Ziua Bolilor Rare 2015

Tags: 

Workshop ExpertRARE - Centre de Expertiza pentru bolile rare

Prezentari PPT atasate!

Workshop ExpertRARE- Centre de Expertiza pentru bolile rare la Cluj-Napoca, în zilele de 30-31 ianuarie. La workshop au participat 50 de persoane:  membrii CNBR - Consiliul Național de Boli Rare, pacienți, voluntari, specialiști medicali, sociali, educatori și terapeuți.  Am organizat acest workshop in paralel cu Conferinta: Cancerele rare – intre bolile rare si cancerele comune.

Concurs Internațional de Artă

Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, Rețeaua de Genodermatoza organizează un concurs internațional de artă, în scopul de a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare ale pielii.
Tema este « under your skin » și juriul format din reprezentanți ai grupurilor de pacienți (Geske Where de la Rețeaua Europeană pentru Ihtioză și John Dart de la Debra International, etc.), precum și coordonatorii din Comitetul științific al Rețelei de Genodermatoză.
Vă rugăm să căutați aici, anexată o scurtă descriere a acestui concurs de artă: 

Conferința Cancerele rare - între cancerele comune și bolile rare

Conferința
Cancerele rare - între cancerele comune și bolile rare
30-31 ianuarie 2015, Cluj-Napoca
 
                Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare și sunt definite în UE ca fiind boli cu o prevalenţă de mai puţin de cinci cazuri la 10.000 de persoane. Astfel, pacienții cu forme rare de cancer se confruntă cu probleme speciale, privind diagnostic tardiv sau incorect, dificultăţi în găsirea de expertiză clinică, acces dificil la tratamente adecvate, dificultăţi în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienţi, interes scăzut în dezvoltarea de noi terapii, grad ridicat de incertitudine în procesul clinic de decizie, cât şi deficit de registre disponibile şi bănci de țesuturi.     

Coaliția Globală pentru a accelera realizarea Asigurării Universale de Sănătate

ALIANȚA NAȚIONALĂ PENTRU BOLI RARE

se alătură altor 500 de Organizații care au lansat Coaliția Globală pentru a accelera realizarea Asigurării  Universale de Sănătate

Cu ocazia  primei zile a Asigurării Universale de Sănătate, toate țările au îndemnat la realizarea unei asigurări de sănătate, de calitate, accesibilă tuturor, de pretutindeni.

Mentorat pentru Voluntariat 2014

Proiect finanțat prin Campionatul de voluntariat OMV PETROM 2014

Rare Disease Day 2015

Campania „Articolul 25”

Asociația Prader Willi din România, Asociația Română de Cancere Rare și Alianța Națională pentru Boli Rare România se alătură mișcării pentru dreptul la sănătate inițiată de organizația ”Article 25”.
Denumirea organizației inițiatoare vine de la articolul 25 din Declarația Universală a Drepturilor Omului, adoptată de Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite (ONU) în 10 de septembrie 1948, care are următorul conținut:
„Articolul 25

Programul de Cooperare Elvețiano-Român

             

Programul de Cooperare Elvețiano-Român                         www.swiss-contribution.ro    
 

Scopul proiectului Expert RARE este dezvoltarea unor servicii sociale specializate adresate pacienților cu boli rare, care să faciliteze realizarea unor trasee de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România;

Grupul țintă în proiectul nostru este reprezentat de pacienții cu boli rare din România, familiile acestora și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare. Beneficiarii proiectului sunt din toată țara.

Partenerii APWR în proiect sunt SRGM – Societatea Română de Genetică Medicală, AJPIS – Agenția Județeană de Prestații și Inspecție Socială și ANBRaRo – Alianța Națională pentru Boli rare România.

Tags: 

Raport APWR pe 2013

RAPORT DE ACTIVITATE
APWR 2013
 
Viziunea APWR este o lume în care persoanele afectate de boli rare au şanse reale la diagnostic şi tratament, beneficiind totodată de unele oportunităţi care să le faciliteze integrarea în comunitate.
 
Misiunea APWR este creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi de alte boli genetice rare.

Pages

Subscribe to Asociatia Prader Willi din Romania RSS