Hackathon HackRare 2019

Te așteptăm la Hackathonul HackRare, care va avea loc la Cluj-Napoca, în perioada 22-24 Februarie 2019.

Raport de activitate 2018

Dacă ne gândim la trecerea dintre ani ca la o poartă prin care trecem, ar fi bine să luăm cu noi doar amintirile plăcute și realizările, cele care ne ajută să continuăm munca noastră, să sperăm și să luptăm pentru realizarea idealurilor care ne animă existența. Dar, poate că nu este lipsit de interes să ne gândim și la lucrurile care ne-au ținut pe loc în 2018, să înțelegem cauzele și să găsim soluții în anul care vine...

Premiile „Black Pearl Awards"

        
Premiile "Black Pearl Awards" din cadrul EURORDIS doresc să recunoască realizările excepționale și munca în domeniul bolilor rare - care include contribuțiile din ce în ce mai mari ale grupurilor de advocacy ale pacienților, ale voluntarilor, oamenilor de știință, companiilor, mass-media și factorilor de decizie în privința atenuării impactului bolilor rare asupra vieții oamenilor.
 
Procesul de nominalizare este deschis până la data de 20 august fiind posibila  prezentarea unei nominalizari pentru oricare care dintre următoarele categorii.
• Premiul "Avocatul Tinerilor Pacienți"
• Premiul "Conducerea Europeana a bolilor rare"
• Premiul "Factor de decizie politica"
• Premiul "Științific"
• Premiile "Voluntar EURORDIS"
• Premiul "Organizația de Pacienți" EURORDIS
• Premiul "Media Scrisă"
• Premiul "Media Visuală și Audio"
• Premiul "O realizare de-o viață"
• Premiul companiei pentru inovare
• Premiul companiei pentru implicarea pacientului
* PREMIU NOU *  Noua categorie de premii pentru anul 2019 este premiul Health Technology Company Award. Acest premiu recunoaște orice companie care activează în domeniul tehnologiei sau în dezvoltarea de dispozitive medicale, platforme informatice, aplicații de sănătate sau instrumente de diagnostic care îmbunătățesc viața persoanelor cu boli rare.
 
Aceasta este pagina oficială de pe site-ul nostru pentru nominalizări: https://blackpear l.eurordis.org/nominate/
 
Acestea sunt link-uri către unele dintre ultimele noastre postări media, vă rugăm să nu ezitați să le distribuiti.
 
Facebook:
 
Twitter:
 
LinkedIn:
 

­­NOTĂ DE INFORMARE PRIVIND PROTECŢIA DATELOR PERSONALE

Stimate beneficiar al serviciilor Asociației Prader Willi din România (APWR)!

Siguranța datelor tale personale este foarte importantă pentru organizația noastră!

Te informăm că respectăm Regulamentul UE pentru Protecția Datelor și îți confirmăm că datele tale sunt în siguranță la APWR.

Datele pe care le completăm în anchetele sociale, contractele de servicii APWR, registrul electronic de pacienți al Centrului NoRo - nume, prenume, email, număr de telefon etc. – sunt folosite doar pentru prestarea și îmbunătățirea serviciilor noastre medicale, sociale, de instruire și de informare, pentru îndeplinirea obligațiilor legale, în interesul pacienților și, mai ales, cu acordul tău, oricând legea cere acest lucru.

Pentru APWR este important să:

1. îți spunem scopul pentru care sunt utilizate datele tale;
2. îți cerem acordul oricând legea cere acest lucru;
3. știi cât timp vom păstra datele tale cu caracter personal în sistem;

Aceste informații ți se oferă în momentul în care semnezi un contract de prestări servicii sociale, sau beneficiezi de un alt serviciu direct al APWR.

Trebuie să știi că ai următoarele drepturi în legătură cu datele personale pe care noi le respectăm:

• dreptul la informare;
• dreptul de acces la date;
• dreptul la rectificare;
• dreptul la ștergerea datelor („dreptul de a fi uitat”);
• dreptul la restricționarea prelucrării;
• dreptul la portabilitatea datelor;
• dreptul la opoziție;
• dreptul de a nu fi supus unei decizii individuale automate;
• dreptul de a te adresa Autorităţii Naţionale de Supraveghere a Prelucrării Datelor cu Caracter Personal sau instanțelor competente.

Poți solicita oricând informații despre protecția datelor tale în cadrul APWR la office@apwromania.ro, centrulnoro@gmail.com.

,,Peretele prieteniei” și-a desemnat câștigătorii

Concursul interjudețean ,,Peretele prieteniei” organizat în cadrul proiectului regional „Solidari pentru o lume mai bună”, inclus în CAERI 2017, la poziția 1187, a oferit preșcolarilor și elevilor din județele Sălaj, Cluj, Satu Mare și Călărași oportunitatea de a fi protagoniștii creării unei comunități tolerante și prietenoase, în care copiii cu dizabilități să se simtă acceptați și valorizați.

Workshopul Fit4RareFit4All

Alianța Națională pentru Boli Rare, în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România și Asociația Română de Cancere Rare vă invită în zilele de 3-4 septembrie 2017 la Hotel Opal, Cluj-Napoca, workshopul cu titlul: Fit4RareFit4All!

Speakeri internaționali

Teme abordate: 

  • Acces la tratament în bolile rare
  • Registre electronice de pacienți
  • Baze de date
  • Servicii centrate pe pacienți
  • Rețele Europene de Referință

Evenimentul este creditat de CMR cu 6 credite EMC. În dezbatere teme precum: accesul la tratamen, registre de pacienți, centre de expertiză, rețele europene de referință, servicii sociale specializate, baze de date, încadrarea în grad de handicap etc.

Așteptam înscrierile dvs. pe adresa office@bolirareromania.ro pâna în data de 25.08.2017, în limita locurilor disponibile! ANBRaRo, APWR, ARCrare și SRGM.

Health for all

Pages

Subscribe to Asociatia Prader Willi din Romania RSS