Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /var/www/clients/client1/web1/web/includes/menu.inc).

Grup de pacienți cu Boli Neurologice rare

 
Luna Ianuarie 2014 - Grup de pacienți cu Boli Neurologice rare- Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano- Român
 
 
În luna ianuarie, anul curent, mai exact în perioada 20-24.01.2014, în Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo din Zalău au fost organizate activități de recuperare și de instruire în managementul bolii adresate unui numar de 9 pacienți afectați de boli neurologice rare cum ar fi: boala Werding Hoffman, Spondilită anchilozantă, Distrofie Musculară Progresivă, Tetrapareză Spastică, Charcot Marie Tooth, Ataxie Cerebeloasă, Paraplegie, Atrofie Spinală. Pacienții au fost insoțiți și de 3 insoțitori.
Una dintre activitățile de instruire în managementul bolii a fost partea de consiliere medicală, activitate pe care Domnul Doctor Neurolog Ritesh Seewooram o descrie astfel:
“Într-o atmosfera informală fiecare pacient a avut oportunitatea de a-și împărtăși experiența referitoare la boală, să pună întrebari – feedback-ul fiind atât unul medical de specialitate cât și unul subiectiv, fiecare pacient dezvăluind modalitățile de adaptare la invaliditățile generate de boală. Am discutat despre boală, etiologie, simptomatologie, manifestarea bolii, formele bolii și de cum trebuie să fie evaluat un astfel de pacient. O atenție sporită a fost acordată opțiunii terapeutice, efectele benefice și adverse legate de fiecare preparat. Pacienții au avut ocazia să puna întrebări referitoare la problemele generate de boală și la posibilitățile de ameliorare a stilului lor de viață, folosirea unui dispozitiv medical, tratament medicamentos  și mijloace prin care se poate usura activitatea lor zilnică. Am încercat să cunosc fiecare pacient, să înțeleg problemele pe care le intâmpină în viața de zi cu zi și să propun metode simple care pot îimbunătății calitatea vieții fiecaruia dintre ei”.
Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, atât partea de instruire cât și partea de intervenție terapeutică a fost concentrată pe conștientizarea pacienților asupra problemelor cu care se confruntă în viața de zi cu zi  în plan social, psihologic și medical, cat  și asupra căutării soluțiilor de rezolvare a acestora.  
La sfarșitul activităților membrii grupului de pacienți afectați de boli neurologice  rare
 și-au manifestat dorința de a se reintoarce la noi, fiind foarte mulțumiți și încântați de serviciile oferite cât și de personalul unității.             
                           
Mocuțiu Ramona- Asistent Social Centrul Noro