Seminar ExpertRARE – București - 2-3 iunie 2016

 

 
Seminarul ExpertRARE, pe tema „Rețele Europene de Referință” și a strategiei de formare a furnizorilor de servicicii pentru pacienții cu boli rare, s-a organizat la București în zilele de 2-3 iunie 2016.
La eveniment au participat 54 de persoane, pacienți, specialiști, reprezentanți ai autorităților, industriei și ai asociațiilor de pacienți.
Pacienții care suferă de boli rare se confruntă deseori cu un fenomen care îi afectează la fel de mult ca boala: izolarea. Trăiesc sentimentul că nimeni nu știe prin ce trec, că nimeni nu îi poate ajuta, că nu se fac investiții pentru dezvoltarea unor medicamente eficiente sau pentru găsirea unui tratament, deoarece numărul bolnavilor nu este suficient de mare.
În realitate, pacienții care suferă de boli rare nu sunt singuri. Potrivit definiției, o boală rară afectează cel mult o persoană din 2000. La nivel colectiv, în UE, există aproximativ 6 000 de tipuri de boli rare, evident, necunoscute de către publicul larg dar, chiar de către corpul medical.
Pentru  că la nivel național s-au ridicat foarte multe semne de întrebare în legătură cu acreditarea Centrelor de Expertiză pentru bolile rare și participarea lor la Rețelele Europene de Referință, am decis ca seminarul ExpertRARE pentru formularea Strategiei de formare a furnizorilor de servicii să se desfășoare în paralel cu cele două teme.
A fost prezentat Ordinul de Ministru publicat în Monitorul Oficial la sfârșitul lunii aprilie 2016 și formularul de autoevaluare pentru acreditarea centrelor de expertiză. S-a folosit acest cadru pentru a prezenta centrele care au solicitat acreditarea din partea Ministerului Sănătății și s-a  analizat împreună care au fost problemele cu care s-au confruntat în procesul de redactare a formularului de autoevaluare, folosind exemplul Centrului NoRo. Prezentarea a fost făcută de către dr. Ligia Marincaș, Director DSP Sălaj, membră în CNBR.
Definiție: Centrul de Expertiză CE este o structură cu sau fără personalitate juridică, implicată în diagnosticarea, tratarea, monitorizarea, recuperarea pacienților cu BR, formarea profesională a specialiștilor medicali și non medicali. 
 
Rolul CE:
  • Centrele de expertiză deservesc pacienți cu boli rare care pot afecta orice organ sau sistem, la orice vârstă (copii și adulți), precum și familiile acestora.
  • Centrele  de expertiză trebuie să adopte o abordare multidisciplinară.
  • Centrele de expertiză trebuie să ofere servicii centrate pe pacient. Multidisciplinaritatea  trebuie realizată coordonat, prin servicii medicale  și sociale relaționate.
  • Centrele de expertiză trebuie să împărtășească competențele atât la nivel național cât și la nivel european și să urmărească în mod constant creșterea și îmbunătățirea nivelului lor de expertiză.
Ce înseamna acreditarea CE?
Acreditarea CE este un proces de recunoaștere a centrelor știintifice și medicale specializate în management-ul bolilor rare. 
Metodologia de acreditare:
Acreditarea reprezintă procesul prin care furnizorul de servicii specializate în domeniul bolilor rare îşi demonstrează în cadrul unei competiții lansate de către Ministerul Sănătății capacitatea funcţională, organizaţională şi administrativă în acordarea serviciilor integrate adresate unei boli rare sau unui grup de boli rare, cu condiţia respectării criteriilor minime stabilite prin prezentul Ordin. Prin acest proces, Ministerul Sănătății recunoaşte expertiza CE prin eliberarea unui Certificat de acreditare.
Reţelele europene de referinţă trebuie:
  • să aplice criteriile definite de UE pentru bolile rare care necesită îngrijiri de specialitate;
  • să servească drept centre de cercetare şi diagnosticare care să trateze pacienţii provenind din alte ţări din UE;
  • să garanteze accesul la facilităţi de tratament, atunci când este necesar.
Dl. dr. Vlad Negulescu (ANM) a prezentat succint care sunt măsurile pe care Agenția Națională a Medicamentelor le iau în prezent pentru îmbunătățirea accesului pacienților cu boli rare la tratament. Dorica Dan a informat audiența despre organizarea unui workshop pe această temă la începutul lunii iulie, cu sprijinul Novartis și participarea EURORDIS.
La workshop-ul pe tema strategiei de formare a furnizorilor de servicii pentru pacienții cu boli rare au fost prezentate rezultatele chestionarelor aplicate la nivel național și au fost adunate propuneri pentru îmbunătățirea strategiei. Au fost formulate propuneri de către specialiști, dar și de către pacienții prezenți la seminar.