Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare

Asociatia Prader Willi din Romania este acreditata sa furnizeze urmatoarele servicii sociale, conform Certificatului de acreditare sera A nr. 0000777 din 3 ianuarie 2006, eliberat de Comisia de Acreditare a Furnizorilor de Servicii Sociale Salaj:

 

- Informare privind boli genetice rare -

Scopul acestului serviciu este de a facilita accesul la informaţiile şi resursele existente privind bolile genetice rare, respectiv orientarea beneficiarilor către alte surse de informaţii:

informaţii despre boli;

informaţii despre asociaţii, centre, medici specialişti, experţi, etc;

schimb de informaţii/experienţă între persoanele afectate de aceeaşi boală rară sau de acelaşi sindrom.

Beneficiarii acestui serviciu sunt:

· persoanele afectate de boli genetice rare şi/sau familiile lor;
· profesionişti din domeniul sănătăţii, dar şi asistenţi sociali, psihologi, etc;
· alte asociaţii şi fundaţii.

Metodologia de funcţionare a serviciului:

primirea solicitării, prin toate mijloacele posibile: personal, telefon, poştă, fax, e-mail, internet;

completarea unei Fişe de luare în evidenţă care va constitui parte a bazei de date, conţinând: date de contact ale solicitantului, numele complet al bolii de care suferă (inclusiv sinonime, dacă este cazul); dacă solicitantul nu este un pacient care suferă de o boală rară, atunci - numele pacientului, vârsta şi relaţia cu solicitantul sunt necesare;

dacă nu avem informaţii despre boală, se va lua decizia începerii căutării de informaţii;

căutarea de informaţii, traducerea acestora, validarea lor de către personalul de specialitate - medici, psihologi, alţi specialişti;

orientarea cazului către alte organizaţii sau instituţii specializate, dacă este cazul;

oferirea de răspunsuri;

propunerea de legături cu alte persoane sau grupuri formate;

îndosarierea formularului de solicitare, care apoi va fi permenent actualizat.

- Consiliere privind boli genetice rare -

Scopul activitatilor de consiliere: Consilierea familiei/persoanei cu handicap produs de boli genetice rare reprezinta un set de actiuni preventive si directe de sprijinire a membrilor familiei pentru ingrijirea, cresterea, educarea si integrarea in comunitate a persoanei afectate.

Beneficiarii acestui serviciu sunt:
· persoanele afectate de boli genetice rare,
· familiile lor,
· asistenti personali ;

Principiile care stau la baza acordării serviciilor de informare şi consiliere:

respectarea individualităţii fiecărei persoane;

respectarea libertăţii de a alege activitatile de consiliere în funcţie de nevoile specifice;

asigurarea accesului la servicii sociale în condiţii de tratament egal, prin eliminarea oricărei forme de discriminare;

asigurarea de servicii de calitate, accesibile, flexibile, adaptate nevoilor sociale;

asigurarea drepturilor şi a siguranţei beneficiarilor, protejând în acelaşi timp şi interesele acestora, dar şi pe cele colective ale comunităţii;

respectarea vieţii intime a persoanei;

respectarea confidenţialităţii;

 
 
 

Asociația Prader Willi din România
Zalău, Sălaj, România
Centrul Pilot de Referin?ă pentru Boli Rare „NoRo”
Str. 22 Decembrie 1989, Nr. 9
Tel./Fax: 0040.260.610033
Mobil: 0040.735.858.667
E-mail: office@apwromania.ro

Centrul de Informare pentru
Boli Genetice Rare

Str. Avram Iancu Nr. 29
Tel./Fax: 0040-260.611214
E-mail: office@apwromania.ro

IPWSO
Organizația Internațională Sindromul Prader Willi
Plan National de Boli Rare     ---     Romanian National Plan for Rare Diseases
This site is hosted with the financial help of the Royal Netherlands Embassy in Bucharest through the Matra -Kap Programme.
Direcționați 2% din impozitul pe venit la Asociația Prader Willi din România pentru a susține activitățile noastre.
Descărcați formularul 230 cu datele APWR.
Vă mulțumim!

29-30 OCTOBER 2010
2nd Eastern European Conference on PWS
-------------------------------
Servicii Sociale Acreditate
-------------------------------
AGORA - Asociatii de pacienti
-------------------------------
NOUTATI:

Calendarul Cursurilor 2011

Revista ˜Oameni RARI si Bolile RARE˜

              

              

              

              

        

CONFERINȚE
(click aici pentru detalii...)
RAPORT DE EVALUARE
► raport final (XLS) ► Cerere (DOC) ► Chitanta (JPG)
   ► 2007_budget_1 (JPG) ► 2007_budget_2 (JPG) ► 2007_budget_3 (JPG)
   ► 2007_budget_4 (JPG) ► 2007_budget_5 (JPG) ► 2007_budget_6 (JPG)
   ► 2007_budget_7 (JPG) ► 2007_budget_8 (JPG)
   Linkuri utile:

