evenimente apwr

Comitetul de Experţi al Uniunii Europene (EUCERD)

26-27 ianuarie 2012, Luxemburg
 
În calitate de membru EUCERD, Dorica Dan a participat la cea de-a  patra reuniune a Comitetului de Experţi al Uniunii Europene (EUCERD) care a avut loc la 26-27 ianuarie 2012 în Luxemburg.
Întâlnirea plenară a fost precedată de întâlniri pregătitoare organizate de către grupurile de lucru și au condus la discuţii ample cu privire la două aspecte principale de discuţie, valoarea clinică adăugată a medicamentelor orfane (CAVOD) şi a reţelelor europene de referinţă (ERN). Grupul pacienților a avut o întâlnire cu biroul EUCERD pentru a-și prezenta prioritățile organizațiilor de pacienți în cadrul acțiunilor generale EUCERD.
EUCERD a început procesul de elaborare a recomandărilor privind rețelele europene de referință (ERN) pentru a servi la elaborarea criteriilor pentru ERN. Un workshop pe această temă va avea loc pe 19 iunie 2012, înainte de următoarea reuniune a EUCERD. Adoptarea acestor recomandări este planificată pentru a şasea reuniune a EUCERD în noiembrie 2012. Statele membre au fost îndemnate să lucreze la desemnarea centrelor de expertiză la nivel naţional, folosind „Recomandările EUCERD privind criteriile de calitate pentru centrele de expertiză pentru Boli Rare din statele membre", adoptată în octombrie 2011, în așa fel încât acest lucru să fie făcut înainte de stabilirea ERN .
În cadrul reuniunii EUCERD au mai fost prezentate și rezultatele privind noile practici de screening pentru nou născuţii din Uniunea Europeană. Un atelier de lucru privind screening-ul nou-născuților, cu participarea reţelei UE de experţi este planificată pentru primul trimestru al anului 2013.
Parteneriatul european pentru lupta împotriva cancerului (EPAAC) a fost prezentat la EUCERD şi a fost inițiată o dezbatere privind sinergiile dintre această iniţiativă şi acţiunile în domeniul bolilor rare.
Reprezentanţii statelor membre ale EUCERD au fost solicitați să raporteze în legătură cu  progresele înregistrate în ţara lor, faţă de elaborarea unui plan naţional sau o strategie de combatere a bolilor rare, așa cum este stabilit de către Recomandarea Consiliului privind o acţiune în domeniul bolilor rare pentru 2013. Elaborarea sau punerea în aplicare a acestor planuri sau strategii pare să fi luat avânt; reprezentanţilor statelor membre li s-a cerut să identifice persoana responsabilă de elaborarea sau punerea în aplicare a planului lor naţional / strategie, în scopul constituirii unei rețele în proiectul Europlan 2.
            A fost anunțată lansarea EJA pentru 12-13 martie la Paris și a fost prezentat modul de colectare a informațiilor pentru raportul „State of the art of Rare Diseases in Europe”.
A fost prezentat programul Conferinţei Europene de boli rare și medicamente orfane care va avea loc la Bruxel în mai și principalele acțiuni planificate pentru Ziua Internațională a bolilor rare 2012.
 Dorica Dan, președinte APWR

Dorica Dan printre câștigătoarele Galei „Femeia Anului 2011” organizată de revista Avantaje

20 februarie 2012, București
 
Gala premiilor Femeia Anului 2011, organizată de revista Avantaje în parteneriat cu Avon Cosmetics România și JW Marriott, a desemnat câștigătoarele celei de-a paisprezecea ediții.
În acest an s-au acordat nouă premii de excelență, la șapte categorii. Revista Avantaje a acordat titlul Femeia Anului 2011 pentru următoarele categorii: Promovarea și Apărarea Drepturilor Copilului, Promovarea și Apararea Drepturilor Femeii, Ambasador al Artei Românești peste Hotare, Implicare și Responsabilitate Socială, Promovarea și Apărarea Valorilor Democrației, Inițiativa în Sprijinul Semenilor și Consilierea mamelor aflate în situații de criză.
Dorica Dan, președinta Asociației Prader Willi din România, coordonatoare a Centrului Pilot NoRo din Zalău, destinat pacienților cu boli rare, construit în cadrul Parteneriatului Norvegiano-Român pentru progres în bolile rare a primit premiul pentru Inițiativa în Sprijinul Semenilor.
Trofeul a fost acordat de Excelența Sa, ambasadorul Norvegiei la București, dl. Øystein Hovdkinn.
Feșteu Cosmina, APWR

