Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /var/www/clients/client1/web1/web/includes/menu.inc).

Grup de pacienți – Sindrom Prader Willi

Luna Iulie 2015
Grup de pacienți – Sindrom Prader Willi
 
Prin proiectul ExpertRARE, finanțat prin programul de Cooperare Elvețiano – Român, la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare organizăm, în fiecare lună,  activități de instruire în managementul bolii și activități de terapii pentru grupuri de pacienți. În luna iulie, anul acesta, în perioada 13 – 17 grupul care a beneficiat de aceste activități a fost format din tineri și copii afectați de Sindromul Prader Willi și însoțitori ai acestora.
Pe parcursul șederii lor aceștea au beneficiat de kinetoterapie, ergoterapie, terapie ocupațională, consultații medicale, consiliere psihologică, socială și medicală, instruiri pe anumite teme psihopedagogice dar și de o sesiune de întâlniri de discuții cu medici specialiști din România, și anume: Dr. Miclea Diana – genetician și specialist în endocrinologie pediatrică, Cluj Napoca, Dr. Andreica Ioana – psihiatru pediatru, Centrul NoRo, Dr. Dobrescu Andreea – genetician / doctorand la UMF Timișoara.
Temele abordate în cadrul acestor întâlniri  au fost urmatoarele: mecanismele genetice care produc Sindromul Prader Willi și procesul prin care se formează acesta, modalitățile de diagnosticare și diagnosticarea precoce a copiilor, simptomatologia acestuia, administrarea și dozarea hormonului de creștere, managementul cazurilor în care pacienții se manifestă agresiv, alimentația în Sindromul Prader Willi, modalități de îmbunătățire a calitățtii vieții pacienților afectați de  Sindromul Prader Willi.
În cadrul acestor întâlniri beneficiarii au primit fiecare  individual  răspunsuri la întrebarile lor,  atât din punct de vedere medical dar și din punct de vedere al modului în care trebuie să se abordeze aceste probleme în familie,.
 La plecarea grupului beneficiarii ne-au mărturisit că pleacă cu un bagaj mult mai mare de cunoștințe în ceea ce privește boala copiilor lor, fiind foarte multumiți de răspunsurile primite de la toți specialiștii din cadrul Centrului NoRo.