      - Film realizat de Pagina medicala la Centrul NoRo (http://www.paginamedicala.ro/video/Se-cauta-finantare-pentru-singurul-centru-de-boli-rare-din-Romania_1049/)
      - Blog Boli Rare (Activitati Boli Rare Romania)
      - Tabara Bobota Poze 2009 (Tabara Nationala pentru Tineri cu Disibilitati "5 Zile de Vis" Asociatia Werdnig Hoffman din Carei si Asociatia Prader Willi din Romania)
      - Fundatia Acasa (Recuperarea, tratamentul si ingrijirea persoanelor in cadrul celor trei componente: *componenta locomotorie (fizioterapie, kinetoterapie, hidroterapie, ergoterapie, logopedie, etc); *componenta A.D.L. (recuperarea functiilor pentru activitatea de zi cu zi); *componenta de socializare (informarea, consilierea, asigurarea aptitudinilor, informatiilor, cunostintelor si deprindelor necesare pentru o viata normala).)
      - FRAMBU Norway (FRAMBU Resource Centre for Rare Disorders)
      - Corpul Pacii Romania (Peace Corps Romania)
      - Ziua Bolilor Rare Poze (Poze din Ziua Bolilor Rare 2009)
      - Ziua Bolilor Rare (blog ziua bolilor rare)
      - Unimpresa Romania ( “Patronat” recunoscut de către Guvernul român încă din octombrie 2004 (firme româneşti cu capital parţial sau in totalitate italian). )
      - Reteaua Info-sanatate (Retea neconventionala de distributie presa si materiale informative gratuite in centrele de sanatate din Romania, lansata in luna mai 2007.)
      - Marijke Foundation (NL/EU). (Arterita cu celule gigante •Arterita temporala)
      - Rare Disease Day (Visit the Rare Disease Day Website)
      - Asociaţia Română de Hemofilie (Prima asociaţie care a pornit lupta pentru binele hemofilicilor şi singura din România recunoscută pe plan internaţional. )
      - Suport Medical pentru Controlul Hidrocefaliei (Imbunătăţirea circuitului de îngrijire pentru copii afectaţi de hidrocefalie, prin crearea unei reţele de centre-partenere în ţară (spitale de neurochirurgie, pediatrie, obstetrică-ginecologie), împreună cu care vor fi evaluate şi identificate soluţiile cele mai eficiente pentru depistarea precoce a hidrocefaliei, fie prin examinările prenatale, la naştere sau prin stabilirea unui program de monitorizare a copilului cu risc. )
      - ASOCIATIA NATIONALA MIASTENIA GRAVIS ROMANIA (Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania este organizatia non-profit, umanitara ce are drept scop apararea drepturilor si intereselor persoanelor afectate de miastenia gravis si imbunatatirea calitatii vietii acestora. )
      - Asociatia Haemophilia Romania (- suport pentru pacientii diagnosticati cu hemofilie)
      - ASOCIATIA PKU LIFE ROMANIA (- protectia eprsoanelor afectate de PKU.)
      - ASOCIATIA INIMA COPIILOR (- pentru sprijinirea cpiilor cu problme cardiace)
      - ASOCIAŢIA MEDICALĂ ALEXIA (- activităţi medicale în domeniul următoarelor specialităti-genetică, pediatrie, cardiologie, neuropsihiatrie, imagistică medicală, laborator clinic )
      - Asociatia copiilor cu nevoi speciale Dr. Katz (sindromul Little Morbi)
      - Fundatia pentru protectia adultilor cu boli cardiace congenitale (o viata mai buna pentru persoanele cu boli cardiace congenitale)
      - Asociatia Distroficilor muscular din Romania (persoane cu handicap neuromuscular )
      - Asociatia Sindrom Down (pentru copii si tinerii cu Sindrom Down)
      - Asociatia Copiii de Cristal (integrarea socială a copiilor cu tulburări pervazive de dezvoltare.)
      - Salvati Copiii Timis (servicii de sprijin pentru copii.)
      - Reţeaua Româna de Angioedem Ereditar! (Angioedemul ereditar (AEE) este o boală condiţionată genetic.)
      - SOCIETATEA DE SCLEROZA MULTIPLA DIN ROMANIA (pentru pacientii cu scleroza multipla)
      - ASOCIAŢIA WILLIAMS SYNDROME ROMÂNIA (pentru sprijinul persoanelor cu sindrom Williams )
      - Lansare campanie la Zalau (29 Februarie 2008- The 1st European Rare Diseases Day)
      - ASOCIATIA MINI DEBRA (sediu: Turda, jud. Cluj)
      - ORPHANET EUROPE (newsletter)
      - EUROGENTEST/ PLIANTE (Materiale informative privind testarea genetica)
      - Special Olimpys 2007 (APWR a organizat la 20 noiembrie editia a doua a proiectului "Integrare prin sport" finantat de Consiliul Local Zalau.)
      - Asociatia Aglutena (Moto: Când pâinea noastră cea de toate zilele, ne îmbolnăveşte. )
      - Conferinta de boli rare, Zalau, 2-3 Noiembrie 2007 (Bolile rare - de la evaluarea nevoilor la stabilirea prioritatilor)
      - Poze Conferinta Cluj (Photos from the PWS Conference/ June 2007 )
      - Postere (Postere de Asociatia Prader Willi din Romania)
      - ASOCIACIÓN MADRILEŃA SINDROME DE PRADER WILLI (Materiale prezentate in cadrul conferintei de la Cluj Napoca)
      - Ghidul pacientului (Redactia Ghidul Pacientului)
      - Proiect Eurordis (Programul European FP6)
      - TRIMA EVENTS (Event organizer/ Organizator de evenimente)
      - EURORDIS (European Organization for Rare Diseases)
      - SIMBOTOURS ( Agentia de turism SIMBOTOUR - Satu Mare)
      - ICRDOD Bulgaria (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs Bulgaria)
      - Kindness for Kids Germany (Kindness for Kids Germany)
      - SWB Germany (Social Work Buildings Germany)

home despre noic.i.b.g.r.proiecteevenimenteloginlogin new
 
© Copyright by Asociatia Prader Willi Romania, 2006 - created by dmb


site gazduit de inregistrare-domenii.ro