportunităţi de cooperare şi legătură între ţările care sunt în căutare de informaţii pentru a dezvolta programe specifice propriului sistem.
Audienţa acestei conferinţe a fost compusă din reprezentanţi ai Ministerelor Sănătăţii din regiune, doctori, profesionişti, reprezentanţi ai spitalelor, furnizorii de echipamente şi organizaţii de pacienţi.





- Activităţi din Proiectul Big Brother Big Sister (BBBS)

6 şi 13 octombrie 2009, Zalău

Suntem deja la a treia ediţie a proiectului BBBS, care are ca scop îmbunătăţirea calităţii vieţii copiilor cu dizabilităţi din comunitatea Zalău, prin derularea unor activităţi educative, recreative, de socializare şi de integrare în comunitate.
Asemănător experienţelor din anii trecuţi, mulţi tineri entuziaşti se oferă să fie fraţi sau surori mai mari pentru copiii şi tinerii cu dizabilităţi.
S-au organizat deja două întâlniri cu voluntarii care vor participa în proiect. Echipa noastră a prezentat voluntarilor Asociaţia Prader Willi din România, proiectul BBBS, caracteristicile muncii cu copii cu dizabilităţi şi elementele de bază ale voluntariatului.
Toţi cei 23 de tineri au fost foarte activi la întâlniri, au participat la lucrul în echipe şi vor veni la întâlnirea din data de 28 octombrie să cunoască şi copii cu dizabilităţi incluşi în proiect.
Pe parcursul anului şcolar 2009-2010 se vor organiza multe activităţi, majoritatea propuse de voluntarii din proiect: jocuri de cunoaştere, excursii, ieşiri în aer liber, jocuri, concursuri sportive, călărie, activităţi artistice, proiecte educative cu copii, vizionare filme, animaţii educative, discuţii libere, jocuri distractive, sărbătorirea evenimentelor.





- Excursie și călărie la Aghireș

26 septembrie 2009, Aghireș

Sâmbătă dimineața, zi călduța de toamnă � Încet pe trotuarul din fața Centrului de Informare pentru Boli Genetice Rare se formează un grupuleț. Se aud râsete, se aleargă după copii năstrușnici, se împărtășesc povești. 26 de persoane (părinți, copii, membri ai echipei APWR) sunt pregătite pentru excursie.
Destinația zilei este clubul de călărie de la Aghireș, unde cei prezenți vor avea posibilitatea să admire poneii, căluții și mânzii lor � și poate chiar să călărească.
Majoritatea copiilor din grup prezintă tulburări din spectrul autist și sunt beneficiarii serviciului de intervenție comportamentală personalizată oferit de Asociația Prader Willi din România.
Scurta călătorie a decurs fără incidente și odată intrați pe poarta copiii s-au împrăștiat care încotro pentru a admira caii și poneii. La intrare ne-a întâmpinat un ponei alb cu pete maronii, care le-a mâncat copiilor din palmă biscuiți și saleuri.
În timp ce noi ne trăgeam sufletul și admiram animalele angajații fermei au pregătit caii și poneii pentru călărie. În prezența părinților emoționați fiecare copil a încălecat și a făcut câteva tururi ale țarcului special amenajat pentru călărit. Cuvântul care plutea în aer era relaxare.
Fericirea copiilor a fost și fericirea noastră. Am plecat cu promisiunea de a reveni și a transforma călăritul în terapie.





- Forumul anual al prestatorilor de servicii pentru persoane cu dizabilităţi

24-25 septembrie 2009, Târgu Mureş

În data de 24-25 septembrie 2009, Porumb Darius în calitate de asistent social al Asociaţiei Prader Willi din România a participat la Târgu Mureş, la FORUMUL ANUAL AL PRESTATORILOR DE SERVICII PENTRU PERSOANE CU DIZABILITĂŢI. Temele abordate din agenda de lucru a celor două zile au încercat să răspundă la întrebarea: Cum să facilităm încadrarea sustenabilă în câmpul muncii a persoanelor cu dizabilităţi într-o perioadă de turbulenţe financiare?
În prezent recunoaşterea drepturilor persoanelor cu dizabilităţi este în continuă creştere însă sustenabilitatea ocupării acestor persoane este periclitată şi de către criza economică globală.
Pentru a creşte ocuparea/participarea pe piaţa liberă a muncii a persoanelor cu dizabilităţi sunt necesare măsuri importante deoarece 93% din persoanele cu dizabilităţi din România cu vârsta între 15-64 de ani nu sunt angajate.
Forumul a promovat interacţiunea dintre ONG-urile care luptă pentru satisfacerea nevoilor persoanelor cu dizabilităţi, angajatori şi Guvern/Parlament în vederea facilitării oportunităţilor mai bune de angajare a persoanelor cu dizabilităţi. Evenimentul s-a adresat atât reprezentanţilor de unităţi protejate, cât şi reprezentanţilor organizaţiilor care intermediază angajarea persoanelor cu dizabilităţi pe piaţa liberă a muncii.
La sfârşitul forumului participanţii au subliniat nevoia ca Disabnet să intensifice munca de informare şi advocacy în domeniul angajării persoanelor cu dizabilităţi şi în alte domenii referitor la prestări de servicii pentru persoane cu dizabilităţi.
36 de organizaţii au semnat oficial declaraţia de aderare la misiunea, viziunea, obiectivul, principiile şi valorile Disabnet.
Ca un prim pas Disabnet va circula propuneri de modificare a Legii 448 şi va face demersuri pentru a urgenta ratificarea Convenţiei ONU pentru persoane cu dizabilităţi.





- Vizita partenerilor Norvegieni (Centrul FRAMBU, Prader Willi Association Norway), întâlnire Comitetului Național pentru Boli Rare

17-19 septembrie, Zalău și Cluj-Napoca

În cadrul proiectului �Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare� s-a desfășurat un schimb de experiență, în care patru persoane, reprezentanți ai partenerilor APWR din Norvegia - Centrul FRAMBU, Prader Willi Association Norway � au venit la Zalău pentru a vedea progresele din proiect și a ne împărtăși experiențele lor în domeniul bolilor rare.
A fost prezentat proiectul, soluția arhitecturală a Centrului Pilot de Referință (realizat de Alexandru Strâmbu - Pronet), structura Universității virtuale (www.edubolirare.ro), serviciile care vor fi oferite de centru.
Reprezentanții Frambu au avut multe întrebări și multe sugestii constructive în legătură cu dezvoltarea centrului și a serviciilor. Ne-au prezentat la rândul lor și centrul lor pentru persoane cu boli rare, și serviciile oferite de acesta din perspectiva celor 50 de ani de experiență.
La întâlnirea Comitetului Național pentru Boli Rare au participat și invitații Norvegieni. Lucrările comitetului s-au concentrat asupra dezvoltării Planului Național de Boli Rare.





- Întâlnirea Comitetului Organizatoric pentru Conferinţa Europeană de Boli Rare

14-16 septembrie 2009, Paris, Franţa

În perioada 14-16 septembrie s-a desfăşurat la Paris întâlnirea Comitetului Organizatoric pentru Conferinţa Europeană de Boli Rare ce se va desfăşura la Cracovia în mai 2010. La întâlnire a participat Dorica Dan, preşedinte a asociaţiei Prader Willi din România.




- Tabără pentru tineri cu dizabilități

26-30 august, Bobald

În perioada 26�30 august 2009, la Bobald în jud. Satu�Mare, nu departe de Carei, Asociația Werdnig Hoffman și Asociația Prader Willi au organizat tabăra pentru tineri cu dizabilități produse de boli rare, într-un efort comun de a depăși barierele create de boală și societate, având sprijinul Consiliului Județean Satu Mare și a Consiliul Local Zalău (activitate în proiectul Big Brother Big Sister), cărora le suntem recunoscători.
A fost impresionant efortul comunității locale de a ne sprijini, contribuția celor din satul Scărișoara care au donat atât de multe alimente încât am fi putut petrece încă o săptămână pe aceste meleaguri. De remarcat este și efortul voluntarilor care au sprijinit tinerii care aveau nevoie de ajutor, au organizat activitățile, au gătit și au încercat să organizeze activități diverse și plăcute.





- Grup pacienţi cu scleroză multiplă la Fundaţia Acasă

august 2009, Zalău

În luna august 2009, doisprezece pacienţi cu scleroză multiplă din diferite judeţe din ţară, (Argeş, Neamţ, Alba, Sibiu, Suceava, Cluj, Maramureş), au fost internaţi la Spitalul din Zalău pentru tratament şi recuperare timp de trei săptămâni.
Conform parteneriatului cu Fundaţia Acasă, echipa de specialişti a Asociaţiei Prader Willi din România a vizitat acest grup de pacienţi pentru a stabili de comun acord activităţi care vor fi desfăşurate în perioada de internare.
La prima întâlnire, a echipei APWR cu grupul de pacienţi am ascultat dorinţele acestora şi am stabilit un calendar al activităţilor. O primă dorinţă a lor a fost vizitarea oraşului Zalău şi la propunerea noastră, Grădina Botanică din Jibou care s-a desfăşurat sâmbăta, 22 august. Deplasarea s-a făcut cu un microbuz şi cu puţin ajutor la urcare şi coborâre am ajuns cu bine. Un plus de bună dispoziţie şi distracţie ce l-a adus întregului grup, după ce am intrat în incinta Grădinii Botanice au fost filmările unui ansamblu folcloric ce aveau loc în acel moment, în faţa căruia ne-am trezit spectatori.
Alte activităţi ce le-am desfăşurat, au fost participarea la întâlnirile organizate în cadrul grupului de suport cu echipa APWR şi consiliere psihologică individuală. La aceste întâlniri, cei care au dorit şi-au împărtăşit experienţele proprii în confruntarea de zi cu zi cu boala, şi-au mărturisit unele neajunsuri, nevoi şi trebuinţe nesatisfăcute. De la început deviza întâlnirilor cu aceşti pacienţi a fost buna dispoziţie şi o permanentă susţinere reciprocă.
Un aspect mai sensibil, rezultat în urma întâlnirilor şi consilierii individuale a fost cel referitor la aprofundarea discuţiilor despre anumite nevoi personale, printre care izolarea faţă de comunitate (prieteni, cunoştinţe), datorită lipsei de comunicare, a accesului limitat la mijloacele de comunicare, de transport, mai ales pentru cei care locuiesc în mediu rural. Nici unul însă dintre aceşti “martiri ai bolii” cum mi-a plăcut să-i numesc, după ce i-am cunoscut, nu s-a lăsat copleşit, chiar dacă uneori s-a simţit pierdut, renegat de unii, uitat de alţii, nu au văzut în boală sfârşitul, ci fiecare în felul său, a biruit şi vă mărturisesc că am stat faţă în faţă cu fiecare şi am simţit puterea lor admirabilă, prin cuvintele lor, prin atitudinea fermă faţă de suferinţă, în pofida slăbiciunii fizice.





- Întâlnirea a 11 asociaţii de pacienţi, Tarus Media

25 august 2009, Bucureşti

În ziua de 25 august 2009 a avut loc întâlnirea a 11 asociaţii de pacienţi, printre care şi APWR şi alţi membrii ai ANBRaRo, la invitaţia Tarus Media ca şi organizator al Conferinţei internaţionale Chronic Disease & Health Management, 7-8 Octombrie 2009, Palatul Parlamentului, Bucuresti.
Cu ocazia acestei conferinţe internaţionale, Tarus Media a oferit tuturor asociaţiilor de pacienţi din România oportunitatea de a beneficia de un slot al conferinţei, reprezentând o platforma pentru discutarea şi expunerea problemelor comune cu care se confrunta asociaţiile de pacienţi precum şi propunerea unor soluţii concrete – soluţii exprimate într-un memoriu (declaraţie, Position Paper etc) ce va fi înmânat oficialilor ( Ministerul Sănătăţii, CNAS, Comisiile de sănătate din Senat şi Camera Deputaţilor, Primului Ministru, Preşedinţie, Ministerul Educaţiei) şi mass media. Evenimentul se va numi “Primul Forum Naţional al Medicilor şi Pacienţilor”. Este important ca Vocea Asociaţiilor de pacienţi sa fie auzită de către toţi participanţii la eveniment, inclusiv Preşedinţii de Societăţi Medicale. În cadrul întâlnirii din 25 august, participanţii au hotărât că este în interesul pacienţilor să fie discutate la conferinţă câteva teme de interes general pentru toate asociaţiile, indiferent de afecţiunea pacienţilor membri. Fiecare reprezentant al asociaţiilor va propune pe mail câteva puncte de interes şi soluţii, ce vor fi sintetizate într-un document, aprobat de toate asociaţiile. În urma întâlnirii, am reconsiderat temele sesiunii dedicate pacienţilor şi medicilor:





- Întâlnire la Ministerul Muncii

13 august 2009, Bucureşti

În data de 13 august 2009 am participat la o întâlnire la Ministerul Muncii pentru semnarea unui acord de parteneriat încheiat cu Ministerul Muncii pentru depunerea unui proiect care vizează formarea formatorilor pentru instruirea asistenţilor personali ai persoanelor cu handicap şi instruirea propriu zisă a unui număr mare de asistenţi personali în cadrul unui proiect strategic. APWR este autorizată pentru formarea asistenţilor personali ai persoanei cu handicap grav, cod COR 513304. În cadrul întâlnirii am mai discutat şi despre alte proiecte viitoare în care am putea fi parteneri.




- Activităţi de grup de suport cu pacienţii de la Dezna

iulie-august 2009, Dezna

Ca în fiecare an, la sfârşitul lunii iulie şi începutul lunii august, organizăm la Dezna activităţi de grup de suport cu pacienţii de aici. Au fost întâlniri vesele dar emoţionante, revederea este de bun augur pentru fiecare dintre noi.
Am organizat ieşiri la Moneasa cu ocazia Festivalului clătitelor, întâlniri pentru analiza activităţii şi propunerea de articole pentru revista “Oameni Rari si Bolile Rare”. Am împărţit reviste şi alte materiale informative personalului şi pacienţilor.





- Conferinţa regională pentru promovarea dialogului în domeniul incluziunii sociale

14 iulie 2009, Cluj-Napoca

În data de 14 iulie 2009 Dorica Dan în calitate de preşedinte a Asociaţiei Prader Willi din România a participat la “Conferinţa regională pentru promovarea dialogului în domeniul incluziunii sociale” care a avut loc la Cluj-Napoca.
Scopul conferinţei a fost să faciliteze schimbul de experienţe, de idei inovatoare şi bune practici şi să propună modalităţi noi de cooperare în acţiunile de incluziune socială, printr-un proces de consultare între sectorul guvernamental şi cel neguvernamental. Alt obiectiv a fost acela de a identifica obiectivele prioritare în domeniu pentru perioada 2010-2012.
Subiectele prezentate în cadrul conferinţei au fost: definirea conceptului de incluziune socială, politicile europene de incluziune şi noile tendinţe, politicile de incluziune socială în România, mecanismul naţional şi local pentru coordonarea incluziunii sociale, planul de acţiune în domeniul incluziunii sociale pentru perioada 2008-2010 şi metode şi priorităţi de comunicare în domeniu.





