Proiectul ”TEAM – Together, everybody achieve more”

Submitted by admindmb on Fri, 07/29/2016 - 09:29
Asociația Prader Willi din România aderulat proiectul cu titlul ”TEAM – Together, everybody achieve more” finanțat prin granturile SEE și Norvegiene 2009-2014, finanţat din FONDUL PENTRU RELAȚII BILATERALE - Programului RO01 - Asistență tehnică și Fondul Bilateral la Nivel Național – Masura 2.
Scopul principal al proiectului este crearea unei întelegeri mai bune a provocărilor cu care se confruntă pacienții cu boli rare în accesarea serviciilor de care au nevoie în cele două țări prin:
  • Împărtășirea de cunoștințe și bune practici între partenerii din Norvegia și România
  • Creșterea accesului la informații despre bolile rare în ambele țări
Activitățile derulate în cadrul acestui proiect au fost:
  1. Schimb de informații între “stakeholderii” implicați în proiect;
  2. Organizarea unui training pentru nutriția în PKU ( pentru specialiști și familii);
  3. Organizarea unui  workshop pentru creșterea rezilienței familiilor în care sunt persoane afectate de boli rare;
  4. Crearea curriculei pentru cursul online de nutriție în bolile rare și
  5. Organizarea unei vizite de studiu la centrul Frambu din Norvegia. 
Vizită de studiu la centrul Frambu din Norvegia, în perioada 5-8 iunie:
Colaborarea noastră cu Centrul Frambu din Norvegia are peste 7 ani, s-a dezvoltat permanent și am reușit să transferăm în România modele de bune practici privind organizarea serviciilor de sănătate și a serviciilor sociale specializate pentru bolile rare în Centrul NoRo. Am preluat modele de îngrijire holistică și integrată, într-un program de mentorat care a continuat și continuă și în prezent, fiind mereu menționat ca exemplu la nivel național și internațional.
În acest proiect, în cadrul vizitei de studiu realizată, la care au participat o colegă din centrul NoRo (Breban Florina) și 2 jurnaliști (Marilena Frâncu și Alexandra Mănăilă) a fost prezentat parteneriatul nostru cu cetrul Frambu dar și modul în care organizația noastră se implică la nivel național în educarea jurnaliștilor, organizând anual în ultimii ani, Școala de boli rare pentru jurnaliști (anul acesta va fi eduiția a V-a). Această activitate contribuie atât la formarea jurnaliștilor, îmbunătățirea colaborării cu mass media dar și la creșterea gradului de informare corectă a comunității privind nevoile pacienților cu boli rare. Partenerii noștri de la Centrul Frambu au decis să organizeze și ei în Norvegia, în parteneriat cu APWR, o Școală de boli rare pentru jurnaliști. În urma vizitei de studiu a aparut articolul http://www.romania-actualitati.ro/frambu_modelul_norvegian_in_abordarea_bolilor_rare-91118.
 
Workshop privind creșterea rezilienței familiei, în perioada 11-12 iunie, la Cluj;
Workshop-ul privind creșterea rezilienței familiei s-a derulat în perioada 20-21 Mai 2016 la Hotelul Premier, Cluj-Napoca. La workshop au participat un număr de 60 de participanți: părinți, copii, însoțitori și echipa APWR responsabilă de organizarea și desfășurarea cursului.
Pornind de la faptul că diagnosticarea copilului cu o boală rară are un impact care marchează viața de familie, identificarea resurselor care ne ajută să ne adaptăm la noua situație este esențială pentru a îmbunătăți calitatea vieții.
Scopul cursului, așa cum sugerează și titlul acestuia constă în a ajuta părinții în a dezvolta sau consolida reziliență în călătoria lor de a crește și educa un copil cu nevoi speciale. Pe lângă acest aspect prin acest curs ne-am propus să li se ofere oportunitatea să fie ascultați, să își exprime în cuvinte gândurile și nevoile, să ia parte la o activitate care să fie plăcută și interactivă pentru toți, prin care să încurajăm atât aproprierea între părinți, cât și părinți și echipa APWR.
