evenimente apwr

Bobald Camp

In August, the third edition of Bobald camp was held in Satu Mare, near Carei by Werdnig Hoffman Association in collaboration with Prader Willi Association from Romania. At this event we gathered around 65 people, including participants from across the country, companions, volunteers and people who have made ​​an important contribution in organizing the event. During the week we conducted a series of socio-educational and recreation activities that created a pleasant atmosphere for all. On the first day, we all gathered together and we presented ourselves. There were also newcomers among them in camp. Activities during the week included art therapy: making masks, bracelets and socio educational activities such as: dance, karaoke, bingo, rummy, dominoes, puzzle contest, activity "No offense bro!", contest the "Miss and Mister Bobald" and "Masked Ball". We had the opportunity to meet with special guests such as Father Radu Filip, who spoke about the importance of faith in God, "Carei Gendarmerie" who have made ​​a series of demonstrations in case of emergencies.

The Friday night concert at the Carei Days gave us the opportunity to meet with Voltaj band. The young people were very excited; they took pictures with the band and got autographs.

The camp ended with hugs and promises about returning to Bobald the next year too.

 

Darko Emese, special education teacher RPWA

Working visit to rare diseases Agrenska Center

As Workpackage leader (Specialized Social Services) - and representative of the Community Action Eurordis EU and Member States for rare diseases, I participated in a working visit to rare diseases Agrenska Center in Sweden, together with my colleague Raquel Castro project manager.Agrenska offers programs for children, adolescents and adults with disabilities caused by rare diseases, their families and professionals involved in disease management. Agrenska is a meeting place, training and creativity, a blend of skills and knowledge, and the purpose of the center is to contribute to improving the quality of life of beneficiaries encouraging them to become more independent.
Components:
• National Competence Centre for Rare Diseases
• Program for families
• Program for adults
• Respiro Centre
• Counseling
• Training for professionals
• Agrenska Academy
 
In 2005 Agrenska launched a program for adults with rare diseases, since then organizing groups with the same diagnosis. The purpose of these groups is to put the spotlight on people who are in a similar situation, to be informed and trained to form support groups and share experiences.
During these groups, participants are enrolled in a training program on various aspects of their disease. Discussions and presentations are focused on the expressed needs of patients. Agrenska provides the latest knowledge on medical, psychosocial and educational issues as well as on legislation and social support needed by families in this situation. Participants also have time to discuss their situation and needs with professionals and each other, sharing their experiences, fears and hopes.
 

 

 

 

Tabăra de la Bobald

20-26 august 2012

În săptămâna 20-26 august 2012, s-a desfășurat cea de-a treia ediție a taberei Bobald, în județul Satu Mare, lângă Carei de către Asociaţia Werdnig Hoffman în colaborare cu Asociaţia Prader Willi din România. La acest eveniment ne-am adunat în jur de 65 de persoane, dintre care participanți din toată țara, însoțitori, voluntari și persoane care au avut o contribuție importantă în organizarea evenimentului. Pe parcursul săptămânii am desfășurat o serie de activități socio-educative și de recreere ce a creat o atmosferă plăcută pentru toți. În prima zi, ne-am adunat cu toții și ne-am prezentat. Au fost și noi veniți printre ei în tabără. Activitățile de pe parcursul săptămânii au cuprins art-terapie: confecționarea de măști, brățări, precum și activități socio educative de tipul: dans, karaoke, bingo, remy, domino, concurs de puzzle, activity, „Nu te supăra frate!”, concursul de „Miss și Mister Bobald” și „Balul Mascat”. Am avut ocazia să ne întâlnim și cu invitați speciali precum părintele Radu Filip, care ne-a vorbit despre importanța credinței în Dumnezeu, „Jandarmeria Carei” care ne-au făcut o serie de demonstrații în caz de situații de urgență.

Concertul de vineri seara cu ocazia Zilelor Careiului ne-a oferit oportunitatea să ne întâlnim cu formația Voltaj. Tineri au fost foarte încântați, au făcut poze cu formația și au obținut autografe.

Tabăra s-a încheiat cu îmbrățisări și promisiuni făcute despre revenirea la Bobald și în anul următor.

Darkó Emese, psihopedagog APWR

 

 

Bobath course for patients with neurological disorders

The International Association of Bobath Instructors (IBITA) in collaboration with Băile Felix Medical Rehabilitation Hospital organized a course on "Evaluation and treatment of adults with neurological disorders following the Bobath Concept" between 10-18 August 2012 (module I) and 3-8 October 2012 (module II) with a duration of 110 hours (8 hours / day). From APWR, Florica Tegzeş physiotherapists attended the class.
The course was held by Anna Kiss Fehérné, physiotherapist, basic course trainer IBITA. During the course we received theoretical  information on the Bobath concept that we then used in the applied phase, when we conducted the evaluation and treatment according to this concept.
The Bobath concept was originally developed and defined in 1950 by Berta and Karel Bobath, Berta was a physical therapist and Karel a neurologist and psychiatrist. They recognized the need of the concept to remain dynamic and the fact that it should evolve based on the continuous neuroscientific development.
 The Bobath concept is now defined as an approach to solve the evaluation and treatment of individuals with function, movement and postural control disorders, due to damage to the central nervous system. The Bobath concept can be applied to patients with stroke, spastic tetraparesis, Parkinson's, multiple sclerosis, brain injury, spinal cord injury.

 

Grup de pacienți cu felilcetonurie

23-27 iulie 2012

În perioada 23-27 iulie 2012, în Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo din Zalău au fost organizate activități de instruire în managementul bolii pentru un număr de 5 părinți care au copii cu PKU – fenilcetonurie, iar pentru cei 5 copii prezenți s-au organizat activități terapeutice individuale și de grup. Activitățile de instruire au cuprins teme precum: PKU – provocările de zi cu zi, discuții cu medic specialist privind problemele de nutriție, accesul la servicii socio-medicale, drepturile pacienților și aparținătorilor, consilierea psihologică de grup a părinților și proceduri de prim ajutor în caz de accidente.

Activitățile terapeutice au cuprins o evaluare inițială, o evaluare medicală psihiatrică, o parte de intervenție individuală și de grup și o evaluare finală. Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, partea de intervenție terapeutică (terapia comportamentală, terapia senzorială, logopedia, kinetoterapia, ergoterapia și antrenamentul de neurofeedback) s-a axat pe instruirea părinților în a deprinde tehnici prin care să poată modela comportamentul copiilor lor în viața de zi cu zi și să conștientizeze importanța urmării acestor terapii.

Deasemenea a fost organizată o videoconferință care s-a desfăsurat sub forma unei discuții interactive în care părinții au avut ocazia să pună întrebări referitor la problemele cu care familiile lor se confruntă, având în vedere alimentele speciale pe care aceștia trebuie să le achiziționeze lunar din propriul buget, dar și despre regimul alimentar pe care fiecare copil cu fenilcetonurie ar trebui să-l urmeze.

Toate activitățile s-au desfășurat în urma unui program prestabilit, însă adaptat nevoilor identificate în etapa de evaluare inițială, de către asistent social, psiholog, psihopedagog, kinetoterapeut și medic psihiatru.

Feșteu Cosmina, APWR

Pages