- Întâlnirea organizată de Programul Norvegian de Cooperare şi Ambasada Norvegiei

9 iulie 2009, Bucureşti

In data de 9 iulie 2009, Dorica Dan si Camelia Arion au participat la întâlnirea organizata de Programul Norvegian de Cooperare si Ambasada Norvegiei . Întâlnirea s-a desfăşurat la Institutul Naţional de Statistica Bucureşti, sub forma unui workshop practic privind implementarea proiectului din cadrul Programului Norvegian de Cooperare.




- Conferinţa Internaţională pentru Îngrijitori Prader Willi

6-9 iulie 2009, Herne, Germania

În data de 6-9 iulie 2009 Dorica Dan în calitate de preşedinte a Asociaţiei Prader Willi din România, a participat la “ Conferinţa internaţională pentru îngrijitori Prader Willi” care a avut loc la Academia Montenice din Herne, Germania cu scopul de a dezvolta ghiduri şi standarde internaţionale pentru îngrijirea pacienţilor cu Prader Willi. La această conferinţă au fost dezbătute următoarele teme: autodeterminarea în sindromul Prader Willi, relaţii interpersonale , mediul de locuit, şi managementul comportamental. Au participat reprezentanţi ai pacienţilor şi specialişti din întreaga lume, iar din partea asociaţiei au participat Dorica Dan, Rob Pleticha, şi Maria Puiu .




- Întâlnirea Boardului EURORDIS

3-6 iulie 2009, San Servolo-Italia

În perioada 3-6 iunie 2009 a avut loc întâlnirea boardului EURORDIS la San Servolo în Italia. La întâlnire a participat Dan Dorica – membră a BoD EURORDIS. Printre alte probleme discutate s-au propus şi s-au analizat potenţialii candidaţi pentru noile comitete europene de experţi în bolile rare la Comisia Europeană pentru următorul mandat. De asemenea, au fost prezenţi potenţialii reprezentanţi ai pacienţilor.




- Workshopul “Metode Comprehensive de Învăţare a copiilor cu autism”

1-2 iulie 2009, Zalău

În zilele de 1-2 iulie, sala festivă a scolii gimnaziale “C. Coposu” din Zalău a găzduit workshopul “Metode Comprehensive de Învăţare a copiilor cu autism” organizat de Asociaţia Prader Willi din România. Workshopul, susţinut de profesori specialişti din Statele Unite ale Americii – Valerie Gruenwald, psiholog; Linda Gilles-Zirbes, kinetoterapeut şi Michelle Miller, psihopedagog – s-a adresat tuturor celor care interacţionează cu copiii cu autism, fie ei specialişti sau părinţi. Programa cursului a abordat teme precum: abilităţi sociale şi de comunicare, sistemul senzorio-motor, structurarea şi organizarea spaţiului de lucru, elaborarea şi implementarea programelor şi a sistemelor de lucru, toate adaptate şi aplicabile activităţilor desfăşurate cu copiii cu autism. Pentru exemplificare, au fost prezentate materiale de lucru, programe propriu-zise, imagini şi filmări ale unor activităţi desfăşurate cu copiii cu autism. De asemenea au fost puse la dispoziţia celor prezenţi instrumente de lucru, fişe pentru analiza funcţională a comportamentului, modele de programe, etc.
Informaţiile procedurale vehiculate în cadrul workshopului au fost puse în practică pe parcursul a trei zile consecutive de către psihologii şi psihopedagogul ce lucrează în programul adresat copiilor cu autism derulat de Asociaţia Prader Willi din România. Activităţile s-au desfăşurat sub îndrumarea şi supervizarea specialiştilor din SUA şi au fost filmate şi prezentate ulterior în cadrul workshopului, ca exemple de bune practici.
De informaţiile prezentate în cadrul acestui workshop au beneficiat un număr de 60 de persoane din întreaga ţară, fie părinţi ai unor copii cu autism, fie specialişti ce lucrează cu copiii cu autism (psihologi, psihopedagogi, profesori şi învăţătoare, asistenţi sociali, etc.).





- Screening-ul neonatal – O Sansa la Viata

18-19 iunie 2009, Bucuresti

Dorica Dan a participat la conferinta cu tema “Screening-ul neonatal” organizat de IOMC (Institutul pentru Ocrotirea Mamei si Copilului). Au participat reprezentanti UMP, medici implicati in screningul neonatal in Romania, reprezentant MSF, reprezentanti ai DSP-urilor Judetene, medici neonatologi din maternitatile judetene, pediatri, geneticieni, neurologi pediatri si parinti.





- Academia de Advocacy

18-19 iunie 2009, Bucuresti

In data de 18 -19 iunie la Bucuresti Dorica Dan Dan in calitate de presedinta a Asociatiei Prader Willi Romania, a paticipat la intalnirea Academiei de Advocacy in cadrul proiectului Consensus, intalnire adresata reprezentantilor organizatiilor neguvernamentale din sectorul societatii civile. Scopul acestei intalniri a fost sa pregateasca participantii in elaborarea, evaluarea si monitorizarea politicilor publice. De asemenea participantii au aplicat pentru o audiere publica cu spijinul academiei de advocacy.





- Olimpiada Speciala


7 Iunie 2009, Zalau


Duminica, 7 Iunie 2009 , pe Stadionul din Zalau s-a desfasurat a IV-a editie a concursurilor sportive dedicate persoanelor cu dizabilitati intelectuale.
Echipa organizatorilor formata din reprezentanti ai Directiei pentru Sport Salaj, Directiei Generale de Asistenta Sociala si Protectia Copilului Salaj, Directiei de Asistenta Sociala Comunitara Zalau, Asociatia Prader Willi din Romania, Fundatia "Acasa" Zalau, Asociatia Caritas Catolica - BACH Zalau a urmarit aceeasi misiune ca si in anii anteriori, si anume:
Organizarea de competitii sportive cu o gama larga de probe pentru copiii si adultii cu dizabilitati intelectuale, pentru a le oferi acestora sansa de a se dezvolta fizic, de a-si dovedi curajul, de a se bucura de viata alaturi de familie, de prieteni, de alti sportivi Special Olympics si de comunitate.
Competitiile sportive in care la care au participat un numar de 48 de sportivi cu dizabilitati intelectuale, au constat in probe de alergare 50, 100, 200 si respectiv 800 de metri, saritura in lungime cu elan si saritura in lungime de pe loc, aruncarea mingii de oina si o proba de aruncare a mingii la cosul de baschet, care au fost conduse de catre arbitrii,profesori ai Directiei pentru Sport.
Participantii inscrisi la aceste competitii provin atat din centrele de servicii apartinand DGASPC Salaj: CSCCH Zalau, CSC nr2 Zalau, CSC Simleul Silvaniei,CITO Badacin, cat si din Centrul Social de Educatie Inclusiva "Speranta" Zalau, Centrul Social de Urgenta Zalau si a altor ONG-uri: Asociatia Sindrom Down - Cehu Silvaniei,Societatea Handicapatilor Zalau, Asociatia Prader Willi din Romania, Asociatia Caritas Catolica.
Pregatirea pentru probele sportive a fost realizata de catre voluntari ai Fundatiei "Acasa", prin intermediul unor jocuri sportive menite sa antreneze fizic participantii dar si sa creasca gradul de socializare dintre acestia.
Participantii s-au bucurat de pachete alimentare oferite de catre Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului obtinute prin sponsorizari locale, mingi oferite de catre Asociatia Prader Willi din Romania, medalii/ diplome din partea Organizatiei Special Olympics Romania si tricouri/insigne din partea Organizatiei Special Olympics Illinois.






- Ziua Copilului

1 iunie 2009

In data de 1 iunie 2009 la sediul Asociatiei Prader Willi Romania, cu ocazia zilei de 1 Iunie, cativa copii care beneficiaza de sedintele de interventie personalizata de autism impreuna cu membrii asociatiei au sarbatorit 1 Iunie -Ziua Copilului. A fost o zi in care copii si parintii au lasat la o parte grijile si s-au bucurat impreuna, au desent, au facut puzzle precum si alte activitati.





- EURORDIS – intalnire pentru organizarea Conferintei Europene de Boli Rare din Cracovia 2010;

25-26 Mai 2009

A participat Dorica Dan – membra in comitetul de organizare al conferintei.
Teme selectate:
Strategii Nationale si Planuri Nationale de Boli Rare;
Retele de referinta Europene si Centre de Expertiza pentru Bolile Rare;
Stiinta, cercetare si ingrijire;
Informarea si imputernicirea pacientilor;;
Scenarii politice pentru bolile rare (WP4 Polka)
Bolile rare in tarile est Europene
Servicii pentru pacienti, ingrijitori si familii





- Excursie Bic

mai 2009

Intalnirea dintre copiii si voluntarii din proiectul BBBS s-a desfassurat in luna mai sub forma unei excursii la manastirea Bic. Intr-un cadru plin de flori, de liniste dumnezeiasca, copiii au petrecut cateva ore placute alaturi de fratii lor mai mari.





- Excursie Rimetea

24 mai 2009

La ultima intalnire a grupului de suport dintre parintii copiilor cu note de autism si specialistii APWR s-a stabilit organizarea unei excursii la manastirea Rimetea din jud. Alba, care a avut loc in data de 24.05.2009. Cantarile maicutelor din strana si rugaciunea de dupa liturghie facuta de preot special pentru grupul nostru, ne-a pus in suflete sentimente de impacare cu sine, cu semenii, cu boala copiilor si ne-a facut cel putin pe moment sa credem ca orice boala cu greutatile ei poate fi invinsa prin acceptare si acest fapt poate deveni misiune si motivatie de a ajuta pe ceilalti si a merge mai departe impreuna





- Intalnirea cu voluntarii

19 mai 2009, Zalau

In data de 19 mai la sediul Asociatiei Prader Willi a avut loc o intalnire dintre membrii asociatiei si cativa voluntari BBBS pentru a discuta despre primul numar al revistei “Oameni rari si Bolile rare” si despre excursia la manastirea Bic. Fiecare dintre cei prezenti au trebuit sa se gandeasca la un titlu potrivit pentru revista si sa vina cu idei pentru articole, astfel incat fiecare sa fie implicat in aceasta activitate. De asemenea s-a discutat despre excursia la manastirea Bic, s-au pus la punct unele detalii importante, cand o sa fie excursia , cate personae o sa participe, cu ce o sa se plece.





- Grup de suport

mai 2009

Activitatile grupului de suport pentru parinti au fost reluate in luna mai. La Centrul de Informare pentru Boli Rare, parintii copiilor ce beneficiaza de serviciile noastre si-au impartasit unii altora impresii cu privire la cele mai eficiente tratamente pentru tulburarile din spectrul autist, s-au destins, au avut posibilitatea sa afle noi informatii de la specialistii APWR (psiholog, psihopedagog, asitent social). S-a decis organizarea unei excursii la manastirea Rimetea, jud. Alba.





- Prima Conferinta Est Europeana privind Sindromul Prader Willi

24-25 aprilie 2009, Timisoara

APWR a organizat (in colborare cu UMF Timisoara si Societatea de Gentica Medicala) prima Conferinta Est Europeana privind Sindromul Prader Willi, 24-25 aprilie 2009, Timisoara. La eveniment au participat aproximativ 100 persoane, medici, psihologi, parinti si pacienti. Conferinta s-a bucurat de participarea unor specialisti din Norvegia, Danemarca, Germania, Italia, Franta.
Din partea APWR au sustinut prezentari si workshop-uri Dorica Dan (presendinte APWR) si Mihaiela Fazacas (psiholog). In cadrul conferintei a fost lansat proiectul NoRo, proiect ce presupune dezvoltarea la Zalau a unui centru pentru bolile rare. Prezentarile conferintei, impresiile participantilor si imagini se gasesc pe blog - http://anbraro.wordpress.com/2009/04/27/multidisciplinary-approach-in-the-management-of-pws-timisoara-april-2009/





- Conferinta ARMODI

09 aprilie 2009, Tg. Mures

In data de 09 aprilie 2009, la sediul Directiei Generale de Asistenta Sociala si Protectia Copilului Mures, a avut loc conferinta speciala organizata cu scopul de a se pune bazele Asociatiei Romane a Medicilor lucrand cu oameni cu dizabilitati intelectuale (“ARMODI”). Scopul şi obiectivele Asociaţiei ar fi ca medicii din acest domeniu să aibă o organizaţie proprie, care ar funcţiona ca un forum de informare profesională, loc pentru schimb de experienţă şi de reprezentare a intereselor profesionale. Această organizaţie ar ajuta la creşterea calităţii actului medical din domeniu, avand ca si obiective: îmbunătăţirea calităţii îngrijirii medicale a persoanelor cu dizabilităţi mentale; creşterea calităţii de viaţă a persoanelor du dizabilităţi mentale; atingerea standardelor de bază în îngrijirea medicală a persoanelor cu dizabilităţi intelecuale; activităţi de perfecţionare pe plan profesional privind persoanele care acţionează în acest domeniu; acţiuni caritabile; promovarea acestei specialiăti, medicale în activitatea de formare a cadrelor medicale.
Asociaţia ARMODI va face parte din Asociaţia Europeană de Medicină pentru Dizabilităţi Intelectuale (European Association of Intelectual Disability Medicine – MAMH). Prin această afiliere la forul european s-ar instituţionaliza contactele cu colegii din ţările Europene.
APWR si-a delegat un reprezentant, Porumb Darius – asistent social, pentru a prezenta interesul manifestat si garantia unei bune colaborari in demersurile ce vor avea loc ulterior.





- La teatru

1 aprilie 2009, Zalau

In data de 1 aprilie 2009 la Casa de Cultura Sindicatelor au fost puse in scena mai multe piese de teatru organizate de Biblioteca Judeteana. Trupa de teatru EOS a Bibliotecii Judetene Ionita Scipione Badescu Salaj a prezentat piesele: Pacatul fara nume, Custodele surorii mele, Diplomele si Cererea. La prezentarea acestor piese de teatru au fost prezenti si cativa copii din proiectul Big Brother Big Sister impreuna cu fratii lor mai mari care au fost incantati de piesele puse in scena, au ras si s-au bucurat impreuna cu ceilalti invitati.





- “Impreuna, pentru a da viata sperantei”

18 Martie 2009, Zalau

Produsele activitatii realizate in atelierul de pictura de catre copiii din proiectul BBBS sub intrumarea pictorului Iurie Cojocaru, au fost expuse in cadrul Expozitiei “Impreuna, pentru a da viata sperantei”. Aceasta expozitie a fost realizata de catre APWR in parteneriat cu Unimpresa Romania si Biblioteca Judeteana Salaj, vernisajul fiind pe data de 18 martie in sala de sedinte a Consiliului Judetean Salaj. La eveniment au participat: prefectul si subprefectul Judetului Salaj, Inspectorul Scolar General, Cadre didactice, presa, alte oficialitati. Un grup de copii de la Liceul de Arta a sustinut un scurt program artistic. Prin aceasta expozitie s-a dorit punerea in valoare a potentialului creativ al copiilor cu dizabilitati.
S-a incheiat un parteneriat de colaborare cu Biblioteca Judeteana Salaj, parteneriat menit, de asemenea, sa contribuie la integrarea cultural a copiilor cu dizabilitati produse de boli rare.





- Simpozionul “O viata de calitate pentru persoanele cu diabet zaharat”

20-22 martie 2009, Turda

Cosmina Baican a reprezentat asociatia la Simpozionul “O viata de calitate pentru persoanele cu diabet zaharat”, desfasurat in perioada 20-22 martie la Turda si organizat de Federatia Romana de Diabet, Nutritie si Boli Diabetice, Federatia Asociatia Diabeticilor din Romania si Fundatia Speranta Diabeticilor.