Prima zi de workshop a cuprins prezentarea participanților, o prezentare despre ce presupune reziliența familiei, dezbatere pe tema rezilienței familiei.
Pentru prezentarea participanților s-a utilizat un chestionar care a cuprins câmpuri precum: „Un lucru care mă caracterizează este...”, „Îmi este rușine atunci când...”, „Persoanele din jurul meu îmi amintesc de...”, „De fiecare dată când aud despre deficiența mea eu...”, „Mă simt cu adevărat fericit când...”. S-a dovedit a fi o modalitate eficientă de a se prezenta, părinții s-au simțit încurajați  să se exprime, au reușit să intre în detalii mult mai ușor, facilitând în același timp comunicarea dintre cei prezenți. Acest punct de pornire i-a ajutat să identifice aspecte noi despre ei înșiși, aspecte de care poate nu au fost conștienți, să înfrunte gânduri pesimiste, să descopere sau să consolideze aspecte pozitive care pot deveni mijloace de a face față greutăților zilnice.
Afirmații ale părinților: „Este atât de bine atunci când pot să ajut pe cineva”; „Când văd flori mă gândesc la liniște sufletească.”; „Mă simt prost când mă enervez și urlu la copilul meu.”; „Un lucru care mă caracterizează este calmul, optimismul, liniștea.”; „Este atât de frumos când oamenii sunt generoși unii cu alții.”; „Eu voi putea să trec peste orice dacă familia este alături  de mine.”; „O mă enervează gândul că timpul uneori mi-e dușman în lupta cu autismul.”; „Mă simt vinovată atunci când greșesc.”
Această parte a fost urmată de justificarea importanței workshop-ului; definirea conceptelor precum: boală rară, deficiență, reziliență; rolul familiei în creșterea unui copil cu boală rară, provocările care se pot invi în viața de zi cu zi, abilitatea familiei de a lupta împreună.
 Părinții au dezbătut cele prezentate pornind de la un exemplu de situație dificilă cu care s-au confruntat cu privire la afecțiunea copilului: anunțul diagnosticului, diagnosticare târzie, tratament necorespunzător, întârziere în dezvoltarea psihomotorie, marginalizare, întegrare în societate, îngrijorări cu privire la cine va avea grijă de copilul lor când ei nu o să mai poată.
A doua zi părinții au fost entuziasmați de continuarea cursului și curioși de ceea ce urma să se desfășoare. Cursul a început cu o prezentare despre principiul 90/10, un principiu care poate să devină un ajutor în a depăși situații dificile. Pornind de la acest principiu părinții și-au exprimat părerile personale.
Perspective ale părinților cu privire la principiu 90/10: „Sunt situații pe care le putem controla, ceea ce e minunat. Putem să ne controlăm viața, precum și deciziile pe care le luăm, depinde în mare măsură de noi”;  „ Legat de principiul 90/10 concluzia mea este că trebuie să ne autoeducăm să știm să ne controlăm impulsurile, să ne modelăm caracterul, ca relațiile noastre cu cei din jurul nostru să decurgă normal și în liniște”;  „Principiul este teoretic, foarte bun ușor aplicabil. Dar după părerea mea este destul de dificil de aplicat în practică deoarece necesită foarte multe resurse de genul: calm, determinare, perseverență”.
Având în vedere că în prima zi s-a discutat despre dificultățile pe care le întâmpină în creșterea unui copil diagnosticat cu o boală rară, în a doua zi discuția s-a reluat pornind de la întrebarea „Ce resurse au identificat pentru a face față la dificultățile cu care s-au confruntat?”. 
