Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /var/www/clients/client1/web1/web/includes/menu.inc).

Grup de pacienți – PW

Luna Iunie 2016
Grup de pacienți – PW - Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano-Român
27.06-1.07.2016
 
Prin proiectul ExpertRARE, finanțat prin programul de Cooperare Elvețiano – Român, la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare organizăm, în fiecare lună,  activități de instruire în managementul bolii și activități de terapii pentru grupuri de pacienți.
 În luna Iunie, pe parcursul a 5 zile, am oferit servicii de recuperare și instruire în managementul bolii pentru un număr de 13 persoane, din care 6 au fost copii afectați de Sindrom Prader Willi, iar 7 au fost membrii ai familiilor acestora.
Din cei 6 copii afectați de Prader Willi, 5 aveau vârsta sub 3 ani, iar unul avea 10 ani, motiv pentru care abordarea specialiștilor în programul de instruire, a fost una orientată spre susținerea psihologică a  mamelor de a se acomoda și de a accepta problemele cu care se confruntă în viața de zi cu zi, datorită bolii.
             Conform nevoilor identificate de către specialiștii Centrului NoRo, în etapa de evaluare, părintii au beneficiat de activități de instruire pe diferite teme medicale, psihologice și sociale, iar copiii au fost implicați în activități terapeutice: individuale (terapie comportamentală, logopedie, kinetoterapie, hidroterapie, terapia senzorială) și de grup  (terapia ocupațională si ergoterapia).
 Atât în cadrul terapiilor individualizate cât și în cadrul terapiilor de grup s-au realizat activități care au corespuns nivelulului de dezvoltare al fiecărui copil.
Părinții au considerat acestă experiență foarte benefică atât pentru faptul că au primit multe informații noi în activitățile de instruire, cît și pentru că au avut ocazia să se cunoască și să împărtășească experiențe cu alte familii care au copii cu SPW.
                                                          
Întocmit: Acaraliței Maria – asistent social