- Ziua Autismului



Cosmina Baican, psihopedagog al APWR, a prezentat Asociatia Prader Willli, la evenimentul desfasurat pe 5 martie 2009 de SOS Oradea cu ocazia Zilei Autismului.




- Cea de-a 21-a intalnire europeana a DIA, Berlin

23-25 martie 2009

DIA a organizat cea de-a 21 Intalnire Europeana la Berlin in perioada 23-25 martie. In cadrul intalnirii DIA au fost organizate programe speciale si sesiuni destinate organizatiilor de pacienti. A fost o ocazie deosebita pentru intalnirea altor organizatii de pacienti dedicate bolilor rare din tarile Europene si din Romania (ex. Reteaua mieloma), schimb de bune practice si initierea de proiecte commune.





- Genzyme–Patient Group Summit, Princess Sofia Hotel, Barcelona, Spain

19 martie 2009



Summitul Pacientilor Genzyme a fost organizat datorita solicitarilor anterioare din partea organizatiilor de pacienti avand urmatoarele obiective:
1. Cresterea accesului la servicii de informare
2. Facilitarea schimbului de bune practice intre organizatiile de pacienti
3. Crearea de oportunitati pentru organizarea unor retele intre organizatii
Au participat 25 de organizatii de pacienti din 13 tari, reprezentand organizatii nationale, Europene si internationale.




- Intalnirea boardului Eurordis la Paris

13- 14 martie 2009

In perioada 13-14 martie a avut loc intalnirea boardului director EURORDIS la Paris.
Printre temele abordate: rezultatele Campaniei Ziua Internationala a Bolilor Rare 2009, revizuirea planului strategic pe perioada 2010-2015, rezultatele interviurilor aplicate in vederea schimbarii abordarii strategice, Conferinta de la Atena, etc.





- Lansarea cartii “Vocea a 12.000 de pacienti”

3 Martie 2009, Bruxel, Comisia Europeana

Dorica Dan a participat la Bruxel la lansarea cartii “Vocea a 12.000 de pacienti” la Comisia Europeana. Dna. Comisionar European pentru Sanatate Androulla Vassiliou a gazduit lansarea oficiala a acestei carti care prezinta analiza datelor colectate prin proiectele EurordisCare 2 si EurordisCare3, analiza a experientelor traite si a asteptarilor celor 12000 de pacienti in legatura cu accesul la servicii de diagnosticare si tratament pentru o serie de boli rare la nivel European. Cartea prezinta rezultatele pe boli sip e tari, date ce au fost luate in calcul in demararea de actiuni privind abordarea bolilor rare la nivel European. APWR a participat in ambele proiecte.




- Workshopul: „Cum depistam, cum tratam si cum coordonam ingrijirea pacientilor cu boli rare”

28 februarie 2009

Organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare si Centrul National de Studii pentru Medicina Familiei.

Scopul workshopului:
-definirea principalelor cauze ale bolilor rare si atitudinea necesara depistarii lor
-formularea si utilizarea unui chestionar de screening pentru depistarea riscului genetic
-prezentarea principalelor teste pentru depistarea pre/postnatala a afectiunilor rare
-formularea unor trimiteri adecvate ale pacientilor in vederea unui sfat genetic corect si la timp
-intelegerea necesitatii functionarii intr-o echipa multidisciplinara de ingrijire a pacientilor cu boli rare si a rolului MF intr-o astfel de echipa
-enumerarea interventiilor eficace in managementul de caz pe diverse afectiuni
-utilizarea instrumentelor pentru orientarea proprie si consilierea pacientilor si familiilor lor: ghidul bolilor rare, pliante informative





- Ziua Internationala a Bolilor Rare

23-28 februarie 2009

Campania Ziua Bolilor Rare s-a desfasurat in perioada 23-28 februarie 2009. Au fost impartite plinte si materiale informative despre APWR, ANBRaRo, bolile rare. Lansarea campaniei Ziua Bolilor Rare a fost realizata in cadrul unui spectacol desfasurat la Casa de Cultura a Sindicatelor, pe data de 23 februarie 2009. In cadrul acestui spectacol au fost prezentate filmul si sporturile publicitare ale campaniei, au fost premiati sponsorii, colaboratorii, voluntarii. Elevii de la scolile din judet au prezentat un program artistic deosebit. S-au confectionat ilustrate din desenele copiilor participante in luna noiembrie la Concursul “Lumina din lumina”, aceste ilustrate alaturi de alte produse fiind comercializate la expozitia cu vanzare desfasurata in data de 23 februarie 2009.
Alte evenimente au fost desfasurate la Oradea, Bucuresti, Cluj/Napoca, Brasov, Carei, informatii despre ele gasindu-se pe blogul Ziua Bolilor Rare http://ziuabolilorrare.wordpress.com.





- INTALNIRE CU MINISTRUL SANATATII

10 februarie 2009

Dorica Dan a participat la intalnirea din 10.02.2009 de la Ministerul Sanatatii cu Ministrul Sanatatii, dr. Ion Bazac pentru a discuta problemele grave cu care se confrunta pacientii cu afectiuni cronice in Romania si de a gasi impreuna solutii la acestea.
Ministrul Sanatatii, dr. Ion Bazac a fost de acord ca dialogul si colaborarea cu reprezentantii pacientilor sunt absolut necesare pentru a identifica problemele si nevoile reale ale acestora. In acest sens s-a stabilit ca va participa la intalniri trimestriale cu reprezentantii coalitiei, iar dl. Secretar de Stat, dr. Aurel Nechita a fost desemnat ca persoana de legatura cu COPAC. Raspunsurile date in cadrul intalnirii la problemele semnalate au aratat preocuparea Ministerului Sanatatii in directia transparentizarii fondurilor, accesibilizarii si scaderii pretului medicamentelor, eliminarii blocajelor in aprovizionarea farmaciilor si a spitalelor, realizarii ghidurilor terapeutice pentru fiecare patologie, cresterea numarului de pacienti cuprinsi in programele nationale de sanatate prin cresterea bugetului alocat si utilizarea judicioasa a fondurilor.
S-au prezentat si analizat problemele specifice ale pacientilor cu cancer, HIV/SIDA, diabet, transplant, boli rare si hemofilie, identificandu-se deficientele in sistem legate de accesul la medicamentele necesare, la serviciile specializate, lipsa specialistilor, lipsa registrelor pacientilor, lipsa programelor de educare si preventie, bugetarea insuficienta a programelor nationale de sanatate, etc.
Asociatia Prader Willi din Romania a solicitat D-lui. Ministru sustinerea proiectului depus spre finantare pe Programul Norvegian de Cooperare iar acesta a promis sprijinul Ministerului in derularea acestui proiect.





- INTÂLNIREA ORGANIZAŢIILOR NEGUVERNAMENTALE CU CONDUCEREA CAMEREI DEPUTAŢILOR

28 ianuarie 2009

A fost o intalnire „de lucru”extrem de utila, intre politicieni si reprezentanti ai organizatiilor neguvernamentale (de-a lungul zilei au participat aproximativ 270 de reprezentanti ai ONGurilor din Romania si 9 parlamentari); Din partea APWR a participat Dorica Dan – presedinta asociatiei.

Scopul intalnirii: - imbunătăţirea mecanismelor de comunicare dintre Camera Deputaţilor şi reprezentanţii sectorului asociativ.

Teme de dezbatere
-Temă comună: îmbunătăţirea legislaţiei ONG
-Priorităţi legislative pentru domeniile aflate în dezbatere din perspectiva organizaţiilor neguvernamentale;
-Propuneri privind modalităţi de comunicare între Parlament şi sectorul neguvernamental.





- Curs Management organizational

Ianuarie 2009, Zalau

Membri ai APWR au participat la cursul organizat in cadrul proiectului ANBRaRo, cu privire la managementul proiectelor de finantare. Acest curs a fost predat de catre Camelia Arion. La curs au partcipat reprezentantii mai multor asociatii de pacienti cu boli rare din tara (scleroza multipla, boala Gaucher, miastenia gravis, etc). S-a realizat planul strategic al ANBRaRo pe urmatorii 5 ani si de asemnea, fiecare asociatie a facut precizari cu privire la modul in care va contribui la marcarea Zilei Internationale a Bolilor Rare.




- Dezvoltarea de parteneriate in Europa pentru proiecte de cercetare in Prader Willi.

16-18 decembrie 2008, Fitzwilliam College University of Cambridge

Aceasta intalnire a fost organizata pentru a “creiona” viitorul in lumea SPW. Angajamentele pentru viitoarele studii de cercetare depend de formarea si mentinerea unor retele de colaborare in solicitarea de fonduri. Studiile clinice specifice solicita colaborarea intre grupurile nationale de cercetare, angajamente solide de colaborare. Accesul la bazele de date este posibil doar daca sursele sunt credibile, asigurate si confidentiale, iar angajamentele asumate privind accesul si publicarea datelor sunt respectate.
Pe masura ce programele de tratament sunt dezvoltate pentru problemele de alimentatie, psihiatrie si aspectele fizice ale SPW, va aparea nevoie de trialuri clinice pentru implementarea rezultatelor, daca aceste rezultate se dovedesc benefice pacientilor. Astfel de cercetari viitoare vor fi posibile daca avem déjà stabilite si agreate protocoalele de colaborare.





- Serbarea de Craciun

17 decembrie 2008

În data de 17 decembrie 2008, într-o atmosferă caldă, de sărbătoare, ce a facilitat interacţiunea socială şi a declanşat buna dispoziţie, la sediul Asociaţiei Prader Willi din România, s-a desfăşurat Concertul de Crăciun. Corul copiilor şi al voluntarilor din Proiectul „Big Brother Big Sister” a pregătit un miniconcert de colinde. Elevi ai Liceului de arte „Ioan Sima” au interpretat la diferite instrumente, de suflat si cu coarde, colinde tradiţionale româneşti, iar elevi ai Colegiului Naţional Silvania au interpretat sceneta „Irodul”. Cei prezenţi au uitat de grijile cotidiene şi şi-au lăsat inima şi mintea să se bucure de spiritul Sărbătorilor de iarnă şi în special, de spiritul Crăciunului. Nu a lipsit nici cel mai îndrăgit şi aşteptat personaj, Moş Crăciun care, la sfârşitul concertului a împărţit cadouri copiilor prezenţi.





- Ministerul Sanatatii- Masa rotunda Evaluarea Planului National de Boli Rare.

5 decembrie 2008

La eveniment a participat Dna. Dr. Segolene Aime – Director Orphanet Europa si Rare Diseases Task Force, reprezentantii ai Ministerului sanatatii, ai Societatii Romane de Genetica Medicala, Alianta Nationala pentru Boli Rare, voluntari ai asociatiei din toata tara, specialisti si pacienti implicati in redactarea Planului National de Boli Rare.
Dna. Dr. Segolene Aime a prezentat un raport al vizitei facute in tara la Universitatile din Cluj, Iasi si Bucuresti si a prezentat cateva directii ce ar trebui abordate in Romania pentru o mai buna coordonare a actiunilor.




- Centrul Social de Urgenta Zalau

Noiembrie 2008

In data de 25 noiembrie 2008 va fi inaugurat Centrul Social de Urgenta Zalau, proiect inaintat de Directia de Asistenta Sociala Comunitara din cadrul Primariei Municipiului Zalau si declarat castigator in cadrul sesiunii Septembrie 2007 al Ministerului Muncii, alaturi de alte 18 centre sociale din tara. Centrul Social de Urgenta Zlaau are o capacitate de 60 de locuri, activitatile urmand a fi organizate pe cele patru nivele astfel: parter – Serviciul de Gazduire Temporara oferit prin Adapostul de Noapte; etajul I va oferi gazduire temporara pentru persoane/familii aflate intr-o situatie de risc social, etajul II va functiona ca si Centru de consiliere si indrumare – servicii socio-medicale si camere de socializare, iar la etajul III vor fi oferite Servicii de gazduire temporara pentru tinerii dezinstitutionalizati. Finantarea renovarii etajului 3 si a dotarii centrului a fost asigurata de Fundatia ROAD din Anglia, avand ca partener local Asociatia Prader Willi din Romania.





- “Facilitative Leadership” Bruxelles

24-26 noiembrie 2008

Participare la cursul de instruire organizat de Genyzme pentru liderii organizatiilor de pacienti (cate un reprezentant din: Norvegia, Germania, Olanda, Franta, Suedia, Polonia si Romania).





- Săptămâna Educaţiei Globale

21 noiembrie 2008, Zalău, APWR-

Săptămâna Educaţiei Globale – festivitatea concursului de desene “Lumină din lumin㔠realizat în parteneriat cu ISJ Sălaj şi adresat elevilor de gimnaziu şi liceu din învăţământul sălăjean; momente cultural-artistice în interpretarea unor eleve de la Liceul Pedagogic Zalău, îndrumate de d-na prof. Maria Porumb; masă rotund㠓Organizaţiile de tineret. Rolul voluntarilor”.





- Bucuresti - Seminar Hemocromatoza

17-18 noiembrie 2008

Seminarul a fost organizat de Ministerul Sanatatii in parteneriat cu ANBRaRo si Federatia Europeana de Hemocromatoza.





- Intalnirea boardului EURORDIS

15-18 noiembrie 2008-

Consiliul Aliantelor Nationale, Workshop Europlan – Paris; Proiectul EUROPLAN a fost initiat de Institutul Superior de Sanatate Publica Italia si finantat de Comisia Europeana pentru realizarea unui cadru general pentru strategiile nationale privind bolile rare - Planuri Nationale de Boli Rare. Dorica Dan a fost numita Eurordis Europlan advisor in acest proiect.





- "Calitatea europeana în medicina de familie"

8 noiembrie 2008 –

APWR si ANBRaRo au participat la Conferinta internationala "Calitatea europeana în medicina de familie" organizata de Centrul National de Studii pentru Medicina Familiei cu o sesiune despre bolile rare. S-au discutat modalitati de cooperare la nivel national cu medicii de famile si s-a decis organizarea unui seminar national pentru 28 februarie 2009 la Bucuresti, de Ziua Bolilor Rare, crearea unor brosuri “Cele mai relevante semne in bolile rare” care sa fie distribuite medicilor de familie.





- BBBS Fotbal

Noiembrie 2008

Pe 5 noiembrie 2008 copiii si voluntarii BBBS au jucat fotbal impreuna. A fost o dupa masa placuta, toti au fost la final obositi si fericiti pentru timpul petrecut impreuna.




- “Ziua de Informare despre Programul Comunitar de acţiune în domeniul sănătăţii publice

Octombrie 2008

Colaborarea cu Ministerul Sănătăţii a continuat prin participarea pe 23 octombrie la “Ziua de Informare despre Programul Comunitar de acţiune în domeniul sănătăţii publice (2008-2013)”. In cadrul intalnirii s-au dezbatut modalitatile de colaborare in cadrul acestor programe pentru ca impreuna sa reusim a atrage fonduri europene pentru proiecte de interes national. APWR a semnat cu Ministerul Sanatatii acordul de parteneriat pentru proiectul “Parteneriat Norvegiano–Roman (NoRo) pentru progres in bolile rare”, parteneriat prin care Ministerul Sanatatii se angajeaza si la o contributie financiara de 80.000 euro.