Resursele identificate de părinți au fost cele precum: cititul, muzica, răbdarea, perseverența, înțelegerea celor din jur și bineînțeles ajutorul reciproc, prietenii pot ajuta în a depăși anumite situații, partenerul poate să fie o resursă în a depăși problemele familiale, manifestarea empatiei, petrecerea timpului împreună cu persoanele dragi, legătura strânsă cu familia, legătura cu psihologul, focalizarea pe aspectele frumoase și pozitive din viață, ajutorul și dăruirea persoanelor din jur, gândirea pozitivă, ieșirile în nartură.
Împărtășindu-și fiecare resursele pe care le-au identificat acestea pot să reprezinte un ajutor pentru fiecare părinte în parte în viața de zi cu zi.
Pentru părinți acest curs a reprezentat un moment de respiro, și cum au precizat și ei:
  • „a avut un efect important, de la fiecare învățând câte un lucru nou, toți au fost foarte deschiși în comunicare, ceea ce a contat foarte mult.”
  • „acest curs este o soluție foarte bună, necesară chiar, pentru persoanele care au probleme, a fost un mod deosebit de antrenant și chiar necesar pentru relaxare pentru încărcarea încrederii în sine și găsirea de soluții”.
  • Cursul pentru rezilianța familiei copiilor cu PKU s-a derulat în paralel cu trainingul privind nutriția în PKU și au participat copiii cu PKU și unul din părinții însoțitori la curs. Participanții au fost integrați în activități de ergoterapie, au vizitat muzeul de istorie și artă Zalău și s-au simțit bine, formându-și grupuri de suport. Rezilienţa psihologică este definită ca o capacitate de recuperare a funcţiilor psihice după un stres puternic de diferite cauze : catastrofă, război, traumă conjugală, condiţii grele de viaţă, pierderea locului de muncă, șomaj prelungit și alte situaţii asemănătoare. Psihologii și-au pus întrebarea cum reușesc unii oameni să treacă peste momente grele, să revină starea psihică anterioară și chiar să devină mai puternici. Ei au întocmit un profil de personalitate zisă a supravieţuitorului. Au fost identificate unele abilităţi dezvoltate în condiţii dificile și faptul că mulţi dintre cei trecuţi prin momente grele de viaţă devin buni profesioniști, găsesc cele mai bune soluţii la problemele vieţii, nu se victimizează, au multă încredere în ei, au viaţă socială activă, sunt optimiști, au prieteni, și au un proiect de perspectivă.
 
Curs privind nutriția în PKU, în perioada 18-20 iunie, la Centrul NoRo din Zalău.
La cursul privind nutriția în PKU au participat un  număr de 22 de părinți și 2 adulți cu PKU,  11 specialiști + 4 traineri din Norvegia (2 specialiști și 2 părinți). Cu aproximativ o lună și jumătate înainte de întâlnire am demarat corespondența noastră cu trainerii din Norvegia, Centrul Frambu și Asociația PKU Life România, am agreat împreună agenda cursului (agenda este atașată) și am luat legătura cu potențialii participanți la curs. De la părinții din România am adunat următoarele întrebări, la care își doreau să afle răspunsuri în cadrul cursului, pentru a putea compara situația în cele două țări. O parte din întrebări au fost adresate în timpul cursului, specialiștilor din România, coordonatori ai Programului național de screening:
  • 1.Ce se întâmplă dacă un părinte refuză testarea PKU?
În Norvegia se întâmplă extrem de rar acest lucru. Nu este obligatoriu dar, se explică motivul pentru care trebuie făcut!
  • 2. Cum informați părinții în maternitate pentru a accepta testul?
Există o broșură a programului de screeniung la maternitate, fiecare părinte primește informația în mai multe limbi. Dacă au nevoie de mai multe informații, atunci vorbesc cu medicul. Pentru copiii născuți acasă, moașele au obligația să facă testul.
  • 3. Trebuie să semneze părintele care refuză screeningul?
