evenimente apwr

Conferința Națională a distoniei neuromusculare

8 septembrie 2018
 
Asociația persoanelor cu distonie neuromusculară Children’s Joy a organizat cea de-a VI-a ediție a Conferinței Naționale cu tratament în distoniile neuromusculare, eveniment ce se adresează pacienților, specialiștilor, dar și aparținătorilor. Conferința a cuprins un workshop de hidrokinetoterapie, recuperare fizică, stil de viață, dar și o conferință medicală, aflată sub egida Societății Române de Neurologie, care a cuprins o parte științifică de neurologie, psihoterapie și nutriție. ”Managementul stresului în distonie”, ”Principii de terapie complexă a distoniilor-medicală, chirurgicală și de neurorecuperare”, ”Abordarea multilaterală a distoniilor neuromusculare din perspectiva kinetoterapeutului” sunt o parte dintre temele care au fost abordate în cadrul conferinței care a avut loc la Hotel Cavaler din Sighișoara, în data de 8 septembrie 2018, de la ora 9.00. Din partea APWR a participat Dorica Dan, președinta asociației.

Conferinta Națională de Tumori Neuroendocrine

                                                        7 septembrie 2018
 
Dorica Dan a participat în data de 7 septembrie 2018 la  Conferința Națională de tumori neuroendocrine organizata de  Asociația Pacienților cu Tumori Neuroendocrine în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare la Institutul Parhon București.

Workshop Rețele Europene de Referință

14-15 iulie 2018
În zilele de 14-15 iulie,  la Centrul NoRo a avut loc întâlnirea pacienților afectați de boli rare pentru un workshop pe tema organizării Rețelelor Europene de Referință și analizarea posibilităților de dezvoltare organizațională și mai ales a activităților de advocacy în acest sens la nivel național. Au fost prezenți pacienți din organizațiile nou inființate sau în curs de înființare dar și organizații cu experiență în acest domeniu, membri fondatori ai Alianței Naționale pentru Boli Rare România.

Curs privind managementul fenilcetonuriei

28-28 iunie 2018

Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Asociația PKU Life România au organizat, în zilele de 28-29 iunie, un curs privind managementul PKU. Diagnosticarea și cauzele bolii, obiectivele tratamentului dietetic, consilierea genetică și beneficiile acesteia, importanța dietei în managementul bolii, depistarea și monitorizarea PKU au fost câteva din subiectele abordate în cele două zile de curs.

Consiliul Alianțelor la Bruxelles

17 martie 2018
 
Consiliul Aliantelor Naționale de la Bruxelles a reunit liderii de organizatii într-o dezbatere amplă privind situația pacienților cu boli rare la nivel european. Am analizat care a fost impactul campaniei de ZiuaBolilorRare, s-au făcut propuneri pentru 2019 si s-au analizat proiectele aflate în derulare si cele la care se lucrează acum.

Pages