evenimente apwr

Intalnire ANMDM, CNAS, Ministerul Sănătății și asociațiile de pacienti

29 ianuarie 2019
Marți, 29 ianuarie 2019 a fost organizată o întâlnire între conducerile ANMDM, CNAS și Ministerul Sănătății și asociațiile de pacienti la ANMDM.
La întâlnire au participat Ministrul Sănătății și președinții CNAS și ANMDM. S-a discutat despre prioritățile Președinției României la Consiliul Europei pe domeniul sănătății și problemele prioritare cu care se confrunta pacienții și au fost prezentate proiectele celor 3 institutii pentru anul 2019.

Hackathon HackRare 2019

Te așteptăm la Hackathonul HackRare, care va avea loc la Cluj-Napoca, în perioada 22-24 Februarie 2019.

Obiectivul acestui hackathon (eveniment în care mai mulți programatori, dar și alte persoane colaborează pentru dezvoltarea unui proiect software) este de a identifica și propune soluții care să îmbunătățească îngrijirea pacienților cu boli rare, unul dintre domeniile cele mai complexe din cadrul sănătății și medicinei.

Premiile pentru echipele câștigătoare sunt:

Locul 1: 1000 de euro și oportunitatea de a-și prezenta soluția în cadrul Conferinței Naționale de Boli Rare

Locul 2: 500 euro și oportunitatea de a-și prezenta soluția în cadrul Conferinței Naționale de Boli Rare

Locul 3: 500 euro

Găsiți aici formularul de înscriere. Locurile sunt limitate.

Proiectul Călătoria copiilor în universul emoțiilor

În perioada 03 decembrie 2018 – 31 august 2019 Asociația Prader Willi din România derulează proiectul „Călătoria copiilor în universul emoțiilor”- sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin programul MOL pentru sănătatea copiilor, Ediția a 10-a, cu suma de 25.000 lei.  

Beneficiarii proiectului sunt 50 de copii cu dizabilități produse de boli rare, familiile acestora (părinți, bunici,  frați/surori) voluntari și echipa de proiect.

Scopul proiectului este de a crește gradul de independență și adaptabilitate socio-emoțională la copiii cu dizabilități  produse de boli rare și tulburări din spectrul autist.

Familia afectată de o boală rară are parte de numeroase provocări în viața de zi cu zi. Toate aceste provocări generează foarte multe trăiri emoționale intense (tristețe, indignare, furie, teamă, frustrare). Venim în ajutorul beneficiarilor cu activitățile de terapie emoțională pe care le propunem în acest proiect:

Club de educație și dezvoltare emoțională     

În cadrul clubului de educație și dezvoltare emoțională copiii pe toată durata proiectului, la activități de art-terapie vizual plastică (pictură, colaj, desen, modelaj), activități de meloterapie (terapie prin dans și mișcare), activități de educație prin joc, activități senzorio-motorii.

Ghidează-mi pașii pe harta emoțiilor!

În cadrul terapiilor individualizate echipa de proiect implicată vor ghida pașii copiilor în ceea ce privește identificarea, înțelegerea și denumirea emoțiilor.

Alături de tine amice!

Vom educa și forma 10 voluntari care să interacționeze cu copiii pe parcursul activităților de grup și terapiilor individualizate pentru a-i învăța cum să se joace și cum să interacționeze adecvat cu persoanele din jurul lor.

Club de socializare pentru părinți / frați ai beneficiarilor

Vom organiza întâlniri pentru a împărtăși gânduri și emoții, pentru a oferi sprijin, pentru a informa și consilia părinții,  frați/surori ai beneficiarilor.

Descoperă-mi zâmbetul

Oportunitățile copiilor de a participa la activitățile de socializare sunt îngrădite și adesea familia întâmpină numeroase bariere precum: teama de a nu fi stigmatizați de societate, comunitatea de oameni pe care o întâlnesc, dilema a ceea ce înseamnă integrarea, unde ar putea să participe la activități de socializare. Ne dorim să încurajăm comunitatea să descopere zâmbetul copiilor cu dizabilități. Vom organiza activități de socializare pentru a provoca aceste bariere și pentru a descoperi bucuria de a forma coeziunea grupului – părinți, copii, voluntari, specialiști și oamenii din comunitate.

Cinema senzorial

Este o activitate care constă în proiecții de film adaptate nevoilor și sensibilităților copiilor cu dizabilități. Este o oportunitate prin care familiile se pot cunoaște mai bine, într-un mediu care presupune relaxare și detașare de provocările zilnice, în care arta și cultura înlocuiesc prejudecățile, marginalizarea și eticheta socială.

Dorica Dan, președinte APWR, ANBRaRo, ARCrare

Darkó Hortensia – Emese, coordonator de proiect

Serbare la Centrul NoRo

18-19 decembrie 2018
Moș Crăciun a sosit și la Centrul NoRo. Cu siguranță a auzit că este așteptat cu mult entuziasm. Ne-a spus că a fost surprins în mod plăcut de clipele emoționante la care a participat alături de noi. Te mai așteptăm și la anul!
Mulțumim pentru sprijinul acordat din partea Direcției de Asistență Socială Zalău, Duo Select Impex SRL, Fundației pentru Comunitate și MOL România prin proiectul ⹂Călătoria copiilor în universul emoțiilor”.

A VII-a ediție a Școlii de boli rare

7-8 decembrie 2018

În perioada 7-8 decembrie 2018 s-a desfășurat la București a VII-a ediție a Școlii de boli rare, organizată de Alianța Națională de Boli rare. Anul acesta tema centrală de dezbatere a fost  modul în care sănătatea digitală poate sprijini îmbunătățirea diagnosticării, monitorizării, instruirii și îngrijirii pacienților dar s-au adus în discuție și alte teme.

Pages