Ziua Internațională a Bolilor Rare – „Rari, dar Solidari”

16-17 februarie 2012, București
 
Ziua I- Joi, 16.02.2012
La eveniment au participat în total 61 de persoane, reprezentând pacienți, specialiști, autorități, industrie, mass-media. După mesajul de bun venit din partea ANBRaRo a fost prezentată campania organizată de Ziua Bolilor Rare la nivel internațional și național, tema de comunicare a campaniei (Solidaritatea) și decizia ca în România să fie evidențiată solidaritatea dintre bolile rare și cancerele rare. A fost prezentată patroana campaniei din România, Dna. Dr. Ruxandra Drăghia-Akli, director al Directoratului de Sănătate al DG Research & Inovation din cadrul Comisiei Europene. S-au prezentat două spoturi, unul realizat de EURORDIS pentru ZBR 2012, și celălalt intitulat „Adriana există!”, spot de sensibilizare despre cancere rare. Doamna Prof. Dr. Maria Puiu a vorbit despre abordarea bolilor rare în rețea, în centre multidisciplinare, având astfel posibilitate mai mare de diagnosticare și tratament pentru pacienți. La aceasta temă s-a revenit și a doua zi, în cadrul Mesei rotunde pe tema centrelor de expertiză.
Doamna Dr. Ruxandra Draghia-Akli nu a putut ajunge la întâlnire din cauza vremii, dar și-a ținut prezentarea prin telefon. Sugestiile dânsei legate de abordarea bolilor rare au fost:
  • Îmbunătăţirea coordonării şi a sinergiilor de finanţare a cercetării
  • Creșterea volumului de cercetare
  • Conectare/colaborare mai bună între cercetătorii activi în bolile rare
  • Accelerarea translației rezultatelor din cercetare în aplicații clinice – metode de diagnostic, terapii sau remedii
A subliniat și importanța participării cercetătorilor români la proiecte de cercetare europene și a prezentat datele statistice despre participarea României la Programul Cadru 7 – Tema Sănătate al Comisiei Europene. A insistat asupra importanței participării României la Consorțiul Internațional al Cercetării în Bolile Rare – IRDiRC.
A subliniat și faptul că în România foarte puține sectoare de cercetare au un plan sectorial de cercetare, iar în lipsa acestora este mai greu obținerea fondurilor structurale. Discuțiile s-au terminat cu mesajul importanței colaborării și a comunicării eficiente între toți actorii implicați în domeniul bolilor rare.
 
Ziua 2 - Vineri, 17.02.2012.
Masă Rotundă: Centrele de Expertiză și strategia europeană/ națională privind bolile rare
După prezentarea spoturilor de campanie, a intrat iarăși în direct prin telefon doamna Dr. Ruxandra Draghia-Akli, cu prezentarea Bolile rare în Programele Europene, în care a prezentat:
  • Contextul european al cercetării în domeniul bolilor rare
  • Programul-cadru pentru cercetare și inovare Orizont 2020 al Comisiei Europene
  • Funcționarea Consorțiului Internațional al Cercetării în Bolile Rare – IRDiRC
În partea de concluzii, doamna Dr. Ruxandra Draghia-Akli revine cu importanța elaborării unui plan de cercetare în domeniul sănătății, ca pe urmă Ministerul Sănătății să facă demersurile necesare la Ministerul Finanțelor, ca în domeniile prioritare de dezvoltare finanțate prin Fondurile Structurale, să se regăsească și acest domeniu.
Din partea Ministerului Sănătății au participat la întâlnire secretarul de stat Dr. Vasile Cepoi cât și trei directori din Ministerul Sănătății: Dr. Mihaela Bardoș, Dr. Amalia Fechete și Dr. Călin Alexandru. Ei au propus o întâlnire la Ministerul Sănătății, miercuri 22 februarie, un grup cât mai operativ, care să pună bazele și să discute modalitatea cea mai eficientă a colaborării.
Dorica Dan, președinte APWR

