evenimente apwr

Activitățile APWR în perioada de criză COVID-19

Serviciile Centrului NoRo au fost reorganizate pentru a furniza servicii la distanță. Astfel continuăm activitatea de consiliere psihologică, management de caz, terapie online și telefonic pentru beneficiari și familii. Suntem în faza de dezvoltare a unei platforme special create pentru a oferi terapie online persoanelor cu boli rare și celor cu tulburări din spectrul autist.

Pentru a veni în sprijinul beneficiarilor, asigurăm pachete cu alimente de bază și cu echipamente de protecție (mască, mănuși, dezinfectanți) pentru a îi susține să treacă peste provocările actuale.

Specialiștii noștri realizează materiale informative pentru diferitele afecțiuni cu informațiile esențiale pentru diagnosticul respectiv în contextul COVID-19 și/sau al izolării la domiciliu.

Am pus la dispoziția specialiștilor din sistemul public de sănătate Sălaj echipamente de extracție ADN pentru completarea resurselor de diagnosticare ale județului. Am achiziționat echipamente de protecție pentru a sprijini personalul sanitar din Spitalul Orășenesc Jibou și personalul Centrului NoRo.

Conferinţa Naţională a Bolilor Rare

 Anul acesta, în ultima zi a lunii  februarie, a fost marcată Ziua Bolilor Rare prin diverse evenimente şi actvităţi în întreaga lume.
Cu această ocazie, în dată de 29.02.2020, în Bucureşti a avut loc Conferinţa Naţională a Bolilor Rare la Hotel Ramanda Majestic. Tema acestei ediţii a fost: ”ECHITATEA pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară” – această înseamnă acces echitabil la diagnostic, tratament, sănătate, îngrijiri și oportunităţi sociale. La conferinţă au fost prezenţi medici, asociaţii de pacienţi, companii farma şi alte instituţii, dar și ANMGR reprezentată prin Adriana Harja și Tetea Alina Alexandra.
Scopul acestor evenimente a fost de a trage un semnal de alarmă şi de a sensibiliza asupra nevoilor de îngrijire speciale și calitative pe care le au pacienţii care suferă de o boală rară. S-a discutat de asemenea despre o strategie cât mai bună de management al bolilor rare, despre importanţa Centrelor de Expertiză dar şi despre obstacolele care impiedică accesul cât mai facil al acestor pacienţi la îngrijirile integrate

“Mărțisor pentru speranță”

În data de 24 februarie 2020 a avut loc  deschiderea oficială a vernisajului expoziție “Mărțisor pentru speranță” la Galeriile Sima. Această expoziție a fost organizată în cadrul campaniei de ziua bolilor rare. Tinerii și copiii din centru au contribuit cu mărțișoare, decorațiuni și felicitări  făcute de către ei care au fost expuse spre vânzare.

Eveniment de informare in proiectul Progenerare

În data de 7 februarie 2020, Asociația Prader Willi din România a organizat, la Cluj-Napoca, un eveniment despre îngrijirea multidisciplinară a pacienților cu boli rare. În cadrul întâlnirii participanții au primit informații și despre cursul de formare în domeniul genetică medicală și boli rare, ce se organizează în cadrul proiectului Progenerare. Au fost prezenți reprezentanți a 5 centre de expertiză pentru bolile rare din regiune și specialiști interesați de domeniul bolilor rare.
Mai multe informații despre programul de formare găsiți la: http://www.apwromania.ro/cursuri2020

Intalnirea RareResourceNet

In data de 28 ianuarie 2020, Dorica Dan a participat la intalnirea RareResourceNet de la Bruxel care a reunit reprezentanții Centrelor de Resurse pentru Boli Rare din Europa pentru a discuta planul de acțiune pentru 2020.

Pages