Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /var/www/clients/client1/web1/web/includes/menu.inc).

Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare

Asociatia Prader Willi din Romania este acreditata sa furnizeze urmatoarele servicii sociale, conform Certificatului de acreditare sera A nr. 0000777 din 3 ianuarie 2006, eliberat de Comisia de Acreditare a Furnizorilor de Servicii Sociale Salaj:

 

- Informare privind boli genetice rare -

Scopul acestului serviciu este de a facilita accesul la informaţiile şi resursele existente privind bolile genetice rare, respectiv orientarea beneficiarilor către alte surse de informaţii:

  • informaţii despre boli;
  • informaţii despre asociaţii, centre, medici specialişti, experţi, etc;
  • schimb de informaţii/experienţă între persoanele afectate de aceeaşi boală rară sau de acelaşi sindrom.
Beneficiarii acestui serviciu sunt:
  • persoanele afectate de boli genetice rare şi/sau familiile lor;
  • profesionişti din domeniul sănătăţii, dar şi asistenţi sociali, psihologi, etc;
  • alte asociaţii şi fundaţii.
Metodologia de funcţionare a serviciului:
  • primirea solicitării, prin toate mijloacele posibile: personal, telefon, poştă, fax, e-mail, internet;
  • completarea unei Fişe de solicitare care va constitui parte a bazei de date, conţinând: date de contact ale solicitantului, numele complet al bolii de care suferă (inclusiv sinonime, dacă este cazul); dacă solicitantul nu este un pacient care suferă de o boală rară, atunci - numele pacientului, vârsta şi relaţia cu solicitantul sunt necesare;
  • dacă nu avem informaţii despre boală, se va lua decizia începerii căutării de informaţii;
  • căutarea de informaţii, traducerea acestora, validarea lor de către personalul de specialitate - medici, psihologi, alţi specialişti;
  • orientarea cazului către alte organizaţii sau instituţii specializate, dacă este cazul;
  • oferirea de răspunsuri;
  • propunerea de legături cu alte persoane sau grupuri formate;
  • îndosarierea formularului de solicitare, care apoi va fi permenent actualizat.

- Consiliere privind boli genetice rare -

Scopul activitatilor de consiliere: Consilierea familiei/persoanei cu handicap produs de boli genetice rare reprezinta un set de actiuni preventive si directe de sprijinire a membrilor familiei pentru ingrijirea, cresterea, educarea si integrarea in comunitate a persoanei afectate.

Beneficiarii acestui serviciu sunt: 
  • persoanele afectate de boli genetice rare,
  • familiile lor,
  • asistenti personali;
Principiile care stau la baza acordării serviciilor de informare şi consiliere:
  • respectarea individualităţii fiecărei persoane;
  • respectarea libertăţii de a alege activitatile de consiliere în funcţie de nevoile specifice;
  • asigurarea accesului la servicii sociale în condiţii de tratament egal, prin eliminarea oricărei forme de discriminare;
  • asigurarea de servicii de calitate, accesibile, flexibile, adaptate nevoilor sociale;
  • asigurarea drepturilor şi a siguranţei beneficiarilor, protejând în acelaşi timp şi interesele acestora, dar şi pe cele colective ale comunităţii;
  • respectarea vieţii intime a persoanei;
  • respectarea confidenţialităţii;