Nu semnează, este “active denial”. Se poate face testarea și pentru copiii care au decedat, și părinții  trebuie să semneze pentru fiecare boală pentru care este testat copilul decedat. Doar dacă cineva nu dorește acest lucru, trebuie să spună clar că nu vrea, altfel se face testarea. Moașele controlează și răspund de screening. Nu întotdeauna medicul este responsabil de tot. Nu prea există erori de testare (o eroare a existat în 1978 și un pacient a fost netestat, așa arată statisticile în Norvegia).
  • 4. Ce se întâmplă dacă un părinte refuză să susțină dieta copilului?
Părinții primesc totuși bani pentru lapte PKU, alimente cu proteine scăzute și supliment proteic.
Dna. dr. Nanu Michaela a prezentat Screeningul neonatal în România (1978, IOMC, proiect pilot în câteva maternități din țară), preambulul programului național de sănătate, 1999 – IOMC – coordonator național al acestui program, IOMC a devenim INSMC; (testarea s-a făcut la București, Cluj, Iași Timișoara și Mures), transformat apoi într-un program real, național dar, cu multe deficiențe. Există și astăzi maternități (Timișoara) care nu doresc să participle la programul național și nu suportă consecințe.
Nici spitalele private nu testează copiii și nu sunt obligați să facă acest lucru. Este nevoie de un cadru legal pentru a corecta această situație. Se folosește tenhnica dry spot, în 3-5 zile se pot trimite la laboratorul de referință, la cele 5 centre regionale. Ideal ar fi ca toate centrele să folosească aceeași metodă pentru a putea colabora și a- și împrumuta chiturile și pentru posibilitatea efectuării unui control extern al probelor și testelor.
S-a dezbătut problema trainingului personalului din laborator pentru că se dorește ca în viitor toți copiii să poată fi monitorizați la București.
În ultima zi s-a inițiat un grup de lucru pentru a propune modificări în programul național de screening și nutriție în PKU. Grupul a fost condus de către Dna. dr. Nanu Michaela, Florentina Moldovanu și din partea asociației au fost prezenți toți participanții la curs.
Rezultatul principal al proiectului este îmbunătățirea cooperării bilaterale în domeniul sănătății și al abordării îngrijirii persoanelor afectate de bolile rare  în cele două state.
Extinderea relațiilor bilaterale în domeniul bolilor rare, prin implicarea unui număr mai mare de instituții și specialiști în activitățile proiectului (la vizita de studiu au participat și alte centre de expertiză pe domeniul bolilor rare din Norvegia și reprezentanți din partea National Advisory Unit on rare Disorders, iar la cursul de nutriție în PKU au fost prezenți 2 specialiști de la Centrul de Boli Rare Oslo și 2 părinți de la Asociația PKU din Norvegia).
La nivel național au fost implicați specialiști noi, care nu au fost activi până la acest proiect în activitățile noastre comune cu Frambu, specialiști implicați în programul național de screening și în cel de nutriție în PKU.
Colaborarea noastră cu Centrul Frambu din Norvegia are peste 7 ani, s-a dezvoltat permanent și am reușit să transferăm în România modele de bune practici privind organizarea serviciilor de sănătate și a serviciilor sociale specializate pentru bolile rare în Centrul NoRo. Am preluat modele de îngrijire holistică și integrată, într-un program de mentorat care a continuat și continuă și în prezent, fiind mereu menționat ca exemplu la nivel național și internațional. Partenerii noștri de la Centrul Frambu au decis să organizeze și ei în Norvegia, în parteneriat cu APWR, o Școală de boli rare pentru jurnaliști.
De asemenea, putem preciza că Asociația PKU Life România are parteneri în Norvegia cu care vor continua colaborarea și schimbul de experiență pentru îmbunătățirea situației pacienților cu PKU în România. Împreună cu specialiștii coordonatori ai programelor naționale de screening și a celui de nutriție în PKU, asociația PKU Life România au decis să solicite împreună Ministerului Sănătății modificarea programelor de sănătate specifice și formularea de documente de poziție comune și, eventual, chiar să aplice împreună pe diverse programe de finanțare.