- “Nevoile de servicii de management al greutăţii la persoanele cu boli rare”. Zalau

Octombrie 2008

APWR a desfăşurat, de asemena, pe data de 21 octombrie workshopul “Nevoile de servicii de management al greutăţii la persoanele cu boli rare”. Acest workshop a avut ca loc de desfăşurare Fundaţia ACASA si a implicat specialistii din Centrul de recuperare. La intalnire a participat si Dna. Caryl Inglis- specialist in managementul greutatii din SUA, care ne-a impartasit din experienta ei.





- Europe for Patients, Paris

Octombrie 2008

Pe 13-14 octombrie 2008, Dorica Dan a sustinut prezentarea “A patient story” în cadrul conferintei Europe for Patients, desfăşurată la Paris. Conferinta, organizata sub patronajul Presedintiei Franceze la Comisia Europeana, face parte dintr-o serie de evenimente dedicate problemelor de sanatate publica in Europa, bolile rare fiind considerate una din prioritatile CE in aceasta perioada.





- Spectrul autistic – nevoia de servicii complementare în România, Zalau

Octombrie 2008

La sediul APWR din Zalău, s-a desfăşurat pe 9 octombrie seminarul „Spectrul autistic – nevoia de servicii complementare în România”. Invitatii au fost părinţii copiilor cu autism, precum si specialisti din judet (psihologi, psihopedagogi). Au prezentat lucrări Mihaiela Fazacas, Dorica Dan (APW). De asemenea un psiholog şcolar din SUA a intruit participantii cu privire la predarea structurată în autism. Chestionarele completate la finalul intâlnirii au relevat nevoia de servicii complementare pentru copiii cu autism.





- Intalnire cu Vice Presidenta de la Germania, Susan Kessner, Bistrita

Octombrie 2008

Pe data de 8.10.2008 APWR, reprezentată de d-na Dorica Dan a participat la Bistrita Nasaud, la o intalnire cu reprezentanţi ai Grupului Parlamentar de Prietenie Germano-Română a Dietei Federale a Germaniei (Deutscher Bundestag).





- Conferenita MPS si Boli Rare Varsovia

Octombrie 2008

D-na Dorica Dan a reprezentat EURORDIS si ANBRaRo la Conferinta “MPS and Rare Diseases”, 3-5 octombrie 2008, conferinta ce a avut loc la Varsovia.

Conferinta Gastein, Austria
In acelasi timp, la Gastein/ Austria, Ministerul Sanatatii (Dr. Christina Vladu) a fost invitat sa prezinte acest plan si progresele realizate in 2008 celorlalte ministere si Comisiei Europene





- FRAMBU, Norway

Octombrie 2008

La începutul lunii a fost realizată o vizită de lucru în Norvegia la Centrul de Boli Rare FRAMBU, în cadrul acestei vizite s-au finalizat documentele de parteneriat pentru proiectul: Norvegiano- Roman (NoRo) pentru progres in Bolile Rare. Iniţiativa dezvoltării acestui partneriat a avut ca bază istoricul organizaţiilor, cu misiune şi cu obiective commune în domeniul bolilor rare. În stabilirea acestui parteneriat se recunoaşte faptul că toţi partenerii implicaţi au experienţă de împărtăşit şi au multe de învăţat unii de la alţii. Acest Acord de Intenţie stabileşte cadrul în care fiecare partener va fi capabil să dezvolte iniţiative pe termen lung pentru a explora şi a beneficia de interesele comune, rămânând însă independenţi unul de celălalt şi îndeplinesc sarcini substanţiale pentru implementarea proiectului.

Scopul proiectului:
Îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare în România, asigurând acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate şi servicii de reabilitare prin intermediul unei reţele complexe şi accesibile de facilităţi şi resurse în baza Planului Naţional pentru Boli Rare.





- Şcoală pentru toţi, Bucuresti

Septembrie 2008

In perioada 25 - 26 septembrie 2008, la Bucuresti, s-au desfasurat Adunarea Generală a Asociaţiei RENINCO România si Conferinta Nationala „Şcoală pentru toţi – promovarea de bune practici privind incluziunea şcolară a copiilor cu dizabilităţi intelectuale severe”, manifestari organizate de Asociatia RENINCO Romania cu ocazia aniversarii a 10 ani de la dobandirea personalitatii juridice. APWR si-a delegat un reprezentant, in persoana Amaliei Sabau – psiholog, pentru a prezenta unul dintre proiectele in curs de desfasurare ale APWR si anume, proiectul “Big Brother Big Sister”. Intr-un cadru relaxat si totodata constructiv, membrii Asociatiei RENINCO Romania si-au impartasit exemple de bune practici, au identificat impreuna solutii la dificultatile intampinate in munca cu copiii cu dizabilitati severe si au adoptat, cu unanimitate de voturi, Rezolutia conferintei, prin care se militeaza pentru incluziunea in sistemul de invatamant, fie el special sau de masa a copiilor cu dizabilitati severe. Toti membrii prezenti au intrat in posesia ultimelor materiale informative realizate de catre Asociatia RENINCO Romania, materiale extrem de utile specialistilor care desfasoara activitati cu copiii cu dizabilitati.





- Trust of Trust, Cluj-Napoca

Septembrie 2008

Pe data de 24 septembrie APW a organizat la Cluj cu sprijinul Unimpresa (Camera de Comert a Oamenilor de Afaceri Italieni) un seminar de sensibilizare a oamenilor de afacere italieni si nu numai cu privire la bolile rare. Evenimentul s-a numit TRUST OF TRUST si a avut ca tema principal responsabilitatea sociala a companiilor. Pe langa oamenii de afaceri italieni la seminar au fost invitati medici.




- “Big Brother Big Sister Petrecere,” Zalau

Septembrie 2008

In data de 22 septembrie, la sediul Centrului de Informare pentru Boli Genetice Rare s-a organizat, in cadrul Proiectului “Big Brother Big Sister”, prima activitate comuna – party, de dupa vacanta mare, a copiilor cu voluntarii. Sarbatoarea a avut ca principale obiective realizarea coeziunii grupului, facilitarea reuniunii dintre copii şi voluntari si nu in ultimul rand, relaxarea. S-a dansat, s-au povestit intamplari din vacanţa de vară, s-au organizat tot felul de jocuri si s-au făcut planuri pentru activităţile următoare. La final, copiii si-au luat ramas bun de la unele dintre „surorile mai mari” care, datorita faptului ca au devenit studente, nu mai pot continua in mod sistematic activitatile de voluntariat.





- Laura Allen

August 2008

Timp de o luna APWR a beneficiat de serviciile unei voluntare din Marea Britanie – Laura Allen, studenta la Universitatea din Manchester. A fost o experienta interesanta pentru ca cererea a venit din partea ei si a Clubului Rotary UK, care a sustinut financiar aceasta actiune, fapt ce dovedeste ca imaginea organizatiei noastre este pozitiva in Marea Britanie datorita colaboratorilor nostri.





- August 2008



Workshop Moneasa
In perioada 1-2 august, în cadrul workshopului desfasurat la Moneasa d-na dr Maria Puiu si dr. Mihai Gafencu de la Timisoara au susinut prezentări cu privire la medicamentele orfane, etica investigatiilor genetice si necesitatea pregatirii altor specialisti (ex. medicii de familie) pentru a diagnostica cat mai devreme bolile rare. S-au purtat discutii pe marginea noii liste de medicamente aprobate de Ministerul Sanatatatii de la 1 iulie 2008. In cadrul masei rotunde s-au facut propuneri cu privire la Planul Național pentru Boli Rare, precum și propuneri de proiecte pentru APWR reteaua ANBRaRo. De asemenea, la Moneasa pe data de 1 august a avut loc o intalnire cu reprezentanta Ministerului Sanatatii – Dr. Cristina Vladu – Director General Adjunct –Directia Generală Politici Strategii şi Managementul Calităţii în Sănătate, intalnire in care s-a discutat modul in care Planul National pentru Boli Rare poate fi transpus in proiecte in urmatoarea perioada de timp.





- Iulie 2008



Workshop Zalau
Pe data de 26 iulie în cadrul workshop-ului APWR, Dr Dr. Cristina Skrypnyk – UMF Oradea a sustinut prezentările Centrele de referinta pentru boli rare/ Reference centers for rare diseases si Cele mai cunoscute boli rare/ Most common rare diseases, iar d-na Dorica Dan, APW / ANBRaRo a prezentat lucrarea Importanta organizatiilor de pacienti; Realizari si limite. S-a realizat o masă rotundă ce a vizat propuneri cu privire la Planul National pentru Boli Rare, precum si propuneri de proiecte ANBRaRo.

Programul National pentru Hemofilie, Talasemie si Boli Rare. În noua listă de medicamente compensate, publicată de Ministerul Sănătătii, sunt regăsite si medicamentele orfane solicitate de APWR si ANBRaRo.





- Forumul Asociatilor de Pacienti Euroasia

Junie 2008

In perioada 17-19 iunie, APWR (Dorica Dan) a participat la forumul Pacientilor Euroasia la Konstanz, Germania. Evenimentul a fost orgaizat de Genzyme si am avut ocazia sa intalnim alte organizatii pentru pacienti cu boli rare din Europa si Rusia, sa ne impartasim experienta si sa invatam de la ceilalti. De asemenea, am avut sansa sa aflam mai multe despre felul in care Genzyme sprijina pacientii cu boli rare in intreaga lume.




- Comisia Prezidenţiala pentru analiza şi elaborarea politicilor din domeniul sănătăţii publice din România

A fost înfiinţata Comisia Prezidenţială pentru analiza şi elaborarea politicilor din domeniul sănătăţii publice din România, denumită în continuare Comisia, care va funcţiona în cadrul Administraţiei Prezidenţiale, în coordonarea Departamentului de Sănătate Publică.

Scopul Comisiei este acela de a analiza starea actuală a sistemului sanitar din România şi de a propune politici în vederea ameliorării acesteia.
ANBRaRo a fost invitata la intalnirea comisiei in data de …si a fost reprezentata de Dna. Conf. Maria Puiu.





- SCOALA DE VARA EURORDIS

15-20 iunie 2008, Barcelona

EURORDIS a derulat un program de dezvoltare organizationala pentru reprezentantii organizatiilor de pacienti implicati la nivel European in dezvoltarea, aprobarea informatiilor si accesul la medicamentele orfane pediatrice si terapiile avansate. Au participat 38 de reprezentanti din 16 tari, reprezentand 23 de boli rare. APWR a fost reprezentata de Etelka Czondi.




- Congresul international de autism - Bistrita, 10 – 14 iunie 2008

Congresul a fost organizat de Directia Judeteana de Asistenta Sociala si Protectia Copilului, Consiliul Judetean Bistrita-Nasaud, organizatia neguvernamentala Internationales Bildungs und Sozialwerk e.V. din Germania, condusa de Heinrich Schnatmann, Universitatea de Medicina si Farmacie Cluj-Napoca, impreuna cu alte asociatii specializate in sanatatea mintala, dar si parinti ai unor copii autisti.

Participantii la congres (APWR a fost reprezentata la congres de Dorica Dan - presedinte) au vorbit despre noile metode terapeutice de ameliorare sau vindecare a autismului, precum si despre cele mai recente descoperiri in privinta tratamentului medicamentos. Un accent deosebit va cadea asupra rolului jucat de parinti in tratarea acestei boli si diagnosticarea corecta a acesteia.




- Olimpiada speciala – 8 iunie 2008

Duminica, 8 Iunie, la Sala Sporturilor s-au desfasurat, Concursuri Sportive Regionale, pentru persoane cu dizabilitati severe.

Astfel, pe langa participanti din Judetul Salaj, la aceasta competitie au participat sportivi din urmatoarele judete: Timis, Bihor, Satu-Mare, Maramures. Un numar de 67 copii si tineri cu dizabilitati din cadrul a 14 delegatii, s-au intrecut in urmatoarele probe sportive: tenis de masa, tenis de masa – proba speciala, viteza -25 de metrii, saritura in lungime de pe loc.
Organizatori:Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului Salaj, Directia de Asistenta Sociala Comunitara Zalau, Asociatia Prader Willi ,Asociatia Caritas Catolica prin Biroul de Asistenta si Consiliere pentru Persoane cu Handicap, Fundatia Acasa, Directia pentru Sport Salaj.
Pentru echipa de organizatori, aceste concursuri reprezinta a III –a editie a Olimpiadei Speciale din Zalau. Ne-am bucurat de sprijinul unui numar mare de voluntari din cadrul Organizatiei Peace Corps Romania, elevi ai Liceului Pedagogic, si alti voluntari din randul spectatorilor.
Buna colaborare dintre institutiile si organizatiile implicate a dus la succesul acestui eveniment, care a debutat cu defilarea delegatiilor sportive, insotite de majoretele Grupului New Style, in ritmul Fanfarei Militare a municipiului, urmata de un spectacol oferit de catre copii din cadrul Centrului de Plasament Cehu Silvaniei, Grupul New Style, eleve din cadrul Liceului Pedagogic Gheorghe Sincai. In perioada pauzei, spectatorii si participantii au fost incantati de un spectacol oferit de un grup folcloric al Liceului de Arta Ioan Sima .
Competiile sportive s-au derulat incepand cu tenis de masa, alergare viteza, duble pe paleta( proba speciala) si saritura in lungime de pe loc. Toate acestea au fost complectate de scurte perioade de incalzire si jocuri distractive, in care au fost implicati toti participantii, organizate de catre kinetoterapeuti ai Centrului de Recuperare,Tratament si Ingrijire „ Acasa”
La finalul concursurilor, sportivii au fost premiati cu medalii si diplome din partea Organizatiei Special Olympics Romania si au primit tricouri din partea organizatorilor, dupa care au fost invitati cu totii la masa festiva oferita de catre DGASPC Salaj.
Acest eveniment a avut loc cu spriinul urmatorilor sponsori: Primaria Municipiului Zalau, Organizatia Special Olympics Romania , SC SIMONA SRL Zalau, SC UNIVERSAL SA, SC PANELLI PROD COM SRL CAMAR, SC COMPAR ENGROS SA ZALAU, SC FERMA ZOOTEHNICA SRL Baia Mare, SC COVER PROD COM SRL ZALAU, SC DOLE SRL, SC REAL INVEST, SC LALELI Baia Mare, SC Transurbiss Zalau , SC MARECOM, SC TITAN SRL, SC COMATEX, SC BOGLAR CHAMPION SRL,SC INFOPLUS SRL, SC FORSACOM SRL, SC DUOSELECT.




- Excursie Manastirea Stramba

29 mai 2008

Din dorinta de a sarbatorii ziua copilului alaturi de copiii nostri din proiectul BBBS (copii si voluntari), am organizat o excursie la Manastirea Stramba. Am descoperit aici un loc deosebit in care putem reveni oricand si pentru alte actiuni viitoare: tabere, campanii, cursuri, si am adus multa bucurie copiilor, etc.