Interviu cu patroana Zilei Bolilor Rare din România, Dr. Ruxandra Draghia-Akli

8 februarie 2012, Bruxelles
 
Alianța Națională de Boli Rare din România a căutat începând cu anul 2008 o persoană care să reprezinte în mod simbolic cauza „bolior rare din România” în calitate de patroană a Zilei Bolilor Rare. Din momentul în care am auzit prima dată la boardul Eurordis vorbindu-se la modul superlativ despre doamna doctor Ruxandra Drăghia-Akli, director al Directoratului de Sănătate al DG Research & Inovation din cadrul Comisiei Europene, mi-am dorit să o cunosc și eventual să îi propunem acest rol. Anul acesta i-am scris și a acceptat acest rol. Am decis că este bine să ne întâlnim și să ne cunoaștem pentru că, oricât de multe lucruri s-au publicat despre un om sau despre o organizație, nimic nu înlocuiește realitatea. În acest sens, am plecat la Bruxel pentru a ne cunoaște și pentru un interviu realizat de Sălăjeanul TV pentru Ziua Bolilor Rare 2012. Puteți urmări interviul pe: www.edubolirare.ro sau pe http://www.rarediseaseday.org/country/ro/romania. De la această întâlnire am plecat și eu convinsă de ceea ce au afirmat și alții: Cu d-na dr. Ruxandra Drăghia-Akli la conducerea cercetării medicale din UE, viitorul este promiţător pentru sănătatea cetăţenilor Europei. Suntem onorați că este alături de noi în calitate de patroană a Zilei Bolilor Rare!
Dorica Dan, președinte APWR

Grup de pacienți cu Talasemie Majoră

 
30 ianuarie – 3 februarie 2012, Zalău
 
În anul 2012, primul grup de pacienți afectați de o boală rară, care au pășit pragul Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo, a fost organizat în perioada 30.01 – 3.02.2012 și a fost format din 11 tineri afectați de Talasemie Majoră și un însoțitor. Pe perioada celor 5 zile de activități, aceștia au beneficiat de evaluare interdisciplinară, recuperare prin kinetoterapie, hidroterapie, terapie ocupațională și instruire pe diferite teme sociale, psihologice și medicale. Odată cu organizarea acestui grup, Asociația Prader Willi din România a dat și startul campaniei dedicate Zilei Bolilor Rare, aceasta fiind desemnată la nivel european în data de 29 Februarie.
Prin dotările pe care le avem în Centrul NoRo și cu sprijinul specialiștilor Universității de Medicină din Timișoara am reușit să organizăm prima videoconferință, în care pacienții prezenți în Centrul NoRo să poată beneficia de instruire medicală realizată de cel mai bun specialist în domeniu din România, în persoana doamnei Dr. Șerban Margit.
În organizarea unor astfel de grupuri, am pornit de la principii conform cărora, informarea în domeniul bolilor rare este esențială pentru pacienții afectați de boli rare, iar activitatea de recuperare trebuie să fie o activitate continuă, pe care pacientul să o deprindă cu sprijinul specialiştilor şi apoi să o realizeze în viaţa de zi cu zi.
Considerăm că obiectivele pe care echipa de specialiști ș-i le-a propus cu ocazia organizării acestui grup au fost îndeplinite, toți pacienții fiind mulțumiți de serviciile de informare și instruire de care au beneficiat, mai ales datorită faptului că informațiile primite au o aplicabilitate imediată, în vederea depășirii situațiilor dificile cu care aceștia se confruntă în viața de zi cu zi.
Maria Brazdău, asistent social Centrul NoRo

Pages