Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /var/www/clients/client1/web1/web/includes/menu.inc).

Grup de pacienți cu Fenilcetonurie

Luna Martie  2014

Grup de pacienți cu Fenilcetonurie - Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano- Român
 
    În luna martie anul curent, în cadrul proiectului ExpertRARE, finantat prin Programul de Cooperare Elvetiano- Român, am organizat un grup prin Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo din Zalau,  alcatuit din copii afectați de boala fenilcetonurie și însoțitori ai acestora, pentru care am organizat activități de terapie și instruire în managementul bolii.
    Una dintre activitățile de instruire în managementul bolii a fost partea de consiliere medicală, activitate desfășurată de către Doamna Doctor de Psihiatrie Pediatrică Ardelean Luiza, activitate pe care dânsa o descrie astfel:
     “În data de 26 martie 2014 în cadrul Centrului Noro a avut loc o întâlnire de grup cu mamele copiilor diagosticaţi cu fenilcetonurie din grupul organizat de catre noi.In aceasta intalnire fiecare mamă a avut ocazia de a-si împărtăşească propria experienţă in ceea ce priveste boala fiului/fiicei, dificultăţile cu care se confruntă, modalităţile de adaptare la boală şi de îmbunătăţire a calităţii vieţii atât în cazul pacientului/pacientei cât şi a celorlalţi membri ai familiei.
    La aceasta intalnire au fost luate în discuţie urmatoarele teme: diagnosticarea fenilcetonuriei,circuitul pacientului momentul optim de iniţiere a dietei, dieta în fenilcetonurie,  reacţiile fraţilor sănătoşi la prezenţa bolii cronice în familie şi modalităţi de gestionare a comportamentelor acestora, împovărarea resimţită de părinţi şi metode de coping.
    M-am bucurat sa observ ca feedback-ul a fost unul de specialitate oferit de catre mine, dar s-a recurs şi la oferirea de feedback de către celelalte participante la aceasta intalnire, medicul având rol de moderator al grupului. Discuţiile au avut loc într-o atmosferă informală, s-au propus soluţii la problemele cu care se confruntă un copil cu fenilcetonurie şi familia sa, generate de prezenţa bolii şi restricţiile alimentare necesare”.
    La această întâlnire a mai participat și Dna Dr.Neurolog Bărbos Gabrela, Președinta Asociației de Fenilcetonurie Dna. Carmen Cordea și Dna Dr. Diabetologspecializată in boli de nutiție Silvia Iancu care este implicată în programul național pentru adulții cu fenilcetonurie.
    În urma celor discutate în cadrul întâlniri, s-a ajuns la concluzia ca nu există suficientă colaborare între părțile interesate și anume: asociațiile de pacienți, specialiștii implicați în programul screening pentru copii și cel pentru adulți.
    Pentru a facilitata comunicarea acestora și pentru a iniția dialogul între factorii interesați de Fenilcetonurie în vederea asigurării continuitatii îngrijirii am propus organizarea unei conferințe cu medicii de familie la Cluj, conferința a fost  programată în luna mai.
    In perioada petrecută în centru, atât partea de instruire cât și partea de intervenție terapeutică a fost concentrată pe conștientizarea pacienților asupra problemelor cu care se confruntă în viața de zi cu zi  în plan social, psihologic și medical, cat  și asupra căutării soluțiilor de rezolvare a acestora.  
    La sfarșitul activităților membrii grupului de pacienți afectați de boli neurologice  rare și-au manifestat dorința de a se reintoarce la noi, fiind foarte mulțumiți și încântați de serviciile oferite cât și de personalul unității.             

Mocutiu Ramona, Asistent Social Centrul NoRo