- Conferinta de ingrijiri paliative in domeniul pediatriei

23-24 mai 2008

Fundatia Hospice "Casa Sperantei" a organizat in perioada 23-24 mai 2008, la Hotel Intercontinental, Bucuresti. conferinta de ingrijiri paleative in domeniul pediatriei.
Dna. Conf. Dr. Maria Puiu – vicepresedinte al Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania a prezentat lucrarea: Aspecte ale ingrijirilor paliative in bolile rare.
Dna. Conf. Maria a subliniat in lucrarea prezentata ca persoanele implicate în acestă activitate, fie că sunt ingrijitori specializaţi sau membri ai familiei au nevoie de un catalog de definiţii ale ingrijirilor şi preferabil o schemă/protocol pentru fiecare zi/saptamană/lună, în funcţie de caz.
Cei care au lucrat cu bolnavi având boli rare ştiu foarte bine cât de utile şi importante sunt aceste măsuri, pe care vom încerca să le facem mai accesibile.




- ADUNAREA GENERALA ANUALA EURORDIS

Dorica Dan, presedinta APWR si ANBRaRo a fost realeasa director in boardul EURORDIS pentru inca un madat de 3 ani.

La Adunarea Generala EURORDIS din acest an, organizata in Copenhaga in perioada 16-17 mai au participat 155 de personae din 24 de tari. In cele doua zile de conferinta participantii au analizat modalitatile de lucru pentru a organiza Centrele de Expertiza si Retelele Europene de Referinta, si au dezbatut si formulat continutul Declaratiei de Principii si a Charterului. Aceste documente contin contributiile organizatiilor de pacienti si ar putea fi incluse in Planurile Nationale de Boli Rare. La plecare, toti cei care au participat la aceasta intalnire s-au simtit cu adevarat sprijiniti sa continue lupta lor pentru ingrijirea centrata pe pacientul cu boli rare, la nivel national si European.




- ZIUA DREPTURILOR PACIENTILOR – intalnire cu Dl. Ministru Eugen Nicolaescu

Vineri 18 aprilie 2008, Ministerul Sanatatii Publice din Romania a organizat o intalnire cu organizatiile de pacienti cu care a incheiat protocoale de parteneriat, pentru a evalua progresele realizate si pentru a indrepta eventualele neajunsuri, acolo unde acestea au fost inregistrate.

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania a fost reprezentata de Dna. Dorica Dan – presedinte, Dna. Conf. Dr. Maria Puiu – vicepresedinte si D-na. Camelia Lazar – membra in Comitetul Director al ANBRaRo.
Cu aceasta ocazie, Dl. Ministru Eugen Nicolaescu a propus formarea unei Comisii Interdisciplinare pentru Boli Rare, precum si facilitarea dialogului dintre ANBRaRo si celelalte ministere ce trebuiesc implicate in derularea Planului National de Boli Rare in Romania, in sensul dezvoltarii unei colaborari benefice pacientilor cu boli rare, cu implicarea mai activa a celor aflati la nivel decizional.
Putem spune astfel ca Ziua Europeana a drepturilor pacientilor – 18 aprilie, nu a trecut si anul acesta “neobservata”.





- Conferinta pe probleme de autism Satu Mare

11 -12 Aprilie 2008

Specialisti si parinti din Romania si Ungaria s-au reunit intr-un schimb de experienta pe problematica copiilor cu autim in cadrul conferintei organizate de Caritas Satu Mare. Au fost prezentate activitatile unor ONG-uri care asista copiii cu autism.




- EURORDIS – INTALNIREA COMITETULUI DIRECTOR, 14-15 Martie, Paris

Printer temele diverse discutate la intalnirea boardului s-au numarat si:
discutii strategice privind rezultatele Campaniei Prima zi Europeana de Boli Rare;
Activitatile derulate in campanie- Cele mai bune initiative;


Evenimentul a avut un success enorm, mult mai mare decat ne-am asteptat. Au fost derulate multe activitati in foarte multe tari Europene. Acoperirea media a fost buna in toate tarile.
A fost o campanie excelenta pentru stimularea interesului comunitatii fata de bolile rare. Nu doar aliantele nationale au derulat astfel de campanii, dar si asociatiile si grupurile de pacienti din afara Europei (EX. Canada. 12000 de persoane au vizitat websitul RD Day pana la 15 martie 2008.





- INTALNIREA COMITETULUI DIRECTOR IPWSO

WORMLEYSBURG, PENNSYLVANNIA, SUA, 24-27 MARTIE 2008


Pam Eisen – preşedinta IPWSO, a insistat in prezentarea sa ca trebuie sa lucram împreuna ca o echipa.
Dorica Dan a prezentat un raport al APWR privind modul in care s-a derulat Conferinţa Mondiala PWS de la Cluj din 21-24 iunie 2007.
Janalee a vorbit despre proiectele de cercetare:http://www.pwsausa.org/research/index.htm . Giorgio a prezentat situatia financiara, principalele venituri si cheltuieli.
Hubert si Norbert au vorbit despre conferinţa ce urmează sa fie organizata in Germania si despre asteptarile acestui eveniment: un ghid practice pentru cei care lucrează cu pacienţii cu SPW din centre.





- SUMAR CAMPANIE – „BOLILE RARE, O PRIORITATE DE SANATATE PUBLICA”

Zalău (25 februarie) – Deschidere oficiala a Campaniei “ Bolile rare, o prioritate de sanatate publica” ; conferinţa de presa, prezentarea filmului „ Oameni rari si bolile rare” , premierea castigatorilor concursului „O zi rara pentru oameni foarte speciali”, spectacol oferit de copiii si voluntarii BBBS si expoziţie de materiale informative;
In toata luna februarie in scolile din mai multe judete se tin lectii de dirigentie pe tema”Educatia incluziva” – parteneriat cu Inspectoratele scolare; 3 city lights in Bucuresti, Cluj si Iasi – 01-29 februarie;


Târgu Mureş 19-22– workshop „ Dezvoltarea unui sistem complex de comunicare între actorii implicaţi în managementul bolilor rare în România şi Europa” / Universitatea de Medicină şi Farmacie Târgu Mureş

Cluj - Napoca (27 Februarie) – Simpozion „ Posibilitati de diagnostic si tratament al bolilor rare in România” - Clinica Pediatrie I, SRGM ;

Iaşi (28.02.2008) - prezentare campanie si prezentări de cazuri (boli rare) la Spitalul de copii si Maternitatea Cuza Vodă , UMF Iasi, Orphanet Romania;

Oradea – 28.02.08 -Seminar » Prima zi Europeana a Bolilor Rare» ; Parteneri : UMF Oradea, Societatea de Scleroza Multipla România, Asociatia PKU Life ;

Timişoara – (29.02.08) – Seminarul : » Împreuna pentru bolile rare» ; UMF Timisoara, Asociatia „Salvati copiii/ Timis – distribuire materiale informative la UMF, pe strada si in Piata” Inchiderea festiva a campaniei;

Bucureşti – ( 29.02.08) Masa Rotunda „Bolile rare – o prioritate de sănătate publica in UE” Ministerul Sanatatii;
Prezentare in cadrul intalnirii medicilor de familie/ Rolul Medicului de Familie in prevenirea, identificarea si managementul bolilor rare; - 29.02.2008

Sesiune de comunicări ştiinţifice pe problema bolilor rare 28.02.08; Asociatia Adultilor cu Boli Congenitale Cardiace, UMF Carol Davila, Institutul de Antropologie, Institutul Victor Babeş, IOMC si Institutul Cantacuzino;

TVR2 – Autostrada TVR – 26.02.2008, aparitii in presa;

Distribuire de materiale informative in 28 de orase cu sprijinul voluntarilor de la Corpul Pacii.




- CREAREA DE OPORTUNITATI PENTRU INCLUZIUNEA SOCIALA A PERSOANELOR CU DIZABILITATI

Profesori, medici şi reprezentanţi ai ONG-urilor bihorene s-au întâlnit in data de 23 ianuarie, ora 10.00 la Casa Corpului Didactic (CCD), cu profesorul american Richard Pimentel, pentru conferinţa „Crearea de oportunităţi pentru incluziunea socială a persoanelor cu dizabilităţi”.

Ambasada SUA a organizeat in mai multe orase din Romania o serie de conferinte cu tema "Crearea de oportunitati pentru incluziunea sociala a persoanelor cu dizabilitati”, al caror invitat special este Richard Pimentel, expert in problemele si drepturile persoanelor cu disabilitati. APWR a participat la intalnirea de la Oradea.

Richard Pimentel este expert în problemele şi drepturile persoanelor cu probleme speciale. În urma unei răni din războiul din Vietnam acesta are probleme de auz, fapt ce l-a impulsionat să creeze un program internaţional pentru ajutorarea persoanelor cu nevoi speciale.

„Dizabilitatea nu e în persoana cu dizabilitate, ci în mediul în care aceasta trebuie să trăiască”, e de părere prof. dr. Richard Pimentel. Totul constă în acceptarea, înţelegerea şi ajutorul comunităţii. „Dacă individul este în scaun cu rotile, dar există rampe şi balustrade, omul acela nu este dizabil. Dacă este surd, dar i se explică prin limbajul semnelor sau poate citi pe buze, nici acel om nu este dizabil”.





- BALUL MASCAT

În data de 21 decembrie, în sala festivă a şcolii gimnaziale „Corneliu Coposu” a fost mare bal, mare.

Copiii şi voluntarele, costumaţi în diverse personaje de basm, au încântat publicul prezent cu o paradă a costumelor şi cu un mini-concert de Crăciun, iar elevii clasei a IV-a, îndrumaţi de d-na învăţătoare Floare Horincar au prezentat sceneta de teatru „Dumbrava Minunată”. În final, a sosit şi Moş Crăciun care a scos din sacul lui mare dulciuri şi jucării pentru toţi copiii.




- ZIUA VOLUNTARULUI

I n 5 decembrie – la sediul A.P.W.R. s-a sărbătorit Ziua Voluntarului.

Voluntarele au fost premiate pentru întreaga activitate desfăşurată în cadrul proiectului „BIG BROTHER, BIG SISTER” şi pentru eseurile realizate pe tema „O societate inclusivă”. S-a organizat o mică petrecere, cu tort şi surprize, pentru a le demonstra, o dată-n plus, că eforturile depuse de ele pe parcursul derulării proiectului sunt apreciate, iar munca lor este utilă comunităţii în care trăim.




- Special Olympics

In data de 20 noiembrie 2007, cu incepere de la ora 12 s-a desfasurat in cadrul salii de sport a Liceului “Avram Iancu” din Zalau cea de a II-a editie a “Special Olympics” , eveniment sportiv adresat persoanelor cu dizabilitati din judetul Salaj.

In vederea bunei organizari si desfasurari a olimpiadei si-au dat concursul: Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului (DGASPC), Directia de Asistenta Sociala Comunitara (DASC), Directia pentru Sport Salaj, Asociatia Prader-Willi din Romania (APWR), Asociatia Caritas-Catolica BACH si Special Olympics Romania. Sponsorul evenimentului a fost Consiliul Local al Municipiului Zalau.
Evenimentul a reunit la un loc un numar de 100 de participanti, copii si tineri cu dizabilitati din Centrul de Servicii Comunitare Nr. 2 Zalau, Centrul de Servicii Comunitare Simleul Silvaniei, Centrul de Servicii Comunitare Cehu Silvaniei, Centrul de Integrare si Terapie Ocupationala (CITO) Badacin, Centrul Scolar pentru Educatie Incluziva “Speranta” Zalau, Asociatia Down Cehu Silvaniei, Societatea Handicapatilor Zalau si Asociatia Prader Willi din Romania (APWR).
In deschiderea evenimentului, participantii au defilat pe ritmul muzicii interpretate de Fanfara Promenada, iar copiii si tinerii din Centrul de Servicii Comunitare Cehu Silvaniei au incantat publicul prezent cu reprezentatiile lor artistice – muzica populara, dansuri populare si tiganesti, dans modern, recitarea unor poezii.
Au urmat o serie de alocutiuni ale invitatilor. D-na Onorica Abrudan- viceprimar, dl. Tiberiu Marc - Presedintele Consiliului Judetean, d-na Violeta Milas – Director DGASPC, dl. Laurentiu Barna – Director adjunct DGASPC si d-na Dorina Babos – Director al DASC, in cuvantarile lor, au laudat initiativa organizarii unui asemenea eveniment si si-au manifestat solidaritatea fata de persoanele cu dizabilitati din judetul nostru, evidentiind totodata necesitatea socializarii si intergrarii in comunitate a acestor persoane.
Finalul alocutiunilor a reprezentat totodata si momentul mult asteptat de catre participanti. D-na Dorica Dan, presedinta Asociatiei Prader Willi din Romania, a declarat deschisa cea de a II-a editie “Special Olympics”. Participantii au rostit in cor crezul “Special Olympics” si s-a dat startul competitiei.
Probele sportive alese de catre organizatori au reusit sa angreneze toti participantii, fiecare facand dovada abilitatilor lor la minifotbal, stafeta, tenis de masa si duble. Participantii au fost incurajati si sustinuti de catre voluntarii de la Corpul Pacii si voluntarele “Big Brother/ Big Sisiter” de la Liceul Pedagogic “Ghe. Sincai” Zalau.
Momentul premierii a adus pe chipurile participantilor zambete largi, de incantare si mandrie. Medaliile si cupele au rasplatit daruirea si implicarea tuturor participantilor. Toti au fost bravi in incercarea lor!





- „Bolile rare, de la evaluarea nevoilor la stabilirea prioritatilor" - 2-3 noiembrie.

Conferinta nationala cu participare internationala "Bolile rare, de la evaluarea nevoilor la stabilirea prioritatilor" s-a derulat in perioada 2-3 noiembrie la Zalau. Au participat 174 de persoane: specialisti, pacienti si parinti din toata tara.

Temele abordate în cadrul conferintei vor acoperi:
Îmbunatatirea accesului la informare privind bolile
rare;
Stabilirea unei strategii nationale adecvate pentru
asigurarea masurilor de prevenire, diagnostic,tratament si reabilitare a pacientilor cu boli rare
Colaborarea cu organizatii, retele EU si internationale
Programe de instruire pentru specialistii din diverse domenii privind abordarea bolilor rare
Stimularea cercetarii in domeniul managementului bolilor rare
Crearea unei registru national privind bolile rare




- Workshop EuroGentest : Educatie pentru specialisti si pacienti – Unitatea 6

La workshopul a fost organizat la Milano in 27-28 Octombrie 2007 a participat din partea APWR Dorica Dan.
Discutiile au fost axate pe competentele si abilitatile specialistilor, informatiile psihosociale necesare pacientilor si parintilor implicati in procesul de testare genetica.
A fost dezvoltat un set de 11 pliante informative pentru pacientii care furnizeaza informatii despre testarea genetica, traduse si in l. romana de catre Dr. Skrypnyk Cristina din Oradea, voluntar APWR.


Ce este EuroGentest?

EuroGentest este o Retea de Excelenta Europeana formata din 5 unitati care analizeaza toate aspectele testarii genetice – managementul calitatii, baze de date, sanatate publica, noi tehnologii si educatie,. Eurogentest incurajeaza printr-o serie de initiative armonizarea standardelor de buna practica la nivel european.




