evenimente apwr

Interviu cu patroana Zilei Bolilor Rare din România, Dr. Ruxandra Draghia-Akli

8 februarie 2012, Bruxelles
 
Alianța Națională de Boli Rare din România a căutat începând cu anul 2008 o persoană care să reprezinte în mod simbolic cauza „bolior rare din România” în calitate de patroană a Zilei Bolilor Rare. Din momentul în care am auzit prima dată la boardul Eurordis vorbindu-se la modul superlativ despre doamna doctor Ruxandra Drăghia-Akli, director al Directoratului de Sănătate al DG Research & Inovation din cadrul Comisiei Europene, mi-am dorit să o cunosc și eventual să îi propunem acest rol. Anul acesta i-am scris și a acceptat acest rol. Am decis că este bine să ne întâlnim și să ne cunoaștem pentru că, oricât de multe lucruri s-au publicat despre un om sau despre o organizație, nimic nu înlocuiește realitatea. În acest sens, am plecat la Bruxel pentru a ne cunoaște și pentru un interviu realizat de Sălăjeanul TV pentru Ziua Bolilor Rare 2012. Puteți urmări interviul pe: www.edubolirare.ro sau pe http://www.rarediseaseday.org/country/ro/romania. De la această întâlnire am plecat și eu convinsă de ceea ce au afirmat și alții: Cu d-na dr. Ruxandra Drăghia-Akli la conducerea cercetării medicale din UE, viitorul este promiţător pentru sănătatea cetăţenilor Europei. Suntem onorați că este alături de noi în calitate de patroană a Zilei Bolilor Rare!
Dorica Dan, președinte APWR

Grup de pacienți cu Talasemie Majoră

 
30 ianuarie – 3 februarie 2012, Zalău
 
În anul 2012, primul grup de pacienți afectați de o boală rară, care au pășit pragul Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo, a fost organizat în perioada 30.01 – 3.02.2012 și a fost format din 11 tineri afectați de Talasemie Majoră și un însoțitor. Pe perioada celor 5 zile de activități, aceștia au beneficiat de evaluare interdisciplinară, recuperare prin kinetoterapie, hidroterapie, terapie ocupațională și instruire pe diferite teme sociale, psihologice și medicale. Odată cu organizarea acestui grup, Asociația Prader Willi din România a dat și startul campaniei dedicate Zilei Bolilor Rare, aceasta fiind desemnată la nivel european în data de 29 Februarie.
Prin dotările pe care le avem în Centrul NoRo și cu sprijinul specialiștilor Universității de Medicină din Timișoara am reușit să organizăm prima videoconferință, în care pacienții prezenți în Centrul NoRo să poată beneficia de instruire medicală realizată de cel mai bun specialist în domeniu din România, în persoana doamnei Dr. Șerban Margit.
În organizarea unor astfel de grupuri, am pornit de la principii conform cărora, informarea în domeniul bolilor rare este esențială pentru pacienții afectați de boli rare, iar activitatea de recuperare trebuie să fie o activitate continuă, pe care pacientul să o deprindă cu sprijinul specialiştilor şi apoi să o realizeze în viaţa de zi cu zi.
Considerăm că obiectivele pe care echipa de specialiști ș-i le-a propus cu ocazia organizării acestui grup au fost îndeplinite, toți pacienții fiind mulțumiți de serviciile de informare și instruire de care au beneficiat, mai ales datorită faptului că informațiile primite au o aplicabilitate imediată, în vederea depășirii situațiilor dificile cu care aceștia se confruntă în viața de zi cu zi.
Maria Brazdău, asistent social Centrul NoRo

Vizita Domnului Ministru al Sănătății la Centrul NoRo

27 ianuarie 2012, Zalău

 
În data de 27 ianuarie 2012, Ministrul Sănătății dl. Dr. Ritli Ladislau, în cadrul vizitei sale în județul Sălaj, a avut în agendă și Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo. În cadrul acestei vizite, am prezentat domnului ministru și oficialităților care l-au însoțit atât serviciile oferite în cadrul Centrului NoRo, cât și problemele cu care se confruntă pacienții cu boli rare în România. Domnul ministru, înainte de a pleca de la Centrul NoRo, a scris în Cartea de onoare și a promis, că va studia problemele legate de finanțarea și derularea serviciilor acordate pacienților cu boli rare.
Zsuzsa Almasi, APWR

Pages