ROMANIAN NATIONAL ALLIANCE FOR RARE DISEASES - RONARD

1. SCOPUL PROIECTULUI:

Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii și specialiști.
Proiectul este realizat cu sprijinul financiar al Trust for Civil Society in Central and Eastern Europe.

2. OBIECTIVE:

a. Dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice = Alianța Națională pentru Boli Rare;

b. Stabilirea unei strategii comune privind diferitele aspecte particulare ale bolilor rare;

c. Organizarea unei Campanii de informare privind bolile rare în contextul derulării Conferinței Naționale pentru Boli Rare;

d. Crearea și organizarea unui program de instruire național privind abordarea bolilor rare (pentru toți actorii sociali și medicali implicați).

3. ACTIVITĂȚI:

1. Crearea echipei de proiect;
2. Identificarea reprezentanților cheie pentru dezvoltarea rețelei;
3. Organizarea a 4 întâlniri regionale pentru crearea alianței;
4. Dezvoltarea unei strategii comune pentru alianță: misiune, viziune, obiective și activități, sub îndrumarea EURORDIS, implicarea Minsterului Sănătății, Ministerului Muncii și Ministerului Educației;
5. Organizarea unei Campanii de informare privind bolile rare în contextul derulării Conferinței Naționale pentru Boli Rare cu invitați EURORDIS;
6. Adoptarea unei strategii naționale de abordare a bolilor rare;
7. Activități de lobby și advocacy pentru transformarea acestei strategii într-un Plan Național de Boli Rare agreat de Ministerul Sănătații;
8. Program de instruire național în baza Planului Național de Boli Rare; EURORDIS s-a angajat să ne sprijine în procesul de instruire prin împărtășirea experienței acumulate de aceștia și prin proiecte finanțate de Comisia Europeană;
9. Organizarea a 4 cursuri regionale de instruire pentru specialiștii implicate în diagnosticarea și managementul bolilor rare;
10. Monitorizare și evaluare permanentă.