Coaliția Globală pentru a accelera realizarea Asigurării Universale de Sănătate

ALIANȚA NAȚIONALĂ PENTRU BOLI RARE

se alătură altor 500 de Organizații care au lansat Coaliția Globală pentru a accelera realizarea Asigurării  Universale de Sănătate

Cu ocazia  primei zile a Asigurării Universale de Sănătate, toate țările au îndemnat la realizarea unei asigurări de sănătate, de calitate, accesibilă tuturor, de pretutindeni.

Mentorat pentru Voluntariat 2014

Proiect finanțat prin Campionatul de voluntariat OMV PETROM 2014

Rare Disease Day 2015

Campania „Articolul 25”

Asociația Prader Willi din România, Asociația Română de Cancere Rare și Alianța Națională pentru Boli Rare România se alătură mișcării pentru dreptul la sănătate inițiată de organizația ”Article 25”.
Denumirea organizației inițiatoare vine de la articolul 25 din Declarația Universală a Drepturilor Omului, adoptată de Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite (ONU) în 10 de septembrie 1948, care are următorul conținut:
„Articolul 25

Programul de Cooperare Elvețiano-Român

             

Programul de Cooperare Elvețiano-Român                         www.swiss-contribution.ro    
 

Scopul proiectului Expert RARE este dezvoltarea unor servicii sociale specializate adresate pacienților cu boli rare, care să faciliteze realizarea unor trasee de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România;

Grupul țintă în proiectul nostru este reprezentat de pacienții cu boli rare din România, familiile acestora și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare. Beneficiarii proiectului sunt din toată țara.

Partenerii APWR în proiect sunt SRGM – Societatea Română de Genetică Medicală, AJPIS – Agenția Județeană de Prestații și Inspecție Socială și ANBRaRo – Alianța Națională pentru Boli rare România.

Tags: 

Raport APWR pe 2013

RAPORT DE ACTIVITATE
APWR 2013
 
Viziunea APWR este o lume în care persoanele afectate de boli rare au şanse reale la diagnostic şi tratament, beneficiind totodată de unele oportunităţi care să le faciliteze integrarea în comunitate.
 
Misiunea APWR este creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi de alte boli genetice rare.

RAPORT Conferinta Bilaterala Romania-Norvegia

Conferinta: Ad Augusta Per Angusta

Health Care Award - Premiul pentru Asistență Medicală

Kindness for Kids – Foundation for Children with Rare Diseases
Health Care Award - Premiul pentru Asistență Medicală
 
O boală este considerată rară atunci când sunt afectate mai puțin de 5 din 10.000 de persoane. Aceste persoane și rudele lor, de multe ori duc o viață foarte restricționată. De multe ori sunt necesari mai mulți experți pentru a diagnostica și trata boala. Lipsa unor rețele de medici, terapeuți și pacienți, precum și cunoașterea limitată a profesioniștilor din domeniul sănătății locale complică viața de zi cu zi: pacienții trebuie să călătorească pe distanțe mari în scopul de a întâlni specialiști, se confruntă cu perioade lungi de așteptare și indiferență. După o perioadă de 7 ani - in medie, necesară pentru a diagnostica o boală rară, problema persistă deoarece tratamentele există doar pentru foarte puține boli rare.
Premiul pentru Sănătate Kindness for Kids vrea să schimbe situația asistenței medicale pentru copii cu boli rare (0-16 ani). Căutăm: proiecte de cercetare inovatoare care vor contribui la îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boli rare și a familiilor lor. Valoarea premiului este de 40 000 Euro.

Rare Disease Day Message 2014

Pages

Subscribe to Asociatia Prader Willi din Romania RSS