- 26 octombrie, Bucuresti - Intalnire pentru dezbaterea Planului National de Boli Rare

La intalnirea programata pentru data de 26.10.2007, in Bucuresti, au participatreprezentanti APWR, ANBRaRo,EURORDIS, Ministerul Sanatatii Bulgaria, Ministerul Sanatatii Romania, Agentia Nationala a Medicamentelor, ANPDC, MMSSF si alte organizatii.


prezentarea participanţilor, în prima jumătate a întâlnirii au avut loc 5 prezentari:
1. Conf. Dr. Maria Puiu – Planul National pentru Boli Rare
2. Christel Nourissier – Prezentarea problematicii bolilor rare in context European
3. Dr. Daniela Stanciu – Medicamentele orfane si bolile rare
4. Dr. Milen Nedev – Politica nationala privind bolile rare in Bulgaria

A doua jumatate a intalnirii s-a concentrat pe discutarea obiectivelor prioritare ale Planului National pentru Boli Rare, pe baza prezentarii acestora facuta de Dorica Dan.






- Intalnire Board of Directories EURORDIS - Paris/ 12 -13 octombrie 2007

Tema principala a intalnirii a fost Comunicatul CE pentru Bolile Rare, aflat in lucru, punctele cheie pentru posibile recomandari catre Consiliu si Parlament.

S-au analizat proiectele EURORDIS, noi propuneri de proiecte si unele aspecte legate de Conferinta de Boli Rare de la Lisabona.




- Conferinta: Terapii neconventionale pentru persoanele cu dizabilitati

04 Octombrie/ Baia-Mare

La conferinta organizata de Asociatia Esperando, in cadrul activitatilor proiectului "Neconventional" cu sprijin financiar din partea Consiliului Local Baia- Mare a participat Czondi Eteka.




- Big brother big sister - in parc

In 2 octombrie 2007, copiii, voluntarii si o parte din parinti au iesit cu copiii in parc.

A fost o zi frumoasa de toamna, ne-am bucurat sa fim impreuna si am mers apoi la cofetarie.




- Intalnire cu Ministerul Sanatatii Publice

O delegaţie a Asociaţiei Prader Willi Din România (APWR), formată din Dorica Dan – Preşedinte, prof. Dr. Maria Puiu – Coordonator specialişti şi Etelka Czondi – Responsabil Relaţii Publice, a participat la o întâlnire cu reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii Publice luni, 17 septembrie, la Bucureşti.

În cadrul întâlnirii, reprezentanţii Asociaţiei Prader Willi din România / Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România au subliniat necesitatea elaborării unui Plan Naţional pentru Boli Rare, prezentând rezultatele grupurilor de lucru care au iniţiat acest plan.

Ministerul Sănătăţii Publice, prin reprezentanţii prezenţi la întâlnire: d-na Cristina Bărbuţă - Director General Economic, Direcţia Generala Buget si Credite Externe, d-na Dr Irina Stamate - Director General, Direcţia Generală de Strategii, Politici si Managementul calităţii în Sănătate, d-na Dr. Lucia Duminică - Direcţia Generală Organizare, Resurse Umane, Dezvoltare Profesionala şi Salarizare şi d-na Dr. Cristina Vladu - Agenţia Naţională Programe de Sănătate, s-au arătat deosebit de interesaţi de iniţiativa APWR. Echipa MSP au menţionat necesitatea definirii unei liste de boli rare care să fie avută în vedere, a definirii unui plan de acţiune care să abordeze realist problematica, a îmbunătăţirii serviciilor de diagnosticare şi a identificării nevoilor de formare din acest domeniu.

S-a stabilit ca următoarea întâlnire de lucru să aibă loc la mijlocul lunii octombrie, în Bucureşti. Printre invitaţii la acea întâlnire, se vor număra reprezentanţi ai Ministerului Educaţiei şi Cercetării, ai Ministerului Muncii, Solidarităţii Sociale şi Egalităţii de şanse, ai Autorităţii Naţionale pentru Persoane cu Handicap şi ai altor instituţii, organizaţii şi autorităţi naţionale implicate în domeniul bolilor rare.





- PLAN NATIONAL DE BOLI RARE - Prima intalnire

Prioritatea acestui plan este de a „asigura egalitatea accesului la diagnostic, tratament şi oferirea de îngrijire” pentru persoanele afectate de boli rare, prin zece priorităţi strategice.

Prima intalnire a grupului de lucru pentru elaborarea planului a avut loc la Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare, pe 10 august 2007. Au fost adoptate prioritatile strategice, metodologia de lucru, s-au initiat colaborari pentru formarea grupului de experti si au fost stabilite urmatoarele intalniri.




- Crearea Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România

La 9 August 2007 au fost puse bazele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România – ANBRaRo, cu un număr de 32 membri fondatori – pacienţi, reprezentanţi ai organizaţiilor de pacienţi şi specialişti în domeniul bolilor rare.
Ce este o alianţă naţională ?
Alianţele naţionale pentru boli rare au ca scop reunirea tuturor organizaţiilor de boli rare dintr-o anumită ţară.

Alianţele naţionale includ organizaţii de pacienţi mari sau mici, precum şi organizaţii de specialişti, şi creează legături cu instituţiile guvernamentale, organizaţii ştiinţifice şi medicale pe tematica bolilor rare. Acestea reprezintă multe tipuri de boli rare.
Alianţe naţionale există în multe, dar nu în toate, ţările europene. Caracteristicile şi activităţile fiecărei alianţe variază de la o ţară la alta.

Ce pot face alianţele naţionale ?
Alianţele naţionale pentru boli rare sunt mai puternice decât grupurile naţionale de pacienţi pe o singură boală (atunci când au probleme comune), pentru că reprezintă un număr mare de pacienţi şi pot comunica cu o singură voce.

În consecinţă:
• Acestea pot lupta pentru toţi pacienţii cu boli rare la nivel naţional şi constituie un factor puternic care trebuie luat în considerare de toate guvernele.
• Sunt mai bine ascultaţi
• Pot lua parte la dezvoltarea politicilor şi la procesul de luare a deciziilor
• Câştigă influenţă politică şi recunoaştere socială pentru pacienţii cu boli rare şi familii


8 motive bune de a crea o alianţă naţională pentru boli rare

 Reprezintă cel mai mare număr posibil de pacienţi cu boli rare
 Comunică cu o voce unică şi mai puternică
 Uneşte organizaţiile de pacienţi la nivel naţional
 Măreşte influenţa asupra politicilor naţionale şi factorilor de decizie şi autorităţilor de reglementare
 Împărtăşeşte experienţă, informaţii şi modele de bună practică
 Răspândeşte informaţie şi creşte nivelul de conştientizare asupra bolilor rare
 Reprezintă pacienţii cu boli rare ale unei ţări la nivel European
 Este un membru activ al reţelei europene prin Consiliul Alianţelor Naţionale.




- Dinamica pacientilor si a organizatiilor de sanatate din Europa

Conferinta a reunit reprezentanti ai pacientilor, ai organizatiilor de sanatate,specialisti,sectorul economic si cercetatori.Toti participantii au fost solicitati sa contribuie la formularea unor concluzii relevante pentru politicile de sanatate publica europeana.

Conferinta a fost organizata in perioada 10-11 iulie 2007, Institutul de mine din Paris iar Dna.Prof. Dr. Maria Puiu a reprezentat organizatia noastra la acest eveniment.





- Masa Rotunda a Companiilor - EURORDIS - 9 iulie, Barcelona



In data de 9 iulie, Etelka Czondi – membra a Drug Information, Transperancy and Access Task Force - a reprezentat Asociatia Prader Willi din Romania in cadrul Mesei Rotunde a Companiilor EURORDIS – afltata la a sasea editie, “In ce masura au pacientii afectati de boli rare acces la medicamente orfane in Europa?”, in Barcelona, Spania.
In cadrul atelierului de lucru au participat companii farmaceutice, autoritati si organizatii de pacienti iar discutiile s-au concentrat dpe nivelul de accesibilitate al medicamentelor orfane in Europa. De asemenea, au fost prezentate rezultatele evaluarii realizate de EURORDIS in privinta disponibilitatii medicamentelor orfane in Europa.





- Workshop European privind Centrele si Retelele de Expertiza Europene pentru Boli Rare, Praga 12-13 iulie


APWR, reprezentata ed Dorica Dan a participat la Workshopul European privind Centrele si Retelele de Expertiza Europene pentru Boli Rare, Praga 12-13 iulie;


In cele doua zile a fost dezbatuta tematica pentru Conferinta Europeana de Boli Rare de la Lisabona, Noiembrie 2007 si a fost pregatit un raport ce va fi trimis Comisiei Europene. Participantii au fost solicitati sa prezinte modele de buna practica ale centrelor de expertiza existente, precum si diverse aspecte ale politicilor nationale cu scopul final de a face propuneri pentru actiuni sustinute la nivel european. Printre invitati au fost reprezentanti ai institutiilor europene, statelor membre, reprezentanti ai pacientilor, specialistilor din sanatate si experti din diverse domenii.




- 02.07.2007- Intalnirea APWR cu Prima Doamna a Germaniei

APWR a fost deosebit de onorata sa primeasca invitatia de a participa la o intalnire cu D-na. Kohler, Prima Doamna a Germaniei, la Hotelul Merriot din Bucuresti, cu ocazia vizitei pe care presedintele Germaniei si Prima Doamna au efectuat-o in Romania. D-na. Eva Luise Köhler, sotia Presedintelui Germaniei este si patroana ACHSE – Alianta Nationala de Boli Rare a Germaniei.

D-na. Köhler s-a aratat deosebit de interesata de activitatile desfasurate de organizatia noastra pentru sprijinirea pacientilor cu boli rare din Romania.
Nu putem gasi cuvinte potrivite pentru a exprima generozitatea spiritului, dragostea si intelegerea pe care D-na. Kohler a aratat-o pacientilor cu boli rare din tara noastra.




- CONFERINTA INTERNATIONALA – 348 de participanti din 38 de tari

A-VI- a Conferinta Internationala SPW
Prima conferinta despre Bolile Rare
21-24 iunie, Cluj- Napoca, Romania


A –VI-a Conferinţă Internaţională Sindrom Prader Willi, incluzând şi Prima Conferinţă despre Boli Rare din România, a avut loc la Cluj Napoca, în perioada 21-24 iunie – la Universitatea de Medicină şi Farmacie Iuliu Haţieganu.
In calitate de organizator, Asociaţia Prader Willi din România doreşte să mulţumească tuturor celor care au participat la această conferinţă, precum şi celor care au sprijinit realizarea acestui eveniment.
A fost o experienţă unică pentru noi, şi, din nou, am aflat că familia Prader-Willi şi IPWSO este o familie mare, plină de iubire, afecţiune şi înţelegere. La Adunarea Generala organizata cu aceasta ocazie, Dorica Dan a fost aleasa in boardul organizatiei mondiale IPWSO.




- Conferinta anuala a Societatii Romane de Genetica Medicala, 25-27 mai 2007

Societatea Romana de Genetica Medicala a organizat conferinta anuala la Complexul Cheile Gradistei Brasov. Presedinta APWR a participat la conferinta. In colaborare cu Dna. Prof. Maria Puiu de la Timisoara – voluntar al organizatiei noastre, dezvoltam proiectul Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania.



Proiectul este finantat de CEE Trust pentru Europa Centrala si de Est. Dorica Dan a facut o prezentare a proiectului pentru specialistii care au participat la conferinta. Prin acest proiect speram sa umplem golul existent in colaborarea dintre specialisti si ONGuri , prin eforturi sustinute si parteneriate intre parinti, specialisti si beneficiary. Proiectul se va derula pe o perioada de 18 luni.




- EURORDIS - PARIS 4-5 Mai 2007

In perioada 4-5 mai 2007, APWR reprezentata de Dorica Dan si Etelka Czondi au participat la Intalnirea Anuala a Membrilor EURORDIS & Workshopul « Imbunatatirea accesului Bolilor Rare la resursele de cercetare« Paris 2007.

Etelka a participat la prima intalnire a grupului DITATF Drug Information, Transparency and access task force (DITATF) iar Dorica a participat ca observator la intalnirea Consiliului Aliantelor Nationale.
La Adunarea Generala, Dorica Dan a fost aleasa in Comitetul Director EURORDIS pentru un an. Aceasta alegere reprezinta o mare realizare pentru APWR si Centrul de Informare pentru boli Genetice Rare.




- VIZITA

In luna mai am fost vizitati de catre o profesoara de educatie speciala din Anglia , Helen Woodgates - cu o
experienta de 20 de ani in terapia copiilor cu autism.



Este specializata in terapii de modificare a comportamentului si in timpul vizitei s-a intalnit cu parintii copiilor cu autism din asociatia noastra. Am discutat despre problemele cu care se confrunta acestia si despre posibilitati de colaborare pe viitor,
Ea a venit la Zalau impreuna cu grupul condus de Dl.Patrick Colquhoun la deschiderea oficiala a sterilizarii din Spitalul Judetean Zalau. La acest eveniment a fost prezent si Ambasadorul Regatului Unit al Marii Britanii in Romania, Dl. Robin Barnett.




- CU COPIII LA CIRC

In data de 7.8, 9 si 13 mai 2007, beneficiarii si voluntarii implicate in proiectul Big brother big sister au mers impreuna la circ. Au avut ocazia sa vada magicieni, animale si acrobati.

Copiii si voluntarii s-au bucurat de spectacol, apoi au mers impreuna la un suc, continuand astfel actiunile proiectului in scopul integrarii copiilor in comunitate.




- CONCERT - GIORGIO FORNASIER

fost un eveniment caritabil organizat de Asociatia Prader Willi din România si toate fondurile colectate sunt
destinate testarii si evaluarii genetice a copiilor afectati de boli genetice rare si participarii unor parinti si copii la
Conferinta Mondiala Prader Willi si boli rare, pe care o organizam în perioada 21-24 iunie la Cluj – Napoca.


La organizarea acestui eveniment special am avut sprijinul Dnei Viceprimar Onorica Abrudan, iar la eveniment a
participat si D-na Pam Eisen, Presedinta Organizatiei Internationale Sindrom Prader Willi.
Un public de peste 150 de persoane a ascultat si a cântat împreuna cu Giorgio Fornasier cântece italiene din secolele
XIX si XX.
Dorim sa multumim din inima tuturor celor care au contribuit la buna desfasurare a acestui eveniment, sponsorilor nostri: PRIMARIA MUNICIPIULUI ZALAU, S.C.VIDALIS S.R.L., S.C. MICHELIN SILVANIA S.R.L., S.C.ELECTROGROUP S.R.L., CERAMICA S.A., S.C. MARECOM S.R.L., RESTAURANT ETIQUETE, PENSIUNEA DOMINO, ORGANIZATIA DE FEMEI P.D., S.C. SANDANA S.R.L., S.C.MAGNOLIA S.R.L., S.C. KALATAS S.R.L., S.C. TOTAL AS
S.R.L., S.C. ACCENT S.R.L., S.C. INFOPLUS S.R.L., S.C. CLIO S.R.L., S.C. SIMBOTOURS. S.R.L., si numerosilor donatori persoane fizice, majoritatea dintre ei preferând sa ramâna anonimi.10 din voluntari au fost activ implicati în acest eveniment. Purtând tricouri inscriptionate cu BIG BROTHER BIG SISTER – VOLUNTAR APWR, voluntarii au facut prezentarea prealabila a melodiilor cântate de Giorgio si au sprijinit cu entuziasm desfasurarea evenimentului.





- CENTRU DE SERVICII SOCIALE


Este un proiect al organizatiei ROAD din Anglia care a demarat cu lucrarile de inlocuire a geamurilor la cele trei nivele.


