evenimente apwr

Vernisaj: Arată că ești rar ! Arată că îți pasă !

În data de 25 februarie, a avut loc Vernisajul expoziției: Arată că ești rar ! Arată că îți pasă! la Galeriile de Artă Ioan Sima, unde au fost prezenți reprezentanți și elevi din mai multe unități școlare din Zalău și nu numai. Vă mulțumim pentru participare și implicare în celebrarea Zilei Bolilor Rare.

Întâlnirea Comisiei Globale pentru Bolile Rare la sediul Microsoft din New York

În 20 februarie 2019 Dorica Dan a participat la întâlnirea Comisiei Globale pentru Bolile Rare la sediul Microsoft din New York. Evenimentul a marcat 1 an de la lansarea acestui parteneriat și a prezentat rezultatele obținute pentru "End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease/ Sfârșitul odiseei diagnosticării copiilor cu boli rare". Cu această ocazie, Comisia Globală a prezentat "foaia de parcurs" pentru perioada următoare, concentrată pe: împuternicirea pacienților și a familiilor acestora, tehnologie și consultații genetice. Alianța aceasta urmărește să scurteze interminabila călătorie prin care trec pacienții și familiile înainte de a fi diagnosticați cu o boală rară. #ZiuaBolilorRare2019 ne aduce speranta pentru ca, voi - cei multi, ne arătați că vă pasă. Mulțumim! #Aratacaestirar!#Aratacaitipasa!

Sesiune de consultări privind Sănătatea în toate politicile publice

În data de 19 februarie 2019, 2 reprezentanți din partea Asociației Prader Willi din România au participat la o sesiune de consultări privind Sănătatea în toate politicile publice, eveniment organizat, la Cluj, de către Asociația Română pentru Promovarea Sănătății în cadrul proiectului ”Responsabilitate și Parteneriat pentru Sănătate.”

Intalnire cu parintii

1 februarie 2019
În data de 1 februarie 2019, în cadrul proiectului „Călătoria copiilor în universul emoțiilor”,  finanțat prin Programul Mol pentru sănătatea copiilor, a fost organizată o întâlnire cu părinții copiilor beneficiari ai serviciilor din Centrul NoRo. La întâlnire a participat psiholog Cosmina Feșteu.
Una din temele propuse pentru discuție a fost modalități de coping, managementul stresului și suportul social al părinților. Cei prezenți s-au arătat deschiși în a discuta despre momentele dificile prin care trec și despre modalitățile prin care reușesc să treaca peste anumite situații.

Premiile EURORDIS

Cea de-a opta ediție a premiilor EURORDIS " Black Pearl" a avut loc în data de 12 februarie 2019 la Le Plaza Hotel Brussels.
Premiile EURORDIS Black Pearl Awards reprezintă o ceremonie anuală de premiere care are loc la Bruxelles în luna februarie pentru a lansa Ziua Rare a Bolilor. Începând cu anul 2012, EURORDIS-Rare Diseases Europe a organizat acest eveniment pentru a recunoaște principalele realizări și angajamentul deosebit al pacienților, factorilor de decizie politică, oamenilor de știință, companiilor si jurnalistilor care se străduiesc să facă diferența pentru comunitatea de boli rare.

Pages