Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /var/www/clients/client1/web1/web/includes/menu.inc).

evenimente apwr

Consiliul Alianțelor la Bruxelles

Consiliul Aliantelor Naționale de la Bruxelles a reunit liderii de organizatii într-o dezbatere amplă privind situația pacienților cu boli rare la nivel european. Am analizat care a fost impactul campaniei de ZiuaBolilorRare, s-au făcut propuneri pentru 2019 si s-au analizat proiectele aflate în derulare si cele la care se lucrează acum.

Evenimentul „Accelerarea și îmbunătățirea diagnosticului pentru pacienții cu boli rare prin Rețelele Europene de Referință”

Bruxelles, Palatul Parlamentului - 28 februarie 2018
 
Am participat la evenimentul organizat de ERN BOND (Rețeaua Europeană de Referință în materie de afecțiuni ale oaselor) în colaborare cu EURORDIS de Ziua Bolilor Rare la care s-au prezentat experiențe ale pacienților, situația actuală și importanța Rețelelor Europene de Referință și un „White Paper on Diagnosis” elaborat de ERN BOND.

Adunare generală RareResourceNet

Centrul Frambu, Oslo, Norvegia - 11 aprilie 2018

RareResourceNet este rețeaua centrelor resursă pentru boli rare, care are ca membri fondatori centrele: Agrenska, Frambu și NoRo. Rețeaua s-a dezvoltat în cadrul proiectului INNOVCare și are deja 7 membri. În cadrul primei adunări generale s-a adoptat statutul Rețelei și s-au discutat planurile de viitor.

 

Workshop „Crearea unui mediu sustenabil pentru îngrijirea holistică și inovatoare pentru pacienții cu boli rare” organizat în cadrul proiectelor InnovCare/RD-Action

Centrul Frambu, Oslo, Norvegia, 12-13 aprilie 2018
 
Prin participarea la acest eveniment am acumulat informații, am schimbat experiențe și am participat la un proces de gândire comună cu reprezentanți ai pacienților, ai Rețelelor Europene de Referință, ai furnizorilor de servicii și ai autorităților din domeniu. Concluziile workshopului se concentrează pe promovarea îngrijirii integrate și holistice și pe prezentarea bunelor practici. S-au analizat și posibilitățile date de Rețelele Europene de Referință, impactul îngrijirii integrate și metodele de evaluare și monitorizare ale acestora, asigurarea îngrijirii centrate pe persoană, coordonarea îngrijirii și managementul de caz.

Curs PKU, Zalău

28-29 iunie 2018

Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Asociația PKU Life România au organizat, în zilele de 28-29 iunie 2018, un curs privind managementul PKU. La eveniment au participat atât pacienți și aparținători, cât și specialiști. Diagnosticarea și cauzele bolii, obiectivele tratamentului dietetic, consilierea genetică și beneficiile acesteia, importanța dietei în managementul bolii, depistarea și monitorizarea PKU au fost câteva din subiectele abordate în cele două zile de curs.

Pages