Romanian Aid Distribution, Woodhal Spa Rotary Club Anglia, Primaria Municipiului Zalau, Fundatia ACASA, Inspectoratul Judetean de Politie Salaj si Clubul Rotary din Zalau, împreuna cu Asociatia Prader Willi din România, au demarat proiectul pentru dezvoltarea unui
Centru de Servicii Sociale în Zalau, care sa cuprinda:
• Centrul de zi pentru persoane vârstnice
• Adapost pentru victimele violentei în familie
• Spatii de cazare pentru tinerii dezinstitutionalizati
Lucrarile de reabilitare ale centrului au demarat, cu contributia financiara ROAD England




- VANATOARE DE OUA ROSII

Au debutat primele activitati comune ale copiilor si voluntarilor în cadrul proiectului Big Brother Big Sister.
În 2 aprilie, 6 dintre voluntare împreuna cu echipa APWR si reprezentantul Scolii Speciale au facut curatenie în parculetul din fata Spitalului de Recuperare ACASA, pentru a pregati locatia pentru Vânatoarea de Oua Rosii programata pentru 4 aprilie - prima activitate comuna a copiilor cu voluntarii.


Astfel, în 4 aprilie, de la ora 16.00, 15 voluntari au fost prezenti la Vânatoarea de oua rosii, împreuna cu 16 copii si parintii lor. Au participat de asemenea d-na Viceprimar Onorica Abrudan, reprezentati ai Centrului Scolar pentru Educatie Incluziva Speranta, ai Fundatiei ACASA. Oua de ciocolata si jucarii au fost cumparate si au fost ascunse în tot parcul iar copiii împreuna cu voluntarii le-au cautat si gasit. La sfârsit, fiecare copil si fiecare voluntar au primit un pachet cu dulciuri, sponsorizare din partea Duo Select, iar copiii câte o umbrela din partea Fundatiei ACASA.
Evenimentul a fost un real succes.





- A 19-a Euro-întâlnire DIA (Drug Information Association – Asociatia de Informare asupra Medicamentelor), la Viena

În perioada 26 – 28 Martie 2007 d-na Dorica Dan, Presedinte APWR a reprezentat România la a 19-a Euro-întâlnire DIA (Drug Information Association – Asociatia de Informare asupra Medicamentelor), la Viena.
În cadrul acestui eveniment cu peste 700 de participanti – reprezentanti ai organizatiilor de pacienti, ai companiilor
farmaceutice, specialisti si oameni de stiinta, Asociatia Prader Willi din România a avut un stand de prezentare cu materiale care descriu activitatea noastra.


În cadrul acestui eveniment cu peste 700 de participanti – reprezentanti ai organizatiilor de pacienti, ai companiilor
farmaceutice, specialisti si oameni de stiinta, Asociatia Prader Willi din România a avut un stand de prezentare cu materiale care descriu activitatea noastra.




- BIG BROTHER - BIG SISTER

Împreuna cu Consiliul Local Zalau - Directia de Asistenta
Sociala Comunitara Zalau, Centrul Scolar pentru Educatie
Incluziva Speranta si Liceul Pedagogic Gheorghe Sincai
Zalau am initiat proiectul BIG BROTHER BIG SISTER.
Cu sprijinul financiar al Consiliului Local Zalau, vom recruta
si instrui 15 voluntari ai Liceului Pedagogic, pentru a lucra
cu copiii cu dizabilitati produse de boli genetice rare din
comunitatea Zalau.
Acestia vor desfasura activitati de socializare, cum ar fi: un
mini-cinema la Centrul de Informare pentru Boli Genetice
Rare, organizarea de mini-excursii în grup – la muzeu,
teatru, concerte, organizarea de spectacole cu ocazia unor
sarbatori – 1 iunie, Pasti, Craciun, etc.


Dupa un proces de selectie riguros, am ales 20 de voluntari.
Acestia au completat un chestionar si apoi au fost invitati la un interviu. În perioada imediat urmatoare, voluntarii vor urma o sesiune de instruire cuprinzând teme precum: drepturile si obligatiile voluntarilor, munca în echipa, comunicarea, lucrul cu copiii cu dizabilitati.
Extrase din eseurile elevilor cu tema „Sa întelegem copiii
cu dizabilitati”:
“Sa întelegem copiii cu dizabilitati!... Ce frumos suna! Dar oare putem? Oare exista în fiecare din noi acel ceva, care atunci când vede un copil bolnav, spune: AJUTA-L! FA CEVA PENTRU EL!...
Cu siguranta exista, pentru ca nu avem inima de piatra.
E foarte frumos sa lucrezi cu într-un mediu cu copii normali, care te încânta cu lucrurile pe care le spun... însa acesti copii privati de sanatate sunt si ei în felul lor speciali. De multe ori, te uimesc cu diferite lucruri la care nici nu te astepti si ajung în vârful piramidei,
datorita ambitiei si vointei lor.”
Panc Luminita Andrada, Clasa XA, Liceul Gheorghe Sincai
“Întelegerea copiilor cu dizabilitati înseamna mult mai mult decât un simplu – înteleg - înseamna FAPTE. Asa ca noi toti ar trebui sa le dam o mâna de ajutor, sa le deschidem sufletul pentru a-i putea ajuta, pentru a le face viata mai usoara. Si nu în ultimul rând, atunci
când îi vedem sa nu ne oprim la aspectul exterior, sa încercam sa privim mult mai adânc, în sufletul lor si numai asa vom putea sa îi
ajutam.”
Silaghi Ioana Andreea, Clasa XIF, Liceul Gheorghe Sincai
„Omul este, prin firea sa, un vesnic nemultumit. Tot timpul tindem spre mai mult, spre perfectiune. Ne facem timp sa mergem la cosmetica, la fitness, la solar, etc dar neglijam lucrurile cu adevarat importante. Ne îngrijim trupul, dar sufletul ni-l lasam dezgolit. Cele mai multe persoane prefera sa îi judece pe cei pe care soarta i-a creat altfel fata de noi. Nu încercam macar sa-i întelegem, sa ne punem macar o zi în locul lor. (...)
Numai împreuna vom reusi sa-i ajutam sa se integreze într-o
societate din ce în ce mai dezvoltata si moderna dar care îsi pierde valorile morale.”
Brîndusan Monica, Clasa XIF, Liceul Gheorghe Sincai




- APWR la al doilea WORKSHOP EPPOSI Valoarea Inovatiei - Irlanda

Al doilea WORKSHOP EPPOSI Valoarea Inovatiei a avut
loc în perioada 22 – 23 ianuarie 2007 la Dublin, Irlanda.


Platforma Europeana pentru Organizatii de Pacienti, Stiinta
si Industrie (EPPOSI) este o retea europeana de pacienti si
profesionisti care are ca scop dezvoltarea politicilor de
sanatate pentru prevenirea si tratarea bolilor rare.
APWR a fost reprezentata la acest seminar de catre
Dorica Dan, Presedinta organizatiei.




- Testarea genetica - cui foloseste?

In data de 19.12.2006 APWR a organizat la Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare cursul de instruire pentru parinti si pacienti cu boli rare cu titlul: "Testarea genetica, cui foloseste?"

D-na.Conf.Dr. Maria-Julieta Puiu de la UMF Timisoara - voluntar al APWR a tinut acest curs si a oferit servicii de consiliere si sfat genetic pacientilor si parintilor care au solicitat acest lucru.




- Intarirea Organizatiilor Societatii Civile (EuropeAid/120775/C/SV/Multi)


APWR a participat in perioada 12-16 decembrie 2006 la cursul avansat de dezvoltare organizationala organizat de CBN Consortium la Hotel Rin Otopeni - Confort, Bucuresti, Romania



o Obiectivele instruirii:
 Informarea participantilor despre schimbarile legate de finantarea OSC din Romania si Bulgaria dupa aderarea la UE;
 Prezentarea oportunitatilor de finantare la nivel national, cu accent pe Responsibilitatea Sociala a Companiilor ;
 Stimularea interesului pentru strategiile de fundraising prin folosirea abilitatilor dobandite in celelalte trei domenii : managementul proiectului, comunicare si PR, lobby si advocacy;
 Introducere in structura, continutul si metodologia de lucru in echipa;







- Vizita R.O.A.D. - Romanian Aid Distribution

Pe 8 decembrie 2006 organizatia britanica Romanian Aid Distribution au vizitat Centrul de Informare pentru Boli Rare.

Pe 8 decembrie 2006 organizatia britanica Romanian Aid Distribution au vizitat Centrul de Informare pentru Boli Rare si am semnat un acord de parteneriat. Semnarea acestui acord are la baza crearea unui centru de zi pentru varstici, a unuicentru pentru victimele violentei domestice si un adapost pentru tinerii strazii, si in implementarea acestui proiect sunt implicati : Consiliul Local al municipiului Zalau, ROAD si fundatia ACASA. Presedintele ROAD, dl Paul Elliot, a primit distinctia de “Prieten al orasului Zalau”. Organizatia ROAD au icneput activitatea in Romania in urma cu 13 ani, sprijinind divesre persoane in dificultate. Eforturile lor sunt foarte apreciate si ii asteptam sa se intoarca.




- Curs de instruire “Terapie prin imagini”

La 1 decembrie 2006 am organizat in parteneriat cu Organizatia Caritas o sesiune de instruire pentru parinti si profsionisti ce lucreaza cu copii cu autism.

Intalnirea a avut loc la Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare – Asociatia Prader Willi din Romania si a inclus reprezentanti ai Casei Faenza din Timosoara, parinti din Satu Mare, din Zalau, psihologi. A avut loc o prezentare despre “Terapia prin imagini” , tinuta de d-na Csilla Bogya Fischer de la Centrul de Recuperare Sf. Iosif din Satu Mare. Aceasta este o terapie care ajuta la managementul copiilor cu autism.




- “Instruirea profesorilor in metode inclusive” – la final

Am organizat 5 intalniri in cadrul proiectului SPA. Prima intalnire a fost una introductiva pentru 23 de invatatoare de la Scoala Generala Coreneliu Coposu si studenti la psihologie, in 17 mai 2006. a doua intalnire a avut loc in 28 mai 2006. ultimele trei intalniri au fost sesiuni de instruire in 5-6 iunie si 15 noiembrie 2006.

Am organizat atelier de lucru abordand teme precum :
• Cauze ale dizbilitatilor
• Intelegerea dizabilitatilor specifice
• Identificarea copiilor cu deficiente mentale
• Invatarea de proceduri pentru managementul comportamentului dificil
• Metode de sprijin ale copiilor cu deficiente metale
• Metode de comunicare si lucru cu parintii acestor copii
• Metode de utilizare a testelor de diagnostic pentru deficiente mentale si tulburari de comportament
• Invatarea de strategii pentru modificarea comportamentului
• Folosirea testelor de evaluare
• Invatarea dezvoltarii de noi metode
Am oferit cursantilor informatii despre:
• Deficiente emotionale / tulburari de comportament
• Deficiente cognitive
• Deficiente de comunicare
• Deficiente senzoriale/fizice






- Vizita Kindness for Kids

Am avut onoarea de a primi vizita d-nelor Carolin Engelhorn si dr. Anja Frankenberger, reprezenatante ale organizatiei Kindness for Kids din Munchen, Germania.

Scopul organizatiei este imbunatatirea situatiei copiilor afectati de boli rare. Acestia lupta pentru ameliorarea problemei prin progren in medicina. Kindness for Kids sprijina institutiile stiintifice precum spitalele si laboratoarele, care lucreaza in domeniul bolilor rare. Scopul lor este similar cu al nostru, si anume de a sprijini copiii cu boli rare si familiile acestora. In plus, acestia organizeaza tabere de vara sub supraveghere medicala pentru acesti copii. Ofera de asemenea sprijin material spitalelor de pediatrie si intermediaza contacte intre pacienti si specialisti.




- Vizita a Departamentului National de Servicii Social din Franta

Am avut onoarea de a primi vizita D-nei Cecile Chaumin, Consilier Rezident pe landa Inspectia Sociala din Jumelage, Franta, si a colegului dansei.

Acestia au vizitat Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare la 8 noiembrie 2006 si au fost informati cu privire la activitatile noastre. Aceasta vizita a avut loc prin intermediun Directiei de Munca, Solidaritate Sociala si Familie Salaj, parte a proiectului de "Consolidare a Capacitatii Administrative a Inspectiei Sociale.




- DRUG INFORMATION ASSOCIATION - Paris 2006

In perioada 06 – 08.03.2006, Dorica Dan - presedinta APWR a participat la a 18-a DIA Euro-meeting (Drug Information Association), in Paris. Au fost organizate ateliere de informare pe diverse teme: initiative inovatoare in medicina, terapia celulelor stem, centre de informare pentru boli rare, etc.;

Organizatiile membre EURORDIS au organizat o intalnire a asociatiilor. APWR a depus documentatia necesara pentru a deveni membra EURORDIS.





- SESIUNE DE INFORMARE SATU-MARE

La 28.02.2006, a avut loc la Satu Mare, o sesiune de informare privind bolile rare şi activităţile Centrului de Informare pentru Boli Rare.

Întâlnirea a avut loc la sediul Asociaţiei Handicapaţilor Satu Mare şi a beneficiat de participarea a 10 reprezentanţi ai sectorului ONG din Satu Mare care activează în domeniul serviciilor pentru persoane cu dizabilităţi.





- VIZITA PEACE CORPS



Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare din Zalau a primit vizita D-nei. Jody Olsen - Deputy Director, Peace Corps - Washington pe data de 09.10.2006.




- AL 2-lea CONGRES NATIONAL DE GENETICA MEDICALA

APWR a participat la cel de-al II-lea Congres National de Genetica Medicala organizat in perioada 20 - 23 septembrie 2006 la Universitatea de Medicina si Farmacie "Iuliu Hatieganu", Cluj Napoca.


APWR si-a prezentat activitatea si intentia de colaborare cu Societatea Romana de Genetica in cadrul unei mese rotunde.





- A DOUA CONFERINTA EUROPEANA DESPRE BOLILE RARE - BULGARIA 2006

Echipa APWR a participat la Conferinta de la Plovdiv organizata de Centrul de Informare pentru Boli Rare si medicamente Orfane din Bulgaria.

Au fost prezentate activitatile Centrului de Informare pentru Boli Genetice Rare din Zalau si am organizat o intalnire de lucru pentru stabilirea programului Conferintei despre bolile rare pe care o va organiza APWR anul viitor la Cluj. Au fost contactati mai multi specialisti care vor participa si la conferinta organizata de APWR.




- INTEGRARE PRIN SPORT

Initiativa organizarii acestui eveniment sportiv pentru copiii si tinerii cu handicap din judetul Salaj apartine voluntarei Corpului Pacii - Autumn Henderson.

Autumn a reusit sa mobilizeze ONG-uri, institutii de sprijin pentru persoane cu handicap, Autoritatile Locale,Directia de Tineret si Sport, sponsori si impreuna, am reusit sa aducem bucurie in sufletul si in viata acestor copii.




- UNIVERSITATEA DE MEDICINA SI FARMACIE "IULIU HATIEGANU" CLUJ

In data de 14.09.2006 a avut loc a doua intalnire la Universitatea de Medicina si Farmacie din Cluj - Napoca pentru stabilirea detaliilor legate de sprijinul pe care Universitatea il ofera APWR pentru organizarea Conferintei Mondiale PWS si a conferintei despre bolile rare.

La intalnire au participat membrii echipei APWR si presedinta IPWSO - Pam Eisen din SUA iar din partea Universitatii au participat Dl. Director Burca si Conf. Dr. Cristina Borzan - presedinta Comisiei Nationale de Sanatate Publica.




- GRUP DE SUPORT - SINDROMUL PRADER WILLI

O activitate permanenta a APWR este activitatea de sprijin si suport a pacientilor cu SPW din Romania.Organizam intalniri si grupuri de suport pentru parinti, activitati comune de informare cu specialistii, sprijin pentru diagnostic genetic.

Specialistii APWR - geneticieni - ofera servicii de consiliere si sfat genetic.




- TRAINING OF TRAINERS

Membrii staffului APWR participa permanent la cursuri de instruire si dezvoltare organizationala.

In anul 2006 au participat la cursuri de asistenta sociala si formare de formatori.




- TRAINING SILISTRA - BULGARIA

In cadrul programului Networking - finantat de Comisia Europeana, APWR a participat in iulie la Silistra - Bulgaria la prima parte a cursului de instruire a organizatiilor nonguvernamentale din Romania si Bulgaria. Partea a doua va fi organizata la Bucuresti.

Cursurile abordeaza teme ca: managementul proiectelor, comunicare si PR, tehnici de lobby si advocacy, atragere de fonduri. Aditional acestor teme vor fi abordate subiecte legate de structura organizationala a unui ONG, networking, recrutarea si managementul resurselor umane, etc.






- DIZABILITATE SI INCLUZIUNE

Asociatia ESPERANDO Baia - Mare a organizat conferinta nationala cu titlul: Dizabilitate si incluziune.

La Conferinţa din 14 iulie de la Baia Mareau participat 20 reprezentanţi ai ONG-rilor din întreaga ţară. APWR a participat cu o prezentare despre activitatile Centrului de Informare pentru Boli Genetice Rare la nivel national.





- VIZITA IPWSO - PREGATIRE CONFERINTA

Pentru pregatirea Conferintei Internationale PWS din 2007, o delegatie a membrilor comitetului de organizare au vizitat APWR in scopul stabilirii resurselor necesare, programului, bugetului si a locatiei acestui eveniment.

Conferinta va fi organizata la Cluj-Napoca şi va beneficia de participarea reprezentantilor celor 72 de ţări membre ale IPWSO.Internationales Bildungs- und Sozialwerk e. V., Germania va sprijini APWR din punct de vedere financiar.




- ZILELE MEDICALE SALAJENE

In cadrul Zilelor Medicale Salajene, peste 250 de medici din judeţul Sălaj au fost informaţi cu privire la activităţile APWR.

Activitatea a fost organizata de Colegiul Medicilor Salaj in parteneriat cu APWR. Am participat cu un stand de prezentare, am lansat raportul anual pe 2005 si Dr. Szekely Aurelia a prezentat Rolul Centrului de Informare pentru Boli Rare Zalau.




- ZIUA INTERNATIONALA A FAMILIEI

Ziua Internationala a Familiei, 15 mai, intalnire organizata de DMSSF Salaj - APWR a avut o prezentare a activitatii sale, din punctul de vedere al sprijinului acordat familiilor persoanelor afectate de boli genetice rare – 16 participanţi

La intalnire au fost prezenti si reprezentantii IPWSO.




- - INTALNIREA MEMBRILOR EURORDIS BERLIN 5-6 Mai 2006

Mai mult de 180 de reprezentanti ai organizatiilor de pacienti cu boli rare s-au intalnit la Berlin in 5-6 Mai 2006. Programul intalnirii a cuprins organizarea Adunarii Generale Anuale si Conferinta despre Bolile Rare, cu trei workshopuri:
- centrele de referinta;
- baza de date si registrele de pacienti;
- proiecte de cercetare organizate de pacienti;


Am avut ocazia sa intalnim organizatii din intreaga Europa si sa participam la un cocktail gazduit de Mrs.Köhler (Prima Doamna a Germaniei) la Bellevue Castle din Berlin.




- INFORMARE SI CONSILIERE PENTRU PARINTII COPIILOR CU AUTISM

A fost creat un Grup de suport pentru copiii cu Autism. Astfel,la 23.05.2006 a avut loc o intalnire cu acesti copii insotiti de parintii lor.La intalnire au participat :
-copii
-parinti
-2 medici si un psiholog,
-Inspectorul Judetean ANPH
-asistenti sociali;


Dupa aceasta intalnire in care am demarat grupul de suport am continuat cu un program care cuprindea 5 pasi pentru a schimba un comportament. Activitatile cu acest grup de suport au devenit permanente.




- GRUP DE SUPORT - SINDROMUL DOWN

A fost creat un Grup de suport pentru copiii cu Sindromul Down. Astfel, la 04.04.2006, a avut loc o întâlnire cu aceşti copii, însoţiţi de părinţii lor. La întâlnire au participat :
- copii
- părinţi
- 2 medici specialisti si un psihiatru;
- Inspectorul Judeţean ANPH
- Reprezentantul Asociaţiei Caritas – BACH.
- un profesor si un psiholog de la Scoala Speciala Speranta;
- reprezentanti ai Asociatiei "Sindromul Down" Cehu - Silvaniei;


S-au prezentat informatii despre boala, s-au discutat diferite aspecte cu care se confrunta parintii in viata de zi cu zi si s-a demarat un grup de suport.




- ABORDAREA INTERDISCIPLINARA A BOLILOR RARE

APWR - Asociatia Prader Willi din Romania a organizat in parteneriat cu OAMMR - Organizatia Asistentilor Medicali si ai Moaselor din Romania o sesiune de comunicari stiintifice cu tema: "Abordarea interdisciplinara a bolilor rare".

Intalnirea a avut loc la sediul APWR si au participat 74 de persoane: asistenti medicali, medici, profesori, asistenti sociali, dna.viceprimar, inspectorul ANPH Salaj, reprezentanti ai MMSSF Salaj si DASC. Au mai fost prezenti si membrii ai grupului ROAD - Anglia.




- CURSURI DE INSTRUIRE PENTRU STAFF

La 31.03.2006, 2 membri ai echipei APWR au început cursurile de formare în asistenţă socială, nivel mediu.



La finalul cursului s-au primit diplome de calificare agreate de Ministerul Muncii.




- GRUP DE SUPORT PENTRU COPIII CU DIABET ZAHARAT DE TIP I

A fost creat un Grup de suport pentru copiii cu diabet zaharat tip I. Astfel, la 23.02.2006, a avut loc o întâlnire cu aceşti copii, însoţiţi de părinţii lor. La întâlnire au participat
- 3 copii cu diabet zaharat tip I
- 3 părinţi
- 2 medici specialişti
- Inspectorul Judeţean ANPH
- alti specialisti;


În cadrul acestei întâlniri a fost vizionat un film despre diabetul zaharat tip I la copii, iar apoi au avut loc discuţii cu d-nele doctor Costinaş şi Szekely, care au răspuns întrebărilor pacienţilor şi familiilor lor.




- IMPLICARE IN VIATA COMUNITATII

Asociatia Prader Willi din Romania a organizat intalnirea cu titlul:” Implicare in viata comunitatii “, miercuri 25 ianuarie 2006, orele 15.00 la sediul Centrului de Informare pentru Boli Genetice Rare din str. A. Iancu, nr. 29, etaj III.

La intalnire au participat 16 reprezentanti ai ONG-urilor si institutiilor locale: DASC, MMSSF, DGASPC, Prefectura Salaj, Consiliul Judetean Salaj, Primaria Municipiului Zalau, etc. S-au stabilit linii de actiune comune si s-au discutat eventuale parteneriate viitoare.



 
 
 

Asociația Prader Willi din România
Zalău, Sălaj, România
Centrul Pilot de Referin?ă pentru Boli Rare „NoRo”
Str. 22 Decembrie 1989, Nr. 9
Tel./Fax: 0040.260.610033
Mobil: 0040.735.858.667
E-mail: office@apwromania.ro

Centrul de Informare pentru
Boli Genetice Rare

Str. Avram Iancu Nr. 29
Tel./Fax: 0040-260.611214
E-mail: office@apwromania.ro

IPWSO
Organizația Internațională Sindromul Prader Willi
Plan National de Boli Rare     ---     Romanian National Plan for Rare Diseases
This site is hosted with the financial help of the Royal Netherlands Embassy in Bucharest through the Matra -Kap Programme.
Direcționați 2% din impozitul pe venit la Asociația Prader Willi din România pentru a susține activitățile noastre.
Descărcați formularul 230 cu datele APWR.
Vă mulțumim!

29-30 OCTOBER 2010
2nd Eastern European Conference on PWS
-------------------------------
Servicii Sociale Acreditate
-------------------------------
AGORA - Asociatii de pacienti
-------------------------------
NOUTATI:

Calendarul Cursurilor 2011

Revista ˜Oameni RARI si Bolile RARE˜

              

              

              

              

        

CONFERINȚE
(click aici pentru detalii...)
RAPORT DE EVALUARE
► raport final (XLS) ► Cerere (DOC) ► Chitanta (JPG)
   ► 2007_budget_1 (JPG) ► 2007_budget_2 (JPG) ► 2007_budget_3 (JPG)
   ► 2007_budget_4 (JPG) ► 2007_budget_5 (JPG) ► 2007_budget_6 (JPG)
   ► 2007_budget_7 (JPG) ► 2007_budget_8 (JPG)
   Linkuri utile:

      - Film realizat de Pagina medicala la Centrul NoRo (http://www.paginamedicala.ro/video/Se-cauta-finantare-pentru-singurul-centru-de-boli-rare-din-Romania_1049/)
      - Blog Boli Rare (Activitati Boli Rare Romania)
      - Tabara Bobota Poze 2009 (Tabara Nationala pentru Tineri cu Disibilitati "5 Zile de Vis" Asociatia Werdnig Hoffman din Carei si Asociatia Prader Willi din Romania)
      - Fundatia Acasa (Recuperarea, tratamentul si ingrijirea persoanelor in cadrul celor trei componente: *componenta locomotorie (fizioterapie, kinetoterapie, hidroterapie, ergoterapie, logopedie, etc); *componenta A.D.L. (recuperarea functiilor pentru activitatea de zi cu zi); *componenta de socializare (informarea, consilierea, asigurarea aptitudinilor, informatiilor, cunostintelor si deprindelor necesare pentru o viata normala).)
      - FRAMBU Norway (FRAMBU Resource Centre for Rare Disorders)
      - Corpul Pacii Romania (Peace Corps Romania)
      - Ziua Bolilor Rare Poze (Poze din Ziua Bolilor Rare 2009)
      - Ziua Bolilor Rare (blog ziua bolilor rare)
      - Unimpresa Romania ( “Patronat” recunoscut de către Guvernul român încă din octombrie 2004 (firme româneşti cu capital parţial sau in totalitate italian). )
      - Reteaua Info-sanatate (Retea neconventionala de distributie presa si materiale informative gratuite in centrele de sanatate din Romania, lansata in luna mai 2007.)
      - Marijke Foundation (NL/EU). (Arterita cu celule gigante •Arterita temporala)
      - Rare Disease Day (Visit the Rare Disease Day Website)
      - Asociaţia Română de Hemofilie (Prima asociaţie care a pornit lupta pentru binele hemofilicilor şi singura din România recunoscută pe plan internaţional. )
      - Suport Medical pentru Controlul Hidrocefaliei (Imbunătăţirea circuitului de îngrijire pentru copii afectaţi de hidrocefalie, prin crearea unei reţele de centre-partenere în ţară (spitale de neurochirurgie, pediatrie, obstetrică-ginecologie), împreună cu care vor fi evaluate şi identificate soluţiile cele mai eficiente pentru depistarea precoce a hidrocefaliei, fie prin examinările prenatale, la naştere sau prin stabilirea unui program de monitorizare a copilului cu risc. )
      - ASOCIATIA NATIONALA MIASTENIA GRAVIS ROMANIA (Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania este organizatia non-profit, umanitara ce are drept scop apararea drepturilor si intereselor persoanelor afectate de miastenia gravis si imbunatatirea calitatii vietii acestora. )
      - Asociatia Haemophilia Romania (- suport pentru pacientii diagnosticati cu hemofilie)
      - ASOCIATIA PKU LIFE ROMANIA (- protectia eprsoanelor afectate de PKU.)
      - ASOCIATIA INIMA COPIILOR (- pentru sprijinirea cpiilor cu problme cardiace)
      - ASOCIAŢIA MEDICALĂ ALEXIA (- activităţi medicale în domeniul următoarelor specialităti-genetică, pediatrie, cardiologie, neuropsihiatrie, imagistică medicală, laborator clinic )
      - Asociatia copiilor cu nevoi speciale Dr. Katz (sindromul Little Morbi)
      - Fundatia pentru protectia adultilor cu boli cardiace congenitale (o viata mai buna pentru persoanele cu boli cardiace congenitale)
      - Asociatia Distroficilor muscular din Romania (persoane cu handicap neuromuscular )
      - Asociatia Sindrom Down (pentru copii si tinerii cu Sindrom Down)
      - Asociatia Copiii de Cristal (integrarea socială a copiilor cu tulburări pervazive de dezvoltare.)
      - Salvati Copiii Timis (servicii de sprijin pentru copii.)
      - Reţeaua Româna de Angioedem Ereditar! (Angioedemul ereditar (AEE) este o boală condiţionată genetic.)
      - SOCIETATEA DE SCLEROZA MULTIPLA DIN ROMANIA (pentru pacientii cu scleroza multipla)
      - ASOCIAŢIA WILLIAMS SYNDROME ROMÂNIA (pentru sprijinul persoanelor cu sindrom Williams )
      - Lansare campanie la Zalau (29 Februarie 2008- The 1st European Rare Diseases Day)
      - ASOCIATIA MINI DEBRA (sediu: Turda, jud. Cluj)
      - ORPHANET EUROPE (newsletter)
      - EUROGENTEST/ PLIANTE (Materiale informative privind testarea genetica)
      - Special Olimpys 2007 (APWR a organizat la 20 noiembrie editia a doua a proiectului "Integrare prin sport" finantat de Consiliul Local Zalau.)
      - Asociatia Aglutena (Moto: Când pâinea noastră cea de toate zilele, ne îmbolnăveşte. )
      - Conferinta de boli rare, Zalau, 2-3 Noiembrie 2007 (Bolile rare - de la evaluarea nevoilor la stabilirea prioritatilor)
      - Poze Conferinta Cluj (Photos from the PWS Conference/ June 2007 )
      - Postere (Postere de Asociatia Prader Willi din Romania)
      - ASOCIACIÓN MADRILEŃA SINDROME DE PRADER WILLI (Materiale prezentate in cadrul conferintei de la Cluj Napoca)
      - Ghidul pacientului (Redactia Ghidul Pacientului)
      - Proiect Eurordis (Programul European FP6)
      - TRIMA EVENTS (Event organizer/ Organizator de evenimente)
      - EURORDIS (European Organization for Rare Diseases)
      - SIMBOTOURS ( Agentia de turism SIMBOTOUR - Satu Mare)
      - ICRDOD Bulgaria (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs Bulgaria)
      - Kindness for Kids Germany (Kindness for Kids Germany)
      - SWB Germany (Social Work Buildings Germany)

home despre noic.i.b.g.r.proiecteevenimenteloginlogin new
 
© Copyright by Asociatia Prader Willi Romania, 2006 - created by dmb


site gazduit de inregistrare-domenii.ro